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Meine Schwester hat Als

M9ale8enDa2010


@ Yil

ich leide/litt auch an der ALS-Angst. Diese Angst ist wohl mode geworden :(v Allerdings möchte Sunny Rat haben und sich austauschen, sich ausweinen – denn SUNNY HAT EINEN WIRKLICHEN GRUND SICH ÜBER DIESE SCHEISS KRANKHEIT ZU UNTERHALTEN!!!!!!!!!!!

Sie braucht jetzt Bewältigungsarbeit und Unterstützung von Betroffenen. Und ich möchte Dir nicht zu nahe treten – jedoch finde es unmöglich wenn Du dieses Recht "ernsthaft" Betroffenen absprechen möchtest!

Dieses Forum ist nicht für die "Irren" da (und dazu zähle ich scherzhaft alle Angstpatienten dazu – mich inklusive!)

@ Sunny

Es tut mir wahnsinnig leid für Euch!!! Ich wünsche Deiner Schwester und vor allem den Kindern ganz viel Kraft und Mut für die Zukunft!!! Dir natürlich auch!!!

Ich kann Dir eine Seite von einer Betroffenen empfehlen die ebenfalls Kinder hat und die sich erstaunlicher Weise null unterkriegen lässt und sogar trotz Rolli noch Spass am Leben hat... wer weiss vielleicht könnt Ihr mit ihr in Kontakt treten... sie war schon öfter im Fernsehen und ihre gute Laune ist einfach ansteckend... [[http://www.hetz-jagd-ins-licht.de/]]

Alles alles Gute!!!!!!!!!!

Mialeeqna2s010


aber aufhören kann ich nicht zu lesen in so ein faden auch wenn ich das wollte ich schaffe das nicht weil sich bei mir alles um so angst dreht aber es tut mir leid. und ich wollte mich bei der Schreiberin von diesen Thema von ganzen herzen entschuldigen es tut mir leid.

hast Du denn noch nicht den "ALS-Angstfaden" entdeckt? Dort tümmeln sich etliche mit derselben Angst... und für mich und manch andere war es sehr hilfreich! Schau doch mal rein:

M aleenad2x010


ääh... sorry... hier nochmal:

[[http://www.med1.de/Forum/Psychologie/579158/]]

R~lmmxp


bis dahin hatte meine Schwester einen großen Kampf mit den Ärzten, teilweise wollten die Ärzte sie sogar in eine Psychiatrie einweisen .ein Arzt stellte sich vor sie und sagte wenn ich meine Hand ausstrecke fange ich auch an zu zucken, meine Schwester war am Boden zerstört.

Das ist schon bitter, aber meine Schwiegermutter haben wir alle Anfangs auch so behandelt, bei uns hat es aber auch über 5 Jahre gedauert bis 3 Monate vor dem Tod in der DKD ALS dann doch fest stand und wir vorher ALS eigentlich ausschließen konnten, aber das ist wohl leider auch eine Art Selbstsschutz.

Da deine Schwester schwer übergewichtig ist, wird das mit der Zeit noch ein großes Problem geben. Ganz ehrlich, ich würde schauen, für eine Gewährleistung der noch bestmöglichen Lebensqualität, ob man sie nicht irgendwo stationär unterbringen kann. Heben, drehen etc. ist sicherlich schon für eine Person eine Zumutung.

MWaleenla20x10


@ Rlmmp

wie geht denn das... dass man 5 Jahre lang ALS ausschließt um dann doch noch diese Krankheit festzustellen ":/

2 Jahre sind meiner Meinung nach schon zu lang aber 5? Und 3 Monate vor dem Tod das erst feststellen? die arme Frau muss ja schon richtig gelähmt gewesen sein? Also sorry aber das kapier ich ja mal gar nicht ":/

Ich schätze mal, dass da irgendwelche Ärzte am Werk waren, die sich mit der schweren Diagnose nicht abmühen wollten... zumal da den meisten die Erfahrung fehlt und man ja eh davon ausgeht dass es rasch zu Ende geht... hm... ??? ??? ???

RXlmmp


das geht ganz einfach, wenn man eine bis dahin relativ unbekannte Verlaufsform von ALS hatte, die Symptome zeigten, die eigentlich ALS ausschließen lassen konnten; wobei der Verlauf trotzdem nicht weniger harmlos war und eigentlich auch absehbar war wie es endet; aber gerade in den ersten Jahren hatte man noch die Hoffnung, dass es doch etwas anderes ist, zB Guillain-Barré-Syndrom. Aber es ist teils richtig, dass sich die Ärzte da nicht unbedingt abmühen wollten, aber kein Arzt wird eine Diagnose, vorallem nicht ALS stellen, wenn er sich nicht 100% sicher ist.

In unserer Familie waren wir übrigens sehr froh, dass diese Diagnose erst so spät kam, denn mit der Hoffnung es ist kein ALS lies es sich doch etwas entspannter leben, weil man sich auch eingeredet hat, es wird wieder, irgendwie bzw. man sich abgefunden hat, mit dem Zustand können wir leben. Aber als die Anzeichend da waren, dass die Lunge mehr als normal in Mitleidenschaft gezogen war, das Schlucken auch, war eigentlich klar, das wird nix mehr. Aber dennoch nicht ob es wirklich ALS ist, aber das ist ja eigentlich egal wie man es nun nennt. Mit dem Tag der Diagnosestellung ging es rapide herab, der Lebensmit war weg. Aber sowas ist sicherlich bei jedem Menschen anders.

R'lmxmp


Hab noch vergessen, eine länger bestehende Borrellioseinfektion am Anfang hat die Sache mit der Diagnose natürlich nicht verbessert. Aber die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass diese die ALS erst ausgelöst hat.

