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Frage zu Shunt und Erbrechen

G<rapefsr8uitsa4ft hat die Diskussion gestartet


Hallo,

sind hier auch andere Eltern mit shuntversorgten Kindern? Oder jemand mit entsprechenden Erfahrungen?

Ich schreibe aus aktuellem Anlass, da unser Sohn, 5 Jahre, seit über einer Woche vor allem Morgens erbricht.

Ein Infekt konnte ausgeschlossen werden, die Shunteinstellung wurde vorgestern verändert. CT zeigt keine drastische Erweiterung der Ventrikel.

Das Erbrechen ist aber geblieben, eine Wiedervorstellung in der Klinik steht Morgen an. Eine Röntgenaufnahme des Bauchraums ist vorgesehen. (VP-Shunt)

Wir haben nun die ganzen Jahre über keine größeren Schwierigkeiten mit dem Shunt gehabt und da unser Sohn sonst keine weiteren problematischen Beschwerden hatte, steht auch seine Einschulung im Herbst an. Doch ich mache mir Sorgen...


Meine Frage ist nach euren Erfahrungen in solchen Situation, wenn die Versorgung durch den Shunt nicht optimal geregelt war.

Z.B. in welchen Zeiträumen konnte eine Verbesserung erreicht werden?

Worauf sollte man achten? Sollte ich meinen Sohn wegen dem Gravitationsventil eher ermutigen, bald aufzustehen oder ist es besser, wenn er Morgens länger liegen bleibt, bis er sich fit fühlt?

Im Moment ist er allerdings extrem müde und das Erbrechen macht ihm zusätzlich schwer zu schaffen. Er hat einen übermäßigen Schlafbedarf.

Sollte man ihm einen besonderen Ernährungsplan erstellen, damit er für schwere Zeiten ein bisschen Reserven anlegen kann? Er hat nun schon 2 kg abgenommen, ich mache mir auch wegen seinem Gewicht Sorgen.

Wie kann man ihn sonst noch unterstützen? Leider entwickelt sich sein Interesse an der Erkrankung oder an seinem Körper nicht so sehr und er wirkt zunehmend besorgt über die Klinikbesuche, weil ihn besonders die schmerzhaften Untersuchungen wie Blutabnahmen/Zugang legen oder auch die langen Wartezeiten sehr belasten. Wie kann ich ihm helfen?

Ist eine Sonografie des Bauchraums für einen Befund nicht ausreichend?

Wie häufig kommen Fehlprogrammierungen des Ventils vor und wie machen sie sich bemerkbar?

Wer kann mir etwas über die Folgen von übermäßigem Hirndruck berichten? Stehen vielleicht Punktierungen an?

Wo finde ich weitere Informationen zu den Ablagerungen in den Ventrikeln?

Welche Vorkehrungen trefft ihr für den Urlaub? Habt ihr Erfahrungen mit der Versorgung durch andere Kliniken/Krankenhäuser?

Etc.

Über einen Austausch mit euren Erfahrungen oder einen Hinweis, wo ich einen entsprechenden Austausch finden kann, würde ich mich sehr freuen.

Klar werde ich meine Fragen auch in der Klinik stellen, aber ich habe die Befürchtung, dass wir wieder Mal von anderen Ärzten versorgt werden, und selbst ich finde die ständige Umstellung doch immer wieder schwierig...

Viele Grüße

Antworten
Gorapefru!itsafxt


Am Nachmittag sind wir noch in die Klinik und dem Kleinen ging es von Stunde zu Stunde schlechter. Pupillen blieben erweitert, leichte Zuckungen kamen dazu. Er war nur wenige Stunden wach heute. Die Herzfrequenz wurde kritisch.

Mehrere Röntgenaufnahmen, doch der Shuntverlauf sieht unauffällig aus. Eine Shunt-Disfunktion scheint dennoch plausibel zu sein.

Er wurde am Abend punktiert (Hirnwasserentnahme über das Reservoir) und er war wie ausgewechselt.

Sein Appetit war wieder hervorragend. Die nächsten beiden Tage dürfte es ihm gut gehen.

Gestern waren sicher 6 oder 7 neue Ärzte bei ihm im Zimmer. Wir haben uns super betreut gefühlt, dennoch freue ich mich darauf, heute den Chirurgen zu sehen, der ihm den Shunt eingebaut hat. Dann sieht man weiter...vielleicht bekommt er einen neuen Shunt...

Meine Sorgen halten sich im Moment in Grenzen. Hoffentlich geht es ihm bald wieder dauerhaft besser @:)

Hoffe, es war in Ordnung, Mal einen Einblick in so einen Verlauf gegeben zu haben. Mittlerweile habe ich auch noch eine andere Site gefunden und die Berichte dort helfen mir weiter.

