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Muskelatrophie am Daumenballen?

M<aleenab201x0


Hi Mimimaus *:)

wie äußert sich denn Deine Schwäche wenn ich fragen darf? Ist diese nur von dir "gefühlt" oder fallen Dir tatsächlich lauter Dinge aus der Hand und stolperst Du wirklich über Dinge durch Deinen Fuß? Das wäre schon wichtig, denn nur weil man sich schwach fühlt und der Muskel vor Kraftlosigkeit zittert ist es noch lange keine Schwäche!!!!!

Meine Dellen im Handmuskel sehen genauso aus wie auf dem Bild :-o habe auch gestaunt... kucke nun schon auch öfter mal drauf – muss ich zugeben |-o aber trotzdem weigere ich mich wieder in die Panik zu verfallen.

Und ich schließe mich Toffifee und unserer süssen Honigbiene an ( *:) *:) *:) )... bei ALS gibt es keine Empfindungsstörungen so wie Du sie beschreibst. Es gibt schmerzhafte Krämpfe – aber keine Schmerzen und kein Brennen und kein kribbeln... das gibst dort nicht. Außerdem hat ALS absolut gar nix mit einem Zahnmuskel zu tun!!!! Denn wenn es dass gäbe, dann wären alle oder zumindest ein Teil der ALS-Patienten zahnlos!!! Meinst Du nicht ;-)

Und das mit dem Zucken der Zunge kenne ich nur zu gut!!! Meine zuckt fast jeden Tag. Sogar wenn meine anderen Körperteilen endlich ruhig gestellt sind, meine Zunge zuckt trotzdem noch.

Ich verrate Euch jetzt mal meine ganzen Symptome – die wie ich finde – wirklich beunruhigend sind:

- Atembeschwerden, ich kriege definitiv weniger Luft (nicht nur gefühlt sondern auch beim Lungenarzt so gemessen – muss daher in 3 Wochen eine Bronchoskopie machen lassen, könnte vom Asthma sein da ich im Frühling die Pollen merke oder wovor ich Angst hab: von der Atemmuskulatur... meine Zunge zuckt ja auch ständig!!! :°( )

- linker Oberschenkel schmerzt mich sooo sehr, dass ich oft humpeln muss und sogar nachts von dem Schmerz aufwache. Und... der Muskel an den Stellen wo es wehtut ist nicht mehr vorhanden!!! Rechter Oberschenkel sieht komplett anders aus!!!

- rechter Wadenmuskel ist um einiges kleiner wie der linke... ist auch für andere sichtbar

- rechter Schienbeinmuskel hat ein Loch – ein Eck – als ob man mit nem Buttermesser ein Eck herausgepopelt hätte... einfach weg – nicht mehr da!!!

- Sogar meine Lippen zucken wenn ich Lippenstift oder LipGloss auftrage und dann mit den Lippen verschmiere, dann faszikulieren meine Lippen!!! für 1 – 2 Sekunden so wie Würmer unter der Haut!!! :-o Kennt Ihr das... ich glaube nicht!!!

- Da ich ja nun weiss, dass meine Handmuskeln auch Dellen haben ist es natürlich auch nicht so toll wenn ich berichte, dass diese auch ständig zucken... sogar so, dass sich meine Finger selbständig in Bewegung setzen dadurch!!!

- dann hab ich oft tagelang "Würmer" in den WAden. Da zuckt es nicht nur – sonder vibriert und surrt und faszikuliert wellenartig... als hätt ich Würmer drin oder als wenn man ein vibrierendes Handy hinhällt

- Mein Nerv am Kinn, der schon bei geringer Kälte so gereizt ist, dass er zuckt und ich dann beim reden meine Unterlippe nicht richtig bewegen kann – die ist dann wie gelähmt

- Und ganz klar... die Zuckungen am ganzen Körper – wirklich überall. Sogar an den Kaumuskeln und am hals und im Bauch und am Po und Zunge und Arme, Beine, Hände, Füsse, ja sogar an der Schläfe!!!

Vergleich das mal mit Dir... ich glaube ich kann Dich da sogar toppen!!! Oder nicht ???

Und ... es fing bei uns genau zeitgleich an... auch September 2010!!! Also hab ichs auch seit 8 Monaten... und trotzdem glaube ich mit meinem klaren Verstand nicht, dass ich/wir es haben!!! Naürlich spricht der Teufel in meinem Unterbewusstsein öfter am Tag mal zu mir und versucht mir Flausen in den Kopf zu setzen... aber ich knipps ihn gleich weg... einfach nicht hinhören... einfach mal auf das Leben und Gott vertrauen!!!

