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Verdacht auf demyelinisierende Zns-Erkrankung: Erfahrung?

satyl~eomio


Soooo,

mehr oder weniger gute Nachrichten.

Alle Blutwerte sind super, sei es Vitamin B (214,4) , Eisen etc.

Blutbild war völlig unauffällig, keinerlei Mängel..

Schilddrüse ist auch super eingestellt...

Mir wäre ein Vitamin B Mangel zwar deutlich lieber gewesen, aber was solls...

Morgen gehts dann wohl oder pbel zum 1 MRT ... >:(

_hParv@atix_


Na ja, der Wert ist mit 214 schon recht niedrig. Bei einem Wert unter 300 kann man eigentlich schon von einem Mangel ausgehen. Das heißt aber nicht, dass da ein Mangel sein muss. Aber es ist halt wahrscheinlich. Bei solchen Grenzwerten wäre noch ein Holotranscobalamintest (Holo-TC) notwendig. Die Kosten dafür muss man aber selber tragen. Allerdings ist dieser Test auch am aussagekräftigsten.

sztylxeomio


Was ist das für ein Test?

Sie meinte es sei alles tip top in Ordnung, viell habe ich auch den Wert falsch abgelsen?!

Nun ja, gleich dann zum 1.ten Mrt, jz will ich´s auch wissen...

Aber wenn unter 300 schon n Mangel ist, dann hätte sie das doch wissen müssen oder nicht?

Borelliose hat sie auch mitgetestet, negativ...

Hoffe jz nur, das beim MRT nichts rumkommt 8-)

S4cAhraurberexr


Hallo.

Ich hab im Hinterkopf, dass man bei einem Wert unter 150 von einem Mangel redet, der Bereich zwischen 150 und 250 als grenzwertig gilt und oberhalb von 250 ist dann die rede von einem ausreichend gefüllten Speicher...

Ist also nicht ganz ideal, aber noch kein Mangel....

Ich drücke Dir alle zur Verfügung stehenden Daumen für das MRT!

Gruß,

Schrauberer

_!Parva3ti_


Aber wenn unter 300 schon n Mangel ist, dann hätte sie das doch wissen müssen oder nicht?

Nein. In der Regel wissen das die Ärzte nicht, dass man da schon einen Mangel haben kann. Das Problem ist auch, dass das B12 im Blutserum getestet wird und nicht das B12, was für die Zellen und Nerven zur Verfügung steht. Bis ein Mangel im Blut ersichtlich ist, dauert es. Daher macht sich ein Mangel erst in den Nerven bemerkbar und erst später kommt es zu Blutbildveränderungen. Deswegen ist das B12 im Blutserum so ungenau, denn man kann nämlich daraus nicht schlussfolgern wie die Vitamin B12 Versorgung im restlichen Körper ist. Daher der Holotranscobalamintest, wenn sich die Blutserumwerte im Grenzbereich bewegen. Es kann jedoch sein, dass der Wert dennoch negativ ausfällt, also, dass du keinen Mangel hast. du kannst dir natürlich auch den Test sparen und einfach mal den Selbstversuch starten indem du mal über mehrere Wochen hochdosiertes Vitamin B12 einnimmst. Überdosieren kann man da nichts. Musst du selber wissen. Aber warte erst mal ab, was beim MRT raus kommt.

Hier nochmal eine interessante Seite: [[http://www.aerzteblatt.de/archiv/61696/]]

svtpyleokmxio


Hmm, wäre vielleicht echt mal ein Versuch Wert, mit dem Vitamin b 12.. Kann das auch Müdigkeit/ Trägheit hervorrufen?! .. Nun ja, mal abwarten.. Mrt von hws und Bws wurde heute gemacht. Bilder hab ich Zuhause liegen, nur für ein Laien sieht alles gleich aus :-) .. Donnerstag dann Runde 2 , mit anschließender Besprechung, des Radiologen .. Das Mrt hat recht lange gedauert wie ich finde (15min ca + 10min mit Kontrastmittel) ...

_9PaVrvaht]ix_


Hmm, wäre vielleicht echt mal ein Versuch Wert, mit dem Vitamin b 12.. Kann das auch Müdigkeit/ Trägheit hervorrufen?! ..

