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Gehirntumor-Erfahrungsthread

L7ilxa


Bei mir wurde im August 2006 (da war ich 37) ein Hirntumor operativ entfernt. Musste ungewöhnlich lange auf die Ergebnisse der Histologie warten (wo sich dann zeigen sollte, was für ein Tumor es war und welchen Grad er hatte), da das Gewebe ins Referenzzentrum geschickt werden musste. 14 Tage nach der OP (üblich sind 5 Werktage), ich war nach 10 Tagen entlassen worden, kam dann das Ergebnis, das ich mir im Klinkum "abholen" musste, am Telefon wollte man mir keine Auskunft geben. Da war mir eigentlich schon klar, dass es nur ein bösartiger Tumor (ab Grad III) sein konnte. War es dann auch, dazu noch ein "Mischtumor", genannt "Anaplastisches Oligo-Astrocytom WHO III°". Das hieß dann 6 Wochen lang 5 Tage/Woche zur Betrahlung. Die machte etwas müde, hatte aber außer Haarausfall an der bestrahlten Stelle keine Nebenwirkungen. Danach alle 3 Monate zur MRT-Kontrolle. Aus- bzw. Nachwirkungen des Tumors waren/sind bei mir Störungen der Aufmerksamkeit, Konzentrationsschwäche, Gedächtnisstörungen, schnelle Erschöpfung sowohl bei geistiger als auch bei körperlicher Anstrengung. Deswegen wurde ich nach einem halben Jahr berentet (zweimal befristet, seit 2010 unbefristet). Nach der OP hatte ich einige Wochen Geruchs- und Geschmacksstörungen, weil der Riechnerv "einen Zug abbekommen" hatte bei der OP, diese legten sich jedoch vollständig wieder. Auch die Kopfschmerzen treten nur noch sporadisch und in gemäßigter Form auf. Ansonsten führe ich ein relativ normales Leben, muss mich allerdings nach körperlichen Anstrengungen wie Großeinkauf, Staubsaugen o. Ä. etwas ausruhen und kann nicht mehr so viel an einem Tag machen.

Bei einer der ersten Kontrollen im Januar 2007 wurden kontrastmittelaufnehmende Stellen am Rand des operierten Areals festgestellt, die beobachtet werden sollten. Als sie bei den nächsten Kontrollen immer noch da waren, wurde mir zu einer Chemotherapie geraten, da die Radiologen nicht ausschließen konnten, dass es sich um ein Rezidiv handelt (alternativ konnte es auch abgestorbenes Narbengewebe sein, "Nekrose" aufgrund der Bestrahlung). Da eine weitergehende Untersuchung (bei mir ein AMT-SPECT) auch keine Klarheit brachte, stimmte ich der Chemo zu. Nach zwei Chemozyklen hatte sich der Bereich vergrößert, daher wurde die Dosis im 3. Zyklus erhöht; die Onkologin riet mir jedoch, einen Neuro-Onkologen aufzusuchen. Da ich zu einer solchen bereits Kontakt hatte, schickte ich ihr die MRT-Bilder und die Unterlagen der Onkologin. In der Kopfklinik Heidelberg wurden diese Bilder dann in der Konferenz (Neuro-Onkologen, Neuro-Radiologen und Neurochirurgen) besprochen und eine erneute OP vorgeschlagen. Diese ließ ich dann auch dort vornehmen. Im Gegensatz zur 1. OP war ich bereits nach 1,5 Tagen (1 davon auf der Intensiv, das ist bei Hirn-OPn Standard) wieder fit und wurde nach 4 Tagen entlassen, mit der erfreulichen Nachricht, dass es sich bei dem entfernten Gewebe um Narbengewebe gehandelt habe. :-D

So habe ich nun seit über 5 Jahren kein Rezidiv bekommen und sehe meinen Kontrollen bereits ganz gelassen entgegen (zumal die Neuro-Onkologin mir von einer Patientin berichtete, die mit dem gleichen operierten Tumor seit über 10 Jahren keine Probleme mehr hatte). :-D

Wichtig ist aus meiner Sicht zum einen eine positive Grundeinstellung, zum anderen eine gute Betreuung durch kompetente Spezialisten. Im süddeutschen Raum kann ich die Kopflinik der Universität Heidelberg wärmstens empfehlen. Dort gibt es auch eine neuro-onkologische Ambulanz, wo man mit einer Überweisung vom Neurologen in die Sprechstunde gehen kann (z.B. um eine zweite Meinung einzuholen). Es empfiehlt sich, vorhandene Befunde und MRT-Bilder mitzunehmen oder vorab hinzuschicken.