Mal ne Frage- und bitte beantworte mir diese:

Du schreibst, dass Deine Muskel schwinden und teilweise nicht da sind und Dich eben genau das beunruhigt... hast Du denn in diesen Bereichen Ausfälle? z. B. dass bezüglich der nicht vorhandenen WAde nicht auf Zehenspitzen gehen kannst oder dass Du bezüglich der Handmuskelschwäche nicht schreiben oder z. B. auf der Tastatur tippen kannst? Hast Du sowas in der Art? Denn wenn nicht... nach sind diese Muskel meiner Meinung nach einfach unterschiedlich ausgeprägt, weil Du vielleicht Deinen Körper unausgeglichen belastest!!!! Mein linker Wadenmuskel ist z. b. grösser wie der rechte... meine Theorie: vom Autofahren, ich bin recht klein (1,56 :=o ) und fahre einen Van, d. h. das Auto ist etwas zu gross für mich... und wenn ich die Kupplung mit dem linken Bein durchdrücke, dann muss ich mein Bein richtig durchdrücken und teilweise ist das dann minutenlang so, d. h. ich beanspruche diesen Muskel einfach um einiges mehr als den auf dem rechten Bein... weisst du was ich meine ??? Überleg mal, ob Du auch solche Fehlhaltungen oder Unausgeglichenheiten von rechts und links hast....

Ich wünschte ich könnte Dir etwas mehr Optimismus senden!!! Einfach nur ein bisschen mehr Humor... einfach mal übers Zucken lachen anstatt dem Teufel zu gestatten, dass er das Gezucke ausnutzt um uns so richtig in den Arsch zu treten und uns ne Wahnsinns-Angst einzujagen!!!

Ich wünsch Dir auf jeden Fall viel Kraft und Stärke... und schreib uns einfach immer... wer weiss vielleicht schaff ich es ja irgendwann es Dir auszureden :)_

:)* :)* :)*

MoimimPauxs5


Hallo Maleena,Toffifee und Honigbiene

vielen lieben Dank für Eure netten Worte und Aufmunterungsversuche...echt lieb von Euch :)_

Wie Ihr sicherlich gemerkt habe,bin ich ein harter Brocken,was loslassen angeht...ich meine das loslassen von Ängsten und die Symptome einfach Symptome sein lassen und diese nicht mehr beachten...

Es ist halt auch gerade sehr schwierig,da ich gerade in Elternzeit bin...bin viel daheim und habe kaum Abwechslung und Ablenkung in meinem Alltag...da kann man sich selbst eben noch mehr beobachten und alles wird immer noch betrohlicher....

Was den fehlenden Muskel in meinem Schienbein angeht,dass hat so eine Neurologin gesagt und man sieht auch deutlich,dass dieser Muskel kleiner ist als der der linken Wade.Es macht beim messen ca.einen cm aus.

Ich denke halt immer,viell.sind ja gerade die Empfindungsstörungen psychisch und der Rest nicht...habe auch entdeckt,dass an meiner rechten Fussohle unterhalb des großen Zehs,also der Ballen dort viel kleiner ist,als auf der linken Seite..habe ich heute wieder richtig bemerkt,weil ich enge dunkle Socken anhabe,da fällt das richtig auf.

Ist halt auch seltsam,dass nur an der rechten Körperhälfte überall die Muskeln weniger gut ausgeprägt sind.

Habe eigentlich nicht das Gefühl,dass ich die lnke Körperhälfte anders belaste,als die rechte...viell.kann sowas ja auch vom Rücken kommen,ich weiß es nicht...

Was das atmen angeht,habe ich ja auch immer wieder Probleme.habe,wie ich schon geschrieben habe immer wieder Phasen,in denen ich extremen Lufthunger habe und ständig nur am gähnen und tief einatmen bin,das geht über Tage und ich habe dabei das Gefühl nicht mehr genug Luft zu bekommen.

Was meinen Hals angeht,der ist ab und zu auch so verkrampft und beim Schlucken habe ich immer wieder das Gefühl,die Kraft läßt dort nach...verschlucke mich auch häufiger wie früher...

Maleena,was meine Schwäche angeht,ich lasse in letzter Zeit häufiger Dinge fallen,aber nicht,weil ich zu schwach bin sie zu halten.Es ist eher so,das plötzlich meine Hand aufgeht und sie mir dann wirklich aus der Handfallen,obwohl die Kraft da ist,also irgendwie eine Ungeschicklichkeit..ist das nun ein schlechtes Zeichen ??? Oder passiert soetwas jedem und ich achte gerade nur extrem darauf.

Meinen Fuss ziehe ich Gott sein Dank nicht hinterher...

Du hast wirklich auch nicht gerade tolle Symptome und ich bewundere Dich wirklich dafür,wie gelassen Du das nehmen kannst...hoffe das gelingt mir auch irgendwann...

Was sagen denn überhaupt die Neurologen zu deinen Beschwerden und den fehlenden Muskeln?Auch alles die Psyche,was?

Sieht bei Dir auch nur eine Hand so aus?

Nein,Ausfälle habe ich keine,hoffe,das bleibt auch so.

Wäre so schön,wenn man Euch mal so am Nachmittag auf nen Kaffee treffen könnte,dann könnte man sich mal so austauschen...heute hat mein Mann wieder Spätschicht...meine Kinder spielen gerade hinten im Spielzimmer und irgendwie fühle ich mich gerade einsam und verlassen...und allein mit meinen Problemen,aber wenigstens kann man sich ja hier ein wenig austauschen...

Ich danke Euch dafür :)_ @:) @:)

Ganz viele liebe Grüße...

-}ToffiEf.ee-


Hallo Mimimaus *:)

scheinen wirklich mehr Menschen diese Probleme zu haben und bei allen gab es einen bestimmten Auslöser (Infektion, Psyche, Depression etc.)