Bei einem Mangel tritt dies sogar hauptsächlich auf.

S)chrauXb^erer


Denk daran Dir den schriftlichen Befund auch nach hause schicken zu lassen, wenn morgen der Rest gelaufen ist. Ich drücke Dir weiter die Daumen.

Auch wenn ich mich jetzt unbeliebt mache... leichte Ermüdbarkeit ist auch ein sehr häufiges Symptom einer MS und nennt sich dann Fatigue...

Versuch einfach zu entspannen bis das MRT morgen gelaufen ist...danach weisst Du mehr.

s@tyWleoemxio


Ah, es wird echt immer und immer schwerer jetzt auf das Ergebnis zu warten.. Hoffentlich ist es echt was harmloses.. Danke für deine Erinnerung schrauberer, werde mir den Befund zuschicken lassen.. Ich melde mich morgen wieder, Wünsche euch einen entspannten Arbeitstag. Lg & vielen dank.

FCernm1eldexr


Hallo zusammen,

ich will hier keine Angst verbreiten aber ich habe ähnliches hinter mir und habe nun offiziell MS !.

Und nun genau meine Geschichte:

Fing etwa vor 5 Jahren an das meine Beine mal weg knickten. Zwischendurch kribbelte es auch mal an den Beinen. Ich habe schon seit ich denken kann starken Tinitus und eine Art Augenrauschen (Sieht aus wie ein verschneites Fernsehbild). Dieses Rauschen wurde die letzten Monate stärker, dazu kam das ich links schlechter rot sehen konnte und das ganze Bild etwas "blasser" war.

Ich war bei 5 Neurologen und alle haben die Nervenleitgeschwindigkeit getestet = Kein Befund. MRT vom Schädel im Januar diesen Jahres = Kein Befund. Augen sind Organisch OK.

Toll....ich wurde als Psychosomatisch abgestempelt.

14 Tage nach dem MRT des Kopfes wurde es akuter: Die großen Zehen beider Beine fingen an taub zu werden. Das war zufällig nach einer schweren Tätigkeit auf der Arbeit. Ich ignorierte es.

Ende Januar fingen bei einem 3 Tages Urlaub die Füsse langsam an auch taub zu werden. Ein Tag später wurden die Unterschenkel auch komisch, ich hatte das Gefühl das Sie abfrieren.

Am gleichen Abend merkte ich im Gentialbereich auch einige taube Stellen {:(

Ich hatte drauf hin gesagt das ich nach dem Urlaub ins Krankenhaus gehe. Das war am 4.2 (Mein 30iger Geburtstag). Am 5.2 war ich zurück und ging ins Krankenhaus und erzählte meine Story. Dabei erwähnte ich das es vieleicht die Bandscheiben sind (Die bei mir auch im Eimer sind). Der Arzt meinte es ist merkwürdig sei das beide Beine betroffen sind. Er schickte mich in ein Neurologiekrankenhaus.

Dort wurde ich gleich da behalten.Am nächsten Tag wurde mir Blut abgenommen und ein Termin im MRT gemacht. Es wurden ein VEP usw. gemacht. Die linke körperhälfte war verzögert. Im MRT wurden die Bandscheiben untersucht. Später Abend bekam ich die Diagnose das was im Rückenmark wäre. In der oberen hälfte der Aufnahme, deswegen müsste jetzt der Rest überprüft werden mit Kontrastmittel.

Die Nacht wurden meine Beine komplett ab den Knien taub. Nun fing auch meine restliche Haut an pelzig zu werden. Am nächsten Tag wurde das MRT der Brustwirbelsäule gemacht. Dort wurden 2 größere Entzündungsherde gefunden. Am nächsten Tag der Kopf, dort wurde Gottseidank nix gefunden. Zwischendurch gabs eine Lumbalpunktion (8 Versuche bis es geklappt hat).

