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Gehirntumor-Erfahrungsthread

M9eli$sse#ntee


Hey

also das mit dem tauben Gefühl denke ich, kommt von der Op. Davor hattest du das nicht oder?

Zu dieser Mutation kann ich dir nichts sagen leider.

Was mich aber interessieren würde, wie geht deine Familie/Freunde mit der Situation um? Hast du einen festen Job oder Studium/Ausbildung?

:)* :)*

DFer_2C$hrixs86


Naja bei meiner Familie und so versuch ich das alles ein wenig klein zu reden. So nach dem Motto: "Das bedeutet alles, dass ich noch ein wenig länger behandelt werden muss und dann ist wieder alles in Butter." Anfangs habe ich auch wirklich noch so gedacht. Aber mittlerweile habe ich ne Scheiß Angst. Ich habe zwar schon vielen Leuten gelesen, bei denen es gut ausging (unter anderem unsere Lila hier), aber die Statistik ist niederschmetternd. Wobei ich die nicht so ganz glauben kann... ich habe nun schon von zu vielen Leuten gehört, bei denen über so viele Jahre hinweg nichts mehr nachgewachsen ist (sogar schon 15). Aber auch andere berichten, dass sie nun schon seit einigen Jahren "Tumorfrei" sind. Sogar bei Glioblastomen Grad IV hab ich schon von Leuten gehört, die schon seit einigen Jahren "tumorfrei" sind. Sind die Statistiken vielleicht noch ein wenig zu alt?

M7elis]sentxee


Also ich muss dir sagen ich bin da ein Leie auf dem Gebiet. Ich bin 23 und mein alter Studienkollege hat dieses Astrozytom. Das hat mich dermaßen beschäftigt, dass ich wochenlang sehr viel über die Tumore las, auf Internetseiten erst die all´gemeine Infos, dann sehr sehr viele (wahrscheinlich alle ;-D ) Betroffenenhomepages.Es mag komisch klingen, aber das Thema Hirntumor beschäftigt mich sehr. Eben aus dem Grund, da das Gehirn ein so komplexes Gebilde ist.

Dann vor zwei Jahren bekam der Vater eines Bekannten ein Glioblastom und ist leider gestorben. Ich kann einfach nicht fassen, dass die Forschung kein Heilmittel findet.. Es ist mir unbegreiflich.Schade fand ich bei meinem Kollegen, dass er sich keine Zweitmeinung geholt hat.Ich denke es ist sehr sehr wichtig, seine Mrt Bilder an verschiedene Kliniken zu schicken.

Meinst du es ist gut, wenn du dein Umfeld darüber im Unklaren lässt,das die Sache nun doch etwas ernster ist? Ich denke sie fänden es dann, wenn es irgendwie Komplikationen geben sollte, sehr schmerzhaft für sie. Man macht sich dann im Nachhinein eher Vorwürfe.

Es ist irgendwie alles so unglaublich, 6 cm und keine großartigen Beschwerden. Vielleicht ist es ja ein gutes Zeichen :)*

DWer_9Cqhrixs86


Oh kannst du mir vielleicht sagen, was für ein Astrozytom dein Kollege genau hat und wie lange das schon geht? Eigentlich würde mich seine ganze Geschichte interessieren.

Msarxoni


Lieber Chris,

ich habe dir vor deiner Operation alles gute für eben selbige gewünscht, und so möchte ich dir auch nun viel Kraft zusprechen.

Ich habe über deinen Fall stets mit meinem Neurologen gesprochen. Als ich ihm von den Gerüchen, die du wahrgenommen hast (Auren) erzählt habe, da meinte er sofort, dass das nach einem Tumor im Temporallappen klänge.

Nun berichtete ich ihm auch von deinem Befund Astrozytom III. Er meinte, dass einige Leute damit nicht mehr lange leben, es kann jedoch auch ein Weiterleben über Jahrzehnte hinweg möglich sein.

Ich wünsche dir, dass du zu denen zählst, die noch ein ganz langes Leben vor sich haben.

Viele Grüße

MUaronxi


Nochmals guten Abend,

Christ, du wolltest doch Infos bezüglich der IDH1 Mutation. Ich habe eine Studie gefunden, die folgende Aussage bezüglich der Überlebenszeit bei Astrozytom III Patienten mit IDH1 bzw. IDH2 Mutation macht. Bitte bedenke, dass sich die Zahlen lediglich für die für die Studie herangezogenen Patienten ergeben.