Siehe:

[[http://forum.doccheck.com/viewtopic.php?t=60391]]

Es kann durchaus sein, dass sich deine (eure) Hände / Beine verändert haben, jedoch nicht wegen ALS. Irgendetwas anderes treibt in uns sein Unwesen *grusel* und die Angst / Psyche gibt ihm Nahrung - Hilfe!

Meine Nervenleitgeschwindigkeit war ja wirklich deutlich verändert, man konnte mir jedoch auch nicht sagen, wieso das der Fall war. Tja... irgendetwas scheint dies ja ausgelöst zu haben. Vorher hatte ich auch eine Grippe + Angst weil ich starkes Halsbrennen hatte :-/ Die Kombi macht es aus. Bei euch wird es ähnlich sein...

ALS kannst du wirklich vergessen.

M#aleenax2010


Es ist halt auch gerade sehr schwierig,da ich gerade in Elternzeit bin...bin viel daheim und habe kaum Abwechslung und Ablenkung in meinem Alltag...da kann man sich selbst eben noch mehr beobachten und alles wird immer noch betrohlicher....

Einerseits gebe ich Dir da Recht. Andererseits hatte ich in meinen "schlimmen" Phasen enorme Probleme mich auf die Arbeit zu konzentrieren und mir nix anmerken zu lassen. Ich hätte bei jeden "neuen" Gezucke oder Symptom sofort losheulen können, da ich auf Knopfdruck Panik bekommen habe. Ich arbeite in einer grossen Computerfirma mit ca. 1000 Leuten. Lauter overgedresste Mädels und Jungs die alle supercoole Businessleute sind und IMMER ALLES IM GRIFF HABEN. Da passt natürlich so eine Teilzeitarbeitende absoulut körperlich und psychische kaputte Mami nicht ins Konzept. Mein Chef ist einsame Spitze – dem könnte ich bestimmt alles erzählen, aber ich will nicht die Looser-Mami sein – die sich als Verliererin outet! Daher behalte ich alles für mich und spiele täglich die Coolness mit. Manchmal wenn ich dann zum Parkplatz gehe und endlich im Auto sitze heule ich erst richtig los, weil es so anstrengt alles runterzuschlucken und die Panik stundenlang zu unterdrücken.

Aber ablenken solltest Du Dich trotzdem. Wie wäre es mit einem Fitnesstudio inkl. Kinderbetreuung? Ich weiss, dass ist nicht gerade die billige Variante... aber wenn es irgendwie geht sollte man sowas schon mal investieren... denn es geht ja um Deine/Unsere Gesundheit. Ich habe mich jahrelang zurückgehalten, weil es bei uns ein bisschen knapp ist mit dem Geld. Nun hab ich mich aber doch in so einem Studio angemeldet... meine Gesundheit ist mir langsam echt wichtig. Und es tut mir richtig gut wenn ich mich mal auspowere!!! Danach Sauna und Dampfbad und nachm Duschen ist man ein neuer Mensch!!!

Vielleicht hast DU ja auch irgendwelche Interessen die Dich richtig gut ablenken würden. Es hört sich vielleicht blöd an – aber mir hat oft "Malen nach Zahlen" geholfen – oder ein 1000-Teile-Puzzle oder (noch blöder... hat mich aber einfach beruhigt ;-D ) stricken/häkeln :-D da muss ich ja selbst lachen... Du siehst ich hab echt alles unternommen um mich abzulenken. Aber es hat auch echt funktioniert!!!

Übrigens ist mir eingefallen, dass ich vor Monaten mal ein Bad genommen hab (ich dusche eher... baden ist nicht so mein Ding...) um mich mal zu entspannen, und dann hat mein Fuss an einer Stelle immer wieder gezuckt. Diese Stelle hat übrigens ca. 4 Monate oder länger ständig gezuckt!!!!!

Meine Hände sehen beide so aus... zwar unterschiedlich von den Dellen her... und Rechts habe ich auch mehr Dellen bzw. so eine richtige Linie die mir fehlt... aber im grossen und ganzen habe ich auf beiden Händen solche Dellen. schlafen Dir nachts manchmal die Hände ein? Denn das könnte davon kommen!

Übrigens lasse ich auch viel fallen ;-D hab schon sämtliches Geschirr und Gläser bei IKEA erneuern müssen ;-D ich finds eher lustig dass ich so verdammt tollpatschig bin und mein Mann schreit jedes Mal Scherben bringen Glück!!! Und das ist dann für mich so ein Zeichen... Ui ich hab Glück, weil eben doch kein ALS !!!!! ;-)

Meine Neurologen sahen keine fehlende Muskeln ":/ die meinten dass die Muskeln immer unterschiedlich ausgeprägt sind und dass ein Bein immer dicker ist als das andere... bis zu 3 cm Unterschied soll sogar normal sein!!! Meine Freundin z. B. hat richtige Probleme im Winter schöne Stiefel zu kaufen, da sie bei der einen Wade den Reißverschluß immer kaum zukriegt während auf der anderen Seite kein Problem ist. Das Eck in meinem Schienbeinmuskel fand mein Neuro dann auch komisch... aber nicht relevant. Und es hat sich auch nicht verändert seit November... also hab ichs auch abgehakt ;-)