Mir ging es Tag für Tag schlechter. Meine Blase lies sich schon seit längeren nicht komlett entleeren. Mir wurde ein Katheder gelegt. Als die Werte der Lumbalpunktion kamen ergab sie 98 Leukozythen, ein sehr hoher Wert. Mir wurden dann 10 Tage lang hoch konztriertes Kortison und Aciclovir + Antibiotika verabreicht.

Bei der 2ten Lumbalpunktion ergab sich zumindest eine reduzierung der Leukos, parallel wurde als alternativer Heilungsversuch direkt Kortison ins Liquor (Nervenwasser) gespritzt. Seit diesem Eingriff habe ich bis heute starke Kopfschmerzen und da hilft nur noch Tramal. Die Diagnose war Transverse Myelites (TM). Der Katheder konnte nach 14 Tagen raus und mir ging es etwas besser. Eine direkte ReHa nach dem Krankenhaus brachte leider nichts weiter.

Nunja meine Neurologin hat dann im April die Diagnose MS gestellt. Ich nehme jetzt eine Basistherapie Betaferon 1a.

Mein übergebliebenen Symptome: Müdigkeit, Augen sehr schlecht (Vor allem Links 30%), Schwindel, Gehstörungen (Muss draußen mit Stock laufen), Kribbelne und brennende Beine, Muskelzuckungen und Spasmen im ganzen Körper, Blasenfunktionsstörungen (weiß nicht wann Sie voll ist), taube Unterschenkel, pelzige Haut, Fingerspitzen tlw. taub, starke Depressionen und seit Februar krank geschrieben. Andere Symptome nenne ich hier mal nicht sonst wirds zu lang.

Ich dröhne mich momentan mit Tramal 150 und Gabapentin zu. Bei 1800mg Gaba sind meine Muskeln immer noch am zucken, morgen wird wieder erhöht.

Ich finde mein leben momentan überhaupt nicht lebenswert aber man muss da durch :)_

Aber keine Angst nicht bei jeden äußert sich das so krass mit bleibenden Symptomen ;-)

lg Basti

FhernmTeldCexr


Moin,

was ich hinzufügen möchte ist das ich ein ganz bestimmtes Gefühl vor dem Krankheitsausbruch hatte:

Wenn ich meinen Kopf nach unten links (Also nach links schauen und den Kopf nach unten fallen lasse) bekomme ich in das rechte Bein ein "elektrischen" Schlag. Das fühlt sich sowas von eklig an. Soll auch bei vielen MSlern ein Symptom sein. Das ganze nennt sich Lhermitte Zeichen.

Also bei mir ist da und kurz danach gings Bergab :)*

Naja lass dich nicht verunsichern, warte den Bericht ab. Bei mir nannte sich das auch "Demyelinisierende Herde mit Kontrastmittelaufnahme"

lg Basti, habt bitte verständnis für meine Rechtschreibung mit schlechten Augen und tauben Fingern ist das schwierig genug :)D

s`tylLeompio


Boar, sagenhaft...

Dann hast du ja echt schon einiges durchgemacht..

Bemerkenswert, dass du das so durchziehst! Man darf nie aufgeben.

Ist aber schon echt krass, wenn man so eine Horror-Nachricht bekommt oder? WIe geht man damit um?

Du hast wirklich einige Sympthome, die auch voll und ganz auf mich zutreffen, andere wiederrum passen gar nicht, aber das ist es ja auch, was die Krankheit ausmacht.

Du hast dann aber schon einen sehr starken Verlauf oder?

Meine Anzeichen waren halt, das alles anfing mit Taubheit (Rücken/-Brustbereich) das zog dann nach 3 wochen bis in den Fuß vor, der dann auch anfing zu kribbeln. Die Sympthome wurden dann nach 4-5 Wochen deutlich besser, was ich zurückbahalten habe ist immer noch ein leichtes Taubheitsgefühl, aber deutlich vermindert.

Zudem Probleme mit meiner Blase, aber dies schon länger.

In den letzten Wochen hatte ich auch häufiger mal Kopfschmerzen und Schwindelanfälle, aber meines erachtens Wetterbedingt?!

Wenn ich ne längere Strecke renne, fängt mein Bein auch wieder komplett an zu kribbeln, geht aber nach kurzer Zeit wieder weg...

