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Muskelatrophie am Daumenballen?

MpaleenaO20x10


@ Merian

heute habe ich noch gar nicht gezuckt! und gestern vielleicht 2 mal ??? weiss nicht so genau.... also wirklich kaum der Rede wert... ich freu mich sehr darüber!!! ist ja klar :-D :)z ... aber ich kenne auch Zeite da zuckt es ständig... und ich frage mich auch wie ich jetzt im Sommer mal ein Kleid oder was kürzeres anziehen soll... denn wenn dann meine Waden anfangen zu zucken... dann schäme ich mich bestimmt in der Öffentlichkeit... naja ich werde sehen

Versuch mal nicht ans Zucken zu denken... vielleicht zuckts dann bei Dir auch nicht mehr so oft... :)^

M/imimYauxs5


Hallo Mala, *:)

sorry,dass ich jetzt erst auf Deinen Beitrag antworte,aber hatte garnicht bemerkt,dass Du mir geschrieben hattest...

Um Deine Frage zu beantworten,mir geht es nicht gut,weil die Angst eben immer da ist,mal mehr,mal weniger...

Es ist schon wie ein Zwang für mich ständig auf meinen Daumenballen zu schauen.Der rechte sieht einfach im Gegensatz zum anderen so anders aus,mit Furchen übersät...wenn ich ihn normal halte,hat er auch ne Delle...ist einfach beängstigend... :-(

Ja,dass mit dem Lufthunger fühlt sich echt blöd an...muss dann ständig tief einatmen und gähnen und oft geht das auch garnicht...mir schmerzt dann schon mein Zwerchfell und allgemein meine ganze Brust und Hals,als ob da keine Kraft mehr wäre immer wieder tief einzuatmen...fühlt sich einfach besch...an... :-/

Wie das mit dem atmen bei ALS wäre,weiss ich nicht,aber da ich auch immer wieder Tage habe,an denen es normal geht,also das atmen,habe ich Hoffnung,dass dasnur von dieser ständigen Angst kommt.

Ein EMG in der Zunge hatte ich noch nie,ist aber bestimmt schmerzhaft,würde ich aber dennoch gerne mal machen wollen.Aber ich denke mal das würde nicht jeder Neuro machen...nicht mal in den Daumenballen wollte mir mein Neuro stechen...

Wie waren eigentlich Deine EMG Untersuchungen,die Du bisher hattest?Hat da der Neuro nur einmal in einen Muskel gestochen,kurz gewartet und Nadel wieder rausgezogen?Oder hat er immer und immer wieder rausgezogen und reingestochen?

Weil man ja bei ALS Veränderungen im Muskel beim reinstechen sehen würde...

Mein Neuro macht das auch nicht so,was mir zu denekn gibt...

Die in der ALS Klinik hatten es so gemacht und ja etwas Auffälliges im re.Schienbein gesehen....

Mein Zucken ist jetzt nicht so wie bei Euch,dass es jede Sekunde den ganzen Tag an ner anderen Stelle zuckt.Momentan ist es so,dass es mehrere Tage immer an der gleichen Stelle zuckt in verschiedenen Geschwindigkeiten und während dessen auch einzelne Zuckungen an anderen Stellen da sind...dann ein paar Tage Später zuckt dann wieder ne andere Stelle ständig,also alles sehr seltsam... ":/

Aber schön,dass Du jetzt wieder gelassener sein kannst,wünschte mir würde das auch geleingen...lenke mich zwar mit Dingen ab,die mir Freude machen,aber die Angst ist immer da... :-/

Ganz liebe Grüße Mimi :)_ *:)

M-alee_na20x10


@ Mimi *:)

Aber meine Daumenballen sehen auch sehr komisch aus... ehrlich!!! Rechts – ich bin Rechtshänderin – habe ich eine total tiefe Delle – ein Loch... so ist es zwar nicht sichtbar... aber wenn ich anspanne, dann sieht es aus – als ob da einfach ein Muskelstrang fehlt... :-o ist mir aber auch erst aufgefallen als Du diesen Beitrag hier reingestellt hast... ich schaue auch täglich drauf. Aber Da meine Kraft nach wie vor da ist... und ich alles noch machen kann – mach ich mir nicht so n Kopf darüber...

Was bei mir grad aktuell ist – ist die Beinschwäche... das ist wirklich nicht schön. Ich knicke oft beim gehen ein und habe einfach Wackepuddingbeine... ich kann zwar nach wie vor alles machen – nur laufen fällt mir bisschen schwerer – aber kann sogar noch Kniebeugen und auf Zehen – und Fersen gehen ... alles möglich... und so fällt es mir auch nicht auf – allerdings wenn ich ne längere Strecke zum gehen habe – nicht nur in der Wohnung oder zum Auto – dann ist es schon irgendwie mühsam... obwohl ich locker noch 2 Stunden Fußmarsch schaffe...

