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Taubheit linke Körperseite verschlimmert sich, MS?

Feoremver'.YYourxs


Ja, beim Darminfekt sind wir uns recht sicher. Er war drei Tage lang ca. 10 mal pro Tag auf Toilette und konnte auch kein Essen zu sich nehmen, weil ihm dadurch übel wurde. Fieber war bei 38 Grad. Arzt sagte typisch für Noro-Virus, gab ihm eine Spritze, sodass er ohne Übelkeit etwas Essen konnte Von einem Tag auf den anderen waren die Beschwerden weg.

Am Montag gehen wir ins Krankenhaus und bestehen auf die zweite Runde Kortison.

Danke für eure Unterstützung! @:)

krrok*us 2


wie sieht es denn mit einer therapie mit betainterferon aus? mein bruder bekommt es, glaub ich alle 3 monate. muss dazu auch ins kh für eine nacht. genaueres weiss ich aber auch nicht wirklich. er ist zu beginn der ms auch mit kortison behandelt worden. heute sitzt er im rolli.

muss aber auch gestehen, er hat sich der ms nicht angepasst. lebte über die stränge und und und.

ich weiss von einem schub der ihm auf die augen geschlagen ist, in dem er farbenblind wurde. das bekam man mit kortison wieder hin....

auch hatte er an studien teilgenommen, wobei ich da sagen muss, das ich davon aus gehe, das es verschenkte zeit war. heisst entweder hatte er die versuchsmedis bekommen oder aber placebos, und das über jahre hinweg, anstatt sich gescheit helfen zu lassen.

t+atxua


@ krokus2

therapie mit betainterferon aus? mein bruder bekommt es, glaub ich alle 3 monate. muss dazu auch ins kh für eine nacht.

betainterferon spritz man selber... je nach Darreichungsform alle zwei Tage oder einmal die Woche.

Dein Bruder bekommt sicher eine der Eskalationstherapien ... Mitoxanthron vielleicht.

er hat sich der ms nicht angepasst. lebte über die stränge und und und

Wie passt man sich denn der MS an? Da ja nicht wirklich bekannt ist, was MS auslöst bzw Schübe begünstigt und da dies von Fall zu Fall unterschiedlich ist, kann man sich nicht anpassen im Sinne von die Krankheit aufhalten. Klingt für mich so, als wenn du denkst, dein Bruder hat es sich seinen eigenen Verhalten zuzuschreiben, dass er jetzt im Rolli sitzt. :-/

auch hatte er an studien teilgenommen, wobei ich da sagen muss, das ich davon aus gehe, das es verschenkte zeit war. heisst entweder hatte er die versuchsmedis bekommen oder aber placebos, und das über jahre hinweg, anstatt sich gescheit helfen zu lassen.

Und das ist jetzt allerunterste Schublade. >:(

Ist dir bewusst, das MS eine unheilbare Erkrankung ist und dass es das "gescheite" Mittel um sich helfen zu lassen noch nicht gibt?

Vor einigen Jahren gab es noch weniger Medikamente, die man ausprobieren konnte.

Wenn die nichts bewirkt haben, konnte man entweder die Hände in den Schoss legen, oder gucken, dass man in eine Studie kam um so wenigstens eine Chance zu haben...!

Oder möchtest du mir mal das "gescheite" Mittel nennen, du scheinst ja der MS-Forschung um Jahre voraus zu sein. Ich quäle mich hier mit einem Zeug herum, was nur teilweise wirkt und dafür ziemlich heftige Nebenwirkungen hat und ich hätte wirklich gern etwas gescheiteres.

Deine Sätze sind dermassen ignorant, dass mir echt die Luft wegbleibt.

