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Gehirntumor-Erfahrungsthread

s]ofiaQ3?4-39 ja.hre axlt


Auch eine RICHTIGE Derealisation schlißt er aus, da ich ja alles richtig zuordnen kann

hab ich dir doch auch gleich gesagt und auch tatua und kaliARHP und noch andere mehr.

erlebe es hier oft im forum, daß leute was fragen, die user ihre laienvermutung abgeben und hinterher der arzt oftmals das wiedergibt bzw. die vermutung der med1user bestätigt ;-)

brauchst dir also nicht allzuviele sorgen zu machen :°_

Auch meine Diagnos ordnet er noch nicht ganz so schlimm ein, weil er auch ein paar Patienten hat, die vor 5-7 Jahren die Diagnose Glioblastom bekamen und es geht ihnen gut.

super :)= :)^

Mir wurde auch noch Johanneskraut verschireben, was mir bei meiner Depression wohl ein wenig helfen soll. Hat jemand Erfahrung mit dem Zeug?

Der_

jeder reagiert anders auf das zeug, ich selber habt sehr schlechte erfahrungen damit gemacht, allerdings war es hypericum D6, also homöopathisch.

im alternativforum könntest du evtl. auch noch dazu erfahrungen hier bei med1 sammeln damit.

es kann probleme machen was naher die sonneneintrahlung im sommer angeht, also ich selber würde es nie nehmen, aber meist wird es gut vertragen.

ich persönlich empfehle dir anstatt irgendwelcher mittel lieber es erstmal mit bewegung an der frischen luft, ich selber gehe täglich 1 stunde spazieren für die psysche auch, nicht nur für den körper.

und wie gesagt, ich gucke mir täglich tiersendungen im fernsehen an ganz bewußt (ca. 10/11 bis 12 uhr im wdr und swr und 16 uhr im ard), oder serien wo ich lachen muß, z.b. king of queens täglich 16 bis 18 uhr im RTL2 fernsehen, ist meine persönliche therapie sozusagen, zoo besuche kann ich auch empfehlen und kakao trinken bzw. schokolade essen, daß ist das, was mir hilft einigermaßen.

wegen dem mittel wirds du aber bestimmt noch viele antworten erhalten, vielen hilft es. :)_ :-)

ganz liebe grüße sofi

dBidgexan


Gut zu hören, wie dein Neurologe deine psychische Situation einschätzt!

Versuche es doch ruhig mal mit Johanniskraut!

Das ist ein pflanzliches Medikament, das bei leichteren Depressionen auch bei uns in der Klinik verordnet wird und wohl kaum Nebenwirkungen hat.

Interessanterweise könnte es auch gegen den von dir vermuteten "Winterdepressions-Anteil" wirken, weil Johanniskraut nämlich quasi die Lichtdurchlässigkeit der Haut erhöht und wohl u. a. auch über diesen Mechanismus antidepressiv wirkt.

Deshalb soll man sich während einer Therapie mit Joanniskraut auch nicht starker Sonnenbestrahlung aussetzen. Aber im November ist exzessives Sonnenbaden ja sowieso eher weniger angesagt und ins Solarium zu gehen, hast du derzeit ja wahrscheinlich auch nicht gerade vor...

Eines noch: Es braucht etwas Geduld, bis die Wirkung einsetzt!

s|ofia34^-39 jahre xalt


zusätzlich kann es bei johanniskraut auch wechselwirkungen mit sehr vielen chemischen mitteln geben, also medikamenten, wenn ich es noch recht in erinnerung habe. also gut informieren vorher, weiß ja nicht, welche medikamente du zur zeit nimmst.

D`e[r_C~hrixs86


Zum Glück nehme ich keine anderen Medikamente :)

KsaliARWHP


Hallo Chris, was dein Neurologe gesagt hat, klingt sehr ermutigend und mal richtig erfreulich!! :)^ :)^ :)^ :)^ :)z :)z :)z Toll! :)= :)= :)= :)z :)^ :)^ !

Mit Johanniskraut habe ich Erfahrung, weil meine Stimmungslage trotz sehr viel Sport im Winter öfter mal grundlos absackt :-/ naja, ich hab halt eine leichte Depressiosneigung. Bei genug Licht im Sommer ist alles ok, dann ist genug Licht da. Aber ich mag ich mich im Winter nicht damit plagen. Dann krieg ich Einschlafprobleme, wälze mich nachts stundenlang hellwach und grübelnd hin und her und komme nicht zur Ruhe, und das nervt mich ziemlich. Denn tagsüber fühle ich mich dann natürlich fix und alle, und gegen Abend geht das Hellwach- Theater wieder los %-| %-| !