Naja einfach komisch eben ":/

Aber meine Stimmung – ja die hat sich erheblich gebessert!!! :)z :)^ ;-D Bin auch echt froh darüber!!! Durchgehende Angst-Stimmung macht mich richtig irre! Das kann ich gar nicht... ich muss mich dann selbst wieder runterbringen... obwohl diese Rest-Angst bleibt – auch bei mir täglich... nur nicht so Panikattacken... die find ich furchbar!!!

Meine EMG-Untersuchung/en ;-D :

Es wurde in den Muskel gestochen und gemessen – dann kurz die Nadel an derselben STelle nochmal anders gelegt und wieder gemessen und dann wieder anders rum gedreht oder etwas tiefer reingeschoben und wieder gemessen... also richtig schmerzhaft... und dann die ganze Prozedur an anderen Muskeln auch... Schienbeinmuskeln – Wadenmuskeln – oberschenkelmuskeln – Oberarmmuskeln – Handmuskeln (Zunge hatte ich dankend abgelehnt!!! ;-D )

Die Sache mit der Luft... bei mir ist es auch mal besser mal schlechter... bei mir ist es eher so, dass ich das Gefühl habe nicht richtig bis zum Anschlag einatmen zu können. Als ob ich noch mehr LUft holen will aber es geht nicht weiter... irgendwie komisch eben... und oft bin ich einfach total kurzatmig... auch im Ruhezustand :(v

Mein Zucken ist zur Zeit fast weg. Ich zucke höchstens 5 Mal am Tag ... dann immer nur n kurzes Klopfen und weg ist es wieder :)^ Das baut mich schon sehr auf... aber die anderen Beschwerden bleiben halt.

Zur Zeit hab ich auch noch das Problem, dass meine Zehen und ein Teil des rechten Fusses ständig taub sind oder taub werden... das ist auch sehr unangenehm... es macht einfach nicht frei von all den Gedanken...

Ach ja... das Leben als Hypochonder ist schon anstrengend... wirklich!!! ich hoffe bald den Platz in dieser Tagesklinik zu kriegen... das hoffe ich wirklich sehr!!!

Liebe Grüsse

Mala :)_ *:)

-uTofQfifYeex-


Zur Zeit hab ich auch noch das Problem, dass meine Zehen und ein Teil des rechten Fusses ständig taub sind oder taub werden... das ist auch sehr unangenehm... es macht einfach nicht frei von all den Gedanken...

Das muss dir eigentlich Mut machen denn so etwas kommt bei ALS nicht vor :)*

@ Mimi:

Wie wäre es denn, wenn du in 2 Monaten noch einmal zu einem Neurologen gehst? Nimm die Ergebnisse von der Klinik mit, sag ihm, er soll noch einmal dein Knie untersuchen, damit man sehen kann ob es besser oder schlechter geworden ist. Vielleicht macht er auch noch einmal ein EMG.

bei mir ist es eher so, dass ich das Gefühl habe nicht richtig bis zum Anschlag einatmen zu können. Als ob ich noch mehr LUft holen will aber es geht nicht weiter... irgendwie komisch eben...

Das kenne ich auch :-/ Meinst Nachts im Bett. Muss dann sogar auf den Balkon und frische Luft atmen (ganz langsam) weil ich das Gefühl habe, nicht genügend Sauerstof zu bekommen.

MFerxain


Meine beiden EMG waren villeicht grade mal pro EMG 5Minuten?!?

und bei mir wurde auch die Nadel nicht daeurnt neu rein gestochen – sondern einmal eine Stelle – danach wieder andere Stelle – danach anderes Bein ...usw

waren meine Emg dann falsch ??? ??? :-X

M8aXleeuna2x010


@ Toffifee *:)

Ja das mit den Taubheitsgefühlen bringt mich schon weg von ALS... allerdings ist es auch nicht angenehm noch eine Baustelle am Körper zu haben... aber gut... ich will nicht meckern... in erster Linie geht es mir um ALS... daher: Wer braucht schon Zehen :=o ??? ;-D

@ Mimi

Toffiffee hat REcht... geh doch nochmals zu nem niedergelassenen Neurologen mit den Ergebnissen oder geh noch mal in die ALS-Klinik – haben die keine Ambulanz? Mach doch nochmals einen Termin aus und besprich das nochmals – diese Auffälligkeit im Bein!!! :)_

ABer wenn es eine Auffälligkeit gewesen wäre (im EMG) die auf ALS passen würde, dann hätten sie Dich gar nicht gehen lassen!!! Schon alleine aus persönlichen Gründen... denn eine ALS-Klinik engagiert sich bestimmt in Richtung Forschung... jeder ALS-Patient kommt doch daher gerade Recht... gerade so junge Patienten!!! Also ich glaube die hätten Dich gar nicht gehen lassen und sofort alle Register ausgefahren... Es gibt ja so verschiedene Dinge die man im EMG sieht!!!