VG

Ghrap\efrKuitscafxt


Hallo,

ich möchte noch eine Rückmeldung schreiben, falls jemand in einer ähnlichen Situation Mal einen Vergleich sucht.

Für unseren Kleinen wurde es zunächst doch noch kritisch. Er wurde nach einigen Tagen Beobachtung in der Klinik notfallmäßig operiert. Leider konnte vorab nicht festgestellt werden, wo im Shuntverlauf ein Leck war. Seine Gesichtshaut war jedoch durch Liquor dramatisch angeschwollen und dieser tropfte schließlich auch direkt aus der Kopfhaut heraus. Er konnte ein Auge nicht mehr öffnen und wir mussten schließlich einen Tag lang abwarten, bis der OP frei wurde, der durch andere, dringendere Notfälle belegt war. Ich hab mich in dieser schrecklichen Zeit gedanklich oft einfach ein paar Tage "weitergebeamt", um die Sorgen auszuhalten. Unser Sohn war glücklicherweise selber nicht so sehr belastet wie wir Eltern. Möglicherweise bestand jedoch ein Materialfehler des Shunts, vielleicht war zudem auch das Ventil verstopft. Die Neurochirurgen haben sich dann während der OP für den Einbau eines komplett neuen Shuntsystems entschieden (abgesehen vom Ventrikelkatheder, der noch intakt war/erschien).

Für unseren Sohn erübrigt sich dadurch jedoch ein Eingriff, der in 1-2 Jahren für eine Verlängerung der "alten" Shuntanlage geplant war.

Meine Frage ist nach euren Erfahrungen in solchen Situation, wenn die Versorgung durch den Shunt nicht optimal geregelt war. Z.B. in welchen Zeiträumen konnte eine Verbesserung erreicht werden?

Bereits am Tag nach der OP bzw. Shuntrevision war unser Sohn hinsichtlich der Hirndruckanzeichen vollkommen beschwerdefrei. Auch die dramatische Schwellung der Gesichtshaut durch Liquor war schon deutlich erkennbar am Abklingen.

Worauf sollte man achten? Sollte ich meinen Sohn wegen dem Gravitationsventil eher ermutigen, bald aufzustehen oder ist es besser, wenn er Morgens länger liegen bleibt, bis er sich fit fühlt?

Durch die neue Shuntanlage ist unser Sohn vollkommen beschwerdefrei, lediglich die Schmerzen der OP-Nähte, vor allem am Bauch, hatten ihm ein paar Tage zu schaffen gemacht.

Im Moment ist er allerdings extrem müde und das Erbrechen macht ihm zusätzlich schwer zu schaffen. Er hat einen übermäßigen Schlafbedarf.

Auch der erhöhte Schlafbedarf hat sich sofort nach der Reduktion des Hirndrucks normalisiert. Dass er nie richtig über Kopfschmerzen geklagt hat, fand ich in dem Zusammenhang verwunderlich, aber für die Ärzte war das offenbar nichts Ungewöhnliches.

Sollte man ihm einen besonderen Ernährungsplan erstellen, damit er für schwere Zeiten ein bisschen Reserven anlegen kann? Er hat nun schon 2 kg abgenommen, ich mache mir auch wegen seinem Gewicht Sorgen.

Ich werde, wie früher auch, grundsätzlich darauf achten, dass er nicht untergewichtig wird. Das lässt sich aber prima in den üblichen Speiseplan einbauen. Seinen tollen Appetit hat er immer noch und er bekommt eben auch gerne Mal etwas besonders Kalorienreiches.

Wie kann man ihn sonst noch unterstützen? Leider entwickelt sich sein Interesse an der Erkrankung oder an seinem Körper nicht so sehr und er wirkt zunehmend besorgt über die Klinikbesuche, weil ihn besonders die schmerzhaften Untersuchungen wie Blutabnahmen/Zugang legen oder auch die langen Wartezeiten sehr belasten. Wie kann ich ihm helfen?

Sein Interesse an dem Eingriff und an seiner Erkrankung hält sich immer noch in Grenzen und wenn die invasiven bzw. schmerzhaften Untersuchungen (Blutentnahmen, Fäden ziehen etc.) wieder weniger werden, sehe ich keinen Anlass, ihn ungefragt irgendwie speziell noch über den Verlauf seiner Erkrankung zu informieren. Ich warte auch erst Mal ab, welche Rückmeldung er von seinen Kindergartenfreunden erhält, und ob er dann selber mehr erfahren möchte. Es ist auch so mit den Ärzten abgesprochen.