Was aber wirklich komisch ist, ist mein linker Oberschenkel. Der macht mir schon bisschen Sorgen. Das sind richtig reissende + wühlende Schmerzen die mich nachts manchmal auch wach werden lassen und der Muskel ist dort deutlich weniger! Das kann man wirklich richtig sehen und natürlich meine Atmung... das ist auch so ne Sache. Ich hab zwar kein Lufthunger – ich habe mich eher daran gewöhnt, dass ich nicht mehr richtig einatme... aber immer wenn ich mich auf die rechte Seite lege muss ich husten und habe so ein hüpfen (Zucken der Atemmuskulatur ???) hinter der Brust... fühlt sich echt komisch an. Das ist definitv nicht psychisch. Da wette ich. Ich warte einfach mal die Bronchoskopie ab... :=o

Die zwei Sachen begleiten mich – neben dem ganzen Gezucke – tagtäglich... finds auch wirklich nicht so lustig... aber ich will einfach nicht mehr in Panik verfallen. Ich sehs echt nicht mehr ein das zuzulassen. Allein das Panik-Gefühl!!! Ich wehre mich dagegen wie ich nur kann!!! Sehe das voll als Feind der bekämpft werden muss. Die Symptome werde ich einen nach dem anderen abhaken... aber ohne die Angst!!!!!!!!

Diese Einstellung ist ein täglicher Kampf. Mir kommen täglich Gedanken in den Kopf geschossen die mich ängstlich machen... aber ich verdränge sie mit aller Kraft. Und ich muss sagen, mittlerweile muss ich viel weniger Kraft anwenden als noch vor ein paar Wochen. Es gelingt mir immer besser!!! Mein Unterbewusstsein hat wieder angefangen Positive Dinge zu speichern und nicht nur die negative Angst und die Sorgen.

Ja das mit dem Kaffee trinken haben Honigbienchen und ich uns auch schon gedacht... wäre echt schön... fühle mich auch oft alleine mit meinen Gedanken und Sorgen. ES tut wirklich gut hier zu lesen!!! Da fühlt man sich einfach verstanden und eben kurz nicht mehr so alleine!!! :)_

Ich danke Euch auch @:) @:) @:)

H"onigWbien]e2x47


Hallo meine Lieben! :)_

Was den fehlenden Muskel in meinem Schienbein angeht,dass hat so eine Neurologin gesagt und man sieht auch deutlich,dass dieser Muskel kleiner ist als der der linken Wade.Es macht beim messen ca.einen cm aus.

Witziger Weise hat meine Physio mir heute erzählt, dass viele Menschen Muskelunteschiede von 1-3 cm haben und das sehr viele Ursachen haben. zum Beispiel haben ca. 90% (!)der Menschen unterschiedlich lange Beine, einen krummen Rücken, eine falsche Beckenschale und und und....und das alles kann dazu führen, dass Muskeln schrumpfen, weil sie nicht richtig belastet werden (gerade junge Mütter!!). Auch rechte Muskeln obwohl man Rechtsshänder ist. Für Betroffene rät sie Physiotherapie "nach der Dorn-Methode", die bringt alles wieder ein wenig ins Lot und man lernt im Alltag sich richtig zu bewegen, alte, schlechte Bewegungsmuster abzulegen.

Es ist halt auch gerade sehr schwierig,da ich gerade in Elternzeit bin...bin viel daheim und habe kaum Abwechslung und Ablenkung in meinem Alltag...da kann man sich selbst eben noch mehr beobachten und alles wird immer noch betrohlicher....

Ja mimmimaus, dass ist ein Problem. Die fehlt ein abwechslungsreicher Alltag. Ist es Dir möglich, die Tage mit anderen Eltern in Elternzeit zu verbringen? Gibt es Eltern-Kind-Spielkreise oder Treffpunkte von Deiner Ortsgemeinde? Mir hat es SEHR geholfen in wirklich sehr schweren Zeiten liebe Menschen um mich zu "scharren, die mich einfach abgelenkt haben und mit ihnen NICHT über meine Leiden zu sprechen. Ich habe mich einfach in DEREN Alltag intergrieren lassen und es war sehr heilsam.

Viele haben zu mir gesagt, gönne Dir eine Auszeit, fahr mal alleine weg. Mit diesen Gedanken habe ich mich nie anfreunden können, ich wollte Trubel, Jubel, Heiterkeit um mich haben, weil nur das geholfen hat und nach wie vor hilft.

Was wir alle gemeinsam haben: Wir sind junge Mütter und wollen für unsere Kinder da sein. Wir wollen nicht, dass sie uns sterben sehen, wir wollen nicht, dass sie ohne uns aufwachsen, wir wollen sie anschauen und nicht denken: mein Süßer Schatz, vielleicht habe ich eine furchtbare Krankheit. DAS quält uns und berührt unsere Ur-Ängste. Wir sind Mütter, die ihre Kinder abgöttisch lieben. Meine Therapeutin sagt immer: das hat mit Hyperchondrie nichts zutun. Nein, es hat damit zutun, dass wir unsere Kinder nicht loslassen. Wir müssen lernen, zu akzeptieren, dass Kinder in der Lage sind auch ohne Eltern aufzuwachsen. Wir müssen ihnen mehr vertrauen.