Tagsüber steh ich dann traurig- bedrückt neben mir, meine Gedanken sind wie Watte, ich kann mich dann kaum auf was konzentrieren und hab immer einen weinerlichen Kloß im Hals.

Ich nehme es wegen der Lichtempfindlichkeit nur im Winter, und es hilft sehr gut gegen die o.g. Sachen. :)z . Dann schlaf ich nämlich erholsam durch und bin tagsüber fit, so wie es sein sollte!

Die Vorlaufzeit (also bis es richtig stabil wirkt) dauert bei mir 4- 6 Wochen.

Also fang ich Mitte September an, damit es ab Nov. richtig wirkt, wenn es dunkel wird.

Wechselwirkungen mit irgendwelchen anderen Medis gibts bei mir nicht, weil ich nichts nehme, ausser Heuschnupfentabetten.

Dass Johanniskraut, auch wenn es ein pflanzliches Mittel ist, Nebenwirkung haben kann, ist mir klar. Aber ich habe ausser der schon erwähnten Lichtempfindlichkeit bislang keine weiteren Beschwerden damit gehabt.

Mein HA hielt es in meinem Fall für unbedenklich- ich nehme tägl. 1000mg.

Er meinte, man muss genug nehmen, denn Tee o. ä. enthält nicht genug Wirkstoff.

Johanniskraut kann bei einigen Leuten die Leber belasten, meine Werte sind aber 1A.

Als ich noch die auch anti- depressiv wirkenden Antiepileptika (Tegretal bzw. Carbadura) nehmen musste (musste ich 1 Jahr lang :(v ), hatte ich ziemlich miese Leberwerte und immer einen Gelbstich im Gesicht und im Auge. Und ich habe mich wie ein empfindungsloser Zombie gefühlt :-o %:| {:(

Das hab ich mit Johanniskraut jedenfalls nicht, fühle ich aber ausgeglichen und sacke nicht mehr so ab.

Für mich überwiegen also ganz klar die Vorteile. Plus, ich fühle mich nüchtern und nicht pillenbreit, was für mich ziemlich wichtig ist.

Tja nun, alle Medikamtne, ob chemisch oder pflanzlich, haben nicht nur erwünschte Wirkungen, sondern auch Nebenwirkungen.

Da muss man sich überlegen, ob die Vorteile die Nachteile überwiegen.

Versuch es einfach mal, wenn es nicht hilft oder dir nicht bekommt, kannst du es ja auch wieder absetzen.

Süchtig machts jedenfalls nicht :-D und darum gibts auch keine Entzugserscheinungen.

Bis denn,

*:) *:) @:) @:)

D1er_ChBrwis8x6


Ohje ich dachte ja eigentlich, dass es bis in 4-6 Wochen von alleine weg ist. Aber naja dann habe ich ja immernoch ein tolles Placebo ;-)

Sooo schlimm sind die Depressionen im Moment eh nicht und der rest kommt wohl von der OP. Hirn muss sich halt ordnen ;-)

K6al,iARHP


Hi Chris,

du scheinst mir eher kein zu Depressionen neigender Mensch zu sein. Ich kann von hier aus halt schlecht beurteilen, wie es in Deinem Inneren so aussieht ":/ ;-) .

Es ist eben oft so, dass sich Depressionen langsam einschleichen und wenn man dagegen nichts tut (Sport, evtl. Tabletten bzw.eine Therapie), dann ist das in 4- 6 Wochen durchaus nicht weg, sondern verschlimmert sich, auch wenn es zwischendurch auch mal weniger zu sein scheint.

Wenn das Ganze bei dir durch die OP käme, wäre es vllt. in 4- 6 Wochen zumindest besser, so gut kenn ich mich mit sowas nicht aus.

Nach meinen persönlichen Erfahrungen mit Depressionen, sehe ich mir sowas bei mir jedenfalls nicht lange tatenlos an. Ich kenne mich und weiss, ab Herbst gehts los!

Darum kann ich dir nur nochmals den täglichen zügigen Gang für mindestens eine halbe Stunde bei Tageslicht empfehlen. Dadurch bessert sichs möglicherweise auch nur langsam, denn der Körper muss ja erstmal wieder den Stoffwechsel hochfahren.

