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Restless Legs Syndrome: Austausch

FQlitzcp*iepLe7x6 hat die Diskussion gestartet


Hallo..

ich leide an den restless legs syndrom...

eigentlich schon sehr lange...

damals hab ich gedacht ich habe wadenkrämpfe und nahm immer mehr magnesium...

was aber nicht half...

mal war es gut, mal war war es weg, mal war es sehr schmerzhaft...

vor ca. 1 jahr war es so schlimm das es tagelang in den waden schmerzhaft zappelte

ich vor schmerzen kaum schlafen konnte..

erst wenn ich aufgestanden und gelaufen bin war es besser.. teilweise hatte ich totesängste..

bin fast durchgedreht...

war auch beim normalen hausarzt..der damals meinte das er nicht weiss was ich hätte und abwarten soll...

nach einigen tagen war es tatsächlich wieder besser...

es ging so weiter... mal war es schlimm auszuhalten so das ich schon schmerzmittel brauche und mal ist es auszuhalten...

so ging es einige monate bis ich in einer kur mal mein problem angesprochen habe die ärztin hat viel mit mir gesprochen und sie meinte das ich resless legs syndrome habe...

vieleicht sind hier der ein oder andere die das problem auch haben und wir können uns austauschen...

wie habt ihr es erfahren...

was macht ihr dagegen...

welche untersuchungen ahbt ihr machen lassen... und wo...

in der uniklinik münster gibt es neurologen die sich darauf spezialisiert haben...

dort gibt es eine restless legs syndrome ambulanz...

da werde ich mir einen termin geben lassen...

war schonmal jemand dort...

würde mich sehr über austausch freuen...

lieben gruss

Antworten
C&leo E?dwa^rds Iv. kDavBonpoorxt


Also ich schrieb es schon öfter mal, ich bin auch eine Kandidatin.

Das fing im Kindesalter an, was aber mit einem "zappel nicht", "halt jetzt die Füße still" abgewiegelt wurde. Da glaubte das niemand (also in dem Sinne, dass das krankhaft wäre) und es wurde auch keine nähere Untersuchung durchgeführt. Damals verbrachte ich etliche Nächte weinend als Kind. Und manches mal wollte ich... na ja, Füße abhacken oder so.

Ich tat viel im Rahmen der Möglichkeiten als Kind halt Decke auf, Decke runter, umher laufen, Beine durchschlagen, Yoga Verrenkungen. Außerdem kann und konnte ich das Gefühl nie beschreiben, aber ich habe schon immer gesagt, meine Beine fühle sich so unruhig an.

Dann verschwand es... für einige Jahre. Und dann kam es wieder. Aber mit Karacho.

Nur mit dem Unterschied zu damals, dass es eben mehr oder weniger eine anerkannte Krankheit ist. Eine bekannte Krankheit.

Ich ging zum Psychiater/Neurologe und es folgten über Monate viele, viele Tests. Sie, die Psychiaterin meinte, Kinder hätte sie noch nie als Patienten gehabt, weil ich ihr erzählte, dass ich das schon als Kind hatte.

Hm, so Elektroschmarrn wurde durchgeführt und körperlich wurde viel untersucht. Nächte im Schlaflabor folgten. Psychologische Sitzungen. Antidepressiva (mittlerweile höre ich, das war kontraproduktiv?!)

Ich wurde an ein städtisches Klinikum überwiesen und ging dort ein und aus. Irgendwann, nach einer gefühlten 100 Jährigen Odyssee wurde das dann medikamentös behandelt. Mittlerweile nehme ich das nicht mehr und seit einigen Wochen habe ich Ruhe.

Ich bin übrigens heute 26. Vermute ich war so neun oder zehn damals.

In Behandlung bin ich beim Nordklinikum Nürnberg.

Irgendwann mal sah ich einen Bericht im TV als ich so ein Teenie war und ich danke diesem Bericht heute noch, denn da wusste ich, das haben noch andere und es gibt wirklich so FÄlle, die das so schlimm empfinden, dass sie selber lieber keine Beine mehr haben wie diese scheußlichen Missempfindungen.

Insgesamt verdränge ich das lieber und denke nicht so viel drüber nach. Eigentlich mag ich gar nicht drüber nachdenken. :-/ Das war für mich wirklich ein sehr schlimmer Albtraum. Diese... Hilflosigkeit.

