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Glioblastom Grad IV

m*adVame8x3 hat die Diskussion gestartet


Hallo an alle,

mein Vater hatte Glioblastom Grad 4 und diese wurde ihm im Mai wegoperiert. Es ist kein Resttumor vorhanden,also ist nichts mehr da. Strahlentherapie ist beendet,er macht jetzt halt die chemo weiter. jetzt habe ich aber große angst,ich habe gelesen und gehört,dass der tumor höchstwahrscheinlich wieder kommen kann,dass würde mein vater nicht verkraften. hat jemand das gleiche durchgemacht und nach einer op es nie wieder bekommen hat? ich weiß wirklich nicht mehr weiter,wir haben sehr schlimme zeiten durchgemacht und erholen uns erst jetzt und wenn alles wieder von vorne anfängt,dass wäre sehr schlimm für meinen vater.

ich bin für jede antwort dankbar

Antworten
tYhe\-c+avexr


Leider keine guten Nachrichten: Aufgrund ihres Wachstumsverhaltens ist es praktisch nicht möglich, Glioblastome komplett zu entfernen (mikoskopische Mengen an Tumorzellen bleiben zurück, auch wenn der Tumor makroskopisch vollständig entfernt wurde). Chemo und Bestrahlung verlängern die Zeit bis zum Wiederaufttreten des Tumors, aber bieten keine Heilungsmöglichkeit. Man kann die Prognose etwas besser abschätzen, wenn man am Tumorgewebe eine Sonderuntersuchung (MGMT-Promotor-Methylierungsstatus) durchführt, kann auch noch nachträglich gemacht werden. Aber was macht man dann mit diesem Wissen? Ich habe meinem Vater (75, operiert im April) nichts von der Möglichkeit der Untersuchung erzählt – so kann ich guten Gewissens erzählen, dass 2 bis 3 Jahre drin sein können. Ja, Einzelfälle auch länger – aber ich wüsste niemanden, der ein Glioblastom überlebt hat.

Ich fürchte, es bleibt nichts anderes übrig, als sich frühzeitig damit anzufreunden, dass es wiederkommen *wird*. Natürlich ist das alles erst mal ein ziemlicher Schock – war es für mich auch, als mein Vater mit V.a. kleinen Schlaganfall in die Klinik kam und ich das Notfall-CT gesehen habe. Trotzdem plädiere ich in solchen Fällen für Ehrlichkeit – gegenüber dem Patienten und gegenüber sich selber. Ich denke, je früher an sich über die Perspektiven im klaren ist, desto früher kann man daran gehen, die verbleibende Zeit zu gestalten.

Grüße

mAadamDe8x3


Hallo caver,danke für deine antwort.

Ich bin die einzige,die davon weiß,das es wiederkommen "wird". Mein vater denkt,er hãtte es überstanden,ich traue mich nicht,ihm das zusagen.zur zeit geht es ihm sehr gut,er hat soviel motivation und kraft,diese brauch er für seine chemo,wie soll ich ihm das bloß sagen?ich kann mit niemandem drüber reden,meine mutter und meine schwester sind auch krank,mutter hatte lungenkrebs,schwester darmkrebs,haben sich erst gerade wieder ins leben eingewöhnt,ich bin völlig fertig und weiß einfach nicht mehr weiter

tDhe-{ca+vexr


Schwierige Sache:

Irgendwann wird er es zwangsläufig erfahren. Und wenn er es erst beim Auftreten des Rezidivs erfährt, wird er vielleicht nicht mehr die Zeit und die Möglichkeit haben, die Dinge zu tun, die iohm noch wichtig sind. Außerdem wird Er Euch zu Recht Vorwürfe machen, ihn belogen zu haben. Ich denke, Ehrlichkeit ist wichtig in dieser Situation. Zumindest habe ich es immer so gehalten (hab ne Zeitlang viel Tumorschmerztherapie gemacht) und auch meinen Studis so beigebracht – Palliativmediziner und Hospizhelfer sehen das auch genauso.

Andererseits ist es natürlich nicht Dein Job, ihm das beizubringen, den Schuh solltest Du Dir glaube ich auch nicht unbedingt anziehen. Das ist etwas, was Patienten zu Recht von ihrem Arzt erwarten. Wie wäre es denn, wenn Du mal mit dem Hausarzt redest und dem erzählst, dass es da Aufklärungsbedarf gibt? Eine andere Anlaufstelle wäre möglicherweise ein Hospizverein – die kennen sich mit solchen Kommunikationsproblemen meistens recht gut aus.