Du hast vor der OP viel Sport getrieben. Dabei werden sog. Serotonine gebildet und die wirken stimmungsaufhellend. Sonnenlicht bewirkt

Ähnliches.

Sehr viel Licht gibts derzeit leider gerade nicht :=o :-| , und Sport scheint ja jetzt weggefallen zu sein. Du müsstest jetzt eigentlich mal richtig powern, kannst aber nicht, wegen der OP und das ist echt doof :°_ :°_ :°_ :°_ :°_

Aber tägl. eine halbe Stunde zügige Bewegung an der Luft wird diesen Effekt bestimmt etwas abmildern. Dein Doc wird da nichts gegen haben, man kann sich ja nun auch nicht immer nur hinlegen oder rumhocken :=o .

Tägliche bewusste (auch langsame!) Bewegung ist sehr gut für das Gehirn, es koordiniert die Verbindungen zwischen Kopf und Körper. Ich hoffe, du kannst bald wieder mehr machen als nur spazierengehen. Du musst dir eine kleine Bewegungs- Regelmässigkeit schaffen.

Ein bisschen Hometrainer- Radeln wäre für dich z. B. auch nicht verkehrt, denn da wird die Kopfpartie ja nicht durchgerüttelt, der Körper aber trotzdem in Bewegung gebracht, und sogar ohne Anstrengung ist Radeln sehr gesund. Es schont die Gelenke und hält die Muskulatur fit, und fördert in gutes Allgemeinbefinden.

Das kannste glaub ich auch, wenn du deine Bestrahlungen machst, wenn du dich fit fühlst und der Doc es erlaubt.

Also bis denn,

*:) *:) @:) @:)

DWer_fChriFs86


So da ich jetzt meiner (noch) Frau meine Gefühle gstanden habe geht es mir nun doch etwas besser. zumindest von der Psyche her. Aber ich denke schon, dass ich nun doch noch leichte Nachwirkungen von der OP habe. Wie lange dauert es denn normalerweise, bis das Hirn sich wieder komplett regeneriert hat?

KNalieAR{HP


... das geht langsam voran und ist bei jedem anders, je nachdem wie und an welcher Stelle am/im Kopf die OP verlaufen ist.

Also bei mir war durch den starken Anfall und die kurz darauf erfolgte OP das Kurzzeit- Gedächtnis ziemlich machulle. Ein halbes Jahr lang hab ich quasi nur Notizen und Erinnerungslisten gemacht, damit ich nicht vergass, was als nächstes zu tun war.

Was früher oder lange her war, daran konnte ich mich super gut erinnern. Ich konnte mich ganz ok konzentrieren und meine Körperkoordination war auch ok. Mich haben diesbezüglich die Medikamente stark beeinträchtigt, muss ich sagen.

Nach einem halben Jahr habe ich mir trotz Medis Sachen besser merken können, die ich mir vorgenommen hatte. Ich war teilweise so pillenbreit, dass ich kaum was mitbekommen hab, und logo merkt man sich das dann auch nicht!

Ich schätze also, dass du nicht 1 Jahr brauchst so wie ich, sondern dass es bei dir nach einem halben Jahr oder auch weniger wieder ok wird. Mal gehts besser, mal nicht so, irgendwann ists kein Thema mehr :)z ;-D .

Ich hab sofort nach der Op wieder mit dem Klavierspielen angefangen, das ist was sehr Komlexes und schult die Koordination, ohne dass man sich zusehr anstrengt.

Viellicht findest du auch eine Sache, die dir viel Konzentration und Koordination abverlangt? Das hilft ungemein! Kreuzworträtsel und Sudoku für den Kopf und für den Körper leichte Qui Gongübungen ohne viel Bücken zum Beispiel.

Schön, das du dich mit deiner Noch- Frau noch mal unterhalten hast, ich hoffe, ihr könnt diese Angelegenheit zu einem für euch beide positiven und akzeptablen Abschluss kriegen :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* .