"Astrocytoma (anaplastic variety) patients carrying the mutations had a median survival of 65 months as compared with 20 months for those who did not". (auf Dt.: Astrozytoma III Patienten, die die Mutation tragen, haben eine Median-Lebenszeit von 65 Monaten. Ohne Mutation beträgt die Median-Lebenszeit 20 Monate.) Der Median ist der Zentralwert, d.h. er halbiert die der Größe nach geordnete Stichprobe genau in der Mitte. Dies bedeutet für Astrozytom III mit Mutation, dass 50 Prozent der Stichprobe (der Patienten, die für die Studie herangezogen wurden) weniger als 65 Monate überlebten und 50 Prozent länger als 65 Monate überleben.

Hier wird über die Studie berichtet: [[http://www.medscape.com/viewarticle/588618]]

Euhemalsiger NuHtzern (#C32573T1)


Ich habe zwar schon vielen Leuten gelesen, bei denen es gut ausging (unter anderem unsere Lila hier), aber die Statistik ist niederschmetternd

Das Problem ist, je mehr du im Internet liestm, desto schlechter geht es dir. Warum tust du dir das an und liest irgendwelche Statistiken?

Gute Besserung @:)

DNer_Ch2rxis86


Astrozytoma III Patienten, die die Mutation tragen, haben eine Median-Lebenszeit von 65 Monaten. Ohne Mutation beträgt die Median-Lebenszeit 20 Monate.

Danke, dass du dir die Mühe gemacht hast, das zu finden. Ich habe mal einen ganzen Tag gegoogelt, aber nix dazu gefunden.

Auf jeden fall sind das mal gute Nachrichten. Wenn ich bedenke, dass viele die mediane Lebenszeit auch ohne diese Mutation um längen geschlagen haben und noch kein Ende in Sicht ist (wie unsere Lila), dann stehen meine Chance umso besser. Um genau zu seinmehr als 3 mal besser. Und je länger ich ohne Ausfälle Lebe, desto besser sind meine Chancen eine endgültige Heilmethode mitzuerleben und mein Wunschalter von 100 Jahre zu erreichen :)^

Wäre schön, wenn sich hier noch jemand zu Wort melden könnte, der auch so eine Mutation hat oder jemand mit so einer Mutation kennt. Weil wie ich sehe sieht die Realität meist gar nicht so schlecht aus wie die Studien ;-)

B[al:u8x6


Ich bin auch kein Experte, denke aber, dass die Durchschnittsüberlebenszeit von 2 Jahren bei anaplastischem Astrozytom längst nicht mehr aktuell ist.

[[http://www.neurooncology.ucla.edu/Performance/AnaplasticAstrocytoma.aspx]]

Habe das gefunden. Also gerade bei jüngeren Leuten schaffen es sehr viele mit diesem mindestens 10 Jahre. Und es läuft ja auch viel in der Forschung.... wünsche dir alles Gute!

D?er_C=hris8x6


Ich bin mir fast sicher, dass ich wenn ich die 10 jahre ohne größere Ausfälle schaffe vollständig geheilt werde. Ich denke mal, dass die Forschnung gerade bei Krebs intensiv arbeitet und es in diesem Zeitraum gewaltige Fortschritte gibt. Mit jedem Jahr, was ich gewinne, steigt meine Chance gewaltig.

DQer_CMhri{sx86


So ich habe mal ein paar Sachen bezüglich der Forschung nach einem Heilmittel gefunden. Zum einen möchte ich sie posten um Leuten Mut zu machen und zum anderen möchte ich realistische Meinungen dazu. Wird es damit bald eine wirksame Heilung geben oder wurden auch schon früher solche Sachen angepriesen und später gabs nix?

MHH-Forschern gelang neue Impfstrategie gegen Krebs

[[http://idw-online.de/pages/de/news432036]]

Klinische Studie ab Ende 2010: Parvoviren gegen Glioblastom (der Bericht ist von 2010)

Nicht alle Viren machen krank – manche können sogar heilen. Wissenschaftler in Heidelberg setzen die Winzlinge gegen Krebs ein. Nun wollen die Forscher das neue Verfahren erstmals in einer klinischen Studie an Patienten testen

ff.

