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Gehirntumor-Erfahrungsthread

M2elisswentexe


Der Meinung bin ich auch. Natürlich sollte man optimistisch sein, sorry, wenn das falsch rüberkam. Es ging mir nur darum, dass du dir dem Ernst der Lage bewusst bist und handelst und dich nicht gehen lässt bzw. denkst,dass es von selbst besser wird.

Aber behalte dir deine tolle Einstellung bei :-)

Dmert_ChrTis86


Ich verstehe schon, wie du das meinst. Ich bin auch schon echt gespannt, was man mir dann im November sagt.

K$alixARHP


Hallo Chris, ich drücke dir total die Daumen, dass du das packst, du hast wirklich eine sehr gute Einstellung zu diesen Sachen!

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@:) @:) :)* :)*

D#eTr_JChr3is8x6


Jetzt wären mir nochmal ein paar Erfahrungen von Leuten lieb, die auch einen bösartigeren Tumor hatten. Am besten einen ähnlichen wie ich. Wie lief die Strahlentherapie und was wurde alles gemacht? Ich möchte einfach mal einen Einblick bekommen, was mich nun noch erwarten könnte. Natürlich die positiven und negativen Seiten. Aber ich habe ja hier auch von Leuten gelesen, die einen bösartigen Tumor besiegt haben (wozu ich auch bald gehören werde). :)*

L~ixla


Meins war ein "Anaplastisches Oligo-Astrozytom WHO III°", also so was Ähnliches wie deiner. Das "Oligo-" bedeutet, dass es ein Mischtumor war. Mir wurde anfangs eine kombinierte Chemo-Strahlentherapie empfohlen von einer Onkologin, das wollte ich aber nicht. Daher habe ich mich nochmal mit den Strahlentherapeuten abgesprochen, die dann auch meinten, die Strahlentherapie sei für den Anfang ausreichend. Bei der Stehalentherapie weiß man (aus Studien) außerdem, dass sie erfolgreich ist, während bei einer Chemo nicht sicher ist, ob der jeweilige Tunor überhaupt drauf anspricht. Deswegen ist die Strahlentherapie auf jeden Fall sinnvoll. Bei mir hieß es damals, Chemo sei immer noch eine Option, wenn ein Rezidiv auftreten sollte.

Zum Ablauf der Bestrahlung:

Zuerst wurde im CT genau vermessen, wo bestrahlt werden muss. Dann wurde eine "Maske" individuell angefertigt, die (bei mir, da der Tumor hinter der Stirn saß) das gesamte Gesicht bedeckte. Auf dieser Maske wurden dann die zu bestrahlenden Areale eingezeichnet (bei mir waren es 7 Regionen). Dann bekam ich die Bestrahlungstermine (6 Wochen lang an 5 Tagen (=Mo-Fr)). Bei der Krankenkasse stellte ich einen Antrag (schicken die auf Anfrage zu) auf Kostenübernahme der Taxikosten, darauf hat man Anspruch, es fällt dann nur eine einmalige Zuzahlung an, die Kosten selbst rechnet das Taxiunternehmen mit der Kasse direkt ab. Ich habe mir einen Taxiunternehmer aus meiner Umgebung ausgesucht und tel. angefragt, ob er solche Fahrten macht (manche machen das nicht, dann muss man weitersuchen).

Da ich unter Platzangst leide und die Maske sehr eng saß (und mit der Zeit noch enger wurde, da mein Gesicht wegen des Cortisons anschwoll), bekam ich vor den Bestrahlungen einige Tropfen Valiquid, um Panikattacken zu vermeiden.

Nach Ende des Bestrahlungszyklus durfte ich in eine AHB (Anschlussheilbehandlung; der Sozialdienst des Krankenhauses beantragt das mit dir zusammen und besorgt dir einen Platz in einer neurologischen Rehaklinik). Das waren 3 Wochen + 1 Woche Verlängerung, die mir sehr geholfen haben (Therapien jeglicher Art: Psychotherapie, Rückentraining, Gleichgewichtstraining, Gedächtnistraining – was der Einzelne braucht, wird beim Aufnahmegespräch vom Arzt mit dem Patienten besprochen).

Wichtig: Die AHB muss zeitnah zum Ende der Behandlung angetreten werden, also vorher schon beantragen, kann einige Wochen dauern!