Die Panik, die in uns aufsteigt ist nicht die, sterben zu müssen. Nein, es ist die Angst unsere Kinder alleine zurückzulassen. Das unterscheidet uns von Hypochondern.

Dann kommt auch noch dazu, dass man nicht einfach zum Arzt gehen kann und fragen kann: Lieber Herr Doktor, habe ich ALS, würden sie mir bitte mal in den Hals schauen? Wir müssen uns auch noch mit dem Gedanken auseinander setzen abzuwarten was passiert. Die Neurologie ist eines der jüngsten Medizin-Bereiche mit denen man sich beschäftigt. Es gibt wenig Medikamente, die Krankheitem sind für die Pharma-Industrie uninteressant, deswegen wird auf dem Gebiet wenig geforscht. (Ausser Parkinson usw.) Wenn Nervenzellen absterben, sterben sie ab- fertig. Das alles wissen wir. Und es ist belastend. Sehr sogar. Deswegen, liebe mimmi, ich weiss, was Du durchmachst.

Ich war in einem nicht mehr lebenswerten Zustand. Ich bin aller Öffentlichkeit weinend auf die Knie gefallen und habe mich kaum berúhigen können. Meine Therapeutin hat gesagt, meine Angst, meine Panik braucht dringend einen Gegenspieler, damit sie mich nicht beherrscht. Sie hat mit Techniken beigebracht. Es gibt viele Bücher, die sich mit dem Thema Angst beschäftigen und die einen Techniken aufzeigen, wenn die Angst kommt. Es klappt bei mir ganz gut. Ich weine immer noch viel. Aber mittlerweile bin ich wieder in der Lage, normal den Tag zu leben.

Wie Maleena ( *:) @:) *:) @:) ) wehre ich mich mit Händen und Füssen. Das einzige was ich zulasse, sind ordentliche Weinattacken (das die Wände wackeln ;-D ), weil ich damit den Druck ablasse. Das ist mein Ventil. Danach geht es mir besser. Denn weinen ist keine Panik, das "darf" ich. Danach trockne ich meine Tränen und mache weiter im Programm. Lächelnd.

Ja das mit dem Kaffee trinken haben Honigbienchen und ich uns auch schon gedacht... wäre echt schön... fühle mich auch oft alleine mit meinen Gedanken und Sorgen. ES tut wirklich gut hier zu lesen!!! Da fühlt man sich einfach verstanden und eben kurz nicht mehr so alleine!!! :)_

Das wäre schön. Wir würden uns erstmal wie die Äffchen gegenseitig untersuchen, Arme, Beine, Zunge und Gezucke entgegenstrecken und beurteilen, danach herzhaft lachen und uns einen Coctail reinziehen oder?! :)_ Und unsere Kids in die Spielecke schicken ;-)

Mädels, ich denke an Euch, bin Gedanken bei Euch. Lasst uns zusammenhalten!

Liebe Grüße aus der Hauptstadt!

H-oniGgbienex247


Hallo meine liebe Mala :)_

aber immer wenn ich mich auf die rechte Seite lege muss ich husten und habe so ein hüpfen (Zucken der Atemmuskulatur ???) hinter der Brust...

Das Husten habe ich zwar nicht aber das Hüpfen beim auf die Seite legen kenne ich auch. Ich hatte das sogar mal, wenn ich mich nur auf den Rücken gelegt habe. Ich denke dass das tatsächlich ein Muskel ist, ich denke aber eher ein Brustmuskel und nicht der Atemmuskel. Wobei ich gar nicht weiss, wo der Atemmuskel sitzt. Ich will es auch gar nicht wissen ;-) werde es aber auch meiner Neurolgin erzählen und anschließend Dir berichten, was sie dazu gesagt hat, ok?

Viele liebe Grüsse aus der Ferne!

*:) @:) *:)

Mximi\mausx5


Hallo Ihr lieben,

Fitnessstudio ist bei mir momentan leiter finanziell überhaupt nicht möglich,da ich ja momentan keinen Verdienst habe und wir schon aufś Geld schauen müssen...aber möchte mit joggen anfangen,weil ich mich auch mal auspowern will.

So Dinge wie malen nach Zahlen und puzzeln kann ich im Moment auch nicht,da mein Zwerg noch zu klein ist,und er mich dann wohl im 5 Minutentakt stören würde...

Treffe mich immermal mit anderen Müttern,aber das geht nicht täglich oder besser gesagt,das klappt auch nicht jede Woche...

War jetzt mal für 2 Tage bei meiner Schwester mit den Kindern.Tapetenwechsel tut auch mal gut.Aber was mir auffällt,ich schaffe es auch wenn ich abgelenkt bin nicht,mal nicht auf meinen Daumenballen zu schauen.

Habe zwar mal mit mir selber abgemacht mal eine Woche meinen Daumenballen nicht zu beachten,aber das schaffe ich einfach nicht.

Es macht mir einfach zu große Angst,dass dort jetzt 3 etwa 3 cm lange Furchen sind und eben vor ein paar Monaten nur eine Furche zu sehen war.