Bis denn,

*:) *:) @:) @:)

Djer_C%hrixs86


So also du gehst also auch davon aus, dass diese schwammingen Erinnerungen halt noch Nachwirkungen von der OP sind? Also ich rinnere mich schon noch an vieles, sogar fast alles, aber so Details sind da schon recht schwammig. Generell habe ich das Gefühl, dass Erinnerungen nicht weg sind, sondern hinter einem Nebel stecken. Am Ende erinnere ich mich sogar manchmal an mehr, als meine Freunde, aber ich muss halt rst durch diesen "Nebel". Es ist nicht mehr wie vorher, dass die Erinnerungen einem plötzlich "ins Gesicht springen". Naja komisch finde ich, dass es erst so spät nach der OP angefangen hat. Aber naja so lange es demnächst wieder normal wird bin ich zufrieden. Medikamente nehme ich übrigens keine. Nur seit gestrn abend diese Johanneskraut-Pillen. Aber die werden ja nichts damit zu tun haben.

s1ofi.a34C-39 jGahrex alt


Nur seit gestrn abend diese Johanneskraut-Pillen. Aber die werden ja nichts damit zu tun haben.

Der_Chris86

wenn du dieses nebel gefühl usw. schon seit tagen oder wochen hast, wohl nicht.

wenn du das nebengefühl aber erst seit gestern abend hättest, wäre es was anderes.

ich persönlich bin kein fan von johanniskraut.

das mit dem nebelgefühl und die erinnerungen nicht ins gesicht springen wie vorher usw. solltest du deinen neurologen fragen, woher das kommt und ob das wieder weggeht.

Naja komisch finde ich, dass es erst so spät nach der OP angefangen hat

das ist nicht selten bei operationen allgemein

oftmals fangen die probleme ERST einige wochen NACH der operation erst an, so hab ich es zumindest bei mir und anderen speiseröhrenoperierten festgestellt, wie es bei kopfops ist, kann ich natürlich nicht sagen.

lg sofi

s,ofia3`4-39 jahrbe alxt


die vernarbungen fangen ja erst NACH der op an, auch die verwachsungen, dadurch hat man oftmals kurz nach ops keine probleme, aber einige wochen danach, KÖNNEN (aber nicht müßen), probleme auftauchen.

so erklärte es mir ein chirug vor 7 jahren.

K*aNlimAxRHP


Hi Chris,

ich glaube, du gehst ja vermutlich zu Nachuntersuchungen, um festzustellen, wie die OP Stelle im Kopf sich entwickelt. Dabei wird sich bestimmt eine Ursache finden – sofern eine vorhanden ist. Bei mir ist die Sache sehr gut verheilt, und die Narben sind innerlich und auch äusserlich ganz normal.

Rein mental gesehen, schätze ich deine Sit. so ein:

Du hast derzeit eine Phase, wo du dich auf Dinge konzentrierst, die augenblicklich wichtiger für dich sind als die Vergangenheit. Du befindest dich derzeit in einer Art Ausnahmezustand – die OP rüttelt den Kopf durcheinander, seelisch hast du die Trennung noch nicht verarbeitet, dazu musst du die Diagnose und auch die OP überhaupt verkraften.

Dazu denkst du sicherlich auch darüber nach, wie es nun weitergeht.

Da ist es doch eigentlich ganz klar, dass du im Kopf Prioritäten setzt.

Wir sind keine Roboter!

Du solltest dich also mit dem perfekten "Funktionieren" gerade jetzt nicht unter Druck setzen!

Schliesslich bist du nicht umsonst krank geschrieben :)z .

Klar, man möchte sofort wieder zur Tagesordnung übergehen, als wäre gar nichts, und das ist auch eine äusserst gesunde Einstellung.

Das finde ich an dir :)* :)* total klasse :)* :)* und das solltest du dir unbedingt erhalten!

Ging mir übrigens genau so :)z ! Aber bis man wieder wirklich zur Tagesordnung kommen kann, dauert es einfach ein bisschen, und so eine Entwicklung geht auch nicht immer stramm geradeaus. Auch die Tagesordnung an sich, könnte sich nach und nach ein bisschen ändern, bzw. aktualisieren.

Diese schwammigen Erinerungen und all das, das kann wirklich eine sowohl körperliche als auch seelische Spätreaktion auf die OP sein.

Die Seele weiss sich in schwierigen und anstrengenden Zeiten nämlich zu helfen und schirmt sich von "unnützen" Gedanken ab bzw. das Gedächtnis streikt, wenn es sich schon wieder was merken soll, wovon man tiefinnerlich weiss: es ist ein nutzloser Inhalt.

Will sagen: dein durchgeschütteltes Gehirn hat gerade auf "Not- Programm " geschaltet und übernimmt nur noch notwendige Arbeiten, der Rest bleibt erstmal im Hintergrund.

