» »

Funikuläre Myelose und Schwankschwindel

T,racner-dxe hat die Diskussion gestartet


Guten Morgen,

im Juli 2012 wurde bei mir aufgrund massivem B12, B6, Folsäure und D3 Mangel die Diagnose Funikuläre Myelose gestellt. Begonnen haben meine Symptome im Januar 2012, leider hat man am Anfang nicht die Ursache gefunden.

Es begann mit Druckschmerzen im linken Fuß. Das Tragen von Schuhen und Socken wurde sehr unangenehm, wenige Tage später folgte ein Dauerschmerz im linken Fuß, ein brennender Schmerz. Ich dachte mir damals nicht viel dabei und ging davon aus, dass das Ganze in wenigen Tagen vorbei sei. Doch die Symptomatik trat kurze Zeit später auch im rechten Fuß auf. Dann ging alles sehr schnell. Schmerz und Taubheit / Sensibilitätsstörungen entwickelten sich rasend schnell. Synchron auf beiden Seiten wanderte der Schmerz erst in die Knie und dann bis zur Leiste.

Ich konsultierte einen Orthopäden. Dieser stellte den Verdacht auf Bandscheibenvorfall in der LWS und schickte mich zum MRT. An der LWS 4/5 wurde eine Bandscheibenwölbung diagnostiziert. Bis der Bericht vom Radiologe vorlag ( ca 1. Woche ) entwickelte sich die ganze Symptomatik unaufhaltsam weiter. Links wanderte die Sensibilitätsstörung über die Leiste bis in den linken Rippenbogen. Ich konnte nicht mehr sitzen, liegen und laufen führte sofort zu starker Erschöpfung, Luft war knapp und mein Kreislauf brach mehrmals zusammen.

Der Orthopäde behandelte mich mit Akkupunktur. Brahte leider gar nichts. Die Schmerzen wurden immer stärker. Aufgrund der Kreislaufprobleme wurde ich von meiner Hausärztin zu einem 24h EKG und Pulsmessung zum Kardiologen geschickt. Dieser fand nichts wirklich heraus, außer das mein Puls fast dauerhaft über 130 war und der Blutdruck sehr niedrig. Eine Ursache wurde nicht diagnostiziert.

Es folgte der Termin bei einer Neurologin. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht mehr richtig laufen, die Beine und Füße waren Taub, die Finger und Fingerkuppen brannten. Die Neurologin nahm eine Nervenleitmessung vor. Diese brachte eine Verzögerung von 64ms der langen Bahnen. Sie stellte die Diagnose Querschnittssyndrom und war sich sicher, dass die Wölbung in der LWS nicht die Ursache sei. ich wurde wieder zum MRT geschickt für HWS und BWS. In der HWS fand man dann einen breitbasigen Bandscheibenvorfall mit Einwirkung auf den Stenosekanal am Wirbel 3/4 und eine Wölbung am 5/6.

Gegen die Schmerzen bekam ich Tilidin Tropfen. Die Neurologin stellte noch den Verdacht auf MS. ich wurde zu einer Neurochirurgin geschickt um zu klären ob der Bandscheibenvorfall in der HWS operiert werden müsse. Die Neurochirurgin sprache sich gegen eine OP aus, da der Eingriff zu gefährlich sei. Ich holte mir noch eine zweite Meinung ein von einem Neurochirurg an einem anderen Klinikum. Auch dieser sprach sich gegen eine OP aus. Dieser stellte jedoch fest, dass mein Rückenmark in der BWS schlierenhaft aussah und vermutete, dass meine Symptome, da sie ungewöhnlich seien für einen Bandscheibenvorfall in der HWS eine Entzündung des ZNS vorliegen könnte und ordnete ein MRT des Kopfes an.

Das MRT vom Kopf zeigte keine Entzündungen, kein Verdacht auf MS.

Nichts half, nichts wirkte, die Symptome wurden immer schlimmer.

Im Juli suchte ich mittlerweile verzweifelt einen Diagnosten auf. Dieser erkannte, dass meine Symptomatik ebenfalls nicht von der Bandscheibe kommen kann und machte ein großes Blutbild. Daraus resultierte ein massiver Vitamin B12, B6, Folsäure und D3 Mangel.

Er stellte die Diagnose Funikuläre Myelose und ordnete an täglich Vitamin B12 1500uq, Folsäure 5mg und B6 40mg zu spritzen. Da meine Lebensgefährtin Arzthelferin ist, erlaubte er, dass sie die Spritzen setzen dürfte. Alles wird i.m gespritzt in den Becken-Po Muskel. Die Schmerzen besserten sich nach der ersten Injektion und ich war sehr glücklich, doch der Zustand verflog bereits nach der 2 Spritze.

Ich hatte nach der Injektion starke Muskelschmerzen in den Beinen, die Nerven in den Füßen brannten wieder und man kann sagen, dass sich der ganze Zustand verschlimmerte.

Seit einer Woche treten weitere Symptome auf:

- ich habe ein ständiges Gefühl, als würd ich schwanken, wie auf einem Boot bei Wellengang. Dies tritt im Sitzen und Stehen auf.