Also haben sich da ja noch 2 gebildet,also kann das ja nur Muskelschwund sein...nd dieser Gedanke läßt mich einfach nicht los... :°(

Versuche auch mich abzulenken,z.B.mit Hausarbeit oder langen Spaziergängen oder Fernsehen,aber die Angst wartet immer im Hinterstübchen auf mich und schaut auch immer wieder zur Tür raus,um mir zu zeigen,"hee du,bin auch noch da".

Ich glaube ich wäre wirklich viel relaxter wenn das mit der Hand nicht wäre.

Maleena,wenn Du so ein Hüpfen und Zucken hinter der Brust wahrnimmst,könnte das dann nicht viell. auch Herzstolpern sein,also Extrasystholen?Die habe ich nämlich auch und als ich damals noch nicht wußte,dass es das Herz ist,dachte ich mein Magen würde zucken...

Aber falls es so wäre,keine Angst,haben viele Menschen,muss halt nur mal vom Internisten draufgeschaut werden.

Das mit den unterschiedlichen Waden ist interessant zu hören,wobei ich das mit der Wade garnicht mehr so eng sehe,es ist wie schon gesagt meine Hand,die mir so Sorgen bereitet.

Honigbiene,als ich mir gerade Deinen Text durchgelesen habe,

Was wir alle gemeinsam haben: Wir sind junge Mütter und wollen für unsere Kinder da sein. Wir wollen nicht, dass sie uns sterben sehen, wir wollen nicht, dass sie ohne uns aufwachsen, wir wollen sie anschauen und nicht denken: mein Süßer Schatz, vielleicht habe ich eine furchtbare Krankheit. DAS quält uns und berührt unsere Ur-Ängste. Wir sind Mütter, die ihre Kinder abgöttisch lieben. Meine Therapeutin sagt immer: das hat mit Hyperchondrie nichts zutun. Nein, es hat damit zutun, dass wir unsere Kinder nicht loslassen. Wir müssen lernen, zu akzeptieren, dass Kinder in der Lage sind auch ohne Eltern aufzuwachsen. Wir müssen ihnen mehr vertrauen.

sind mir die Tränen gekommen.Du sprichst mir aus der Seele...ich habe so wahnsinnige Angst meine Kinder allein zu lassen...könnte schon wieder heulen...

Darf ich fragen wie alt Du bist und wie alt Dein/e Kind/er ist/sind?

Was hast Du eigentlich alles für Symptome und wie lang hast Du schon damit zu kämpfen?

Es ist wirklich so ein Trost für mich,dass es Euch gibt und ich mich hier mit Euch austauschen kann,da weiß man,man ist nicht allein mit diesen Problemen...

Ganz viele liebe Grüße @:)

MAal*ee8naz20x10


Hi Mädels!!! :)_ :)_

Heute hatte ich auch nicht so n guten Tag. Das Zucken ist zwar nicht so stark im Vordergrund, allerdings meine Schmerzen. Habe wirklich furchtbare Muskelschmerzen im linken Oberschenkel... das ist so ein schmerzhaftes Reissen im Muskel... und ich bin berührungsempfindlich am linken Schienbeinmuskel und linke Wade. Und da ja mein linker Oberschenkel um einiges dünner ist als der rechte... naja... Ihr kennt es ja selber... die Gedanken... :=o

Werde mir jetzt auch gleich mal ne Wärmflasche machen ... mich heiss abduschen und auf die Couch lümmeln. Morgen hab ich einen Frisörtermin... werde mich von meiner Freundin (sie ist Frisörin) verwöhnen lassen... freue mich schon drauf!!! :)z

Wir müssen lernen, zu akzeptieren, dass Kinder in der Lage sind auch ohne Eltern aufzuwachsen. Wir müssen ihnen mehr vertrauen.

Ja wenn wir das nur könnten!!! In meinen schlimmsten Phasen habe ich ja eben Abschiedsworte für meinen Kleinen gesucht... ihm zu erklären, dass ich bald nicht mehr da sein werde... dass ich hoch muss, weil Gott mich für die toten Babys braucht die in meinem Bauch gestorben sind... Jetzt heul ich auch wieder :°( genau das ist der Knopfdruck – das ist meine Angst – das ist es was mich fertig macht – nicht der Tot – sondern der Gedanke daran, meinen Sohn vielleicht alleine lassen zu müssen. Er liebt mich sooo... er hängt sooo an mir... er ist so ein Schmuser... wenn ihm was fehlt, krank, hunger, traurig... dann gibts für ihn nur seine Mama... Er ist sehr verletzlich und sensibel... Ich möchte ihn um keinen Preis alleine lassen. Wobei mein Mann auch ein sehr liebevoller Papa ist und er hat sogar noch beide Omis und Opis die ihn verwöhnen und lieb haben... seine Welt ist richtig heil und ausgefüllt von Geborgenheit und Liebe. Und trotzdem, eine Mama ist eine Mama... ich wünsche mir von Herzen dass ich ihn grossziehen darf, dass ich ihm noch lange die Liebe geben darf, die so ein Zwerg braucht!!! ich wünsche es mir sooo!!! :°(

WEgen dem Zucken in meiner Brust... ja Herzstolpern habe ich auch. Das macht mir aber nicht so eine Angst. Es kommt sehr selten vor... und wenn, dann bleibe ich eigentlich relativ ruhig. Das hüpfen hat eher was mit meiner Atmung an sich zu tun. es ist immer da. Und es nimmt mir richtig den Atem weg. Es könnte aber auch der Knoten in meiner Schilddrüse sein der mich beim hinlegen an die Luftröhre drückt... ich weiss es nicht. Ich warte einfach mal die Bronchoskopie ab und nächste Woche bin ich eh beim SD-Arzt... der wird den Knoten mal per Ultraschall ansehen... mal sehen...