Gut, dass mir solche Geschwister erspart bleiben. :-(

kgrokxus2


er soll oder darf nicht laut seiner ärzte in heisse urlaubsländer fahren, weil das die schübe der ms begünstigt. stattdessen als ersatz eben in die kühleren länder (skandinavien, england u.s.w) fahren und dort urlaub machen. aber er macht weiter urlaub in den heissen ländern.

während der studie bekam er einen schub nach dem anderen, das meinte ich mit verschenkte zeit. er hatte ja bis dahin gute erfolge mit dem kortison gehabt. sicherlich weiss ich auch das MS unteranderem die Krankheit der 1000 gesichter genannt wird. und sorry wenn ich dir zu nahe getreten bin.

darf ich fragen, wie es bei dir zum auftauchen von ms kam?

tKatxua


er soll oder darf nicht laut seiner ärzte in heisse urlaubsländer fahren, weil das die schübe der ms begünstigt.

Nein... Hitze verschlechtert bestehende MS-Schäden und kann bewirken, dass es zu einer vorrübergehenden Verschlechterung der Symptome kommt, die wirkt wie ein Schub (Pseudoschub, Uhthoff-Phänomen) Dies kann auch bei einem heissen Bad oder bei Fieber passieren. Fourever.Yours Auch die Verschlechterung bei deinem Bruder kann zumindest teilweise an der Infektion und dem Fieber liegen. Wenn man wieder abkühlt lassen (nach ein paar Stunden bis Tagen) auch die Symptome wieder nach

[[http://www.aktiv-mit-ms.de/aktiv-leben/ms-ticker/ms-meldungen/freizeit-spass-am-sommer-trotz-ms/ Hier sind mehr Infos dazu]]

Dies tritt auch nicht bei jedem gleich auf und es begünstigt keine Schübe! Das heisst, dein Bruder hat überhaupt nichts falsch gemacht!

er hatte ja bis dahin gute erfolge mit dem kortison gehabt

Kortison bekämpft die akute Entzündung, verändert aber den Krankheitsverlauf nicht.

In der Regel läuft das auch parallel – Kortison beim Schub und Basistherapie zur Prophylaxe. Noch dazu hat das Kortison (was bei MS in extrem hohen Dosen gegeben wird irgendwann schlimme Nebenwirkungen (Ostheoporose, Hüftnekrosen, Diabetes, Cushingsyndrom, Magengeschwüre...) Bei einem schweren Schub gibt es keine andere Wahl, aber es ist keine Dauerlösung.

Du weisst wenig, über MS, krokus2 und deshalb bewertest du die Entscheidungen deines Bruders ungerecht.

Es ist eine komplizierte Sache und ich mache dir keinen Vorwurf, dass du all diese Dinge nicht kennst, aber es ist sicher gut, erst mal nachzufragen, ehe du zu solchen Urteilen kommst.

darf ich fragen, wie es bei dir zum auftauchen von ms kam

Klar..fragen darfst du... :)z Nur eine gute Antwort habe ich auch nicht. Irgendwann war sie einfach da. Ich hatte komische Ausfallserscheinungen... Taube Körperteile, Sehstörungen und bin zum Arzt, wurde ins Krankenhaus geschickt und voilá...

Warum, kann ich natürlich nicht sagen. Im Rückblick gab es schon vorher Probleme, die aber nicht als MS-Schübe erkannt wurden. Das Jahr vor der Diagnose war für mich sehr sehr stressig, Überlastung bei der Arbeit und Stress in der Partnerschaft.

Ob das der Auslöser war...? Schwer zu sagen...wie gesagt, die Ursachen sind nicht klar. Spekulationen gibt es wie Sand am Meer, aber ein echtes Wissen nicht. Deshalb ist es ja auch so schwer das "Richtige" zu tun, um Schübe zu vermeiden

sorry wenn ich dir zu nahe getreten bin

Sorry, dass ich dich so angepflaumt habe @:) Ich bin doch leicht angekratzt, wenn ich so etwas lese wie deinen ersten Beitrag, weil für mich die Idee dahinter steckt, dass man mehr tun könnte oder müsste und dass man letzlich an der Verschlechterung oder Behinderung selber schuld ist.