Aufklärung und vor allem Begreifen ist auch nichts, was an einem Tag passieren kann – oft braucht es auch einfach Zeit. Vielleicht wird Dein Vater von selber anfangen, Fragen zu stellen. Im Fall meines Vaters musste es leider relativ schnell gehen, war nicht ganz einfach. Irgendein schlauer Mensch hat mal gesagt, man solle dem Patienten die Wahrheit nicht vor die Füße werfen, sondern sie ihm an den Weg legen, so das er sie aufheben kann...

Such Dir jemanden, der Dich da beraten und begleiten kann. Und im Zweifelsfall ist Offenheit besser als Verbergen. Deswegen habe ich mich auch gegen die MGMT-Analyse entschieden: Ein negatives Ergebnis hätte er schwer verkraftet, und verheimlichen würde ich es ihm nicht wollen. Als ich mich mit einem ehemaligen Kollegen darüber unterhalten habe, hat der nur gesagt "all die Jahre haben wir gelehrt, möglichst ehrlich zu sein" – jetzt sehe ich, dass wir Recht damit hatten.

Grüße

mfadaNme83


was mich besonders aufregt,kein arzt sagt ein wort! es ist doch nicht meine aufgabe meinem vater das zusagen.der arzt hat ihn operiert,gut alles entfernt und hat uns zum onkologen geschickt.da saßen wir nun beim onkologen und dann fragte die onkologin: wissen sie denn etwas über glioblastom? ich so nö,dann antwortete sie: es ist ein bösartiger tumor,resttumor kann geblieben sein,was man mit bloßem auge nicht erkennen kann,deswegen die chemo und strahlentherapie. kein wort über wiederkehren oder das es nicht heilbar ist. und wir denken,durch diese ganze therapie wird seine krankheit geheilt,von wegen! erst durch meine internetrecherche und deine antworten, haben mir geholfen, einen überblick zu schaffen,wie schwerwiegend diese krankheit eigentlich ist und es so über das internet zuerfahren ist eine schweinerei!

was hab ich gemacht? habe die email adresse von der onkologin gefunden und ihr grad eine email geschrieben und mich beschwert. deswegen fällt es mir auch so schwer mit meinem vater drüber zu reden,ich weiß einfach nicht weiter

p'pt5aixpei


Hallo Madame83

Ich war in einer vergleichbaren Situation wie Du:

Vor etwas mehr als drei Jahren wurde bei meiner Mutter ein Glioblastom Typ IV diagnostiziert. Die behandelnden Aerzte informierten uns anfangs nicht ueber die Schwere dieser Erkrankung. Zunaechst wurde Hoffnung verbreitet, dass die Radio-/Chemotherapie grosse Erfolge zeigt. Erst als ich im Internet Informationen zu dem verwendeten Krebsmedikament "Temodal" suchte, wurde mir bewusst, was sich hinter der Bezeichnung Glioblastom verbirgt.

Ich habe meine Mutter ueber das wahre Ausmass ihrer Erkrankung aufgeklaert. Auch wenn es im Moment unglaublich schwer fuer uns beide war, bin ich im nachhinein froh, dass wir darueber gesprochen haben. Die ehrliche Umgang mit dieser Erkrankung ermoeglichte uns, die ihr noch verbliebene Zeit intensiv zu nutzen. Inzwischen ist meine Mutter zu Hause verstorben. Auch wenn es unglaublich belastend war, denke ich, dass man als Angehoeriger in diese Situation hineinwachsen kann (bzw. muss).

Falls Du Hilfe und Informationen zum Glioblastom suchst, die "Deutsche Hirntumorhilfe" ist ein kompetenter Ansprechpartner.

Ich wuensche Dir viel Kraft!

mrad3a{me8x3


hallo pptaipei,

endlich mal eine gleichgesinnte,auch wenn der anlass leider traurug ist :-(

erstmal mein herzliches beileid...man findet keine worte dafür,möge sie in frieden ruhen...

