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Gehirntumor-Erfahrungsthread

DJie Secherixn


jetzt schreibe ich doch ;-)

mein bruder ist vor fast 2 jahren quasi mitten unterm christbaum zusammengebrochen. nachdem er ein paar tage vorher meinem vater von seinen seltsamen kopfschmerzen erzählt hatte und ganz dubiosen kleinen motorischen aussetzern, hat der unglaublich toll reagiert (dazu muss ich sagen, dass er radiologe ist und ein sehr guter diagnostiker).

der notarzt hat seinen verdacht auf einen hirntumor – gottseidank – sofort ernst genommen und hat gleich das richtige krankenhaus angefahren. ein glücklicher zufall hat auch ergeben, dass der prfessor dienst hatte, der weit über deutschland hinaus für seine "künste" bekannt ist. so hat er meinen bruder – mehr oder weniger – direkt vorm tode bewahrt (das ding war so groß wie ein tennisball und zwei stunden später wäre er tot gewesen).

der wahre schock kam dann aber mit dem befund: glioblastom who IV (und die statistiken sollte man dazu besser nicht durchlesen!)

dann kam bei ihm bestrahlung und chemo.

der vorteil der chemo bei einem hirntumor ist, dass das die einzige chemo ist, die "nur" ins hirn geht und nicht auch noch alle anderen organe angreift, sodass mein bruder die erstaunlich gut vertragen hat. die bestrahlungen fand er auch erträglich, außer, dass er relativ schlapp war und sehr unkonzentriert war. was ihn eher positiv überrascht hat, war der minimale schlafbedarf. er hat in der zeit nur 3 stunden gebraucht und richtig viel gearbeitet.

jetzt, zwei jahre nach der operation, geht es ihm prima, er ist wieder ganz der alte, es hat sich kein neuer tumor entwickelt – was bei einem glioblastom an ein wunder grenzt.

natürlich bleibt erst mal die latente angst in den knochen, aber bei ihm kam auch irgendwann dieses gefühl: naja... ich habe in meinen 40 jahren so toll er- und gelebt, wie es andere in 80 jahren nicht schaffen – sollte das ding wieder kommen, ist es auch okay.

dir wünsche ich, dass du deinen optimismus und deine gelassenheit bewahrst, weil ich fest überzeugt bin, dass dies dem heilungsprozess unheimlich gut tut!

@:)

D/er_C#hrisx86


Erstmal freue ich mich sehr, dass es deinem Bruder trotz allem wieder so gut geht und hoffe, dass es auch so bleibt. Das gibt auch mir wieder einen riesigen Schub an Optimissmuss.

Meine größte Sorge ist nun eigentlich das Ungewisse. Die Frage, ob ich irgendwelche Langzeitschäden davontragen werde oder ob alles nach erfolgreicher Behandlung eine böse, aber lehrreiche Erinnerung bleibt. Deswegen fragte ich auch Lila, ob sie nun vollständig geheilt ist und ob sie nach allem irgendwelche Nachwirkungen hat.

DPie 8SeheRrin


Die Frage, ob ich irgendwelche Langzeitschäden davontragen werde oder ob alles nach erfolgreicher Behandlung eine böse, aber lehrreiche Erinnerung bleibt. Deswegen fragte ich auch Lila, ob sie nun vollständig geheilt ist und ob sie nach allem irgendwelche Nachwirkungen hat.

bei lila und dir ist die diagnose ähnlicher :)z

mein bruder hat als "langzeitschaden" eine ganz leichte schwierigkeit, sich länger am stück zu konzentrieren. außerdem habe ich manchmal den eindruck, dass er doch auch das angebot annehmen hätte sollen, mit einem onko-psychologen zu reden. gelassenheit und optimismus finde ich ja schön und gut, würde dir trotzdem aber raten, dass du dir überlegst, wie du mit deinen ängsten umgehst.... und die sind ja da!

bei einem glio IV kann man leider kaum von einer vollständigen heilung ausgehen... allerdings ist es – wie ja schon gesagt – ein wunder, dass bisher nichts nachgewachsen ist. deswegen gehen wir einfach mal davon aus, dass der "lottosechser" in unserer familie gelandet ist ;-)

D-er_Chorisx86


Ich hoffe Lila meldet sich auch nochmal bezüglich "vollständiger Heilung" und "Langzeitschäden" zu Wort. Weil bei uns scheint der Fall ja sehr ähnlich zu sein.

