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Ursache für meine Sehnerventzündung Rbn Optikusneuritis / MS ?

d&aOvids>oxn77 hat die Diskussion gestartet


Ich habe lange überlegt meine Frage "weltöffentlich" zu stellen, aber ich hoffe das ich eventuell weitere Aufklärung bekomme.

Die Vorgeschichte:

Ich arbeitete seit 13 Jahren als Grafiker. Ganz klassisch ... vor zwei großen Monitoren ca 8 täglich. Ein intensiver Blick und wenig Bildschirmabstand lässt sich da nicht umgehen. Man schaut oftmals auf einzelne Pixel (Trotz Lupenfunktion) und nicht größtenteils auf Buchstaben wie zB in Word.

Mein Sehvermögen war ausgezeichnet. Bei einem Sehtest für einen kleinen Bootsführerschein ergab die Untersuchung eine Sehkraft von fast 120%. Der Optiker konnte es kaum glauben.... naja eine serifenlose Schriftart in Sehtesten bis ca Schriftgröße 3 ist nach 13 Jahren Typografie und Gestaltung am Bildschirm auch nicht mehr so schwierig :-). Ansonsten war ich immer kerngesund – bis auf Erkältungen & Co. Das aber auch nur alle 2 – 3 Jahre mal.

Die Erkrankung:

Vor 18 Monaten habe ich dann plötzlich eine Sehnerventzündung bekommen. Das Sehvermögen ist auf diesem Auge nun bei ca. 25% und ich erkenne mich psychisch selbst nicht wieder. Auf dem MRT wurden noch zwei weitere fragliche Läsionen (am Hirnhorn und ca 1-2 cm weiter rechts oben) gefunden. In einer Verlaufskontrolle nach einem Jahr konnte die Läsion im MRT am Hirnhorn mit einer 3mm-größe genauer abgegrenzt werden.

Irgendwie habe ich das Gefühl, dass keiner meiner Ärzte (Neurologen, Psychologen, Augenärzte) auf einen Nenner kommt, woher die Sache denn nun genau begründet ist. Zitate aus Befundberichten : "Die Diagnosekriterien einer MS sind formal nicht erfüllt" oder "Ursache könnte eine immune Reaktion sein".

Was soll man als Patient denn damit anfangen? Problem ist, dass die Gutachter einer privaten Berufsunfähigkeitsversicherungen und der LVA auch spezielle Meinungen haben und meine Ärzte anschreiben mit tausend neuen Ideen.

Mein Problem:

Im Prinzip freue ich mich ja über jeden neuen Aspekt, der mir helfen könnte. Leider stelle ich fest, das je mehr Aspekte es gibt, dass die Ärzte sich weniger trauen konkret zu werden. KEINER setzt sich ausführlich mit mir zusammen.... erst werden Berichte gelesen und dann gesagt was ich haben könnte, Medikamente verschrieben (sehr heftige sachen) oder weitere Fragen gestellt.

Ich versuche den Ärzten meine Problem zu schildern, dass ich nicht schmerzfrei Lesen, Fernsehen oder gar am Monitor "Bildbearbeitung" machen könnte und wie es denn da ein Zusammenhang zu einer "Sehnerventzündung und Grafiker" geben könnte, wenn es keine "formale MS" ist?

In einer Universitätsklinik wurde mir von einer Neurologin gesagt (Achtung Zitat!):Wenn Sie detaillierte Fragen zu Ihrer Krankheit haben, recherchieren Sie doch im Internet"! Aus meiner Sicht eine fragwürdige Antwort, bei jemanden der als Grafiker auf einem Auge fast erblindet ist und Angst vor weiterer Monitorarbeit hat.

Es gibt Ärzte/Gutachter die behaupten ich soll mit abgedeckten Auge wieder Vollzeit als Grafiker arbeiten! ... unabhängig davon, dass ich psychisch und nervlich ziemlich am Ende bin und teilweise sogar mein "Geburtsdatum" vergesse. Selbst beim Essen still sitzen ist mir seit dem unmöglich. Schlafen geht garnicht oder wenig. Die Beine kribbeln und Rücken tun außerdem weh. Ich vergesse sogar manchmal zu atmen sagt meine Freundin.