Bis zum Start der klinischen Studie haben die Wissenschaftler viel zu tun. In zahlreichen toxikologischen Veränderung eines Hirntumors nach der Behandlung mit H-1- Parvoviren (MRT-Aufnahmen). Dargestellt ist ein Tumor (Pfeil) im Gehirn einer Ratte. Das Bild ganz oben zeigt den Tumor an dem Tag, an dem die Viren verabreicht wurden. Die Bilder darunter zeigen, von oben nach unten, den Tumor am 3., 7., 11. und 150. Tag nach der Behand lung. Zu erkennen ist, dass der Tumor nach der Virenbehand lung verschwindet und auch fünf Monate nach der Therapie nicht zurückgekehrt ist. Die natürliche Lebenszeit der Tiere beträgt zwei bis drei Jahre. 16 einblick 2/2010 Untersuchungen müssen sie zeigen, dass das Virus keine unerwünsch ten Nebenwirkungen hat. Zudem ist es sehr zeitaufwendig, ausreichend H-1-Parvoviren herzustellen. "Wir ge hen davon aus, dass das Virus im Menschen nicht so effi zient wirkt wie in Ratten, deshalb müssen wir es in sehr großen Mengen produzie ren", sagt Schlehofer. "Die Produktion dauert mehrere Monate, ist aber mittlerweile so gut wie abgeschlos sen", ergänzt Geletneky, der die kli nische Studie leiten wird. Neben dem Paul-Ehrlich-Institut muss auch eine unabhängige Ethik kommission der Studie zustimmen. Sie entscheidet mit, ob der Nutzen der Behandlung ihr Risiko übersteigt oder nicht – und somit, ob die Studie durch geführt werden darf oder nicht. Jean Rommelaere zeigt sich zuversichtlich: "Im Rahmen der Studie werden wir Patienten behandeln, denen mit an deren Krebstherapien nicht mehr geholfen werden kann; außerdem ist das Parvovirus H-1 für den Menschen nicht gefährlich." Sobald alle Voruntersuchungen ab geschlossen sind und die erforderlichen Genehmigungen vorliegen, hat das Warten für die beteiligten Forscher ein Ende. Im Winter dieses Jahres soll in Heidelberg der erste von zwanzig Glioblastom-Patienten mit Parvoviren behandelt werden.

Forscher können Krebszellen ausschalten

[[http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/zns-tumoren_hirntumor/article/670087/forscher-koennen-krebszellen-ausschalten.html?sh=1&h=449686783]]

So was denkt ihr dazu? Was davon haltet ihr für vielversprechend? Meint ihr dass es noch rechtzeitig für mich kommt, selbst wenn ich nur die mediane Lebenszeit von 65 Monaten schaffe? Natürlich bin ich sicher, dass ich auch noch länger durchhalten würde. Habe eben von jemanden gelesen, der schon seit über 7 Jahren mit nem Gliobastom IV lebt und nichts nachgewachsen ist bis jetzt. Dann werde ich ja wohl noch länger mit meinem läppischen Astro III überleben. :)D

Duer_C,hrixs86


So ich schreibe nun mal wies nun bei mir aussieht (auch wenn der thread wohl schon "eingeschlafen" ist).

Also ich hatte nun endlich meinen Termin beim Strahlendoc. Der Termin war eher durchwachsen. Das erste komische war, dass er meinte ich solle Antiepileptica nehmen (obwohl ich nie einen "richtigen" Krampfanfall hatte... nur eben diese Schwindel wie schon beschrieben.) Die sollte mir dann Dr. Scheffler verschreiben, bei dem ich noch einen Termin wegen Chemo hatte. Außerdem meinte der Strahlendoctor, dass die Bestrahlung keine schlimmeren Nebenwirkungen hätte (wo ich aber anderes gehört habe). Ich musse ja auch die Belehrung unterschreiben und da standen nur Müdigkeit, Haarausfall and der bestrahlten Stelle und Rötungen der Haut an der bestrahlten Stelle. Er meinte auch ich solle Chemo und Strahlentherapie gleichzeitig machen. Es gäbe zwar keine Studien, die besagen, dass es was bringt BEIDES zu machen, aber es spricht ja auch nichts dagegen. Das sehe ich aber anders. Außerdem habe ich gefragt wie es so um mich steht. Mir wurde nur gesagt, dass man mit so einem Tumor (anaplastisches astrozytom Grad 3) eine mediane Überlebenszeit von 3 Jahren hat. Na toll :p>

Aber der termin bei Dr. Scheffler war deutlich besser. Dr. Scheffler ist Neurochirug und kennt sich somit gut über das Gehirn aus. Er war erstmal sauer auf den Strahlendoc, dass er mir so eine doofe Zahl vor den Kopf geknallt hat. Er meinte auch, dass er stark davon ausgeht, dass ich zu denen gehöre, die deutlich länger leben. Gründe dafür sind mein junges Alter, mein guter Gesundheitszustand (abgesehen vom bösartigen Hirntumor ;-) ), gute Position des Tumors (man könnte also im schlimmsten Fall noch das ein oder andere Mal operieren) und die immunhistologische Begebenheit des Tumors (IDH1 Mutation).