LUilxa


War heute viel unterwegs, deshalb komme ich erst jetzt zum Antworten.

Bei mir wurde bei der OP der komplette Tumor entfernt. Bei der zweiten Kontrolle nach der Bestrahlung (diese endete Anfang November) sah man am Rand des Ödems (das "Loch", das der Tumor hinterlassen hatte, hatte sich mit Liquor gefüllt, was ganz normal ist) kontrastmittelaufnehmende Stellen. Da aber sowohl abgestorbenes Gewebe ("Nekrose") als auch Tumorzellen Kontrastmittel aufnehmen, konnte keiner sagen, was das nun bedeutet. Da eine weitere Bestrahlung erst einmal nicht möglich gewesen wäre, da ich ja gerade die Höchstdosis erhalten hatte, entschieden die Ärzte sich dafür, die nächste Kontrolle abzuwarten. Leider war das Areal etwas größer geworden, es war die Rede von Chemotherapie. Ich hatte mich zwischenzeitlich schlau gemacht (ein Freund von mir ist Radiologe und hatte alle meine Bilder und Befunde) und um eine weitergehende Untersuchung gebeten. Bei mir wurde dann ein sog. "AMT SPECT" gemacht, bie dem ich radioaktives Jod gespritzt bekam; mit etwas Glück hätte man darin sehen können, ob Tumorstoffwechsel stattfindet (dafür hätte sich allerdings ein "PET CT" besser geeignet, das jedoch nicht verfügbar war. Nun, wir waren danach so schlau wie zuvor und zur Sicherheit bekam ich dann 2 Zyklen Chemo (mit dem neueren Mittel Temodal, das weniger Nebenwirkungen hat als die alten Kombibationstherapien). Danach wieder Kontrolle. Ergebnis: keine Verkleinerung, eher eine erneute Vergrößerung der KM-aufnehmenden Stelle. Also Dosiserhöhung. Wieder keine Verbesserung, aber meine Onkologin empfahl mir, einen Spezialisten (Neuro-Onkologen) aufzusuchen. Dies tat ich (Ambulanz der Kopfklinik der Uni Heidelberg). Dort wurde mir dann gesagt, dass das Ganze operabel sei, ich stimmte der OP zu. Am Entlassungstag dann die "frohe Botschaft" aus der Pathologie: Das entfernte Gewebe war kein Tumorgewebe, sondern Nekrose (durch die Bestrahlung stirbt ja Gewebe ab). Es kann sich wohl kaum jemand vorstellen, wie erleichtert ich war!

Anfangs beschlich mich bei "merkwürdigen" Kopfschmerzen noch eine leichte Furcht, da könnte wieder was wachsen (denn: heilbar ist Krebs eben leider nicht, aber er muss nicht zwingend wieder auftreten). Inzwischen (die 2. OP war im Sommer 2008) sehe ich den Kontrollen jedoch gelassen entgegen.

Zu den Spätfolgen: Das ist sicher stark von der Lokalisation des Tumors abhängig und auch davon, wie lange man ihn schon hatte (meiner war vermutlich mind. 2 Jahre realtiv unbemerkt gewachsen, er war bei der OP Tennisball-groß). Bei mir äußern sie sich in geringerer Belastbarkeit (sowohl körperlich als auch geistig/nervlich), Konzentrationsschwierigkeiten, Lärmempfindlichkeit, leichten Gleichgewichtsstörungen. Deswegen bin ich auch erwerbsunfähig und erhalte eine EU-Rente. Im Alltag komme ich klar, darf mich eben nicht überanstrengen (also nicht Großeinkauf und Großputz an einem Tag und gelegentlich nachmittags ausruhen).