DRer_CIhris8x6


Oh das ist ja mal ein ausführlicher Bericht. Also verstehe ich richtig, dass eine Chemotherapie nicht immer erforderlich ist? Das hört sich ja schonmal gut an.

Hattest du denn irgendwelche Nebenwirkungen von der Strahlentherapie? Wie hast du das ganze empfunden?

Und braucht man denn wirklich so eine Anschlussbehandlung mit Reha und so? Damit habe ich jetzt nicht gerechnet.

L6ila


Zu einer kombinierten Chemo-/Strahlentherapie kann dich niemand zwingen. Was erfahrene Strahlentherapeuten dazu gesagt haben, hatte ich schon geschrieben. Ich hätte das als zu starke Belastung für mich gesehen und habe mich dagegen entschieden.

Nebenwirkungen der Strahlentherapie war bei mir eine leichte

Erschöpfung, Müdigkeit (arbeiten konnte ich in der Zeit nicht). Außerdem (natürlich, da durch die Bestrahlung mit Gamma-Strahlen alle Zellen absterben) Haarausfall im bestrahlten Bereich. In den meisten Fällen wachsen die Haare später wieder, bei mir an dieser Stelle nur spärlich, weshalb ich seitdem einen Kurzhaarschnitt trage.

Zur AHB: Würde ich unbedingt empfehlen, ich habe davon sehr profitiert. Habe z.B. erst beim Gelichgewichtstraining festgestellt, dass ich in dem Bereich Probleme hatte, gegen die das Training aber sehr gut half. Auch die anderen Therapien und die "Auszeit", Zeit für mich, waren sehr förderlich. Zu den (ausgewogenen) Mahlzeiten musste ich nur ans Büffet gehen, Zimmer wurde gesaugt u. geputzt, psychische Probleme konnte ich mit einer Therapeutin besprechen; es gab Gespräche über meine persönliche und berufliche Zukunft. Der Sozialarbeiter beantragte einen Schwerbehindertenausweis für mich und hätte bei Bedarf auch einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt.

Dazu kommt: Die AHB ist die Maßnahme, die die Krankenkasse bzw. Rentenversicherung am leichtesten bewilligt (dazu sind sie sogar verpflichtet, bei einer später beantragten Reha(bilitationsmaßnahme) wird's schwieriger). Auf Antrag (der ist bei den Unterlagen dabei, wenn die AHB-Bewilligung kommt) erhältst du Übergangsgeld (weil du ja keinen Lohn/Gehalt bekommst in der Zeit), finanziell dürfte es daher keine Probleme geben. Unterschätze deine Erkrankung nicht, du solltest deinem Körper nach den schwerwiegenden Eingriffen (OP, Strahlentherapie) unbedingt eine gewisse Erholungszeit gönnen! Nebenbei: Ich würde mich wundern, wenn der Sozialdienst des Krankenhauses da nicht auf dich zukommt/gekommen ist; bei mir kam die Dame aufs Zimmer.

tiatuxa


@ Chris

ich finde es klasse, dass du fest an deine Heilung glaubst.

Ich vermute aber auch, dass du noch nicht ganz realisiert hast, wie sehr sich dein Leben verändern wird.

Gerade deshalb ist eine AHB auf jeden Fall sehr sinnvoll. Da hast du Zeit zu sortieren und zu gucken, wie du mit der Situation umgehen willst.

Ich habe vor ein paar Jahren nach einem schweren MS-Schub, der auch die Diagnose gesichert hat, auch erstmal ganz viel ausgeblendet. Für mich war es gut in der AHB sowohl an Schäden zu arbeiten als auch zu gucken, wie es weitergeht. Da sind in jeder Hinsicht die Fachleute während man zu Hause doch wie ein Ochs vorm Berge steht.

Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass dein Tumor auf die Bestrahlung anspricht.

sgofia3}4-39I jHahrex alt


lieber chris, es tut mir sehr leid, dies heute zu lesen, diese schlechte nachricht, lasse dich umarmen :°_ :°_ :°_ :°_ , und du bist aufjedenfall nicht alleine! du hast neben deiner familie, beziehung, freunden, noch uns, die user von med1

und ich kenne mich zwar mit dieser erkrankung nicht aus, aber ich lese mir deine beiträge durch und bin hier *:) :)*

und wenn du fragen hast, immer hier schön fleißig stellen, egal was, keine ahnung was, wenn dir übel werden sollte von der therapie dann können wir dir hier tees empfehlen z.b. und andere können dir fachlich eher helfen wie lila.

alles liebe, sofi @:) :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :)_ :)* aus hamburg

D4er_Ch|ri=s86


Ja vielleicht unterschätze ich das alles ja wirklich etwas. Aber wenn ich lese, wie andere, die das selbe durchgemacht haben nun ein relativ normales Leben habe, ist mir klar, dass ich das auch schaffe. Ich werde vielleicht eine nicht ganz so einfache Zeit haben, aber es gibt genug Leute, denen es schlechter geht und bei denen es nicht so gut aussieht. Ich habe soweit ja noch keine Beschwerden und mit ein wenig Glück kommt es erst gar nicht so weit. Auch die OP habe ich super überstanden und denke, dass ich den restlichen Teil auch noch schaffe. Aber natürlich habe ich schon ein wenig Sorge, dass doch nicht alles so reibungslos abläuft. Aber bis es soweit ist will ich mich gar nicht erst verrückt machen und mein Leben noch genießen.

Aber ich hoffe auch hier noch ganz viele andere Erfahrungen zur Strahlentherapie zu lesen. Schließlich erlebt es jeder anders und jeder hatte andere Erfolge und Nebenwirkungen.

Und ich bedanke mich auch nochmal für alle, die hier ihre Erfahrungen und Wünsche posten. :)^

LniTt,Le2x9


Du bist einfach bewundernswert Chris ...verliere bloß nicht den Mut :)^ :)=

Du schaffst das :)_ @:) :)*

svofiea3_4-39g jahreX axlt


hallo chris bitte unterschätze nicht dein noch junges alter, 24 erst

dein körper hat enorme kräfte noch besser dagegen anzukämpfen egal was es ist

und

dein positives denken, positives denken ist sehr wichtig um gesund zu werden

liebe grüße aus hamburg sofi :)_ *:) :°_ :°_

Dber_Chkri_sx86


Mmmm ich wollte mal etwas von Befund hier zitieren. Vielleicht kann ja jemand hier etwas damit anfangen.

Damit liegt ein anaplastisches Astrozytom (WHO Grad III) vor. Weiterhin konnte immunhistochemisch in Tumor eine IDH1 R132H-Mutation nachgewisen werden, die nach retrospektiven Studien mit einer günstigeren Prognose vergesellschaftet ist.

Kann damit natürlich wenig anfangen. Was denkt ihr darüber? Hört sich doch gar nicht so schlecht an. Aber bitte schreibt mir nichts unrealistisch gutes. Ich möchte schon die Realität hören. Aber ich glaube, diesen Eindruck habt ihr schon von mir.

Natürlich freue ich mich über das ganze gute Zureden und die ganzen positiven Erfahrungen, wo alles wieder gut wurde, aber ich möchte trotzdem die Realität im Auge behalten und wenn es ähnliche Fälle gab und es vielleicht doch nicht so gut lief, dann möchte ich diese Fälle auch hören.

LQila


Für mich liest sich das sehr gut! Vor allem gut, dass sie den Tumor so genau untersucht haben! Die Prognose für ein anaplastisches ... (hatte ich ja auch) ist ohnehin nicht schlecht; wenn sie bei dir noch besser ist, kannst du zuversichtlich sein! Was allerdings nicht heißt, dass du leichtsinnig werden solltest. Kontrollen wirst du regelmäßig machen lassen müssen (ich gehe z.B. seit 2007 alle 3 Monate zum MRT), aber die dienen deiner Beruhigung und sorgen dafür, dass falls es mal eine Veränderung gibt, diese schnell entdeckt wird und bereits im Anfangsstasium Maßnahmen ergriffen werden können. @:)

DZer_Chorisx86


@ lila

Ist dein Tumor jetzt eigentlich komplett weg? Also kann man jetzt sagen, dass du 100% geheilt bist?

Hat der Tumor oder die Therapie denn irgendwelche Langzeitschäden verurscacht? Oder würdest du eher sagen, dass alles nun wie ein böser Traum ist, der nun zum Glück vorüber ist?

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