darf ich dir ein paar fragen stellen? falls es dir schwer fällt zu schreiben,habe ich das vollste verständnis,musst mir auch nicht antworten oder kannst mir eine privat nachricht schicken,fühl mich so alleine,deswegen wollte ich ein paar infos von dir:

die hoffnung wurde bei uns auch gemacht,ja op überstanden,tumor entfernt,alles wunderbar,muss nur halt strahentherapie und temodal nehmen,damit er es gar nicht mehr bekommt,so zur sagen die HEILUNG..alles schln geredet... erst durch meine internetrecherche wurde mir klar,es ist wirklich eine schlimme erkrankung :-( wurder der tumor von deiner mutter ganz entfernt oder blieb noch etwas? und falls doch alles entfernt wurde,nach wievielen monaten bekam sie wieder glioblastom?

ich habe mir ein herz gefasst und offen mit meiner mutter und meiner schwester darüber geredet. irgendwie scheint es mir so,als ob die beiden es nicht wahr haben wollen,sie GLAUBEN immer noch,das mein vater geheilt wird (schwester und mutter haben auch bösartigen tumor überlebt) deswegen diese extrem positive einstellung... ich musste ihnen klar machen,dass der tumor meines vaters schwerwiegender ist als ihrer. beide waren traurig,aber dennoch hoffen sie. ich habe ihnen alles gesagt was zu sagen ist,nun müssen sie selber damit erstmal fertig werden. mit meinem vater habe ich auch geredet,aber nicht so offen,ich meinte nur,dass der tumor wiederkommen kann und er sich auf alles gefasst machen muss. mehr konnte ich ihm nicht sagen,ihm geht es zur zeit so gut,und das brauch er jetzt.

werde mal auf die internetseite "deutsche hirntumorhilfe" gehen und mir das anschauen,vielen dank für den tip und für deine wünsche

LG

Madame

s-ha?rxanam


Hallo Madame83,

ich habe auch ein Glio. Ich wußte damals auch nicht, was ich machen sollte. Dann habe ich das Anti-Krebs-Buch von David-Servan Schreiber bekommen. Es hat mir sehr geholfen. Er ist Arzt und hatte auch einen Hirntumor, dann hat er total sein Essen umgestellt. Er meint, dass man total vom Zucker weg soll, denn damit explodieren die Tumore. Ich hatte vorher nicht sehr gesund gelebt, habe mich jetzt total umgestellt, Grüner Tee soll das auch extrem stoppen. Ruhe bringt mir z. B. Qigong. Aber man muß sich ja auch von seinen Ohnmachtsgefühlen befreien, also Angst, Verzweiflung, Ärger – und dafür tut eine Psychologin gut. Vielleicht hat er ja auch mal Lust auf den Computer zu schauen, denn so kommt man in Kontakt mit gleichen Leuten. Mir fehlte das anfangs zu Hause sehr, denn ich wollte unbedingt mal mit "Gleichbetroffenen" reden.

Und ansonsten kann ich Dir/Euch noch empfehlen www.hirntumor.de. Da kann man sich total gut austauschen und Du/ihr kriegt Tipps.

LG

sharanam

mZad/ame8x3


hallo sharanam,

vielen dank für deine antwort. das tut mir leid,das du ein glio hast,aber ich finde es toll,wie du damit umgehst. mein vater kann kein deutsch,also würde ihm das buch nicht helfen,dann müsste ich immer übersetzen.zucker isst er sowieso nicht,er ist diabetiker. mein vater hat immer gesund gelebt,nie geraucht,kein alkohol getrunken,ich finde,egal wie gesund man lebt,der krebs kommt einfach.klar,manche krebsarten kann man selber vermeiden z.b durch nicht rauchen und kein alkohol trinken,aber würde ich meinem vater betrachten,sollte er gar keinen krebs bekommen,so gesund,wie er sich immer ernähert...

mein vaterf sitzt auch nie am rechener,er kennt sich damit leider nicht aus :-(

wie lange hast du denn glio? wurde es ganz entfernt?

LG

Madame

sohar-anaxm


Hallo Madame,

also der Autor ist Franzose, das Buch gibt es in ganz vielen Sprachen. Es ist mir aber auch klar, dass es nicht nur am Essen liegt. Meinen Glio habe ich jetzt 18 Monate, aber davor schon einen Astrozytom II seit 2004. Ja, es wurde ganz entfernt, aber es kann immer noch was da sein, was man nicht sieht.

LG

sharanam

mUaVda_mxe83


hallo,

ich wünsche dir alles gute und hoffe,dass du über jahre hinweg nichts bekommst @:)

lg

s%hara nam


Hallochen,

mein MRT war vorige Woche wieder in Ordnung. Das wünsche ich Deinem Vater natürlich auch immer!!! Denke öfter mal an Euch.

LG

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