Es gibt viele Leute, die sich nicht vorstellen können, dass es immer noch Situationen gibt, bei der alle Medikamente und Therapien eben doch nicht wirken. Und die Schlussfolgerung ist dann, dass man selber etwas falsch gemacht haben muss. :°(

k.ro$kusx2


fein das wir einen normalen ton gefunden haben um zu komunizieren. es war ja auch kein angriff oder sonst was gewesen. ich mochte lediglich meine meinung dazu sagen. weil du kennst mich nicht geschweige denn meinen bruder.

er betrieb damals als es auftauchte sport. lief jeden abend seine km durchs feld. bis ihm irgendwann mal auffiel das er über seine eigenen füsse stolperte. zu anfangs achtete er nicht darauf, als sich das stolpern dann häufte ging er zum arzt. dann durfte er von einem arzt zum nächsten. bis dann ein arzt meinte das es möglicherweise ms sein kann. er ist der einzige in der familie, der betroffen ist, bis dahin wüsste ich keinen der es auch gehabt haben kann oder soll.

ob ich das handeln meines bruder falsch bewerte, lass ich mal dahin gestellt, denn unter dieser studie bekam er massig schübe, die ihn letztendlich dann ganz in den rolli zwangen.

ich schrieb ja eben, das er für mich ein falsches verhalten hat. auch, denke ich, das man aus jeder krankheit das beste machen kann oder soll. wie gesagt er macht urlaub an den (für den ärzten falschen orten) hat jahrelang mit der krankengymnastik geschludert, was zur folge hat, das er auf einem stuhl ohne seitenlehnen nicht mehr frei sitzen kann.

es ist schwer für mich das in passende worte zu packen. sicher ist es für mich vorstellbar, das es immer noch situationen gibt, wo alles nicht hilft, aber dennoch, kann man dem nicht irgendwie entgegenwirken? sprich sich dem ganzen anpassen, das tun oder lassen was ärzte sagen? klar, die wissen auch nicht alles, aber am beispiel meines bruders, muss man urlauben in heissen ländern? wo man weiss es begünstigt diese krankheit?

auch mich macht die krankheit meines bruders betroffen, wenngleich ich oft sein handeln und tun nicht verstehen kann oder will.

sicher muss es studien geben, um krankheiten das garaus zu machen, das steht ausser frage. nur, wenn ich in einer studie bin, und es jagt sich ein schub dem anderen, ist es dann nicht besser das ganze zu beenden, ohne das ich schon vorzeitig im rolli lande?

bitte versteh es nicht als angriff. ich bin, was das angeht nur aussenstehende. und mit sicherheit würde ich mich über die entdeckung eines passendes mittels genauso freuen wie alle betroffenen auch.

tza'tuxa


weil du kennst mich nicht geschweige denn meinen bruder.

Und du kennst nicht mals die basics, was MS angeht, was den Punktestand wohl ausgeglichen macht.

ob ich das handeln meines bruder falsch bewerte, lass ich mal dahin gestellt, denn unter dieser studie bekam er massig schübe, die ihn letztendlich dann ganz in den rolli zwangen.[....]sicher muss es studien geben, um krankheiten das garaus zu machen, das steht ausser frage. nur, wenn ich in einer studie bin, und es jagt sich ein schub dem anderen, ist es dann nicht besser das ganze zu beenden, ohne das ich schon vorzeitig im rolli lande?

Was wäre die Alternative gewesen?

In eine Studie kommt man in der Regel nur, wenn die Standardtherapie versagt hat. Natürlich kann man die Studie abbrechen und in einem solchen Fall überlegt man das auch bzw die Ärzte tun das aber wenn es keine Alternative gibt? WAs dann? Man nimmt das Zeug weiter – hofft dass es kein Plazebo ist und hofft auf ein bißchen Wirkung...

ich schrieb ja eben, das er für mich ein falsches verhalten hat. auch, denke ich, das man aus jeder krankheit das beste machen kann oder soll. wie gesagt er macht urlaub an den (für den ärzten falschen orten) hat jahrelang mit der krankengymnastik geschludert, was zur folge hat, das er auf einem stuhl ohne seitenlehnen nicht mehr frei sitzen kann.

