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Epilepsie und Angst vor einem Anfall

ZQitronnengr"as_ hat die Diskussion gestartet


Hi

ich leide seit meinem 9 lebensjahr an Epilepsie . Bis zu meinem 12 lebensjahr hatte ich jeden Monat einen großen Anfall und dazwischen jeden tag 2-20 abcancen . ab meinem 12 lebensjahr war mit depakine 6 jahre anfallsfrei , leider habe ich dann selbstständig mein medikament abgesetzt wodurch ich 1-2 acancen am tag wieder hatte. 2 Jahre hab ich so durchgehalten ohne medikamente zu nehmen . Nach der geburt meines Sohnes kam es jedoch nach einer langen schlaflosen phase zu einem großen anfall. Jetzt nehme ich keppra 2000 mg und bin zufrieden bin jetzt 1 1/2 jahre volkommen anfallsfrei. Leider plagt mich immer die angst dass etwas sein könnte zb wenn mir mal ein bein einschläft spring ich sofort hoch laufe zum fenster um frische luft zu bekommen oder steigere mich so sehr rein dass ich kaum noch luft bekomme. Kennt das jemand? Wenn ja wie habt ihr diese angst in den griff bekommen ? wie könnt ihr mit dem gedanken umgehen das man jederzeit umfallen kann?

Antworten
Ftluch}tgedxanke


Ich hab es schlicht und ergreifend so akzeptiert.

Rein theoretisch kann jeder Mensch plötzlich umfallen und einen Krampfanfall haben, das betone ich für mich immer wieder.

ZfitroKne5ngr\as_


@ Fluchtgedanke

ja stimmt auch wieder ... nur der gedanke nicht die kontrolle über sich in der zeit zu haben ... das ist wohl schwer zu akzeptieren... @:)

FVluchtVgBedaxnke


Ich denke mal mit Kind ist das noch was ganz anderes...

Hast du denn Auren vor den Anfällen gehabt oder kommen die bei dir aus "dem Nichts"?

Zli*trone&ngras_


also es ist so dass es manchmal aus dem nichts kommt . manchmal spüre ich es aber mir ist schwindelig ich sehe schlecht und dann bin ich weg. einmal ist es sogar passiert dass ich während eines anfalls bei vollen bewusstsein war nur konnte ich nicht reden und mich nicht bewegen . aber grundsetzlich ist es immer anders ...

ZFitron8engr]as_


und wie ist es bei dir ? an was für einer vorm leidest du ? bist du schon anfallsfrei'?

also ich seit einem jahr davor 5 oder 6 jahre anfallsfrei

ZBitron/eng0ralsx_


form* sorry verschrieben

SXierWvaF Angexlina


ich leide seit meinem 9 lebensjahr an Epilepsie . Bis zu meinem 12 lebensjahr hatte ich jeden Monat einen großen Anfall und dazwischen jeden tag 2-20 abcancen . ab meinem 12 lebensjahr war mit depakine 6 jahre anfallsfrei , leider habe ich dann selbstständig mein medikament abgesetzt wodurch ich 1-2 acancen am tag wieder hatte. 2 Jahre hab ich so durchgehalten ohne medikamente zu nehmen .

Ich habe seit meinem 13. Lebensjahr Epilepsie – erstmal war das länger nicht richtig diagnostiziert – hatte erstmal nur ständig irgendwelche Auren, und epileptische Zustände ohne in einen Anfall zu fallen. Dann habe ich aber Grandmal-Serien (Status Epilepticus) bekommen. Ich habe dann schnell passende Medis bekommen, aber immer wieder abgesetzt usw bzw oft vergessen und dann Anfälle bekommen.

Heute bin ich zwar anfallsfrei – aber leider hat sich bei mir etwas verändert und ich habe auch mit Medis wieder – wie meine Neurologin das nannte "epileptische Zustände" und leider hat sich auch rausgestellt, dass mein letzter Anfall ein ganz anderer war als ich sie vorher hatte was mich am meisten beunruhigt.

