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viele viele Symptome...

VvaClFcxyr hat die Diskussion gestartet


Hallo :-)

Da ich mit den Nerven schon fast am Ende bin, habe ich mir gedacht ich poste mal meinen Leidensweg. Vielleicht gibt’s es ja doch noch Hoffnung…

Es fing alles an als ich mich im Jahre 2009 zum Antritt des Zivildienstes Hepatitis A+B (Twinrix) impfen habe lassen. Soweit so gut, in den ersten 2 Tagen ging es mir noch gut und dann fing nach und nach die ganze Scheiße (sorry) an.

Ich spürte ein starkes kribbeln in meinem linken Bein, meine Sicht war durch Augenrauschen beeinträchtigt (Sehschärfe war ganz normal) und in meinem rechten Auge verspürte ich ein Fremdkörpergefühl.

Naja dachte ich, ist wohl eine Nebenwirkung von der Impfung.

Als es die nächsten Tage nicht wegging, machte ich mich auf dem Weg zum Hausarzt (natürlich habe ich vorher eine Menge gegoogelt und bin auf MS gestoßen).

Habe Sie gleich direkt mit dem Thema konfrontiert, sie neinte ab und verschrieb mir Tabletten für die Nerven (Pro Nerv, viele B-Vitamine) und Augentropfen.

Diese nahm ich auch 1-2 Wochen ein und siehe da meine Probleme waren verschwunden, dachte ich zumindest.

Langsam fing ich an die Tabletten abzusetzen, hatte 1-2 Tage keine Probleme und plötzlich hatte ich so ein Druckgefühl in der rechten Wange (kribbeln und Sehstörungen waren nicht mehr vorhanden). Dieses Gefühl hielt ca. 1 ½ Jahren an, kA ob es länger angehalten hätte.

Danach nach dem Zivi fing ich mit meiner neuen Arbeit an, wo ich übrigens immer noch arbeite. Naja nach 1-2 Monaten Arbeit fingen plötzlich meine Augen zu kratzen/brennen an. War beim Augenarzt, Ergebnis -> entzündete Augen. Er verschrieb mir Cortison Augentropfen und nach einer Woche war es nicht mehr so Schlimm und das Druckgefühl war wie durch Zauberhand verschwunden. Dennoch das kratzen und Fremdkörpergefühl wollte nicht aufhören, zur Augenklinik gefahren, Ergebnis ->Trockene Augen.

Ab diesem Zeitpunkt tropfte ich halt meine Augen jeden Tag im 2-3 Stundentakt ein.

Ich dachte es kann nicht schlimmer werden, Irrtum…

Symptome:

Allg. Kopf/Hals: Ab und zu Kopfschmerzen (aber eher selten); Wangenkribbeln (selten); öfteres Räuspern; HWS Schmerzen/Verspannungen

Augen: Augenflimmern; extreme (auch negative) Nachbilder; Nachsehen; auf beiden Augen Doppelbilder in alle Richtungen (je nach Lichtverhältnis); Ghosting; totale Lichtempfindlichkeit (sehe extrem die Lichtstrahlen beim Blinzeln; schaue ich in eine helle Lampe oder in ein helles Licht sehe ich entweder violette oder grüne Punkte, die man nachschauen kann und irgendwann verschwinden), sehe ab und zu bunte Farbpunkte/Farbflecken/Farbstriche (violett, blau, grün, gelb, die beim hinsehen sofort verschwinden (Farbflecken meist äußeres Gesichtsfeld); manchmal sehe ich eine grüne Aura außerhalb des Gesichtsfeldes, die auch beim hinsehen verschwindet; Mouche Volantes, Trockene Augen, Verspannungen um die Augen, öfteres abschweifen der Augen also ins leere starren…trotz alledem bin ich kein Brillenträger und sehe wirklich alles scharf.

Symptomatik mit den Augen wird immer schlimmer.

Ohren: manchmal Druckgefühl aber eher selten, ab und zu Tinnitus; so ein komisches kribbeln im Ohr (als hätte man Watte im Ohr, die einen kitzelt.

Haut: bekommen so lauter kleine weiße Punkte am ganzen Körper, die langsam größer und mehr werden; manchmal auch rote Stellen, die einfach zum jucken anfangen und am nächsten Tag wieder verschwinden; weiße Ringförmige Abdrücke…

Beine: ab und zu ein kribbeln/Fremdkörpergefühl (hauptsächlich im linken Bein)

Stuhlgang und Wasserlassen keine Probleme, Potenzstörungen sind auch keine vorhanden.