Du hast dir nicht die Mühe gemacht, meinem link zu folgen und herauszufinden, was da mit MS und Wärme los ist, oder?

Es begünstigt nachgewiesenermassen die Krankheit nicht, aber dein Vorurteil möchtest du nicht aufgeben. Warum? Kannst du die Situation deines Bruders so besser aushalten, weil du wenigstens einen Schuldigen definieren kannst?

Es ist Quatsch, dass er deshalb nicht mehr frei sitzen kann, weil er nicht genug Physiotherapie gemacht hat. Mit Physio kann man das Beste aus dem gegenwärtigen Zustand herausholen, man kann Folgeschäden, wie Kontrakturen der Sehen ...verhindern aber man kann die Nervenschäden, die Lähmungen und Ataxien bewirken nicht aufhalten! Noch dazu gibt es für viele Betroffene immer wieder Schwierigkeiten an Rezepte für Krankengymnastik zu kommen.

Bitte mach dir klar, dass MS unheilbar und progressiv ist. Es gibt sehr "zahme" Verläufe und sehr schwere. Und es ist nicht so, dass die Menschen mit den schlechten Verläufen Fehler gemacht haben. Man kann es kaum bis gar nicht beeinflussen – so blöd, wie das ist!

sicher ist es für mich vorstellbar, das es immer noch situationen gibt, wo alles nicht hilft, aber dennoch, kann man dem nicht irgendwie entgegenwirken? sprich sich dem ganzen anpassen, das tun oder lassen was ärzte sagen?

Ich glaube es ist für einen nicht Betroffenen kaum nachzuvollziehen, was es heisst, eine solche Krankheit zu haben.

Du glaubst, dein Bruder hört nicht auf den Rat seiner Ärzte. Tatsache ist, dass man nur in den seltensten Fällen den einen Rat bekommt. Lies dir durch, wie es gerade der TE und ihrem Mann ergeht. Der eine Arzt rät zu mehr Kortison, der nächste sagt:Nein, nicht nötig, der dritte sagt, das können sie selber entscheiden....

Und solche Situationen sind die Regel. Jeder hat andere Ideen, was man vielleicht noch machen kann oder es kommt nur noch das hilflose Schulterzucken. Es gibt Situationen, wo man nicht mehr entgegenwirken kann. Man kann immer versuchen noch das Maximale rauszuholen, aber manchmal ist das bitterwenig.

Es ist ja nicht so, dass dein Bruder jegliche Therapie verweigert hat. Sie haben nur nicht gewirkt.

Für deinen Bruder ist dieser unausgesprochene Vorwurf, dass er selber nicht genug getan hat, sicher bitter.

Auch für mich, sind deine Worte schwer auszuhalten – auch ich habe einen eher ungünstigen Verlauf und bin weitgehend auf den Rolli angewiesen.

Vielleicht habe ich falsche Therapieentscheidungen getroffen. Bin dem falschen Rat gefolgt, als mir das Krankenhaus riet abzuwarten, während die ambulante Ärztin zu Basistherapie riet. Ich habe mich fürs Warten entschieden und eine heftige Schubreihe gehabt. Würdest du mich dafür verurteilen, so wie deinen Bruder?

F.orev{er.Y5ours


Heute waren seine Eltern zu Besuch. Sie wollen natürlich auch etwas tun und helfen. Wir haben versucht einen gesunden Mittelweg zwischen Aktionismus und Nichtstun zu finden.

Für eine 3. Neurologenmeinung wird der Vater eine gemeinsam verfasste Email an einen Professor in München schicken, der auf dem Gebiet erfahren sein soll. Von ihm erhoffen wir uns eine Einschätzung der Lage, ggf. einen persönlichen Termin.