Nach der geburt meines Sohnes kam es jedoch nach einer langen schlaflosen phase zu einem großen anfall. Jetzt nehme ich keppra 2000 mg und bin zufrieden bin jetzt 1 1/2 jahre volkommen anfallsfrei. Leider plagt mich immer die angst dass etwas sein könnte zb wenn mir mal ein bein einschläft spring ich sofort hoch laufe zum fenster um frische luft zu bekommen oder steigere mich so sehr rein dass ich kaum noch luft bekomme. Kennt das jemand? Wenn ja wie habt ihr diese angst in den griff bekommen ? wie könnt ihr mit dem gedanken umgehen das man jederzeit umfallen kann?

Ich kann das gut verstehen und mir geht es auch oft so. Ich versuche das zu verdrängen- ich bin ja alleinerziehend und kann den Gedanken gar nicht ertragen was passieren würde wenn ich auf einmal unkontrollierbare Anfälle bekäme – gerade wenn ich mit ihm alleine bin....

Das ist wirklich eine große Angst. Aber man muss ja leider mit ihr leben.... Ich habe jetzt das Ergebnis meines letzten EEGs noch nicht – drück mir mal die Daumen...

LG

Angelina

ZFitro:nengrLas;_


@ angelina

du sprichst mir aus der seele mir gehts genauso .... hmm

F/luchtg.edaxnke


Ich hatte früher Grand Mal Anfälle und seit meinem Auszug 2008 nur noch selten leichte Anfälle im Schlaf, die allerdings wohl psychogen sind, das EEG ist unauffällig.

Ich nehm Lamotrigin, derzeit 150-0-150, also 300mg am Tag.

Angelina, ich drück dir ganz doll die Daumen!

RUeming&ton SBtexele


Zitronengras_

Zwar habe ich keine Epilepsie, hatte jedoch vor 6 Jahren einen epileptischen Anfall (Grand Mal). Auch hatte ich eine wenige Minuten vorausgehende Aura mit Schwindel und Übelkeit. Wiederholt hat sich das nicht, ein Medikament nehme ich nicht. Insofern kenne ich jedoch sehr wohl diese Angst vor einem erneuten Anfall. Bei jedem Schwindel dachte ich sofort an eine Wiederholung.

Im wesentlichen spielten bei der Entstehung vier Faktoren imho eine entscheidende Rolle. Unter anderem Schlafmangel.

Ich habe diese Angst in den Griff bekommen und hier spielt die Zeit eine wichtige Rolle. Erst seit 2009/2010 hat sich das wesentlich gebessert. Ich sage mir dann, daß ich keinen Krampfanfall bekomme, alle getan habe um ihn nicht zu bekommen. Immer klappt das nicht. Manchmal gibt es eben kurzzeitige belastende Faktoren (Streß, Schlafmangel oder auch nach zu viel Alkohol.) Dann kommt eine Unsicherheit auf, die mich dann aber lehrt, daß ich das nicht wiederholen sollte.

Es gab in diesen letzten zwei Jahren Phasen, da hatte ich das wochen- und monatelang vergessen – die Angst meine ich.

Dann kam es aber auch mal wieder auf. Aber die angstfreien Phasen wurden länger.

Du solltest auch bedenken, daß die Medikamente in den kommenden Jahren besser werden.

Simon Peres äußerte 2010 in der Sendung Sternstunde Philosophie die Meinung, daß es in den kommenden 10 Jahren durchgreifende technologische und medizinische Fortschritte geben wird. Er meint, daß wir das menschliche Gehirn verstehen werden und es eine wissenschaftliche Explosion (Nanotechnologie) geben wird.

Nun wünsche Dir, daß es lange bei der anfallfreien Zeit – inzwischen 1 ½ Jahre – bleibt.

Auch allen anderen Betroffenen wünsche ich viel Kraft! :)*

Ö]nduurd)ís


Oh man, ich wusste garnicht, dass man epilepsie auch IN der Pubertät bekommen kann. :-o

Meine (Grand Mal) haben aufgehört, als ich in die Pubertät kam...