Ich habe lange gebraucht diese Zeilen mit Augenklappe zu tippen und ich würde mich freuen, wenn ich hier etwas Orientierung finde, wie ich mich überhaupt verhalten soll?

LANGER TEXT ! DANKE FÜR'S LESEN! Ich würde mich über Ratschläge freuen.

Antworten
t8actu_a


Ich würde mich über Ratschläge freuen.

An sich gern, aber mir ist nicht ganz klar, in welcher Hinsicht du Rat brauchst. (Und sag bitte nicht, in jeder ;-) )

Geht es dir um die Diagnose bzw unsichere Diagnose an sich, um die fragliche Berufsunfähigkeit, um eventuelle Therapien, um Umgang mit Ärzten?

sOofia34i-39 jabh!rex alt


hi

also ich hab selber momentan probleme wegen pc sitzen aber wegen meiner hand und arm.

(zusätzlich noch zu 1000 anderen erkrankungen die ich hab bin ich langsam bedient)

nicht destotrotzt

scheinst du ziemlich verzweifelt zu sein, kein wunder, dein job steht auf dem spiel.

allgemein kann ich dir nur einen tipp geben in so einer schwierigen situation versuche ruhig zu bleiben und nach lösungen zu suchen.

1)recherchiere im internet (nach deinen symptomen, evtl. krankheiten usw., ich kanns leider nicht für dich tun sonst hätte ich gerne geholfen, kann aber nicht muß meine hand, arm gelenk usw. schonen)

2)wende dich an spezialisierte kliniken recherchiere dazu im internet

3) evtl. kann dir auch die diagnoseklinik in wiesbaden weiterhelfen!? oder die uni klinik im charitee in berlin!?

4) evtl. ich meines es ernst, könntest du im wdr bei der sendung: DOMIAN anrufen, läuft täglich um 1 uhr, dort könntest du evtl. anfragen ob dir zuschauer die dein problem/deine geschichte sich anhörten, evtl. eine spezialisierte klinik kennen und diese anschrift dann an dich weitergeleitet werden kann.

hoffe dir irgendwie geholfen zu haben etwas

lg sofi

srofi/a34-39 jahTre alxt


p.s.

du könntest auch die entsprechenden begriffe deiner freundin sagen und sie kann für dich im internet recherchieren damit du deine augen schonst.

setze dich daneben und diktiere ihr was sie eingeben und lesen soll usw.

sTofia3?4-39U jaChre a[lt


zu guter letzt

du kannst dich zusätzlich zum med1forum noch an spezialforen wenden

da kommst du manchmal schneller weiter oder die haben evtl. noch idee, tipps, infos

usw.

SfchraUube@rer


Hallo Davidson77,

was ist denn bisher an MS Diagnostik gemacht worden, dass man nur vom Verdacht auf MS spricht?

Sind nur 2 MRTs gemacht worden? Wenn ja, von welchen Bereichen? Wurde eine Lumbalpunktion gemacht? Nervenleitgeschwindigkeit? VEP? Was ist an Blutuntersuchungen gemacht worden?

Ist die Sehnervgeschichte Dein einziges Symptom?

Ich weiss...viele Fragen, aber das wären wichtige Informationen um Dir ggf den ein oder anderen Tip geben zu können. Ich habe seit 2 Jahren eine MS Diagnose und kann mich an das ganze Brimborium noch gut erinnern.

Kannst mir das auch gerne per PN schreiben, wenn Du es nicht so öffentlich schreiben möchtest.

Gruß,

Schrauberer

dvavitdsonx77


Danke für Deine Antwort und Nachfrage:

MRT: 3 sind vom Kopf sind gemacht worden.

1= Sehnerv + 2 fragliche Läsionen (sofort)

2= Keine großen Veränderungen (8Monate)

3= Sehnervschaden erkennbar + 3mm Läsion am Hirnhorn (12 Monate)

Lumbal/Rückenwasser/Blutuntersuchung:

Es sind keine Antikörper einer MS bei mir sichtbar im Blut oder so!

VEP:

1= Sofort bei Diagnose. Da habe ich nicht gesehen.