Zudem soll es einen erfahrenen Mann hier an der Uniklinik geben, bei dem wir morgen einen Termin zu kriegen versuchen werden und gleichzeitig den niedergelassenen Neurologen dazu bewegen die Entzündungswerte zu bestimmen. Das KH in dem er stationär war, will nämlich die Blutuntersuchung nicht machen mit der Begründung, dass dies der behandelnde Neurologe oder Hausarzt besorgen soll (Hausarzt ist in Urlaub).

Mein Freund und seine Eltern zweifeln nach wie vor an der Diagnose. Einig sind wir uns jedoch, dass die akute Therapie unabhängig von der Diagnose in Kortison mündet. Andere Medikamente konnten wir nicht finden.

Wir wären schon froh, wenn die Taubheit sich wenigstens nicht ausbreiten würde. Bereits jetzt kann er die linke Hand schlecht koordinieren. Tippen geht z.B damit nicht mehr. Wenn es die rechte auch noch erwischt und da kribbelt es bereits, dann wäre es berufsunfähig :(

Noch gehe ich davon aus, dass sich die Symptome zurückbilden werden, aber so langsam mache auch ich mir Sorgen.

** @tatua Danke für deine treue Unterstützung. Es tut mir sehr leid, dass dich die Krankheit so hart getroffen hat. Dennoch scheinst du den Lebensmut nicht verloren zu haben. Das bewundere ich!

FDotrevecr.Yours


Ops, da ist wohl bei der Formatierung etwas schief gelaufen :=o

t:a[tuxa


Wir haben versucht einen gesunden Mittelweg zwischen Aktionismus und Nichtstun zu finden.

Den Eindruck habe ich auch... ihr macht das gut!

Mein Freund und seine Eltern zweifeln nach wie vor an der Diagnose. Einig sind wir uns jedoch, dass die akute Therapie unabhängig von der Diagnose in Kortison mündet. Andere Medikamente konnten wir nicht finden.

Was die Diagnosefindung angeht, ist keine rasende Eile geboten. Hört euch an, welche Ergebnisse die Tests gebracht haben bzw. welche andere Erklärung noch im Raum stehen.

Von dem was du bisher geschrieben hast ist noch am ehesten Neuroborreliose möglich, wobei du ja schreibst, dass sie ausgeschlossen wurde. Zu einer TM passen die alten Entzündungsherde im Kopf nicht und die Ergebnisse der Punktion sprechen noch am ehesten für ein autoimmunes Krankheitsgeschehen. Damit ist die MS der wohl wahrscheinlichste Kandidat im Rennen. Aber gerade bei einer solchen Sache braucht ihr Sicherheit – auch um spätere Therapieentscheidungen mit einer entsprechenen Sicherheit zu treffen. Bei mir war das damals der Hemmschuh – ich wollte doch nicht für eine unsichere Diagnose solche Hammermedikamente nehmen.

Noch gehe ich davon aus, dass sich die Symptome zurückbilden werden, aber so langsam mache auch ich mir Sorgen.

Solange sich die Symptome noch ausbreiten, ist der akute Schub ja noch nicht beendet und erst, wenn danach immer noch Einschränkungen nachbleiben, muss man sich dollere Sorgen machen.

Ihr bleibt am Ball und das ist wichtig!

Wenn es weiter nicht besser wird, gibt es weitere Möglichkeiten ausser Kortison :)*

Ich will euch gerne weiter mit Tipps helfen, soweit nötig und gewünscht... Wenn ihr etwas nicht versteht oder nicht weiterwisst könnt ihr mich gerne löchern – hier oer auch per PN :)* :)* :)*

FCorevezr.Yo6urxs


Nachdem sich behandelnder Neurologe und Krankenhaus ja uneinig waren wie es weiter gehen soll, haben wir uns an die Uniklinik gewandt. Dort gibt es ein "Integriertes MS Zentrum". Mein Mann wurden sehr gründlich erst von einer Assistenzärztin und dann noch einmal von einem Professor, der sich wohl unter anderem auf diesem Gebiet spezialisiert, untersucht. Beide waren sich einig, dass es ganz sicher MS ist. Sie meinten besonders die fingerähnlichen Vernarbungen im Gehirn seien absolut MS-typisch....nachdem sich nun 4 Neurologen so sicher waren, besteht von meiner Seite auch kein Zweifel mehr.