Ist eine Sonografie des Bauchraums für einen Befund nicht ausreichend?

Diese Frage konnte ich dann ausführlich in der Klinik klären.

Wie häufig kommen Fehlprogrammierungen des Ventils vor und wie machen sie sich bemerkbar?

Durch den neuen Shunt sind Fehlprogrammierungen offenbar kein Thema mehr. Wir werden jetzt einfach die nächsten Untersuchungen abwarten und, wie bisher auch, seine Entwicklung beobachten.

Wer kann mir etwas über die Folgen von übermäßigem Hirndruck berichten? Stehen vielleicht Punktierungen an?

In unserem Fall gab es, wie oben kurz berichtet, eine notfallmäßige Punktierung des Rickham Reservoirs, kurze Zeit nach Auftreten des Krampfanfalls. Allerdings könnte es durch diese Massnahme möglicherweise zugleich auch beschädigt worden sein, was den Liquoraustritt erklären würde. Doch bevor sich hier jemand Sorgen macht: Das scheint eine absolute Ausnahme gewesen zu sein und ich vertraue in dieser Sache auch vollkommen der Auskunft der Neurochirurgen, die eine Erfahrung von über 10.000 Shunt-OPs (Implantationen/Revisionen etc.) besitzen. Zudem hat unser Sohn im Babyalter rund 30 Punktionen erhalten. Das ist in diesem Zusammenhang vielleicht auch wichtig.

Wo finde ich weitere Informationen zu den Ablagerungen in den Ventrikeln?

Diese Frage bleibt leider erst Mal offen. Anscheinend sind hierzu jüngste Studien aus Frankreich erschienen, die aber für einen medizinischen Laien sicher nicht optimal aufschlussreich sind.

Welche Vorkehrungen trefft ihr für den Urlaub? Habt ihr Erfahrungen mit der Versorgung durch andere Kliniken/Krankenhäuser?

Wir werden nun die vorgeschlagenen Kontrolluntersuchungen wahrnehmen und uns für einen Notfall vorbereiten, indem wir auch geeignete Anlaufstellen bzw. Kliniken in der Nähe des Urlaubsortes suchen. Doch da sich der Zustand unseres Sohnes so rasch und drastisch wieder verbessert hat, nachdem er sich langsam, aber kontinuierlich verschlechtert hatte, sind unsere Sorgen eigentlich schon wieder auf "normalem" Niveau.

Über einen Austausch mit euren Erfahrungen oder einen Hinweis, wo ich einen entsprechenden Austausch finden kann, würde ich mich sehr freuen.

Ich hatte zwar eine Website gefunden, wo man tiefer in das Thema einsteigen kann, aber wir hatten dann unglaubliches Glück mit unseren Zimmernachbarn, eine super nette Familie mit einem Kind mit einer vergleichbaren Erkankung und wir konnten dann unseren Gesprächs- und Austauschbedarf in den vielen netten Begegnungen ausreichend abdecken.

Klar werde ich meine Fragen auch in der Klinik stellen, aber ich habe die Befürchtung, dass wir wieder Mal von anderen Ärzten versorgt werden, und selbst ich finde die ständige Umstellung doch immer wieder schwierig...

Es gab viele neue Ärzte, aber letztlich waren auch einige bekannte dabei und wir haben uns durchweg gut betreut gefühlt.

Für unseren Sohn war der Klinikaufenthalt sogar wie ein kleiner Urlaub. Er fand das Essen super, konnte viele Filme anschauen, bekam tolle Geschenke, hatte viel Spass mit seinem verstellbaren Bett und freute sich über manche Pfleger ganz besonders etc. Nur beim Fädenziehen 10 Tage später beim Kinderarzt, kam für einen kurzen Zeitraum sein ganzer Unmut über die Operationsnähte zum Vorschein.

Ich hoffe, dass wir nun bald wieder in den Alltag zurückfinden. Der Schreck war natürlich schon groß...zeitweise war ich mir auch nicht ganz sicher, ob wir wieder ein "gesundes"/vitales Kind mit nach Hause nehmen dürfen...aber ich denke, es hätte nicht viel besser ablaufen können, und ich finde es wunderbar, dass sich alles noch so positiv entwickelt hat.

Wem dieses Glück so nicht gegeben ist, hat mein tiefstes Mitgefühl :°_ In einer schweren Situation ist es jedoch auch sehr wichtig, die Zuversicht nicht zu verlieren. Mir hat das sehr geholfen.

VG

*:)

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