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Meine Schwester hat Als

sdunny02f031982 hat die Diskussion gestartet


hallo an alle !!!!

meine Schwester leidet seit zwei Jahren an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) eine Muskelkrankheit bei der die Nerven zu den Muskeln zerstört werden. Die 100% Diagnose hat sie erst dieses Jahr im Juni bekommen, da die Krankheit nicht im Blut nachweisbar ist. Bis dahin hatte meine Schwester einen großen Kampf mit den Ärzten, teilweise wollten die Ärzte sie sogar in eine Psychiatrie einweisen. Ein Arzt stellte sich vor sie und sagte wenn ich meine Hand ausstrecke fange ich auch an zu zucken, meine Schwester war am Boden zerstört. andere wiederum sagten: "nehmen sie ab dann wird das wieder", sie wurde nie ernst genommen ausser von einem Arzt. Ihr damaliger Hausarzt gab nicht auf von einem Krankenhaus zum anderen.

Letztes Jahr im mal konnte sie noch laufen, war sogar arbeiten, die Stürze wurden immer schlimmer, ihre Gangart wurde immer weniger, mittlerweile sitzt sie fest im Rollstuhl, kann nicht mehr laufen, ihre Hände nicht mehr bewegen, bekommt das essen eingegeben und über Nacht Sauerstoff. Seit ein paar Wochen redet sie über den tot, träumt von meiner verstorbenen Oma, es tut so weh und ich fühle mich verdammt alleine, obwohl ich weiß ich bin es nicht. Eine Freundin sagt gib die Hoffnung nicht auf, wie soll ich die Hoffnung beibehalten wenn ich weiß SIE MUSS STERBEN, ob ich will oder nicht.

Meine angst wird tag für tag stärker und ich weiß nicht wie ich das alles durchstehen soll, ein normales leben führen. wie soll das gehen wenn dieser ständige Gedanke mich nicht los lässt wenn ich nur das Wort Tot höre wird mir ganz schlecht. Sie hat 2 kinder im alter von 7 und 12 Jahren, für die es auch sehr schwer ist. sie sitzt in ihrer Wohnung und kann nichts tun, dabei würde sie noch gerne soviel unternehmen, einfach raus gehen, aber die steine die wir gelegt bekommen werden immer höher und dadurch ist sie nicht nur in ihrem Körper gefangen sondern auch in ihrer Wohnung :°(

Antworten
Y:il


das mit ihrer schwester is sehr schlimm,ich leide seit jahren an der angst vor als und würde sie von herzen bitten keine einzelheiten dieser symptome hier rein zu schreiben da es mich und auch bestinnt einige andere user durch einander bringen könnte, ich würde ihnen sehr danken!

noch einmal: es tut mir aus meinem ganzen Herzen leid für Ihre schwester. :)* :)*

A6sigxa


@ sunny

erstmal mein mitgefühl :)* :)* :)*

Und dann: wohnt deine Schwester in einer Wohnung mit Treppe ? Wäre umziehen eine Option ? Oder ein Treppenlift ? Dann könnte deine Schwester ja aus der Wohnung. (Mit Begleitung, klar)

Oder will sie nicht, hat sie Angst, dass jemand sie so sieht ?

Hat sie eine Pflegestufe ? Wenn nein: beantragen !

Der Hausarzt könnte ggf psychologische Hilfe einleiten - wäre auch für die Kinder nicht ganz unwichtig

l;eana-Burmgfesxt


Yil, hier geht es nicht um dich, sondern um die TE, die grade versucht ein schweres Problem zu verkraften und zu verarbeiten, und wenn es ihr hilft, das so genau wie möglich zu beschreiben, oder zu bennen, sollte man sie nicht nett darum bitten Rücksicht auf etwas zu nehmen, worauf sie keine Rücksicht zu nehmen braucht, denn wie gesagt, das hier ist nicht "dein" Faden, und du bist nicht gezwungen, diesen zu verfolgen.

Liebe Sunny, es tut mir wirklich leid, was ihr durchmacht. Ich kenne selbst drei Fälle von ALS in meiner Familie, manche davon sind schon verstorben.

Ich hoffe und wünsche euch, dass deine Schwester einen langsamen Krankheitsfortschitt hat, und dass sie noch lange ohne größeren Probleme zurecht kommt :°_ :)*

Yxil


Sorry so war das nicht gemeint aber ich bin deswegen schon in der Psychatrie gewesen und ich kann an so einen faden einfach nicht vorbei schauen :°( :°( :°( aber okay ihr habt ja recht ich hab nix gesagt sorry tut mi leidd

PViraXtenLxady


Liebe sunny, :)*

Ich weiss ganz genau, was Du durchmachst. Meine Schwester ist an ALS verstorben und als betroffenes Familienmitglied empfehle ich Dir die Internetseiten des DGM. Dort wird allen professionell geholfen. Auch gut sind die Seiten der berliner Charite. (www.als-charite.de)

Es kommen sehr schwierige Zeiten auf Euch zu, alles andere ist geheuchelt.

Alle Kraft der Welt :°_

kTnuffeWlxtje


Es tut mir sehr leid sunny... mein Opa hatte auch ALS und es war eine schreckliche Sache, ihm dabei zuzusehen, wie er verfällt...

ich habe damals eine Internetseite gefunden, [[www.sandraschadek.de]] Da kämpft eine Betroffene schon seit Jahren gegen diese Krankheit. Schwer zu lesen, aber unglaublich beeindruckend...

