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Gehirntumor-Erfahrungsthread

Dker_]Chr]is86


Naja dann hoffe ich mal, dass die Strahlentherapie so gut bei mir anschlägt, dass der ganze Resttumor drauf geht. Oder, dass die Ärzte den Tumor so lange aufhalten, bis es was besseres gibt um das Ding ganz kaputt zu machen.

Kann den Termin beim Onkologen und beim Strahlendoctor kaum erwarten. Will endlich mal mehr über meinen Fall wissen.

RRINA:04x2


Hallo ihr lieben leidensgenossen

Nun liege ich auch auf Neurologie mit der Diagnose entweder Hirntumor am Sehzentrum oder eine Entzündung :-( (

Bin komplett am Boden zerstört und heule ununterbrochen

Habe noch 2 kids zuhause

Seit Juli habe ich visuellen Auren und jetut am Samstag einen generalisierten Epileptischen Krampfanfall

Bis jetzt konnten sie mir nicht sicher sagen ob Tumor oder entzündung!

Nervenwasser wurde auch genommen und zeigte einige entzündungswerte

Werde mit Keppra und tavor behandelt so wie verschiedenste Antibiotika( infusionen)

Heute bekamm ich nochmals mrt um zu schauen ob sich was geändert hat

Kopfschmerzen habe ich keine

Ich bin 42

Kann das sein das das schon mit meinem leben war ???

Ich kann nur noch zu Gott beten

LgilDa


Hallo RINA042,

ein Hirntumor (falls das die Ursache sein sollte) ist heute kein Todesurteil mehr. Er kann (meistens) operiert oder zumindest behandelt werden. Mach dich bitte nicht verrückt, bevor du etwas Genaueres weißt. Wenn festgestellt wurde, was bei dri die Ursache ist, werden die Ärtze mit dir über das weitere Vorgehen reden. Stelle ihnen dann die Fragen, die du hast (evtl. auch erst später, wenn dir noch welche kommen; Tipp: aufschreiben, damit du sie beim nächsten Arztgespräch vorliegen hast und nichts vergisst!). Ich bin zuversichtlich, dass auch dir geholfen werden kann. Ich schaue heute Abend nochmal hier rein. @:)

D=er-_ChPris86


Na das hoffe ich doch, dass so ein Hirntumor kein Todesurteil ist. :-o

Aber ich hoffe echt, dass der Tumor ganz weggemacht werden kann. Ich will wieder Tumorfrei leben, auch wenn ich so noch keine Beschwerden habe.

D(er_C]hrixs86


Mir ging gerade diese Gamma-Knife Methode durch den Kopf und ich hatte da eine vielleicht sehr naive Vorstellung. Könnte man denn nicht evtl. den Tumor jedes mal verkleinern falls er wächst? Natürlich kann man ihn damit nicht ganz entfernen, da er ja keine klare Abgrenzung hat, aber immer ein wenig zu zerstören müsste doch theoretisch gehen oder? ":/

drid.gean


Frage ruhig auch Deine Ärzte nächste Woche deswegen.

Aber nach meinem Kenntnisstand bin ich da skeptisch:

1. Astrozytome werden auf den Seiten der Gamma-Knife-Zentren (z. B. in Krefeld) nicht als Indikation (also mögliches Anwendungsgebiet) genannt.

Wahrscheinlich deshalb: Mit Gamma-Knife können nur kleine, isolierte Stellen präzise behandelt werden. Bei dir muss aber nicht nur der Resttumor und seine Nachbarschaft, sondern wegen Deinem Grad III-Tumor vermutlich der gesamte Bereich um den ehemals ja 6 cm großen Tumor herum bestrahlt werden, um ein Rezidiv (Nachwachsen/Neuauftreten des Tumors) möglichst zu verhindern.

2. Man kann auch bestimmte Bereiche im Hirn nicht einfach immer wieder neu bestrahlen, da eine Maximal-Strahlendosis für diese Bereiche jeweils nicht überschritten werden darf.

3. Und schließlich zahlen nur wenige der gesetztlichen Krankenkassen diese Behandlung überhaupt, und dann höchstwahrscheinlich auch nur bei den genannten Indikationen, wozu eben dein Tumor leider nicht gehört.

D$er_ChXrxis86


Habe soeben mal eine Mail an das Europäische Gamma-Knife Zentrum geschickt. Mal gespannt was die mir sagen. Werde die Antwort hier auf jeden Fall mal posten.

Ich meine ja auch nur das Gamma-Knife dafür anzuwenden um dem Gehirn wieder ein wenig Platz zu schaffen falls der Tumor trotz der anderen Therapien wieder wächst. Also so eine Art Trumpf für den Worst Case (schlimmsten Fall). Werde auf jeden Fall nichts unversucht lassen. :[]

DSeri_Chrbis86


@ lila

du hast hier mal geschrieben, dass die Prognose für so ein anaplastisches Astrozytom WHOIII gar nicht schlecht wäre... also die ganzen Prognosen im Internet sagen etwas anderes. Was nicht beduetet, dass ich jetzt aufgebe.