Anfangs waren die Defizite (Gleichgewicht, Merkfähigkeit) größer, haben sich aber jeweils nach der AHB bzw. Reha sehr verbessert.

Außenstehende merken mir nichts an, etwas nervig sind höchstens die betroffenen Gesichter, wenn ich den Tumor dann mal erwähne (z. B. um zu erklären, warum meine Kinder bei ihrem Vater leben). Für mich ist "der Käse" fast gegessen; die Gedanken an die Krankheit kommen eben ab und zu zum Vorschein, aber sie beherrschen beileibe nicht mein Leben! @:)

Dwer_COhri0s86


Oh dann unterscheidet sich unser Fall alleine schon darin, dass man bei mir nicht alles entfernt hat.

Ich habe ja immernoch die Hoffnung, dass man den Rest nun durch die verschiedenen Therapien vollständig entfernen kann. Aber heute habe ich schon gemerkt, dass ich nun mehr Angst vor der Zukunft habe, als ich es mir gestehen wollte.

Lcila


Ich habe ja immernoch die Hoffnung, dass man den Rest nun durch die verschiedenen Therapien vollständig entfernen kann.

Die solltest du dir auch unbedingt erhalten! Positives Denken stärkt die Selbstheilungskräfte des Körpers, und die müssen ja letztlich aktiviert werden.

"Schwarze" Gedanken hatte ich nach meiner 1. OP natürlich auch, das ist ganz normal. Schließlich setzt man sich in gesunden Zeiten mit solchen Themen (normalerweise) nicht auseinander.

Ich wollte dir auch gewiss keine Angst einjagen. Ich habe mir in der langen (und auch langweiligen) Zeit im Krankenhaus sehr viele Gedanken über mein bisheriges Leben gemacht und ein paar Vorsätze gefasst. In meinem Fall: über Kleinigkeiten hinwegsehen, die mich ärgern, darauf möglichst keine Energie zu verschwenden. Meine Lebenseinstellung hat sich schon geändert durch diesen Einschnitt.

Eine kleine Begebenheit möchte ich gern erzählen: Bei einem Stadtbummel in einer anderen Stadt entdeckte ich in einem Lederwarengeschäft Sonderangebote von Markenkoffern – genau denen, von denen ich schon einen kleinen hatte. Mein erster Gedanke war: Toll, da guckst du mal. Der zweite: Hm, "lohnt" sich das noch, wenn ich gar nicht weiß, wie lange das noch gutgeht? Ich bin dann aber extra noch mal zurück und habe mir einen Koffer gekauft; jetzt gerade, dachte ich mir. Und ich habe diesen Koffer schon oft benutzt und mich gefreut, die Gelegenheit ergriffen zu haben!

Vielleicht macht dir das ja wieder ein bisschen Mut. Solltest du Probleme haben mit deinen Ängsten, kannst du dich mal nach einem Psycho-Onkologen umsehen, das sind Therapeuten, die sich auf Krebspatienten spezialisiert haben. Oder du sprichst mit deinem Hausarzt, mit einem guten Freund ... Es ist normal, dass du dir momentan viele Gedanken machst. Aber versuche, positiv zu denken, lass es auf dich zukommen. Angst hilft dir nicht, sie vermiest dir nur den Tag. Es kommt, wie es kommt, und ich drücke dir die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt! :)*

DIer_JChirisx86


Stimmt es eigentlich, dass so ein anaplastisches Astrozyttom wie ich es habe normalerweise nicht anfängt zu streuen, so wie es normalerweise bei Krebs üblich ist?

Weil wenn das der Fall ist, könnte man mich doch eigentlich einfach bei neuem Wachstum operieren oder? Also ich meine, dass man im schlimmsten Fall, wenn die Strahlen und Chemotherapie nicht anschlägt mich noch ne Weile am Leben erghalten kann, bis es weitere Fortschritte in der Medizin gibt.

