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Meine Schwester hat Als

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ALS ist schon eine heimtükische krankheit die leider 1. immer anders verläuft 2. nicht richtig diagnostiziert werden kann ....meine schwester kann leider noch nicht mal eine verbedienung benutzen sie fühlt sich oft hilflos nie hätte sie gedacht das man mit 31 so auf hilfe angewiesen ist mit ihr können wir nicht mit dem auto fahren das letze mal im mai bei der hochzeit meines bruder nach der feier als wir zuhause ankammen brauchten wir den krankenwagen da meine schwester beim aussteigen aus dem wagen keine kontrolle mehr über ihre füsse hatte und diese einfach weg knickten seit dem tag iss es rum wie gerne würde sie mal auf einen elternabend gehen können oder einfach nur in die stadt ihre welt ist momentan das internet in der sie sich noch frei bewegen kann aufgrund einer kopfsteuerung die mit den augen funtioniert :°( es ist so schwer diesen verfall mit zuerleben dieses wochenende konnte ich kaum schlafen bei jedem versuch die augen zu schliessen kam mir meine schwester ins bild wie sie stirbt oder ich sie nicht mehr lange habe mein leben und auch das meiner familie hat sich stark verändert sie war am freitag wieder im kranklenhaus der arzt meiner schwester hat zu ihr gesagt sie darf nicht mehr abnehemen da der krankheitsverlauf das nur beschleunigt :°( was er ja so schon tut ich hoffe ich geh niemanden von euch auf die nerven aber es hilft mir mit anderen in kontakt zu tretten die wissen was ich durch mache .würd ja gerne psychologische hilfe annnehmen aber wann ich hab ja so schon keine zeit arbeit ,arbeit ,arbeit und den rest der zeit möchte ich mit meiner schwester verbringen .und für meine mutter da sein die selbst mit den nerven am ende ist daher versuche ich für meine familie stark zu sein mit sabiene niese haben wir auch kontakt aufgenommen sie ist sehr stark trotz ihrer krankheit echt beneidenswert

t+atuxa


aber haben leider schon alles durch sie wohnt bei meinen eltern im erdgeschoss am dadurch das sie in einem tal gefangen ist und sämtliche behinderten fahrdienste nicht nach weidenthal fahren um meine schwester abzu holen angst hat sie natürlich auch das andere sie auslachen da es auch schon der fall war meine schwester ist auch übergewichtig und andere denken das sie wegen ihrem gewicht im rollstuhl sitzt sie hat wünsche und wir können sie ihr leider nicht ermöglichen

Das, was du da geschrieben hast, beschäftigt mich... ":/

Was konkret wünscht sich deine Schwester?

Warum gibt es keine Fahrdienste, die nach Weidenthal fahren? Oder will die Gemeinde / das Landratsamt nicht zahlen?

Man wird, wenn es um solche Hilfen geht, oft mit einer pauschalen Ablehnung konfrontiert.

An dieser Stelle darf man ein "nein" oder ein "geht nicht, gibts hier nicht" nicht vorschnell hinnehmen. Mit Hartnäckigkeit und Ausdauer geht dann vieles, was eigentlich nicht geht, doch! An der Stelle kannst vielleicht ganz konkret unterstützen.

Gerade, weil die Lebensspanne deiner Schwester so kurz bemessen ist, ist es wichtig, mit ihr zu überlegen, was ihr noch wichtig ist, und wie man es realisieren kann... welche Hilfsmittel und Hilfskräfte sie dazu brauchen würde.

Von Beratungsstellen über offizielle Anträge bis zu Stiftungen... es gibt viele Hilfe und die meisten, wissen nicht, was möglich wäre und viele fragen erst gar nicht.

s^unny0C2031x982


meine schwester wünscht sich das meer zu sehen einmal im flieger zu sitzen aber dies alles scheint hoffnungslos zuviel geld wird dafür benötigt das geld das wir leider nicht haben :°( wir mussten schon kredit beantragen um die wohnung umzubauen das sie sich wenigstens in ihrer wohnung frei bewegen kann bei den fahrdiensten haben wir schon alles versucht die stellen aber auf stur :°( wenn man krank ist bekommt man es nicht leicht gemacht in diesem staat :°(

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@ Küchlein

mich kannst Du aus dem "Angstfaden" "fast" rausnehmen... meine Angst ist so gut wie kuriert. Aber interessieren tut es mich trotzdem enorm! Mich interessiert auch alles andere was medizinisch ist... und nun ja... solche Schicksalsschläge... dazu muss ich einfach was sagen... es tut mir halt einfach weh dass es solche Geschichten überhaupt gibt!

Dass ich hier nachfrage hat keinen panischen oder egoistischen Hintergrund... ;-)

@ Riimp

scheint so... als hätte Deine Schwiegermutter echt den jackpot gezogen! Meine Güte... schrecklich! Andererseits konnte sie sich immerhin noch lange "irgendwie" noch bewegen... die meisten sind ziemlich schnell so krank... dass sie sich nicht mal selbst kratzen könnten wenns wo juckt... trotzdem: traurige Geschichte!!!