2= Nach 8 Monaten. Einschränkungen vorhanden.

3= Letztes vor ein paar Monaten. Da war eine Verbesserung festgestellt

Nervenbahnmessung (Meinst Du Saugnäpfe überall am Kopf und Atmen?):

Von den Ergebnissen habe ich nie was gehört. Nur ein Gutachter meinte, er könnte da nichts feststellen.

Andere Symptome:

Laut der Ärzte habe ich eine Sehnerventzündung. dazu kommen die Ideen von psychischen Krankheiten. Angeblich schon vorher, was ich aber nicht so sehe!!! Ich bin Psychisch im Eimer SEIT der Diagnose.

Welche Symptome "im Alltag" im Detail auftreten, würde ich dir gerne direkt schreiben? Aber nur falls Du Interesse hast. Schließlich bist du ja selbst "betroffen" .

Ich habe noch auf einen anderen Beitrag geantwortet – heute Nacht hatte ich dank Schlafmangel viel zeit ... eventuell magst Du den auch kurz lesen?

Danke !

dMavid:son7x7


@ tatua

Vielen Dank für das Nachfragen! Ich muss zugeben, dass ich meine Fragen nichtmal richtig stellen kann. So viel kreist mein Kopf.

Ich habe das Gefühl, dass ich für die Ursache dieser Sehnerventzündung keine "greifbare" Erklärung bekomme. Es wird immer nur "ausgeschlossen". So verstehe ich das zumindest und sicher, fehlt mir da auch etwas das Fachwissen was Mediziner haben.

Ratschlag zur Diagnose:

Da in meinem Blut und bei Rückenwasserpunktion wohl keine "Antikörper" zu sehen sind, stelle ich mir einfach die Frage ob das nicht alles an 13 Jahren intensive Bildschirmarbeit liegt ??? Dann könnte ich die Aussage "MS ist formal nicht erfüllt" verstehen und ich würde mich psychisch nicht so fertig machen.

Das das Leben kein Ponyhof ist und Fussballer sich die Sehnen/Bänder reissen , Sänger an Kehlkopfkrebs erkranken, Boxer eine Gehirnerschütterung bekommen und Grafiker blind werden, ist nunmal Lauf dieser Welt! Sowas verstehe ich! Für die Ärzte "scheint" das nicht ganz so naheliegend zu sein.

Stattdessen kommen von Ärzten und Gutachtern noch weitere Ideen wie , "Depressive Anpassungsstörung" und "ADS" oder "Schilddrüsen-Fehlfunktion" in Bezug auf meine Psyche.

WO IS DA DER ZUSAMMENHANG? Es ist doch logisch, dass ich da fertig bin? Aber ist das Grund für solche neuen Diagnosen? Wieso konzentrieren sich Behandlungen/Ursachenforschung und Medikation denn vollkommen in Richtung "Psyche" anstatt "physikalisch Sehnerv-Belastung-Technisch".

Ratschlag zur Berufsunfähigkeit:

Total belasten ist das alles vor dem Hintergrund, dass ein Arzt der nur seine eigene Idee verfolgt und mir nicht zuhört, dann alles "protokolliert" und dieses "Protokoll" das Maß aller Dinge für die anderen ist oder die wieder Ihre eigenen Ideen bringen. Was "kann" sich denn da dann erst ein Gutachter einer Berufsunfähigkeitsversicherung "ausdenken" und vor allem viele, viele Ausreden dank "1000 Diagnosen" bzw "Nicht-Diagnosen" ableiten? Ein Gutachter meinte sogar er würde mir nicht glauben, das ich jetzt so schlecht sehen kann (sehtest und gesichtsfeldmessung lagen aber vor)

Kann irgendwer von mir verlangen, dass ich mein zweites Auge zw Sehnerv "auch noch zu riskieren" – selbst wenn das andere mit Augenklappe abgedeckt wird?

13 JAHRE Bildschirmarbeit! So abwegig als Erklärung ist das nicht! Oder?


Ich hoffe ich klinge nicht zu "frustriert" (ok ich bin es eventuell) und vor allem will ich meinen Ärzten keinen Vorwurf machen (die haben nen harten Job!) – ich will es nur verstehen.