Ärzte:

Hausarzt: 2xgroßes Blutbild (inkl. Borreliose, Schilddrüse, Rheumafaktoren, ..), EKG Blutdruck/Puls -> ohne Befund

Orthopäde: Verkrümmte HWS (Röntgen), Verspannung -> Heilgymnastik verordnet

Neurologe: MRT Kopf -> T2 Läsion Kleinhirn

VEP -> ohne Befund

Lumbalpunktion -> IGG positiv, IGK positiv, IGM negativ, Laktat normal, Zellen normal, Liquor klar, Oligonale Banden positiv…tja alles spricht für MS nur meine Symptomatik passt irgendwie nicht zusammen (Meinung des Oberarztes im Krankenhaus: es hat eine Entzündung gegeben aber es ist keine chronische vorhanden. -> nochmalige Augenärztliche Abklärung + MRT Kopf)

Neues MRT von Kopf und HWS folgt.

Augenarzt: mehrmals Rundumpaket (Gesichtsfeld, Augenspiegelung, Brillentest) -> ohne Befund

Hautarzt: folgt

Internist: folgt

HNO: ohne Befund (inklusive Ultraschal von Schilddrüse)

Soviel zu meiner Leidensgeschichte…ich frage mich echt wie lange ich das noch mitmache, da ich wirklich schon am verzweifeln bin und es einfach nur mehr eine Qual für mich ist (fast keine Lebensqualität mehr vorhanden). Möchte endlich wissen was ich habe, egal was es auch ist nur die Ungewissheit macht einem zu schaffen vor allem wenn die Symptomatik so verschieden ist…keiner kann mich wirklich verstehen und mir kommt es so vor als möchte mir kein Arzt helfen…

Zu meiner Person:

bin 24 Jahre alt, in einer Beziehung, arbeite seit einem Jahr als techn. Angestellter (Bürojob), rauche (gerade am abgewöhnen), ab und zu Alkohol, Ernährung passt eigentlich bis auf seltenen Obstverzehr.

Dies schreibe ich nicht um Bemitleidet zu werden sondern um eventuelle Tipps, Ratschläge oder sonstiges zu erhalten.

LG

Valcyr

Antworten
tcatuxa


ich frage mich echt wie lange ich das noch mitmache, da ich wirklich schon am verzweifeln bin und es einfach nur mehr eine Qual für mich ist (fast keine Lebensqualität mehr vorhanden)

Was genau ist die Qual...deine Symptome klingen zwar lästig und unangenehm, aber dass sie so extrem beeinträchtigen, ist schwer vorstellbar.

Geht es hauptsächlich um die Ungewissheit, was du hast bzw ob du was hast?

Da kann schon belastend sein. Deine Situation klingt so, wie das du wirklich warten musst.

Entweder beruhigt sich alles – es kommen keine neuen Entzündungen und alles ist fein. Oder es treten neue Probleme auf und man findet bei einer Kontrolluntersuchungen neue Entzündungsherde, die dafür verantwortlich sind. Dann ist zwar nicht alles fein, aber du hast Klarheit, was los ist.

Die dritte Variante ist, dass du durch immer stärkere Selbstbeobachtung immer wieder neurologische Ungereimtheiten an dir entdeckst und durchgecheckt und in die Röhre gejagt wirst, aber man findet keine organischen Gründe.

keiner kann mich wirklich verstehen und mir kommt es so vor als möchte mir kein Arzt helfen…

Im Moment ist es für die Ärzte schwer, etwas zu tun...dich komplett beruhigen geht nicht, weil da ja mal etwas war und es zumindest eine Möglichkeit gibt, dass daraus ein chronisches Problem wird. Für eine klare Diagnose irgendeiner Art ( Neuroborreliose oder MS oder...) reicht es aber nicht.

Also ist die für dich schwer aushaltbare Taktik derzeit "Abwarten".

Das ist blöd und ich kann dich verstehen.

Ich war nach meinem ersten Schub in einer ähnlichen Situation und wusste auch nicht, wo ich mit mir hin sollte.

Brrem|ensixe


Ich kann verstehen dass das Warten erst mal lästig für dich ist. Auch das die Symptome die du an dir beobachtest dich verrückt machen. Aber nun stehen ja noch ein paar Untersuchungen aus. MS fängt oft mit einer Entzündung des Augennervs an. Aber eines solltest du auch wissen. MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Vielleicht bringt das neue MRT ein wenig Aufschluss. Außerdem wäre es gut wenn du auch mal einen Neurologen aufsuchen würdest. Der kann u.a. die Nervenleitgeschwindgkeit messen.