Auch nochmal für dich Mimimaus (mit Honigbiene hatten wir uns bereits ausgetauscht...) ich bin 33 wohne in MÜnchen und habe einen Sohn der in 3 Monaten 5 Jahre alt wird :-)

s macht mir einfach zu große Angst,dass dort jetzt 3 etwa 3 cm lange Furchen sind und eben vor ein paar Monaten nur eine Furche zu sehen war.

Aber ich denke – selbst wenn neue Furchen dazugekommen sind – dass die keine Rolle spielen, da Deine Kraft ja nach wie vor da ist und kein bisschen nachgelassen hat!!! Wenn es wirklich der Muskel ist der da schwindet, dann hättest Du doch bereits ne richtige Schwäche!!! Und nach 8 Monaten sowieso!!! Eine ALS läuft wesentlich schneller ab!!!

Hast Du vielleicht insgesamt etwas abgenommen? vielleicht Ist es nicht der Muskel der da dünner ist, sondern einfach die Haut... durch die Hausarbeit, vielleicht ist die Haut da einfach nur sehr trocken oder vielleicht verlierst Du ja auch an Wasser im Körper... trinkst Du viel? Versuchs mal mit mehr trinken... vielleicht war der Muskel vorher einfach "dicker" weil Du kurz nach der Schwangerschaft natürlich noch enorm viel Wassereinlagerungen im Körper hattest die sich dann über Monate langsam zurückgebildet haben... Könnte das denn nicht sein?

Wie gesagt, Deine Kraft ist nach wie vor da... es muss einen banalen Grund für die "Furchen" geben :)z

Ich bin aller Öffentlichkeit weinend auf die Knie gefallen und habe mich kaum berúhigen können.

Oh je Bienchen, dass ist Dir passiert? Wirklich... Du arme Maus!!!! Das tut mir echt leid!!! :°_ Ich wirke ja nach aussen hin immer supergechillt und cool... :=o jeder denkt ... der kann nix den Tag verderben... wenn die wüssten... aber zusammengebrochen bin ich in der Öffentlichkeit nie... zum Glück... Wer hat Dir denn da geholfen? Stelle mir das sehr schlimm vor!!! Lass Dich mal drücken!!! :°_

DAs mit dem Weinen mache ich übrigens auch so. Die Gedanken stauen sich bei mir immer an und dann "entlade" ich mich in einem Heulkrampf. Gestern abend erst, als ich von meinem Therapeuten heimgefahren bin, habe ich im Auto uralte Lieder gehört... lauter Schnulzen... und habe so geschluchzt und geheult und lauthals mitgesungen... bin sogar noch 1/2 Stündchen einfach so rumgefahren... hat richtig gut getan ;-D

Das wäre schön. Wir würden uns erstmal wie die Äffchen gegenseitig untersuchen, Arme, Beine, Zunge und Gezucke entgegenstrecken und beurteilen, danach herzhaft lachen und uns einen Coctail reinziehen oder?! :)_ Und unsere Kids in die Spielecke schicken

Haha cool :-D ... genau so wäre es :)_ wär echt lustig!!!! Warum müsst Ihr auch soweit weg wohnen ;-)

Liebe Grüsse aus München

Eure Mala

MDimi|maxus5


Hallo Maleena,

geht es Dir heute wieder besser was Deine Schmerzen angeht?

Bei ALS sollen ja keine Schmerzen vorkommen,also kannst Du schon mal die Hoffnung haben,dass es nicht diese Krankheit ist.

Hat Dir schon einmal ein Arzt eine Muskelbiopsie vorgeschlagen?Man könnte ja genau aus dieser schmerzenden Stelle Deines Beines ein Stück entfernen und untersuchen..es gibt ja noch sooo viele Muskelerkrankungen,die weniger schlimm sind.

Als ich in der ALS Klinik war,habe ich mit einer Frau gesprochen,der z.B. beim fensterputzen schnell die Kraft in den Armen ausgeht und die Arme dann auch schmerzen.

Die Ärzte haben bei Ihr ALS ausgeschlossen,aber vermuteten eine Muskelerkrankung,die das Leben nicht verkürzt.Sie hat eine Biopsie machen lassen. Habe sie aber dann nicht nocheinmal gesehen,und weiß jetzt leider nicht,was bei der Biopsie rauskam.

Aber ich denke mal,was ALS angeht, bist Du durch Deine starken Schmerzen raus aus dem Schneider...denke ich jedenfalls ":/

Wenn ich Herzstolpern habe,nimmt es mir oft auch richtig den Atem und ich spüre es oft an verschiedenen Stellen in meiner Brust,auch oft,wenn ich auf der Seite liege..denke aber nicht,dass es ein Zucken der Atemmuskulatur ist...halte mich bitte auf dem Laufenden,was bei der Untersuchung Deine Lunge herauskommt...Wann ist der Termin?In 3 Wochen oder?