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.. :)*

t_avtua


ALS ist eine schlimme Krankheit und es kann wenig getan werden, um den Verlauf zu verlangsamen.

Aber an den Lebensumständen deiner Schwester sollte einiges verbessert werden

sie sitzt in ihrer Wohnung und kann nichts tun dabei würde sie noch gerne soviel unternehmen einfach raus gehen aber die steine die wir gelegt bekommen werden immer höher und dadurch ist sie nicht nur in ihrem Körper gefangen sondern auch in ihrer Wohnung

Das geht gar nicht ... wenn du ihr helfen willst... unterstütze sie bei der Suche einer komplett barrierefreien Wohnung, bei der Suche nach Assistenzen und Pflegepersonal, die ihr ermöglichen wieder am Leben teilzuhaben. Wie lange sie noch die Kraft hat weiterzukämpfen hängt doch auch von ihrer Lebensqualität ab und die scheint nicht so dolle zu sein.

Auf der Seite von Sandra Schadek kannst nachlesen, welche Hilfen es gibt und wieviel Mobilität und Kommunikation auch für schwerstkranke Menschen noch möglich ist.

:)* Alles gute für dich und deine Schwester!

Bprombeerk^üch7lein


@ tatua *:)

:)= netter Beitrag – du weißt eben wovon du schreibst;)

@ Yil

Es hat schon seinen sinn warum du im ALS – Angstfaden bist! Du solltest hier solche Beiträge nicht lesen und das weißt du auch!

Die TE hat hier ihr eigenes, persönliches Schicksal nieder geschrieben und hat auch jedes recht der welt dies zu tun!

Mit deiner Panik lieber Yil, störst du hier und verbreitest noch mehr unruhe und angst – als sunny02031982 bestimmt eh schon hat.

Dir liebe sunny02031982 und deiner Schwester wünsch ich alles liebe und ganz viel Kraft! :)*

YXil


ich weis das aber ich kann es nicht aufhören leider. aber ich bin ja selber schuld :-(

aber aufhören kann ich nicht zu lesen in so ein faden auch wenn ich das wollte ich schaffe das nicht weil sich bei mir alles um so angst dreht aber es tut mir leid. und ich wollte mich bei der Schreiberin von diesen Thema von ganzen herzen entschuldigen :°( :°( es tut mir leid.

natürlich haben sie Recht zu schreiben in so einem faden was sie möchten es tut mir sehr leid @:)

s_uJnny02o031x982


@ yil

entschuldigung angenommen du sagst du hast seit jahren selbst angst diese krankheit zu haben je mehr angst du hast umso mehr denkst du über mögliche symtome nach ich weiss wovon ich rede seit der krankheit meiner schwester

an alle anderen vielen dank für eueren ratschlägt aber haben leider schon alles durch sie wohnt bei meinen eltern im erdgeschoss am dadurch das sie in einem tal gefangen ist und sämtliche behinderten fahrdienste nicht nach weidenthal fahren um meine schwester abzu holen angst hat sie natürlich auch das andere sie auslachen da es auch schon der fall war meine schwester ist auch übergewichtig und andere denken das sie wegen ihrem gewicht im rollstuhl sitzt sie hat wünsche und wir können sie ihr leider nicht ermöglichen die krankheit ist sehr weit fort geschritten das sie die pflegestufe 3 bekommen hat :°(

äXpfe<lcxhen


Ich glaube, du wohnst ganz bei mir in der "Nähe"..

Wenn es tatsächlich so ist, dann kann ich Eure Situation noch mehr verstehen, weil diese Fahrdienste wirklich nicht solche Strecken fahren.. und dort wirklich nicht viel zu erleben ist :°(

Ich kann das schlecht beurteilen, weil ich nicht weiß, was die Pflegestufen jeweils aussagen, aber Zugfahren ist da auch kaum eine Möglichkeit, oder?

Damit sie bisschen durch die Gegend kann..

Ich kann mir vorstellen, dass es sehr schwer ist, wenn man gefesselt ist und nicht mehr frei sein kann, auch für die ganze Familie und die Kinder, deshalb wünsche ich Euch sehr viel Kraft :)*

s u8nny]0'203h198s2


zug fahren ist auch sehr schlecht die pflegestufe 3 ist eine der höchsten also schwerstpflege ihr glaubt gar nicht wie gut es mir tut hier zu schreiben ...

ä0pfeal^chexn


Ja, vorallem der Bahnhof ist ja auch immer eine Hürde..

Könnt ihr denn mit ihr wegfahren?

t1eddy7U6


Hallo Sunny,

ich weiß von was du schreibst. Meine Patentante hatte auch ALS. Bis dies diagnostiziert wurde dauerte es auch eine ewig. Bei ihr fing es auch mit Stürzen an und und und. Und als dann die Diagnose stand – war es schon schlimm, weil ALS eben noch NICHT heilbar ist. Es war einfach nur schrecklich meine Patin (die so voller Lebensfreude war) zu zu sehen wie sie immer weniger wurde. Sie nahm unendlich viel ab als auch es mit dem Esse nicht mehr gut klappte und sie sich ständig verschluckte. Sie saß auch schnell im Rollstuhl und konnte nicht mehr laufen. Ihr eigener Ehemann pflegte sie bis zu ihrem Tod letztes Jahr Ende August und kam dadurch auch ans Ende seiner Kräfte.

Es war echt schlimm meine Patin so zu sehen.

Von daher kann ich dich sehr gut verstehen.

Mein OP väterlicherseits hatte auch ALS und starb 2 Jahre bevor ich auf die Welt kam.

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