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Proximale Myotone Myopathie Typ 2 (Promm)

F|ion[a85


Ist hier noch jemand von euch aktiv?

Meine Mutter leidet unter der Erkrankung. Würde mich freuen, wenn man sich austauschen könnte. Würde gerne wissen wie es euch geht und wie ihr mittlerweile mit der Erkranung lebt.

H2answ7urst8x1


Hallo Fiona war hier zwar noch nicht aktiv aber ich habe myotonie promm seit ich 23 Jahre alt war jetzt bin ich 33 Jahre alt und habe auch schon einige Erfahrungen gemacht 😕.

Wenn du Fragen hast kannst du sie gerne stellen .

LG

F5ioEna8x5


Hallo Hanswurst,

habe deine Nachricht eben erst gelesen. Ich dachte, hier wäre ja eh keiner mehr aktiv.

Ich hätte in der Tat ein paar Fragen zu deiner Erkrankung. Wie hat sie sich das erste Mal bei dir bemerkbar gemacht? Was waren/sind deine Symptome? Und wie lebst du heute damit? 33 ist ja noch kein Alter.

Ich würde gerne auch noch wissen, an wen ich mich wenden könnte, um mich selbst auf die Erkrankung testen zu lassen. Ich habe seit Juni letzten Jahres komische Symptome und die Vermutung/Befürchtung die Erkrankung von meiner Mutter geerbt zu haben :-(

Kennt sich jeder beliebige Neurologe damit aus, oder muss ich zu einem Human Generiker (?), der dann einen Gentest durchführt?

Ich hoffe du liest meine Nachricht noch.

Beste Grüße

E=tae<b84


Hallo..... habe dieses Forum jetzt erst entdeckt und gesehen,dass hier schon lange nichts mehr geschrieben wurde? Es geht um die PROMM......

NXicgo01


Ich habe auch Promm, vielleicht kannst du privat Kontakt ausnehmen?

Dann kann ich dir vielleicht auch einiges erzählen.

Gruß Nico

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