- meine Sehschärfe nimmt ab

- Auf den Ohren bildet sich wie im Flugzeug eine Druckgefühl

- Beine und Füße krampfen

- Gangunsicherheit hat sich verstärkt

- Fingerkuppen sind nun dauerhaft taub

- ich fühle mich ständig wie von einem Laster überrollt

Zusammengefasst treten alle Symptome die vor den Injektionen da waren wieder auf + die neuen Symptome. Wir sind ratlos, der "Schwankschwindel" ist sehr unangenehm, nach dem Aufstehen werden sofort die Beine taub.

Laut dem Diagnosten, kann eine Erstverschlimmerung eintreten, diese sollte sich aber mittlerweile gelegt haben. Auch er ist ratlos und ich könnte bald echt nur noch heulen.

Mittlerweile wurden 10 Injektionen verabrecht, aber wie beschriben treten diverser neue Symptom auf, nichts hat sich verbessert, er alles verschlimmert. Auch habe ich den Eindruck das sich die behandelten Ärzte nicht wirklich mit der Funikulären Myelose auskennen. Was soll ich noch machen?

Gibt es Betroffene aus dem Großraum Köln? Wo seit ihr in Behandlung?

Traten nach der Injektion von B12 bei euch auch ein verschlimmerter Zustand ein?

Fragen über Fragen...

Für Antworten oder Tipps wäre ich jedem sehr dankbar.

L.G David

Antworten
_*PearvNatxi_


Ich hatte auch mal einen akuten Vitamin B12 Mangel. Ich kann dir nur eins sagen: Es dauert mit unter sehr lange bis die Beschwerden verschwinden! Nerven brauchen sehr lange, bis sie sich wieder regenerieren. Das kann Wochen, Monate oder gar Jahre dauern.

Beim B6 muss man aufpassen, dass es nicht überdosiert wird, weil das wiederum zu Nervenbeschwerden führen kann. Es sollten auch regelmäßig Blutkontrollen durchgeführt werden, um zu sehen, wie weit sich der Mangel gebessert hat.

Er stellte die Diagnose Funikuläre Myelose und ordnete an täglich Vitamin B12 1500uq

Was soll (uq) für eine Einheit sein? Meinst du viellecht Microgramm (µg)?

Mittlerweile wurden 10 Injektionen verabrecht,

Das ist noch nicht viel. Wie gesagt, hab Geduld!

Ich kann dir ja mal sagen, wie es bei mir lief. Ich kann aber nur vom Vitamin B12 sprechen: Ich bekam anfangs 6x jeden Tag 1000 µg B12. Weiter ging es mit:

-6x alle 2 Tage

-6x alle 3 Tage

-6x alle 7 Tage

-6x alle 2 Wochen

und dann bin ich bei 1x im Monat gelandet. Da sich dann jedoch bei mir wieder Mangelsymptome einschlichen, bekam ich dann wieder alle 2 Wochen eine Spritze. Das ist bis heute so geblieben und wird es auch bei mir ein Leben lang bleiben.

Es soltle auch auf jeden Fall abgeklärt werden, woher deine Mängel kommen. Wenn es soviele Mängel auf einmal sind, liegt es nahe, dass eine Aufnahmestörung im Magen-Darm-Trakt vorliegt. Weiter wäre auch ein Problem mit der Schilddrüse möglich. Was du auf jeden Fall abklären solltest ist:

-Autoimmungastritis

-Antikörper gegen Parietalzellen

-Antikörper gegen Intrinsic-Faktor

-Hashimoto

-Zöliakie

-Morbus Crohn

-Malassimilation

Weiter können bestimmte Medikamente, wie Protonenpumpenhemmer und regelmäßige Antibiotikaeinnahme zu Mängeln führen. Die Ernährung kann auch eine Ursache sein. aber da muss man sich schon extrem ungesund und einseitig ernähren.

Es kann auch sein, dass keine Ursache gefunden wird. war bei mir zumindest der Fall. Da muss man einfach damit leben und sich regelmäßig spritzen lassen.

Auch habe ich den Eindruck das sich die behandelten Ärzte nicht wirklich mit der Funikulären Myelose auskennen. Was soll ich noch machen?

Es ist wirklich schwierig da einen guten Arzt zu finden, der sich damit auskennt. Letztendlich ist es aber egal. Man kann nur versuchen die Mängel zu beheben. Mehr geht einfach nicht! Und man muss Geduld haben.

Gibt es Betroffene aus dem Großraum Köln? Wo seit ihr in Behandlung?

Ich komme aus Ostsachsen. Hilft dir also nicht wirklich weiter.

Ich bin bei meinem Hausarzt in Behandlung. Ich war auch bei einem Internisten und einer Hämatologin. Aber die kannten sich damit auch nicht wirklich aus. Die haben nur mögliche Ursachen abgeklärt, woher der Mangel kommen könnte. Meine Hämatologin hat sich sogar mal mit ein paar Ärzten aus einer Klinik zusammengesetzt und meinen Fall besprochen, aber da konnte auch keiner weiter helfen.

Traten nach der Injektion von B12 bei euch auch ein verschlimmerter Zustand ein?

Das kam vor. Durchaus auch noch nach einigen Wochen. Aber es war sehr selten. Ich kann nur sagen, dass die Spritzen schon geholfen haben. Die ersten Symptome gingen nach ein paar Tagen, andere erst anch ein paar Wochen oder Monaten und meine Nervenirritationen im linken Gesichtsfeld erst nach 3 Jahren weg.

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Neurologie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Borreliose


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz   © med1 Online Service GmbH