Positiv gestimmt hat mich auch, dass ich erstmal NUR Strahlentherapie bekomme (so wie Lila und der gehts ja gut :)^ ). So habe ich erstmal nur eine Belastung (außerdem hatte ich Angst um meine kleinen Soldaten :-o ). Chemo käme dann im Falle eine Rezidivs zum Einsatz, was ich hoffe nie nötig sein wird. Aber er hat mir auch klar gesagt, dass ich damit rechnen muss, dass er irgendwann wiederkommt. Das kann nach kurzer Zeit sein, oder aber auch nach 10 Jahren. Ich hoffe falls er wiederkommt, dann zu einem Zeitpunkt wo es etwas effektives gegen diese Dinger gibt und man schnell und ohne starke Nebenwirkungen GEHEILT werde kann. Ich hoffe ja immernoch sehr auf die Parvoviren. Was für Ratten gut war kann für Menschen ja nicht schlecht sein ;-D

Oh bevor ich es vergesse. Ich werde außerdem in den nächsten Tagen einen Termin bei Prof. Herrlinger in Bonn bekommen. Der hat wohl einen sehr guten Ruf und scheint sich wohl auch mit den ganzen laufenden und zukünftigen Studien zu beschäftigen. Vielleicht steckt er mich ja in eine und ich werde Versuchskanienchen :-D Auf jeden Fall kann ich mir da eine kompetente Zweitmeinung holen.

szofiaI3j4-39 jLah?re alxt


Mir wurde nur gesagt, dass man mit so einem Tumor (anaplastisches astrozytom Grad 3) eine mediane Überlebenszeit von 3 Jahren hat. Na toll

:|N blöder typ, das kann man doch so pauschal nie sagen, der mensch ist doch verschieden, außerdem ist er doch nur der radiologe und kein chirug.

und alleine:

Er meinte auch ich solle Chemo und Strahlentherapie gleichzeitig machen. Es gäbe zwar keine Studien, die besagen, dass es was bringt BEIDES zu machen, aber es spricht ja auch nichts dagegen

na super aussage und einstellung :|N

Das sehe ich aber anders

:)^

Auf jeden Fall kann ich mir da eine kompetente Zweitmeinung holen.

Der

:)^

Er war erstmal sauer auf den Strahlendoc, dass er mir so eine doofe Zahl vor den Kopf geknallt hat. Er meinte auch, dass er stark davon ausgeht, dass ich zu denen gehöre, die deutlich länger leben. Gründe dafür sind mein junges Alter, mein guter Gesundheitszustand (abgesehen vom bösartigen Hirntumor

sehe ich auch so :)z

und vorallem auch deine positive einstellung, die psysche ist ja nicht getrennt vom körper, alles gehört zusammen und kämpfen zusammen.

Aber er hat mir auch klar gesagt, dass ich damit rechnen muss, dass er irgendwann wiederkommt. Das kann nach kurzer Zeit sein, oder aber auch nach 10 Jahren

super arzt, SO sagt man einem patienten was sache ist, jeder mensch ist nun mal anders, mann kann es nicht pauschal sagen.

Ich hoffe falls er wiederkommt, dann zu einem Zeitpunkt wo es etwas effektives gegen diese Dinger gibt und man schnell und ohne starke Nebenwirkungen GEHEILT werde kann

das kommt ja noch hinzu, die forschung bleibt ja nicht stehen, und vielleicht hast du glück, die hoffnung darf man aufjedenfall nie aufgeben. :)z

Positiv gestimmt hat mich auch, dass ich erstmal NUR Strahlentherapie bekomme (so wie Lila und der gehts ja gut :)^ ). So habe ich erstmal nur eine Belastung

ich wünsche dir alles gute für diese bestrahlung :)z :)*

s8ofi`a34-393 jahree alt


gute Position des Tumors (man könnte also im schlimmsten Fall noch das ein oder andere Mal operieren) und die immunhistologische Begebenheit des Tumors (IDH1 Mutation

super das die aussichten nicht so negativ sind :-) :)D

D0er1_Chrxis86


super das die aussichten nicht so negativ sind

mittlerweile denke ich sogar, dass ich so ziemlich DIE BESTEN Vorraussetzungen habe das unbeschadet zu überstehen. Vielleicht gehöre ich ja zu den Patienten mit Anaplastischem Astrozytom Grad 3 mit dem meisten Glück. Das einzige negative ist bisher, dass er schon bösartig ist und nicht komplett chirugisch entfernt werden kann. Der Rest ist Top. :)^

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