Mtale1ena2i01x0


Aber hatte sie denn all die Jahre über deutliche Ausfälle wie Lähmungen, Spastiken usw? Ich denke mal, dass die nicht nur gezuckt hat und sich bisschen schwach gefühlt hat oder?

M^aleenaD201x0


Die Sache mit der Borreliose... hm... nun ja... diese löst ja solche Symptome auch aus... hat sie denn kein Antibiotikum bekommen? Borreliosen-Infektionen müssen monatelang oder gar Jahre (?) mit Antibiotika behandelt werden...

RDlmxmp


Zucken ansich eigentlich kaum. Spastik eben garnicht, nur die Fortschreitende Lähmung/Schwäche zuvor.

Doch, die Borreliose wurde behandelt, als sie endlich entdeckt wurde. Sogar mit so einer Spezialtherapie, also nicht nur ABs. Aber die Borreliose muss Jahre davor schon geschlummert haben, weil der letzte bekannte Zeckenstich 10 jahre davor war. Ist ja nicht unüblich bei Borreliose. Nach der Behandlung war übrigens kein Borreliosenachweis mehr möglich, also erfolgreich behandelt. Die Fortschreitende Lähmung hat uns dann aber gewundert.

M7alee=n'a2!010


Nun ja... vielleicht war es ja auch nicht ALS?! ??? ich bin mir sicher, dass es noch viele "äußerst seltene" und unerforschte Neuro-Muskel-Krankheiten gibt!

Gerade in dem Bereicht kommt es wahnsinnig auf die Lebensumstände an. Damit meine ich geziehlt Gifte und Staubpartikelchen – die sich in unmittelbarer Umgebung befinden in der wir leben. Auch die ganzen Handy-strahlen... es ist ja erwiesen, dass das alles auf das NERVENSYSTEM einwirkt. Wer weiss wie sich das in Jahrzehnten auf unsere Körper auswirkt!? Also ich denke dass es oft so ein Cocktail von besonderen Lebensumständen ist, der dann – je nach dem wie abwehrstark ein Körper ist – solche Neurokrankheiten (oft auch Krebs) verursacht... aber das ist nur meine eigene Meinung. Die meisten schütteln ja ganz heftig den Kopf wenn ich damit anfange, dass wir heutzutage einfach ganz schrecklich ungesund leben und essen usw...

Wie auch immer... es tut mir jedenfalls sehr leid auch für Deine Schwiegermutter... es muss sehr schlimm sein, wenn man als "blöd" abgestempelt wird obwohl man schwerkrank ist!

RQlmmxp


War schon ALS, aber die Form, bei der das 2 Motoneuron kaputt geht und nicht das erste. Daher auch keine Spastik und teils keine vollständigen Lähmungen(heißt aber nicht viel, zu 99% schon). Heute ist das ja so vollständig der ALS zugeordnet. Diagnose kam ja Anfang 2010 und erst im Herbst 2009 hat der Dr. Schrank von der DKD WI darüber einen Bericht veröffenlicht über die "besondere" Verlaufsform. Er hat ja dann auch die Diagnose gestellt. Bis dahin galt ALS ja eigentlich nur als Abbau des 1. Motoneurons.

M/aleevna201x0


Sorry, das verstehe ich wieder nicht |-o

heisst das, sie war nie richtig gelähmt? Wie fingen denn ihre Symptome an? Was konnte sie denn zum schluss noch tun?

BwrHombeNerküchmlexin


@ die Angstler aus dem ALS Faden,

ich finde, ihr tut euch keinen gefallen, hier etwas über besondere Verlaufsformen zu lesen. Dann könnt ihr wieder euren Popo verwetten, das ein, zwei Leute genau diese seltene Verlaufsform heute abend haben – inklusive Symptome.

Ralmtm|p


Doch, am Ende schon. Aber da das 2. Motorneuron betroffen war, welches der Körper versucht zu ersetzen, gab es immer ein paar Restnervenstränge, die überlebten. Das bedeutet, sie konnte zB bis zum Schluss das rechte Bein über das Kniegelenk ein paar cm pendeln lassen, oder wenn man im Bett die Beine aufgestellt hat, die Knie zusammen, damit sie nicht umfallen, konnte sie trotzdem die Knie nach außen fallen lassen. Oder der Zeigefinger rechts, war bis zum Schluss noch leicht Funktionstüchtig, im Rollstuhl sitzend, die Fernbedienung unter die Hand gelegt konnte sie so selber noch umschalten.

Symptome fingen an mit Fußheberschwäche auf einer Seite, fast zeitlich aber auch dieser Borrelioseauschlag, Krämpfe in beiden Waden. Wobei ich mir fast sicher war, 1-2 Jahre vorher waren auch schon anzeichen, sie war immer müder, hatte Mühe den Staubsauger die Treppen hoch zu tragen.

Aber wie gesagt, kein Wunder das du das nicht verstehst. Deswegen lief das ja alles so komisch, weil das mit dem 2. Motoneuron, ne andere Geschichte ist, die Borreliose noch dazu kam und jetzt fällt es mir wieder ein, auch eine Vitamin B12 Aufnahmestörung vorlag, die natürlich auch Neurologische Probleme verursachen kann. Deswegen war der Gedanke an ALS immer so abwegig, ihre Tochter, Medizinerin, die sich natürlich aufgrund des Zustandes ihrer Mutter intensiver damit beschäftigte, war auch die ersten Jahre von ALS nicht überzeugt. Am Anfang hat man ja auch nur das 1. Motoneuron getestet und das war ja gesund, deswegen erstmal ALS Ausschluss. Ich bin mir aber sicher, das passiert heute nicht mehr.

Aufgrund des ganzen wirrwars war es natürlich auch naheliegend, eine psychische Komponente zu suchen. Und einfach für alle, es auf diese zu schieben.

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