Die AHB (Anschlussheilbehandlung) nach der OP sollte man möglichst bereits im Krankenhaus mit dem dortigen Sozialdienst zusammen beantragen, die kennen sich mit geeigneten Reha-Kliniken aus und haben dort Ansprechpartner, sodass das meist schnell über die Bühne geht. Ich war bereits 2 Mal in der Schmieder-Klinik in Konstanz und dort sehr zufrieden. :)z

Diern_Chrixs8x6


@ Lila

Danke für deinen ausführlichen Bericht. Es freut mich, dass bei dir doch noch alles gut verlaufen ist, auch wenn alles anfangs ein wenig schlechter aussah. Ich finde es auch sehr aufmunternd eine positive Geschichte trotz eines bösartigen Tumors zu lesen. Ich wünsche dir alles Gute, und dass du keine weiteren Probleme mehr damit haben wirst @:)

cGlauuMdiax84


Hallo :-)

also ich bin persönlich nicht betroffen, dennoch hatte der Vater eines guten Bekannten ein Glioblastom. Leider war sein Kampf nach zwei Jahren beendet. Obwohl er schon älter war, ich denke so 65, war es sehr schlimm.

Zudem kenne ich Betroffenen(alter Vereinskamerad) der ein Astro III hat. Ich habe die letzten Jahre recht viel über Hirntumore gelesen und was einem Angst macht ist, dass diese sich auch weiterentwickeln können. D.h. auch wenn es anfangs ein AstroI war, kann über die Jahre ein Gio daraus werden, d.h. sowas wie ein Astro IV. Ich will dir keine Angst machen und hoffe sehr, dass dein Tumor gut zu operieren ist *:) @:)

Z'wackx44


Meine Schwester hatte vor etwa 3 Jahren ein Neurinom. Operiert wurde sie von Prof. Samii am INI in Hannover (wahrscheinlich bester Neurochirurg Deutschlands). Sie erfreut sich bester Gesundheit.

D2er_ChrOi[s86


@ clauudia84

Wie geht es denn deinem Vereinskameraden zur Zeit? Läuft die Behandlung gut? Wünsche ihm auf jeden Fall alles gute.

cMla;uudiax84


Hey :-)

also soweit ich weiß, geht es ihm momentan gut. Nur leider schöpft er meiner Meinung nach nicht alle Möglichkeiten aus. Das denke ich, ist ein großes Problem. Man sollte sich immer einer Zweitmeinung holen. Eben wie bei ihm, dessen Astro schon Grad 3 hat.... :-(

Lg

L'ila


Danke für die lieben Wünsche, Der_Chris86! @:) Ich bin recht zuversichtlich.

Ich hatte übrigens während der Chemo eine Hyperthermie-Behandlung gemacht, damit wurden bei diversen Tumoren (darunter auch bei Glioblastomen, eine Studie zu Astrocytomen war geplant) gute Erfahrungen gemacht. Ist allerdings nur eine Ergänzung zur konbentionellen Therapie, kein Ersatz dieser. Der Arzt, der das Gerät hatte, hat eine ausführliche Begründung (mit Studien, meiner pers. Situation usw.) für die Krankenkasse geschrieben und darum gebeten, dass im Rahmen einer Einzelfallentscheidung (das ist wichtig, weil die Kassen keine Präzedenzfälle schaffen wollen, auf die sich dann andere berufen könnten) die Kosten in meinem Fall übernommen werden. Privat hätte ich mir das nicht leisten können, das waren 1500 € für die ersten 10 Behandlungen, weitere 10 folgten. Ich hatte Glück und die Kasse zahlte – auch die weiteren Behandlungen.