Wie gesagt ist das jetzt nur meine Vorstellung von der "Worst Case" Situation. Bin schon ganz zuversichtlich, dass auch alles ohne neues aufsägen klappt :-)

L4ilxa


Es könnte schon weiterwachsen, und das möchte man verhindern, indem man die Überreste mithilfe von Therapien bekämpft. Durch erneutes Tumorwachstum könnte es auch zu (neurologischen, motorischen ...) Ausfällen oder epileptischen Anfällen kommen, da ist das Risiko einfach zu groß, als dass man sagen könnte "Wir beobachten das jetzt mal, im Fall des Falles können wir ja wieder operieren". Außerdem bedeutet jede OP ein Risiko, zumal eine am Gehirn. Zumindest die Bestrahlung ist daher bei einem Grad-II/III-Tumor Standard.

Detailfragen würde ich an deiner Stelle den Ärzten stellen – du hast ja ohnehin sicher noch ein Gespräch zum weiteren Vorgehen, oder?

dAidgexan


Ja, Astrozytome und selbst das Glioblastom, das ja einem Astrozytom Grad 4 entspricht, bilden keine Metastasen in anderen Organen wie etwa Lunge oder Leber.

Problematisch und im Endeffekt dann mit dem Leben nicht vereinbar ist bei Astrozytomen das manchmal rasante Wachstum im Gehirn, außerdem haben Astrozytome oft die Tendenz, im Laufe der Zeit/bei einem erneuten Auftreten des Tumors bösartiger als bei der Erstdiagnose zu werden.

Und leider ist auch bei günstig gelegenen Astrozytomen höher als Grad 1 nur selten eine Entfernung aller Tumorzellen möglich, da der Tumor nicht gut abgrenzbar ist,mikroskopisch kleine Ausläufer ins Hirngewebe bildet und somit auch nach der OP einen Gefahrenherd im Kopf bildet.

Deshalb versucht man ja auch bei dir, mit Bestrahlung und, wie du schreibst, ja wohl auch mit Chemotherapie, dem Geschehen entgegenzusteuern.

Das ist das, was die Ärzte tun können.

Aber auch du selber hast ja vielfältige Möglichkeiten, Dein Immunsystem für die Auseinandersetzung mit diesen aggressiven Tumorzellen zu stärken, z. B. über:

- eine Ernährungsumstellung/sehr bewusste Ernährung, u. a. mit sehr viel Obst und Gemüse und der Vermeidung chemischer Nahrungszusätz

- Vermeidung von elektromagnetischer Strahlung/Elektrosmog (nach Möglichkeit Telefonieren mit altmodischem, aber völlig strahlungsfreien kabelgebundenen Telefon, radikale Begrenzung aller Handytelefonate, kabelgebundenes Internet statt WLAN, kein Radiowecker auf dem Nachttisch, ...)

- Yoga, Tai Chi, QiGong, Meditation oder ähnliche, das Immunsystem verbessernde Übungswege

-...

Und wie Lila, aber auch neue Forschungsergebnisse sagen, spielen natürlich auch Psyche und Einstellung eine Riesenrolle bei der Immunabwehr!

Weiterhin alles, alles Gute!!!

DVer_6Chris86


Natürlich weis ich, dass das Ding weg muss und das will ich natürlich auch. Ich meinte ja nur, für den Fall, dass die Strahlen und Chemotherapie nicht anschlagen sollte, könnte man ja einfach wieder operieren, um wieder etwas Platz für mein Gehirn zu schaffen. So lange halt, bis man was besseres gefunden hat. Verstehe ich richtig, dass die "einzige" Gefahr bei einem Hirntumor ist, dass es eng im Kopf wird und die neurologischen Ausfälle daher kommen? Oder passiert außer dem Platzmangel noch etwas anderes schlimmes? Weil bisher gehe ich wirklich davon aus, dass der Platzmangel das einzige schlimme ist was da vorgeht. Falls ich falsch liege klärt mich doch bitte auf.

t aftkua


Hallo Chris,

auch wenn die durchschnittlichen Überlebensraten bei einem Tumor wie deinem nicht prickelnd sind, Durchschintt ist eben nur eine statistische Größe und es gibt Menschen wie Lila die dem Durchschnitt eins husten.