Später, wenn sich alles wieder sortiert hat, kann es sein, dass du einige Erinnerungen einfach "ausgemistet" hast ;-) :=o 8-)

Muss man sich denn an alles erinnern?

Vielleicht brauchst du jetzt auch erstmal Abstand, damit du dein Leben aktuell neu ordnen kannst.

Dass ich so grosse und lange Filmrisse hatte, lag an dem heftigen Anfall.

Eine gut gelungene und verheilte OP ohne Anfall und Medis mag da evtl. weniger Erinnerungslücken bewirken.

So eine OP schüttelt das Gehirn durch, und das hat bestimmt Gemeinsamkeiten mit einer Gehirnerschütterung. Nach sowas braucht es ja auch einige Zeit (leider gibts dafür keine Normen), bis es sich wieder beruhigt hat.

Nur Mut und Geduld, das wird schon wieder :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

*:) *:) @:) @:)

Dher_Ch;rixs86


So jetzt hatte ich endlich meinen Termin bei Prof. Herrlinger an der Uni-Klinik in Bonn wahrgenommen. Zwar habe ich nicht mit ihm persönlich gesprochen, aber der Arzt mit dem ich geredet habe hat mit ihm telefoniert.

Er meinte, da meiner Tumor diese IDH1 Mutation hat reicht es, dass ich erstmal NUR Bestrahlung mache. Ohne Mutation wäre es besser mit Chemo. So kann man nicht sagen, ob es wirklich besser ist beides zu machen. Und weniger Belastung für meinen Körper ist besser.

Leider wurde ich kurz wieder in ein Loch gestoßen... Er meinte, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass ich wenn ich demnächst plane Kinder zu bekommen miterleben würde, wie sie ihren Schulabschluss machen.

ABER er sagte auch, dass ich wohl eine der deutlich besseren Prognosen für ein Astro 3 habe. Ich glaube die andere Aussage MUSSTE er machen, damit ich die Krankheit nicht auf die leichte Schulter nehme... Es soll ja auch Leute geben, die trotz einer so schweren Diagnose wichtige Arztterme nicht wahrnehmen... und er will auch bestimmt keine falschen Hoffnungen wecken.

Auch auf die Frage ob ich später wieder Kampfsport machen könne meinte er, dass er halt sagen muss, dass es halt nun einfacher zu Blutungen kommen KÖNNTE. Aber er meinte auch, dass er das nur sagt, um sich für den Fall der Fälle rechtlich abzusichern, da gewisse Gewohnheiten aus den USA zu uns geschwappt sind. Verklagen wo es geht.

Also ich werde mich auf jeden Fall nicht unterkriegen lassen und mit allen Waffen gegen mein Astro kämpfen. Viele zähmen schon schlimmere Monster als meines seit vielen Jahren und ich werde es auch schaffen, weil ich es wirklich WILL.

Ich habe gerade WIEDER GESUND WERDEN von Simonton angefangen und dort steht auch, dass die Menschen, die schon für Tod erklärt wurden und trotzdem noch lange gelebt haben meinten, dass sie noch nicht sterben könnten, weil noch gewisse Dinge erledigt werden müssten. Ich glaube der Wille ist sehr wichtig und es geht nicht nur um positives denken. Man muss kämpfen und sich auf die Heilung konzentrieren. Sich ständig sagen, dass man den Tumor besiegen MUSS und WIRD. Ich habe auch gelesen, dass weiße Blutkörperchen Nervenstränge haben... Krebszellen TARNEN sich, so dass das Immunsystem sie nicht finden kann. Vielleicht kann man schon ein wenig beeinflussen, wo sie "angreifen".

s~ofiah34-839c jahre axlt


na ja zwischen nichts machen an sport und kampfsport ist sehr viel dazwischen

man muß das schicksal nicht herausfordern, ich denke, es gibt bestimmt auch ein sport, welches weniger risikoreich ist als kampfsport und dir trotztem spaß macht.

ganz liebe grüße sofi, zur zeit etwas down körperlich {:(

*:) :)*

das mit der zukunft, einige planen ihre kinder, deren schulabschluß... und am nächsten tag haben sie einen autounfall und sind tod, obwohl sie keinen tumor hatten.

dagegen kann es sein, daß deine strahltherapie sehr lange anhält und in der zukunft noch was neues entdeckt wird und du länger lebst als so mancher tumorlose gesunde.

man weiß nie, was die zukunft bringt lieber chris :)_

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