Trotzdem – mach einen Termin und besprich das nochmals mit den Ärzten dort!!! :)*

-/To&ffife3e-


ABer wenn es eine Auffälligkeit gewesen wäre (im EMG) die auf ALS passen würde, dann hätten sie Dich gar nicht gehen lassen!!! Schon alleine aus persönlichen Gründen

:)z

War jetzt extra wegen euch auf einer ALS Seite wo Betroffene geschrieben haben. Da kann sogar ich depressiv werden :-/

Bei den meisten wurde es sehr schnell festgestellt und sie sind sofort weiter überwiesen worden (ohne überhaupt den Wunsch geäußert zu haben)

Was fast alle gemeinsam hatten (auch zu Anfang) sie hatten wirklich keine Kraft mehr (nicht nur gefühlt!!). Sie blieben einfach ständig hängen, konnten nicht mehr springen, Hand ging einfach auf und Tasse fällt runter. Der Gelenke wurde nach ein paar Monaten steif (Spastik) und auch anderen Menschen ist es aufgefallen. Die Ärtze haben zu 90 % (ganz am Anfang schon) bei der Untersuchung Auffälligkeiten festgestellt.

Wenn es dem Mundbereich betroffen hat: Die Aussprache war total verwaschen, Wörter konnten nicht mehr richtig ausgesprochen werden, ließen sich nicht mehr im Mund formen, Zunge konnte nicht mehr gestreckt werden, sehr häufiges Verschlucken, Speichel ist rausgelaufen (und das schon zu Beginn!)

Eure Schilderungen und die Schilderungen der Betroffenen, über die ich gerade gelesen haben, stimmen nicht wirklich überein. Da fehlt vieles und ich habe wirklich an die 20 Berichte gelesen.

Tut euch jedoch einen gefallen: Nicht mehr im Internet nachlesen!! Das macht einen nur krank und man pickt sich nur einzelnes raus, was gerade zu einem selbst passen könnte. Spreche aus Erfahrung ;-)

M[imimuausx5


Hallo Ihr Lieben,

es gibt in Ulm eine Muskelambulanz,traue mich aber nicht so recht einen Termin dort auszumachen,weil ich da meinen Mann wieder mit reinziehen müßte...kann nämlich seit über 10 Jahren keine Schnellstraßen mehr fahren,da ich da Panikattacken bekomme.Also müßte mich mein Mann hinfahren.

Dem ging aber dieses ständig zum Arzt gespringe vor nem halben Jahr irgendwann total auf den Wecker...außerdem will er schon lange,dass ich mich meiner Angst,was das Autofahren angeht stelle und einfach auf die Schnellstraße fahre,aber das ist einfach total schlimm für mich... :-(

Traue mich garnicht ihn zu fragen,ob er mich fahren könnte...halte nämlich auch schon länger total unter Verschluss,das es mir immernoch schlecht geht...und ich will zu Hause einfach die gute Stimmung bewahren...ist gerade irgendwie alles schwierig... :-|

Außerdem habe ich total Horror davor nochmal zum Hausarzt zu gehen,der nimmt mich überhaupt nicht mehr ernst...

War erst vor ca.4 Wochen beim Neuro zum EMG und gehe im Oktober wieder hin,aber das ist halt wie schon geschrieben der Neuro,der meiner Meinung nach über ALS garnicht richtig bescheid weiß.Er ist ein Spezialist was MS angeht...aber ALS :|N ...

Danke Toffi,dass Du extra nochmal im ALS Forum nachgelesen hast :)_ ich selbst tue dies ja lieber nicht mehr...der Schuss ging dabei immer nach hinten los...

Diese Auffälligkeit bei mir im Bein müssen denke ich positiv scharfe Wellen gewesen sein.Denn der Arzt hat mich gefragt,ob ich schon mal einen Bandscheibenvorfall gehabt habe um sich diese Auffälligkeit zu erklären.Hatte ich aber nicht.In einem ALS Forum habe ich dann gelesen,dass die Veränderungen im Muskel wie man sie bei ALS hat auch bei einem Bandscheibenvorfall vorkommen können.Er hat aber gesagt,aus diesem Grund haben sie sich mehrere Muskeln angeschaut,und weil da alles ok war,soll es nicht so schlimm sein.Kommt vor hat er gesagt...Aber für mich war es natürlich total schlimm und ich war/bin keinesweg beruhigt... :|N

Einen Tag vor dem EMG sagte der Arzt noch zu mir,dass sie mich in mehrere Stellen pieken,da es ja erst irgendwo beginnt und nicht gleich überall ist,falls man es hat.

Wieso sollte es dann bei mir nicht gerade im Schienbein begonnen haben ??? ":/

Das sind halt dann meine Gedanken...