Wünsche Dir dafür auf jeden Fall Glück und Kraft...ich würde mir glaube ich in die Hosen machen,wenn ich solch eine Untersuchung vor mir hätte...aber ich drücke Dir die Daumen und Du schaffst das :)^

Was Deine Worte bezüglich Deines Sohnes angehen und Deine Ängste,die damit verbunden sind,sprichst Du mir auch wieder aus der Seele.Könnte auch gerade wieder anfangen zu heulen...versuche da garnicht genau drüber nachzudenken,aber die Gedanken,die ich immer habe sind...War gestern z.B. nicht bei meinen Kindern obwohl ja Muttertag war.und da sagte jemand zu mir,es kommen ja noch viele Muttertage...und meine Gedanken sind inn solchen Situationen oft...viell.ist das ja auch mein letzter...oder wenn es darum geht in den Urlaub zu fliegen...denke ich oft,ob es nicht Sinn macht meine Flugangst zu überwinden und einfach in den Flieger zu steigen,viell.ist es ja das letzte mal,dass ich solch einen Urlaub mit meinen Kindern und meinem Mann unternehmen kann...es ist einfach schlimm,die Gedanken kommen einfach und machen mich so unendlich traurig :°(

Um nochmal auf meinen Daumenballen zurückzukommen.Ja,ich hatte um die 9 Kilo abgenommen vor ein paar Monaten,als alles anfing,aber jetzt betreibe ich eher Frußtfressen und habe mir alles wieder angefuttert,aber mein Ballen verändert sich dennoch.Das ist wirklich etwas,was mir am meisten Ansgt macht.Was die Kraft angeht,denke ich,dass man bei einem leichten Muskelschwund noch nicht spürbar weniger Kraft hat.Denn bei einem Rechtshändler ist der linke Daumenballen ja normal weniger gut ausgebildet als der rechte und da hat er ja auch normale Kraft,also nicht sprürbar weniger.

Auch das Zucken war die letzten Tage wieder viel schlimmer...ach Mensch,ich möchte endlich wieder normal leben,ohne Angst,ohne Symptome,einfach gesund sein und mich auf die Zukunft mit meiner Familie freuen können...wenn nur ein Wunder geschehen könnte und alles auf einmal wieder so unbeschwert wäre wie früher...aber das ist wohl der Traum von uns allen und wir können nur beten und uns hier gegenseitig Kraft geben :°_

Es Grüßt Dich ganz lieb

M_eraixn


da sagst du etwas:endlich wieder leben!!

Mensch die ganze Lebensqualität geht kaputt:(

MBi^mi?mausx5


Hallo Merain,

darf ich fragen was Du alles für Symptome hast?

LG

n,aQutOilxa


Hallo Mimimaus5,

irgendwas spinnt grad, kann dir keine PN schicken. Probier doch du mal, ob das geht. Ist die Antwort von gestern bei dir angekommen?

Nautila

MYaFlefegnax2010


@ Mimimaus *:)

Hallo Mimi, wie gehts Dir denn nun? Wie sieht es mit Deinen Daumenballen aus? Ist Deine Angst wieder etwas kleiner?

Ich selbst habe ja leider einen kleinen Panikrückfall was ALS betrifft erlitten... habe mich aber bis heute Tag für Tag wieder aufgerafft und nun geht es wieder besser mit meinem Optimismus! :)z

Allerdings habe ich momentan auch dieses Gefühl von "Lufthunger" das Du immer so beschreibst. Das fühlt sich an, als ob ich nicht genug einatmen könnte (habe ja auch eine eingeschränkte Lungenfunktion und am Dienstag steht nun diese Bronchoskopie an... mach mir jetzt schon in die Hose! :-o :=o )

Als ob ich nicht mehr so viel Luft einatme wie vorher – als ob es erschwert ist und ich dagegen ankämpfen muss... Ist das bei Dir auch so? Fühlt sich nicht schön an...

Hast Du eigentlich ein EMG in der Zunge bekommen? Tut sowas weh? Und... weisst Du, ob man eine ALS auch zuerst durch das ATMEN merken kann? Denn eigentlich stehen Atembeschwerden bei einer ALS immer ganz zum Schluß aufm Programm oder nicht?

Wie geht es eigentlich Deinem Zucken? Bei mir zuckt es nicht mehr so viel... eher selten... dafür habe ich immer noch diese schrecklichen Oberschenkelschmerzen links – da muss ich auch am Donnerstag zur Kernspin... %-| Echt nervig... ich mag nicht mehr ständig zum Arzt rennen...

Liebe Grüsse und ich drück Dich

Deine Mala @:) @:) @:)

MWeraxin


@ Minimaus

habe zucken am ganzen Körper und zum Teil auch Muskelkater Muskelschmerzn und Gelenk schmerzen:/

Mperjain


@ Malena:

Wie bei dir zuckt es nicht mehr so viel?

Seit wann hat das nach gelassen??

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