F@litzJpiepxe76


Cleo Edwards v. Davonpoort

hallo...

schön das du geschrieben hast...

oh man.. da haste aber was mit gemacht...

fande ich schlimm zu lesen...

denke kinder werden nicht behnadelt weil die das wie du schon geschrieben ahst schlecht beschreiben können...

als es bei mir das 1. mal bewusst anfing hatte ich teilweise totasangst...

ich kann nicht sagen warum...

aber ich hab angst gehabt das ich die nacht nicht überlebe...

wollte lieber rum maschieren in der wohnung...

so waren die schmerzen halbwegs erträglich...

heute habe ich es auch weider sehr dolle...

beine zappeln und schmerzen...

ich empfinde es einfach nur als schrecklich...

j/u]st_l%ookring?


Meine Oma hat das, daher hab ich ungefähr eine Ahnung wie Restless Legs das Leben belastet... das wünsche ich wirklich keinem. :)*

FYlittzpiMepex76


@ just looking?

schreib doch mal ein bisschen...

ich bin noch neu in der sache und freue mich über alles was ich über andere lesen kann...

vieleicht bekomme ich noch tips es zu lindern...

toige$rgirlx20


Ich habe es auch!

Es ist wirklich schlimm! Nehme seit 2 Wochen Magnesium und jetzt ist es wirklich besser.

L-Dopamin will ich nicht nehmen ist teuer und krasse Nebenwirkungen!

Man kann noch was zur Bruhigung nehmen. Aber ich finde es schlimm, wenn man nachts im Bett liegt und dauernt mit dem Bein zappelt.

Im Arm habe ich es übrigens auch was total furchbar ist!!

Ich leide sehr drunter und dem komischen Schmerzgefühl, was doch keiner ist und ach keine Ahnung :D

Cjleo Ewdwards Cv. Davonpioorxt


Ja die Beschreibung "schrecklich" ist ziemlich passend Flitzpiepe.

Aber als solches kann man das ja nicht beschreiben. Für Schmerzen fehlt... wie soll ich sagen, Schmerz ist was anderes.

Es sind einfach ganz furchtbare Missempfindungen, die so nicht sein dürfen oder sollten.

Flitzpiepe, was mir geholfen hat, aber ich weiß nicht, wie alt du bist (Verzeihung |-o ) und was deine "Knochen und Gelenke" mitmachen, aber eine gewissen Linderung kann helfen, wenn du die Beine nach hinten quetscht, dass die Fußsohlen am Po anliegen bzw. hinteren Rücken, du aber flach liegst.

Wenn ich einige Zeit so verweile, dann ist so gut wie sofortige Linderung, wenn ich wieder die Beine ausstrecke. Nur... es ist halt nicht immer lange hilfreich. Wenn du aber Glück hast, schläfst du vielleicht ein. Ganz und komplett, bis der Tag anbricht

Oder aber, du streckst die Beine kerzengerade nach oben aus an die Wand, verbleibst dort einige Zeit.

Hilfreich können Vibrationen sein, bin mir aber nicht sicher, ob das nicht am Ende/auf Dauer kontraproduktiv sein könnte.

Das Gefühlswechselbad zwischen Kälte und Wärme (im Bett die Decke) kann ja auch kurzzeitig helfen.

Hilfreich für eine Nacht ist, aber dass der Tipp fraglich ist, weiß ich auch, Tramadol. Damit legen sich wirklich sämtliche Missempfindungen für die Nacht. Ist aber keine (dauerhafte) Lösung, eher so eine Notlösung, bevor man dumme Dinge tut in seiner Verzweiflung.

Und, nun ja, Bewegung hilft immer. Wenn man läuft, verschwindet dieses Gefühl, aber das isst ja noch blöder, wenn man eigentlich schlafen möchte.

Zu toppen ist das Gefühl eigentlich nur noch in den Armen, denn da hatte ich bisher noch keine Lösung gefunden.

Jedenfalls wird man ziemlich erfinderisch und probiert doch alles aus.

CKleo Edw ards4 v.z Dawvonpooxrt


L-Dopamin will ich nicht nehmen ist teuer und krasse Nebenwirkungen!