Muss mir das mit der Muskelabulanz echt nochmal überlegen...

Merain,ich will Dir mit dem was ich hier schreibe keine Angst machen,aber ich bin natürlich auch kein Profi was ALS angeht und welches EMG richtig ist und welches nicht.Aber da ich schon in einer ALS Klinik war und die sich dort ja auch mit dieser Krankheit gut auskennen,weiß ich,was ein gescheites,ausführliches EMG ist...und das machen halt die meisten Neuros nicht...aber verfalle jetzt bitte nicht wieder in Panik,wenn bei Dir wirklich diese Krankheit vorliegen würde,hättest Du schon längst andere Beschwerden... :)_

Liebe Grüße an Euch *:) @:) @:)

MSeraxin


ALSO kann ich davon ausgehen das meine EMG falsch waren??

Der Neuro war ein MS spezialist.

hm war mir so sicher.Irgendwie bin ich jetzt wieder unten

MTimimrauxs5


Ach Merain,

das wollte ich wirklich nicht. :|N

Aber so gut Dir dieses Forum hier auch tut,so schlecht ist es auch wieder für Dich :-|

Wenn andere hier ihre Erfahrungen,Ängste und Meinungen reinschreiben,ließt Du etwas nicht so positives und hängst gleich wieder unten,das ist einfach nicht gut...nicht gut für Dich,für Deine momentane Verfassung :-/

Für Dich wäre es glaube ich wirklich besser,Du frägst ein oder zwei Mitglieder von hier,mit denen Du Dich richtig gut verstehst nach ihrer e-mail Adresse und tauschst Dich per e-mail mit ihnen aus.Das wäre wirklich viel besser für Dich.

Ist aber nicht böse gemeint :|N aber merkst Du,wie Du Dich durch meine Erfahrung gleich wieder runterziehen läßt? ":/

Das mit dem EMG ist jetzt meine persönliche Meinung und ich bin kein Experte.Also lass Dich davon bitte nicht wieder so runterziehen,sonst habe ich ein schlechtes Gewissen,dass ich sowas hier rein schreibe... :-(

LG @:)

G8risVu201x0


Da fehlt vieles und ich habe wirklich an die 20 Berichte gelesen

Und wie sieht es mit mir aus / Schwäche ???

-uTofDfifAee-


Was ich gelesen habe:

Die meisten war beim Hausarzt, der sie dann zum Neurologen schickte. Dort wurden EMG etc. gemacht und Auffälligkeiten festgestellt. Da der Neuro nicht einfach so die Aussagen ALS geben kann / möchte wird der Patient noch einmal zur Absicherung und genaueren Untersuchung Diagnostik in eine Neuroklinik geschickt. Dort wird der Patient noch einmal "auseinander" genommen.

Manche Neuros haben auch schon in der Praxis die Diagnose "ALS" ausgesprochen. War verschieden. Man sieht also, das die Neurologen durchaus im Stande sind, eine ALS festzustellen.

Wo es angefangen hat bei den Leuten:

bei einem kleinen Teil im Kopfbereich (Wortfindungsstörung, Speichelfluss aus dem Mund, verwaschene Sprache ohne Erklärung)

bei vielen: Fußheberschwäche (überall hängen bleiben, hinfallen, wegsacken, später werden die Beine steif und ungelenkig)

beim anderen Teil vielen Tassen aus den Händen oder Arme, die eine Kiste tragen, gehen plötzlich wieder auf, scheinbar ohne Grund

-tToffi+fe9ex-


Irgendwann bekommt man dann eine Muskelschwäche. Liegenstützen bekommt man nicht mehr hin, keine einzige z. B. (das schrieb ein Betroffener)

In die Luft springen geht nicht mehr weil die Sprungkraft nicht mehr da ist. Arme heben geht auch nicht mehr so leicht.

Sehr viele waren innerhalb von 9-12 Monaten wie ausgewechselt. :-/ Gesundheitszustand geht rapide bergab...

GDrisBu`201x0


Ok , aber das alles ist ja nicht von anfang an da, sondern wird schlimmer , oder wie kann ich mir das vorstellen.

Ich dachte immer , wenn der Nerv keine Impulse mehr schickt ist der Muskel sofort stark geschwächt ???

-HTUoffifxee-


Ja, das wird stetig schlimmer bis man im Rollstuhl sitzt :-/ Deine Beine und Arme werden immer dünner weil die Muskeln sich ja abbauen. Das laufen fällt dir am Anfang "nur" schwer d. h. du läufst langsamer, musst dich teilweise festhalten usw. Irgendwann tragen dich deine Beine nicht mehr, kurz aufstehen ist noch ok aber ein paar Schritte laufen klappt nicht mehr weil keine Muskelkraft mehr vorhanden ist.

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