Aber mir wird der Ernst der Lage immer bewusster.

Aber es ist komisch zu wissen, dass man eine tickende Zeitbombe im Kopf hat woran viele Menschen nach wenigen Monaten sterben und ich noch keine wirklichen Beschwerden mit dem Ding hatte, obwohl es schon 6cm groß war. Auch waren die symptome ja schon seit April da und sind nie schlimmer oder häufiger geworden. Irgendwie ist es da schwer sich vorzustellen, dass Menschen daran innerhalb weniger Monate sterben und ich 7 Monate die selben Symptome hatte ohne verschlechterung.

t>atua


Aber mir wird der Ernst der Lage immer bewusster.

:°_

Als ich Lilas Beitrag gelesen habe, habe ich mir auf die Finger gebissen, um nichts dazu zu schreiben, Chris.

Statistisch sind die Prognosen tatsächlich eher mau, aber Statistik ist eine Sache und du, dein Leben eine andere.

Dein Mut und dein Lebenswille kann das kleine Quentchen Unterschied bedeuten, was dein Körper braucht um den Tumor klein zu halten :)z

s.o1fi'a3|4-39 \jahrxe alt


ich dachte immer die statistik sieht eher schlecht aus bei leuten mit speiseröhre, bauchspeicheldrüsen oder lungenkrebs.

(speiseröhre wird mich bestimmt irgendwann bzw. hab es vielleicht schon ohne es zu wissen, betreffen)

zu statistik

ich kenne einen mann, bei dem mann vor ca. 10 jahren im endstadium magenkrebs fand, später noch zwölffingerdarmkrebs usw. man gab ihn nicht länger als 2 jahre, max 5 jahre aber nur mit viel beten.

und der mann lebt seit 10 jahren immer noch.

:)D

sbofina34-3s9 hjahre[ a8lt


ich denke positives denken ist wichtig und beten.

L?ila


"Innerhalb weniger Monate" sterben höchstens (und da tatsächlich relativ häufig) Patienten mit einem Glioblastom; das ist ein IV°-Tumor, der sehr schnell wächst und daher kaum zu beherrschen ist. Als ich meinen behandlenden Arzt nach einer Prognose fragte, wollte er erst gar nichts sagen. Dann kam "Wenn Sie unbedingt Zahlen hören wollen: Die Überlebensrate bei einem III°-Astrozytom beträgt nach 5 Jahren 60 %; das hängt aber auch davon ab, wier oft operiert werden muss." Die 5 Jahre sind bei mir seit August um (wenn man davon ausgeht, dass der Tumor 2 Jahre gewachsen ist, bevor er diagnostiziert wurde, sind es sogar mehr als 7 Jahre!) und ich weiß von einer Frau, die nach über 10 Jahren kein Rezidiv hatte.

Es wäre absoluter Bödsinn, wenn du dir nun permanent Sorgen um deine verbleibende Lebenszeit machtest. Lebe lieber bewusst, ernähre dich gesund und glaube daran, dass du es schaffen wirst – du kannst mit so einem Tumor auch alt werden! :)* :)* @:) @:)

M]eli]ssenxtee


Ich muss sagen, ich dachte mir auch beim Anaplastischen Astro und Lilas Reaktion dazu " :-X ". Leider werden diese Biester oft zu Glios und die sind, tut mir leid das zu sagen, ein fast sichere Todesurteil.

Ich finde es sehr sehr gut, dass dir nun langsam der Ernst bewusst wird. Nun kann man denke ich besser damit umgehen. Ich denke du solltest dir eine Zweitmeinung einholen! Vielleicht würde sich auch jemand finden, der das Biest operiert? Oder dir zumindest Therapien vorschlägt.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Kraft :)* :)* :)*

tnatxua


So weit ich weiß schätzen Wissenschaftler ,je nach Studien leicht unterschiedlich, die mittlere Überlebenszeit nach der Diagnose eines anaplastischen Astrozytoms zwei Jahre.

Da ist soweit ich weiß schon einkalkuliert, dass sehr viele dieser Tumore sich zu Glioblastomen weiterentwickeln.

Es gibt bei jeder Statistik Ausreißer – nach unten und nach oben und es hat sicherlich keinen Sinn, wie ein Kaninchen vor der Schlange zu sitzen und auf den Kalender zu starren und das statistische Todesdatum zu berechnen.

Aber es ist dennoch gut, sich des Ernstes der Lage klar zu werden und Prioritäten zu setzen in jeder Hinsicht.

DSer_?Chrixs86


Mmmm ich habe gerade festgestellt, dass ich hin und wieder mal ein ganz ganz leichtes Schwindelgefühl habe und manchmal ein taubes Gefühl in den Füßen. Meint ihr das liegt eher am Tumor oder sind das noch Nachwirkungen der Operation, die noch verschwinden?

Und hat vielleicht jemand Infos zu dieser IDH1 R132H-Mutation, die ja irgendwas positives haben soll? Wieviel positiver ist das denn und was kann ich davon erwarten? Habe dazu kaum Infos bekommen.

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