EwllaBgandxa


Das, was die Neurologin sagte, dass Du im Netz recherchieren sollst, finde ich unter aller Sau. Ok, natürlich ist das Netz eine Hilfe und mit Sicherheit recherchiert man dort auch immer, aber wenn man gerade life bei einer Neurologin sitzt, ist diese Antwort nicht wirklich der Hit. Denn meist wird genau entgegengesetzt argumentiert: Man soll den Arzt fragen und nicht Google glauben. (Ich glaube Google!!!)

Wie dem auch sei: in Deinem Falle finde ich schon allein keine Erklärung zu dem Begriff -Hirnhorn –

Da ist nichts zu finden.

Man, Du tust mir leid. Bist hochgradige Gesundheit gewohnt und nun das. :-(

Ansonsten schließe ich mich sofia mit ihren vielen guten Tips an. Ja, auch Domian wäre da wirklich eine Chance. :)*

SJchraMube6rxer


Hallo Davidson,

klar kannst Du mir ne PN schreiben.

Du hast also 3 MRTs jeweils nur vom Kopf bekommen? Für eine ordentliche Diagnostik bzügl. MS sollten MRTs vom KOPF, von der HWS und der BWS gemacht werden, da auch dort Läsionen auftreten können.

Ich habe eine kleine Läsion im Kopf und eine deutlich größere in der HWS.....

Wurden die MRTs mit Kontrastmittel gemacht?

Hast Du die Ergebnisse der Lumbalpunktion schriftlich vorliegen?

Bei mir war der Grenzwert für die oligoklonalen Banden nur ganz knapp überschritten...evtl. lagst Du ja knapp drunter...

Das wäre meine erste Empfehlung...besorg Dir von allen Untersuchungen die Befunde...Du hast ein Recht darauf.

Um ein für alle Mal zu klären, ob es MS ist oder nicht, würde ich mir an Deiner Stelle über die Klinik-/Arztsuche der DMSG ein MS Kompetenzzentrum in Deiner Nähe suchen und evtl nochmal komplett durchchecken lassen.

Dann hättest Du zumindest da schon mal Gewissheit.

Viele, viele MS-Betroffene haben eine jahrelange Ärzte-Odyssee hinter sich, bevor die Diagnose gestellt wurde.

Ich drücke Dir aber natürlich die Daumen, dass es keine MS ist...

Die Arbeit vieler Ärzte in allen Ehren, aber es gibt auch ausreichend viele die "betriebsblind" sind oder arbeitsmüde... ich habe auch länger gesucht, bis ich mich gut betreut gefühlt habe. Wir haben freie Arztwahl in Deutschland, wenn ich den Eindruck habe, dass mein Arzt mich nicht ernst nimmt, dann suche ich mir einen der es tut.

Bei der Messung der Nervenleitgeschwindigkeit bekommst Du eine Elektrode an den Kopf und eine an jeweils eine der Extremitäten...im Anschluss bekommst Du dann Einen gebraten (Stromschlag) und es wir gemessen, wie lange der Strom braucht um am jeweiligen Arm oder Bein anzukommen, um es mal grob zu beschreiben...

Wie bereits gesagt...wenn Du möchtest schreib mir ne PN...

Gruß, Schrauberer

dMavi2dson77


Wegen der Suche einer Fachklinik. Ich war bisher ausschließlich in Universitätsklinik mit angeschlossenem MS-Zentrum seit Beginn in Behandlung. Zufällig wohne ich direkt neben an. Hier ist eigentlich die "Arzt-Elite" anzutreffen.

@ Ellaganda:

Danke für Deine Nachricht. "HIRNHORN" Es sitzt quasi genau zwischen der Verbindung vom Gehirn zur Wirbelsäule....

@ sofia34-39 jahre alt:

Ja danke auch für die Tipps! Im Schritt 2 werde ich das eventuell auch machen !

@ Schrauberer:

Detail-Antwort von mir folgt! Brauche nur etwas Zeit.