Hm, die Medikamente laufen doch über Kassenleistung (falls du in einer GKV bist), also fallen doch nur Rezeptgebühren an und was die NW angeht, probieren. Ich hätte für die Linderung vieeel eingetauscht, aber am Ende hatte ich doch keine Nebenwirkungen.

tiig]e*rgiZrl2x0


Ja klar übernimmt es die Krankenkasse aber je nach Festbetrag zahlst du halt was (arbeite in der Apotheke) :D7

Mal sehen das Magnesium hilft mir eig relativ gut NOCH

j%ust_lookeingx?


Was genau meine Oma im Moment nimmt weiß ich nicht, da bin ich nicht immer am Laufenden, sie hat langsam aber sicher wohl alles durch, einiges nimmt sie akut, einiges nimmt sie täglich, außerdem trägt sie seit 2 Monaten ein Schmerzpflaster weil es anders nicht mehr ging.

Wenn es ganz akut ist geht sie eben oft spazieren. Also im Haus auf und ab, immer und immer wieder. Und trotz teilweise ziemlich heftiger Schlafmedikation kann sie manchmal bis zu drei Tage hintereinander nicht schlafen. Ja, sie macht dann mal ein Nickerchen (meist in der Küche am Tisch oder beim Fernseher weil sie einfach nicht mehr kann) aber das dauert auch nicht besonders lange, besonders weil sie dann aufwacht weil ihr zB. der Rücken weh tut/steif ist.

Sie schwört aufs Gehen, es mag zwar dauern, aber für sie ist es (in Kombi mit Medis) das Beste. (Wenn in ihrem Alter auch nicht mehr ganz einfach und inzwischen ist sie, Gott sei Dank, hauptsächlich mit Rollator unterwegs (zumindest sagt sie das).)

FAl@itzp*iepex76


oje oje...

wenn ich das alles so lese dann sehe...

bin froh das ich mich hier austauschen kann...

ich bin 36 jahre alt...

verenkungen habe ich auchschon einige gemacht.. wurde auch besser...

aber halt nur bedingt...

weiss gar nicht mehr wer geschrieben hat wer es auch in den armen hat...

ich habe es auch wenn auch nur selten am ganzen körper...

mal in den popobacken...mal im oberarm...oberschenkel usw.

weiss jetzt aber nicht ob es zu der krankheit dazu gehört.. ich bin ja erst ganz am anfang..

weiss es ja noch nicht so lange...

zwar habe ich es schon länger..aber mir war nie bewusst das es auch andere haben könnten...

meine kinder werden älter..

der kleine selbstständiger... somit auch die nächte ruhiger...

dafür meine beine immer unruhiger ;-)

nun sitze ich hier und schreibe mit den laptop..

die beine hochgelegt auf den sofa.. und es zappelt in den waden...

manchmal schmerzt das zappeln manchmal nicht.

möchte eigentlich gerne mal ein buch lesen... in ruhe..

ohne das ich meine waden spüre...

t*iger>girxl20


RLS gibts nur in den Beinen selten in den Armen, so wie ich es habe

und ich bin erst 22, das ist das traurige daran.

Klar ich weiß, was der Auslöser ist, es fehlt Dopamin ein Neurotransmitter der Nerven.

Den kann man 'ergänzen' mit L-Dopamin oder Levodopa, wie oben schon gesagt, das ist mir zu brutal.

Ich habe es Gottseidank zum größten Teil nur abends! Mittags manchmal bei der Arbeit, aber da kann ich ja GSD gut und viel laufen, dann geht das wieder weg.

Meine Mama hatte das auch bis sie 30 war, dann war es weg. Vll verschwindet das bei mir auch. Wobei ich mir nicht erklären kann, wo das fehlende Dopamin plötzlich her kommen soll,ohne Medikamente. naja abwarten :)

FHlitzpixepe76


guten morgen an alle...

das es RLLS nur in den beinen gibt ist mir bekannt...

das gezucke in den pberarmen und po ist auch anders.. das tut auch nicht weh...

das RLLS ist zur zeit wieder sehr schlimm...

ich habe es nie immer gleich schlimm.. mal ist es ganz weg für einige wochen...

dann ist es wieder für einige wochen da,...

woran kann das liegen

JluylIianixa


Ich bekomme RLS, wenn ich (mal wieder) einen extremeren Eisenmangel habe. Bisher hörte es immer ein paar Tage nach dem Start einer Ferrosanol-"Kur" wieder auf.

Im Akutfall hilft mir "fahrradfahren" im Bett und Dehnübungen.

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