Zu deiner Frage mit immer wieder Operieren...

Ein spezielles Problem bei dieser Art Tumor ist, dass er quasi spinnenartig wächst. Er entwickelt quasi "Ärmchen" die sich sternförmig ins gesunde Gewebe ausbreiten.

Das macht es schwierig ihn ganz wegzuoperieren und das macht ein Rezidiv gefährlich, weil man in einigen Bereichen des Hirns nicht operieren kann, ohne große Schäden am Hirn selber zu riskieren. Noch dazu ist die Tumorwachstumsrate in manchen Fälle regelrecht rasant.

Im Grunde ist das, was du da beschreibst, das klassische Vorgehen der Ärzte – Tumor so weit wie möglich entfernen oder mit bestrahlung und oder Chemo verkleinern wie möglich und so oft wie möglich – oft bringt es dennoch nur Aufschub.

tAatua


Nachtrag – neben dem "Platzproblem" kommen bei wiederholten Therapien und OPs oft noch Nekrosen und Entzündungen und Ischämien (Durchblutungsprobleme) dazu (Folge von Tumorwachstum und Therapien), die dann auch das umgebende Gewebe schädigen.

dOidMgeaxn


Das "reine Platzmangelproblem" ist das Kennzeichen gutartiger Tumore. Gutartige Tumore sind immer scharf vom anderen Gewebe abgetrennt, z. B. durch eine Art "Hülle" und wachsen nicht in das umgebende Gewebe hinein.

Tendenziell bösartige und bösartigeTumoren haben leider die Eigenschaft, "infiltrierend" zu wachsen. Das bedeutet, es gibt keine klare Grenze zwischen Tumor und umgebendem Gewebe, und der Tumor greift bei seinem Wachstum auch dieses umgebende Gewebe an und zerstört es. Das kann im Gehirn Lähmungen, Wesensänderungen, Sehprobleme, Gedächtnisprobleme und vieles mehr verursachen.

Zudem ist dieses Wachstum normalerweise schneller als bei gutartigen Tumoren, und um den Tumor herum bildet sich oft auch ein sog. "Ödem" (= Schwellung"), was im Gehirn natürlich besonders gefährlich ist und ebenfalls zu den Problemen/Funktionsausfällen führt, die ja auch Lila in ihrem Beitrag genannt hat.

Aber trotz der immensen Gefährlichkeit eines Astrozytoms Grad III gibt es viele Fälle, wo Menschen eben nicht nach wenigen Monaten oder Jahren daran sterben.

Ich wünsche dir sehr, dass auch du einen solch positiven Verlauf hast!!!

Ich glaube, dass es sehr wichtig ist (und dazu der eigenen Psyche gut tut!), außer der ärztlichen Behandlung auch selber durch Stärkung des eigenen Immunsystems etwas dafür zu tun.

Einige Möglichkeiten habe ich dir ja schon in meinem letzten Beitrag genannt.

Alles Gute!!!

L8il.a


Sooo rasend gefährlich ist ein Astrozytom III° nun auch wieder nicht – das trifft eher auf das Globlastom (IV°) zu. Auf Statistiken sollte man tatsächlich pfeifen; "meine" Neuroonkologin erzählte mir von einer Patientin, die auch nach 10 Jahren kein Rezidiv hatte.

Ansonsten ist es natürlich richtig, was didgean schrieb: Der Tumor wächst infiltrierend und kann sich zu einem höhergradig bösartigen entwickeln (er muss es aber nicht!). Durch dieses spinnenbeinartige (mögliche, nicht zwingende!) Wachstum kann er theoretisch in andere Regionen hineinwachsen. Dort wäre er möglicherweise nicht operabel (Näheres dazu hat didgean schon geschrieben), weswegen man natürlich versucht, ein solches Wachstum zu verhindern bzw. die restlichen Tumorzellen zum Absterben zu bringen. Und beim Astro III° erzielt man da mit Bestrahlung normalerweise gute Erfolge.

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