DANKE AN EUCH !!!!

draviKdsonx77


Wegen der Suche im Internet: Das habe ich bisher vermieden! Wenn man mal bei Google "Sehnerventzündung" oder "Marklagerläsion" eingibt, sind die Resultate sehr belastend.

Im Hinblick auf den Zusammenhang einer "Sehapparatschädigung durch zu viel Monitorarbeit" wird zwar davon gesprochen, dass zu PC-Spiele und Fernsehen schädlich sind, aber 8 Stunden als Grafiker auf Pixel im Monitor schauen/starren geht wohl dann doch !!!

tKatuxa


@ Davidson:

Es gibt nicht wenige Fälle, wo sich trotz einer Autoimmunkrankheit wie MS, gar nicht oder erst nach Jahren diese typischen Antikörper im Liquor nachweisen lassen.

Das Blöde ist, dass es sehr formale Kriterien gibt, um eine MS zu diagnostizieren.

[[http://www.neurologienetz.de/front_content.php?idart=290 McDonald-Kriterien]]

Die erfüllst du im Moment nicht. Es kann sein, dass du in Zukunft weitere Probleme bekommst, die dann die Diagnose sichern würden – es kann aber auch sein, dass es bei der einen Sehnerventzündung bleibt.

Ich würde in jedem Fall sehen, dass man die MRTs nach einer Weile wiederholt und guckt, ob sich da Veränderungen ergeben.

Spätestens dann solltest du nämlich über eine Prophylaxe nachdenken.

Aber du hast eine statistisch ordentliche Chance, dass das ein einmaliges Erlebnis bleibt.

Was die Berufsunfähigkeit angeht – ich kann mir schon vorstellen, dass es sehr ermüdend ist und auch zu Überlastungen führt, wenn du nur noch mit einem Auge arbeitest. Da musst du eventuell Erfahrungen sammeln und dich eben krank schreiben lassen, wenn es nicht mehr geht, was dann die Berufunfähigkeit untermauern würde.

Das die SNE durch Bildschirmarbeit verursacht wurde, kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, bzw. von so einem Fall habe ich noch nie etwas gehört :|N

Wenn du mehr Fragen hast... her damit :)*

tatua

sdofia3Y4-39 IjahKre axlt


oh das ist lieb Ellaganda @:) :)_

dir auch davidson77

übrigens ist bei freunden nachfragen bzw. recherchieren wichtig

ein ex kumpel von mir hochbezahlter informatiker war drauf und dran rente zu beantragen bzw. sich damit abzufinden daß er seine augen nicht mehr nutzen wird bald und zuhause rumsitzen muß und von hartz 4 leben muß

er war in 2 spezialisierten kliniken hier auch extra noch eine in wien

keiner konnte ihn helfen ich hab recherchiert damals vor ca. 2 jahren, und fand, daß ihn mit hoher warscheinlichkeit ein medikament welches ich mal gegen schmerzen und trockene augen angewendet hatte vor ca. 3 jahren wohl helfen könnte.

ich empfahl ihn es auszuprobieren

(er hatte keine trockenen augen usw. würde jetzt zu weit führen usw. desweiteren hab ich mir seine krankheit nicht gemerkt, damals hab ich aber recherchiert und kannte den namen seiner krankheit, aufjedenfall etwas sehr schlimmes wo man evtl. sogar erblinden kann usw.)

jedenfalls war er schon nach wenigen tagen wieder gesund

zuerst lachte er, ich sagte ihm keine garantie, aber ich denke, dies könnte das richtige mittel für dich sein (andere augenmedis brachten ihn nichts)

es war dies hier:

corneregel edo, 50 mg dexpanthenol

(ich sags dir aber um dich nicht neugierig zu lassen, DIR wird das mittel bestimmt nicht helfen, wie gesagt, hab keine ahnung was du hast, unter hirnhorn fand ich auf anhieb nichts und von ms sowieso keine ahnung und könnte momentan für dich auch nicht recherchieren wegen meiner hand/arm)

versuche deine freundin und familie zu bitten zu recherchieren und spezialforen und spezialkliniken.

lg sofi

sPofia34P-39 hjahrRe axlt


übrigens wie schon ellaganda sagte unter hirnhorn findet man nichts bei google

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