Dxe{r_Chrgis8x6


So morgen ist nun endlich die Biopsie. Dann hab ich endlich ein wenig mehr Gewissheit was nun als nächstes passiert. Bin nun schon ein wenig aufgeregt und ja, natürlich habe ich auch ein wenig Angst vor dem Ergebnis.

Hat hier vielleicht jemand Erfahrungen mit so einer Biopsie? Im Internet hab ich mal gelesen, dass man die erste Nacht zur Sicherheit auf der Intensivstation verbringen muss... aber der Neurologe meint, dass es nur Ambulant ist und ich am gleichen Tag nach Hause darf.

Eigentlich habe ich auch noch jemanden versprochen 2 Tage später mit ihr ins Fussballstation zu gehen und ein Spiel zu sehen... wird das überhaupt möglich sein? ":/

V"eve8x7


Wie wird denn so eine Biopsie gemacht? Durch den Schädelknochen?? Und das ambulant?

Daer_ChrUis8x6


Also soviel ich weis, wird ein kleines Loch in den Schädel gebort und eine kleine Probe vom Tumor entnommen. Ich denk mal der Neurologe meinte, dass das alles Ambulant gemacht wird, da mein Tumor so leicht zu erreichen ist. Sobald das kleine Loch da ist sagt der Tumor ja schon Hallo ;-)

suofia3j4-39H jahrek alt


hallo also ich hab keine ahnung von diesem thema

aber da du positives oder negative erfahrungen hören möchtest, wollte ich was dazu sagen.

ich traf kurz nach beendigung meiner schule, ca. 1 jahr danach, meinen englischlehrer der höheren handelsschule in der einkaufsmeile und war schockiert bzw. stark verwundert.

sein gesicht sah so entspannt aus, null grimmig und er hatte ein dauerlächeln im gesicht, ich fragte ihn sofort, was ihm wiederfahren wäre, er wäre ein anderer mensch.

er sagte mir, ja, ich hatte 10 jahre lang allerstärkste, allerstärkste tägliche schmerzen im kopfbereich, und nun hat man vor kurzem einen riesigen tumor im kopf gefunden, gutartig, nachdem man ihn entfernt hat, bin ich ein neuer mensch, keine schmerzen mehr.

in der schule hatte er immer ein sehr versteinertes gesicht, er war total lieb zwar, aber sein gesicht war wie versteinert und zusammengezogen, ich wußte immer nie weshalb, ich litt zwar auch 15 jahre über kopfschmerzen tägliche horrorschmerzen aber ich hatte nicht so ein versteinertes gesicht, war also sehr verwundert als ich ihn sah.

im ging es super anscheinend nach der op

vielleicht hilft es dir, ach so wie gesagt, es war ein RIESIGER tumor gutartig, was auch immer das ist, im gehirn.

lg sofi

D{er_"Chri~sx86


@ sofia34-39 jahre alt

Es freut mich sehr, dass es deinem Lehrer nun so gut geht. Die Geschichte gibt mir nun sogar noch mehr Mut :-)

Ich hab sogar die Hoffnung, dass ich mich wenn der Tumor raus ist auch sportlich verbessern kann, da ich immer schon leichte Koordinationsprobleme hatte. Vielleicht wirds ja dann besser... oder ich war von Natur aus talentfrei ;-D

s0ofia347-3$9 jahprpe alxt


bitteschön *:) :)*

also wie es ihm aber jetzt geht weiß ich nicht, ich traf ihn im jahre ca. 1992 oder so, also vor 19 jahren.

DEer_C hr&is86


Wow dann ermutigt mich die Geschichte sogar noch mehr. Weil die Medizin in dieser Zeit sicher gewaltige Fortschritte gemacht hat. :)^

QVuino~a-Kekxs


Mein Onkel hatte auch einen Gehirntumor, genau genommen 3, man konnte aber nur 2 entfernen. Es war kein schöner oder schneller Tot. Er hatte dadurch auch Epilepsie. Wenn ich an der Stelle meiner Tante gewesen wäre hätte ich ihm vermutlich mehr Narkosemittel gespritzt als nötig, denn er selbst konnte das ja nicht mehr....

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