Nja mal abwarten, danke für deinen tollen Erfahrungsbericht @:)

F`ernmexlder


Hallo Stylemio,

ich hätte auch nie gedacht das sowas mal auch auf mich zukommt. Ich emfinde das selber wiederum nach einger Zeit als harmloser als zu anfang. Man gewöhnt sich schnell an die Symptome und auch an die Einschränkungen im Leben. Mein Körper zeigt mir momentan ganz Krass die Grenzen an. Wenn ich versuche länger was zu lesen fangen sofort die Augen an zu zittern (Auch als Nystagmus bekannt).

Da sind einige Hürden und ich bin ganz ehrlich zu dir: Das ist alles reichlich Sch*ße. Ich würde sofort mit jemand tauschen dems besser geht. Ich beneide Menschen denen es besser geht und mit 70 schneller laufen als ich.

Die Diagnose war zum einem natürlich eine Erleichterung und Bestätigung meiner "Recherchen". Ich sammelte Jahrelang Symptome und verglich diese mit meinen. Alles zielte auf MS. Ich habe das immer für mich behalten und gedacht das kann nicht sein, das vieles von meinen Symptomen damit übereinstimmen.

Als es dann "Akut" im Krankenhaus war und ich später dann die Diagnose MS bekam war ich erleichtert. Endlich weis man was es ist und kann in einem Namen geben. "Hallo MS, wie geht es dir? Mir geht es schlecht" habe ich dann innerlich gedacht :)*

Später dann wurde mir bewusst wie blöd das eigendlich ist. Wenn soll ich Bescheid sagen, meinem Chef, meinen restlichen Freunden, Familie usw.

Ich habe nur wenigen und dem "Internet" anvertraut das es MS ist. Ich sage immer: Lebe mit der MS und nicht die MS mit dir :)^ Wichtig ist immer gute Laune auch wenn es sehr schwer fällt, vorallem wenn einem die Symptome wieder richtig ärgern.

Heute z.B. gehts mir nicht so dolle, der Tag ist betrübt meine Beine kribbeln und zucken. Bein Haustier ist auch schlecht drauf ;-)

Auf jeden Fall vertrage ich Hitze und Stress ganz schlecht, da werden die Symptome so stark das mir tlw. die Tränen kommen. Ich bin dann meist zuhause und liege auf dem Sofa oder Bett. Die Tage fliegen derzeit eh an mir vorbei. Ob Wochenende oder nicht, das merk ich nicht *:)

In der Woche kann ich nix machen, meine Freunde und Familie arbeiten, im Fernsehen auch nur Müll. Einzigste Stelle bleibt das inet. Ich überlege immer noch ob ich die Berufsunfähigkeitsversicherung nutzen soll oder eben noch warten.

Meinem Job kann ich nicht mehr nachgehen. Dort muss ich viele Treppen steigen und am PC arbeiten können. Zusätzlich kleine Drähtchen anklemmen können und auf den Knien krabbeln. Das geht alles nicht so einfach ":/

Also mal schauen was demnächst passiert, einen Monat gebe ich dem Körper noch, danach Antrag ausfüllen und weg. Gottseidank eine Versicherung ohne verweise auf andere Jobs :)= Wenigstens mal was richtig gemacht auch wenn der Spass fast 100€ im Monat kostete.

lg Basti

s[tvyleo2mixo


Ja ja ja, eine BU-Versicherung ist ganz schön wichtig, auch wenn man das in den jungen Jahren noch nicht einsieht, hab aber mit 18, als es in die Ausbildung ging auch eine abgeschlossen.

In welcher Branche warst du denn tätig? Bürö? IT?

Hattest du eigentlich immer mal wieder Sympthome, die darauf hindeuteten, das du MS haben könntest, oder kam dann innerhalb kürzester Zeit eins zum andere?

Also von welchem Zeitraum sprechen wir?!

Die Bilder vom MRT der HWS/BWS hab ich zuhause liegen, morgen kommt dann der Kopf dran...

Ach, wenn ich die Aufnahmen doch nur deuten könnte... 8-)

Und du kannst jetzt gar nicht mehr arbeiten?

s>tDyleosmio


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