Sie haben ebenfalls zu einem zweiten Kortisonstoß geraten und zwar 5x1000mg. Das machen wir jetzt auch ambulant, heute die erste Dosis erhalten.

Außerdem gab es gleich einen Stapel "Infomaterial", wobei es alles von der Pharmaindustrie stammt und somit eigentlich eher als Werbung zu bezeichnen ist. Wo andere Medikamente mit einer aufklappbaren Broschüre auskommen, wurden für die MS Basistherapie Medikamente gleich ganze Bücher ausgegeben :-o :-/

In der Poliklinik der Uniklinik ist auch eine weiterführende Behandlung wie z.B die Basistherapie möglich. Dort werden wir vorerst bleiben, vom niedergelassenen Neurologen waren wir enttäuscht.

Soweit von uns. In Erwartung baldiger Besserung der Symptome @:)

tLatxua


Sie haben ebenfalls zu einem zweiten Kortisonstoß geraten und zwar 5x1000mg. Das machen wir jetzt auch ambulant, heute die erste Dosis erhalten.

Schön, dass es ambulant geht. Ich finde, da kann man die Nebenwirkungen des Zeugs besser abfedern.

Wo andere Medikamente mit einer aufklappbaren Broschüre auskommen, wurden für die MS Basistherapie Medikamente gleich ganze Bücher ausgegeben

Ja, MS-Therapie ist Big Business :-/

Das Gute ist, dass da oft auch generell hilfreiche Tipps sind in diesen "Büchern"

Falls ihr unabhängigere Infos wollt, sagt bescheid – dann suche ich was raus.

Erstmal drücke ich euch die Daumen, dass das Kortison jetzt anschlägt :)* @:) *:)

F4ore`ver./Youxrs


@ tatua unabhängige Infos,

besonders bezüglich Wirksamkeit,sind genau, was wir zur Zeit suchen. Wäre super, falls du gute Quellen zur Hand hast!

Danke schon mal im Voraus!

t+atua


Ich hab eine Broschüre als PDF für euch, die zwar etwas veraltet ist (2008) aber generell einen guten Überblick über die Wirksamkeit der Standardtherapien gibt.

[[http://www.download.ms-netz-hamburg.de/download.php?downloadfile=ISDIMS_08_12_11_kpl.pdf direkter download]]

Wichtig ist zu wissen, dass alle Statistiken nur begrenzt etwas über euch bzw die konkrete Prognose für euch taugen.

Wenn ein Medikament bei x Patienten 0,6 Schübe pro Jahr verhindert, kann es sein, dass es bei deinem Partner nix bewirkt oder es kann sein, dass er damit jahrelang schubfrei bleibt.

Ich habe nach einem extrem heftigen und aktiven Beginn, wo die Ärzte direkt auch Therapie eskalieren wollten, mit einem der einfacheren Medikamente (Rebif) seit jetzt 18 Monaten Ruhe.

Wobei man ja immer nie weiß ob und was passiert wäre, wenn man nichts genommen hätte.

Letzlich bleibt es ein Ausprobieren und ein Gucken ob Wirkung da ist bzw, ob die Nebenwirkungen tolerabel sind. Im Zweifel würde ich immer zuerst probieren, ob ein Meidkament, was schon länger eingesetzt wird, etwas bring, bevor ich mit den Sachen anfange, die gerade erst zugelassen sind – einfach deshalb, weil man bei den letzteren manchmal gar nicht weiß, welche Langzeitnebenwirkungen einen erwarten könnten.

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