Meinen letzten grand mal hatte ich in einer Schultheateraufführung, vor dutzenden Zuschauern.

Ich weiß nicht, wie das Medikament hiess, was ich bekommen habe, dafür ist es zu lange her.

Es hat auch selten mal gewirkt, weil ich eine Sirnlappenepilepsie hatte, die mit Medis schwer zu behandeln war...

Was ich aber noch weiß war, wie es sich angefühlt hat, BEVOR ich einen Anfall bekam... Ich hab jedes mal gedacht, ich sterbe gleich %:|

Ich hatte soeine wahnsinnige Angst.

Bei mir kamen die Anfälle zB beim Fahrradfahren auf der Strasse... Irgendwann hat mich mal wer aufgehoben und heim gebracht...

Ich fühle mit euch, echt. Vorallem mit euch Muttis. Ich kann mir vorstellen wie schwer es sein muss, in der Angst zu leben, das Kind könnte das mitbekommen, wenn ihr umfallt.

Grausam, echt.

Fühlt euch alle mal gedrückt von mir.

FFlucrhtgedanxke


Ich hatte meinen ersten Anfall auch in der Pubertät... das ist wohl völlig normal, bei den einen geht es, bei den anderen fängt es an.

Wichtig ist es die EIGENEN Auslöser zu kennen, die kann man nicht unbedingt verallgemeinern.

Sniervwa AIngelxina


Vorallem mit euch Muttis. Ich kann mir vorstellen wie schwer es sein muss, in der Angst zu leben, das Kind könnte das mitbekommen, wenn ihr umfallt.

Danke @:) Freut mich ja für Dich, dass die Anfälle weg sind!!! Das ist echt ein Traum...

Mein Sohn hat schon mal einen Anfall mit ansehen müssen. Zum Glück waren wir da zufällig in der Wohnung meiner Mutter – es war Mittagspause, eigentlich hätte er schlafen sollen – die Mitagspause war schon fast vorbei und ein paar meiner Geschwister waren zu Besuch, sie hatten sich nebenan in die Küche gesetzt und hörten ihn jammern (wir waren auf einer Matratze im Esszimmer)

Ich habe damals echt Glück gehabt bzw wir und er war noch sehr, sehr klein, insofern besteht die Chance dass er sich daran nicht erinnert. Und vor einem halben Jahr bin ich mal vor ihm in Ohnmacht gefallen (aber kein Anfall, Nervenzusammenbruch) – aber er war wohl gerade abgelenkt weil meine Schwester zu Besuch kam....

Mein Horror ist wirklich, dass ich unkontrollierbare Anfälle bekomme – im Moment ist es ja dank Medis weg, die wirken auch eigentlich – wieder besser eingestellt – aber ich hatte eben so ein paar Auren in den letzten Monaten bzw "epileptische Zustände" aber ohne Anfall und ohne Bewusstseinsverlust... und das macht schon Angst.

Ehrlich gesagt ist das ein Grund warum es mir wichtig ist, jetzt erstmal solange er klein ist bei meiner Mutter im Haus zu leben – zwar in einer eigenen Wohnung, aber im Notfall würde sie sofort bei ihm sein können und er könnte auch ständig sofort zu ihr gehen und das weiß er auch....

Aber es ist schon beängstigend und ein Grund, warum ich mich jetzt nicht traue mich wieder "gesundschreiben" zu lassen. Weil Stress usw bei mir immer der erste Auslöser war. Jetzt hocke ich zuhause und traue mich einfach nicht mich "ganz normal" zu belasten – und komme mir dabei irrsinnig faul vor, aber ich merke ja, dass, wenn ich das *nicht*tue, ich entweder einen Nervenzusammenbruch oder eben epileptische "Gefühle" bekomme....

Ich bin froh, wenn er etwas älter ist und da dann konkret "gebrieft" werden kann.... Aber jetzt mit vier wäre es für ihn mit Sicherheit noch zu schwierig, er würde wohl nur noch brüllen....

LG

Angelina

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