@ Sunny

Es muss doch möglich sein für Deine Schwester noch mal ans Meer zu fahren!!!! Und wenns nur auf Kur an der Nordsee ist!!!

Ausserdem gibt es doch immer wieder recht günstige Last Minute Angebote!!! Versuche doch ihr den Wunsch noch zu ermöglichen!!! EGAL WIE!!!!!!

Und klar... es ist bestimmt sehr sehr hart zuzusehen wie ein Mensch immer kränker und schwächer wird!!!!!! Als was arbeitest Du denn? Könntest Du von der Firma her nicht etwas zurücktreten um für Deine Schwester da zu sein?

hm... das sind alles so Gedanken die mir so durch den Kopf schiessen!!! Es ist auch für Dich ne schwere Zeit, versuche doch Dein Leben so zu legen, dass Du Dir auch was gutes – wie z. B. ne Therapie – tun kannst...!!! Das ist Dein Leben... lebe es so, dass Du am Ende nicht den Wunsch hast – etwas am liebsten anders gemacht zu haben!!!

ALLES ALLES GUTE FÜR EUCH!!!!!!!!! :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

s un~ny'0203198Y2


ich selbst bin in einem pflege breuf tätig zurück tretten geht net sonst kann ich mir meine wohnung abschminken ....kur wurde abgelehnt "da es ja eh keine chance auf heilung ist und meine schwester schon so teuer genug ist " laut krankenkasse und dadurch das sie auf den rollstuhl angewiesen ist ist es schwer so ne möglichkeit zu finden ..... :°( ein gutes hat es meine chefin hat mir heute angeboten damit wir uns den bus ausleihen dürfen vielleicht haben wir dann mal ne möglichkeit wenigstens das sie mal raus kommt

stunIny0203z1M982


nächste woche kommt der mdk zur begutachtung der ps 3 ...was die alles wissen wollen ist fast nimmer normal ":/

BNa4nan&en5Komxpott


meine schwester wünscht sich das meer zu sehen

Könnt ihr deiner Schwester nicht den Wunsch irgendwie erfüllen?

Ich weis nicht genau wo ihr Wohnt, aber eine Fahrt an die Nordsee oder Ostsee für ein Paar Tage?

Damit sie wenigstens 1x das Meer sehen kann?

Ich kenne euch zwar nicht, aber dieser Satz hat mich sehr berührt, ich selber Wohne an der Nordsee

:°( :°_ :°(

s~unn2y02D03199x82


wir wohnen in der pfalz das problem ist 1 .das scheiss verdammte geld (sorry für den ausdruck )2.wie dort hinkommen :°( :°( könnte ich einen kredit annehmen hätte ich es schon getan :°(

BhavnanenOKoimpott


Die Nordsee ist nicht ganz so weit weg, ich hab grad geschaut, es wären 600 KM , aber ihr könntet auch richtung NL fahren! Ein Auto habt ihr nicht?

:°_ :°_ :°_

t[at0ua


Hab dir ne PN geschickt @:)

A@sixga


nächste woche kommt der mdk zur begutachtung der ps 3 ...was die alles wissen wollen ist fast nimmer normal

Nee, ne ?

Sollen einen Blick auf deine Schwester werfen dann dürfte die Sache klar sein

:)_ :)* *:)

RXlmmxp


Sollen einen Blick auf deine Schwester werfen dann dürfte die Sache klar sein

Normal schon, aber ich habe da sogar beim Medicproof und ALS Verlauf(Diagnose war noch nicht gestellt), die schlimmsten Sachen erlebt. Aber ein Widerspruch und die Sache war klar, der 2. Gutachter der dann kam hat sofort alles abgesegnet und nur den Kopf geschuttelt was der 1. gemacht hat...

s(unn8y02031x982


die sind ja erst auf die ps 1 gegangen ,dann auf die ps2 (obwohl sie da schon rund um die uhr hilfe gebraucht hat jetzt hoffen wir auf die ps 3 wenn nicht sogar auf ps3+

sSunny0^2(03I1982


hallo an alle

wer bei facebook ist bei kann bei jörg niese auf der seite für den ALS song voten und auch rein hören tell about me heisst er wäre echt super der iss schon jetzt auf platz eins und so soll es auch bleiben das ist der man von sabine niese die auch an ALS erkrankt ist homepage [[www.hetzt-jagt-ins-licht.de]] kennen einige nvon euch schon

R7lmmxp


die sind ja erst auf die ps 1 gegangen ,dann auf die ps2 (obwohl sie da schon rund um die uhr hilfe gebraucht hat jetzt hoffen wir auf die ps 3 wenn nicht sogar auf ps3+

PS3+ glaube ich nicht, aber was mir gerade einfällt, es gibt glaube ich so ne Extrazahlung für eingeschränkte Menschen von 100 oder 200€ pro Monat, ähnlich dem Demenzgeld, da würde ich mal nachfragen, komme grad leider nicht auf die genaue Bezeichnung

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