Vma,l-c%yxr


Was genau ist die Qual...deine Symptome klingen zwar lästig und unangenehm, aber dass sie so extrem beeinträchtigen, ist schwer vorstellbar. Geht es hauptsächlich um die Ungewissheit, was du hast bzw ob du was hast?

Die Qual ist, dass die Symptomatik mit meinem Augen immer schlechter wird und ja um die Ungewissheit was mit mir los ist.

Aber mir wird nichts anderes übrig bleiben als abzuwarten bis ich einen Termin für die Röhre bekomm...

Im Moment ist es für die Ärzte schwer, etwas zu tun

Ja aber als ich stationär wegen einer LP im Krankenhaus war, kam keiner auf die Idee mich wegen der Symptome in die Röhre zu schieben bzw. eine NLG-Messung zu machen um eventuell neue Herde oder sonstisges zu entdecken um mehr Anhaltspunkte zu haben.

Der Neurologe meinte nur, ja dass muss ein Problem mit den Augen selbst sein und fertig.

MS fängt oft mit einer Entzündung des Augennervs an. Aber eines solltest du auch wissen. MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Vielleicht bringt das neue MRT ein wenig Aufschluss

VEP war zumindest alles in Ordung; Ja ich weiß und hoffe dass das neue MRT ein wenig Aufschluss bringt...

NLG folgt im Dezember.

Auf jeden Fall danke für die Antworten ;-)

LG

tratxua


Ja aber als ich stationär wegen einer LP im Krankenhaus war, kam keiner auf die Idee mich wegen der Symptome in die Röhre zu schieben bzw. eine NLG-Messung zu machen um eventuell neue Herde oder sonstisges zu entdecken um mehr Anhaltspunkte zu haben.

ich dachte, es wäre ein VEP gemacht worden?

VEP ist eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit (NLG) und zwar für den Sehnerv.

Wenn das ok war sind eventuelle Probleme mit der Sehschärfe oder Farbsehen nicht durch eine eventuelle neue Entzündung bedingt.

Eine Sehnerventzündung sieht man auf dem VEP ganz deutlich.

Beim MRT dagegen eher nicht so gut, weil die Sehnerven recht dünn sind und eine Entzündung da mal zwischen zwei Schichten rutschen kann.

Deshalb die Antwort des Neurologen:

ja dass muss ein Problem mit den Augen selbst sein und fertig.

Fachlich ist die durchaus ok, man hätte dir die Untersuchungen und Ergebnisse besser erklären sollen ;-)

Was mit einem VEP nicht erfasst werden sind Schwächen der Augenmuskeln. Die können Doppelbilder bewirken und das wiederum passt zu der gefundenen Läsion im Kleinhirn.

NLG macht generell da Sinn, wo Beeinrächtigungen vorhanden sind – wenn du immer noch Probleme mit dem Bein hast (Mißempfindungen,...) wäre ein Tibialis-SEP interessant um zu gucken, ob die NLG da verzögert ist.

Mißempfindungen oder Lähmungen sind übrigens oft durch Herde im Rückenmark verursacht, HWS und manchmal auch BWS.

Ich drücke dir die Daumen ... so etwas gibt es auch als einmaliges Problem und vielleicht wirst du von weiteren Entzündungen verschont @:)

Vhalwcyr


Ja VEP ist gemacht worden und aufgrund des Ergebnisses ist keine SNE vorhanden.

Mit der Sehschärfe habe ich kein Problem sonder nur mit negative Farbwarnehmungen bei Blendung (und da meine Augen sehr lichtempflindlich sind kommt das oft vor), Nachbilder, Funkensehen und auf beiden Augen Doppelbilder je nach Lichtverhältnis (dh bei guter Beleuchtung sind keine Doppelbilder vorhanden). Naja Augenarzttermin folgt am Freitag.

Und wie ich das MRT gemacht habe hatte ich noch keine Probleme mit den Augen obwohl ich eine Läsion im Kleinhirn habe. Ich denke möglich wäre eine Läsion in der Sehrinde, nur dann frag ich mich wiederum wieso sich die Symptomatik verändert/verschlechtert bzw Lichtverhältnisabhängig ist...

Die Probleme mit dem Bein hab ich mal einen Tag und einen Tag nicht, also das wechselt ständig.

NLG vom Bein wird im Dezember bei einem Neurologen gemacht.

MRT von Kopf und HWS hängt davon ab wann ich einen Termin bekomme.

Danke :)

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