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Endlich eine Diagnose, aber eine weniger gute: Ppms

F[erEnmexlder hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

ich hampel schon seit über 1,5 Jahren mit meiner Neurologin rum die sich nicht entscheiden will ob Schubförmige MS oder "nur" eine Myelitis.

Seit dem letzten Jahr habe ich Symptome die nicht zurück gingen. Meine Beine sind bis zu den Oberschenkeln taub und ich kann sie schlecht bewegen. Dazu kommen noch Muskelzuckungen und starke Schmerzen wie Brennen und Kribbeln.

Mehrere MRT´s sind gemacht worden. Meine Neurologin hat keine neuen Herde entdecken können und meinte das es nur zu 99% eine MS ist. Meine Symptome haben aber keinen Rückgang verzeichnet und im Gegenteil sind es noch ein paar mehr geworden.

Ich Gesicht und an den Armen sind neue taube bereiche dazu gekommen. Auch kann ich schlechter laufen als letztes Jahr.

Ich habe dann nochmal bei Ihr nachgefragt und Sie sagte es fehlen zur sicheren Diagnose der 2te sichtbare Schub.

Ich muss dazu sagen das ich 2 Herde im Rückenmark habe und nichts defektes im Kopf ;-)

Trotzdem fing Sie mit Basistherapien an die ich nach einem Jahr abbrach. Ich habe weder Avonex noch Betaferon vertragen. Mein Körper wehrte sich dagegen mit weiterhin Grippesymptome und veränderte Haut.

Ich musste dieses Jahr zum Gutachter der Rentenkasse. Ein Neurologe der auch was auf dem Kasten hat. Nach 3h Stunden war die Begutachtung vorbei und ich gab ihm noch etliche Kopien meiner Berichte und MRT Bilder mit.

Meine Neurologin meinte zwischenzeitlich das ich vieleicht einfach Psychosomatisch die Symptome erzeuge.

Der Gutachter war anderer Meinung wie ich feststellen durfte...

Ich habe meine volle Rente durch (Und das mit 31) und es gab keine Probleme beim Verlauf des Antrages.

Ich forderte das Gutachten an um selber mal rein zuschauen. Die Diagnose war Niederschmetternd.

Primär Progrediente MS!. Ich habe nochmals nachgefragt und die Diagnose ist sicher lt. Aussage. Ich denke einem Professor darf man glauben. Er hat einfach 1&1 zusammen gezählt. Meine Neurologin hat da scheinbar ein Defizit.

Der Verlauf sagte er wäre genau der PPMS und nicht der Schubförmigen. Erste Symptome die nicht abklingen sondern schlechter werden. Neue Symptome ohne Herdveränderung. Kaum bis keine Herde im Hirn.

Dazu kommen noch "Kognitive Defizite" durch die MS. Durch die beiden Diagnosen bin ich zu 0% Arbeitsfähig. Tolle Sache aber die Krankeit ist nicht der bringer :-/

Es gibt nur wenig Infos darüber und auch keine wirkliche Therapie oder Lösungsansätze.

Wer kann mir mehr sagen bzw. wer ist auch betroffen?

Ich habe erstmal meinen Neurologen gewechselt da ich meinen aktuellen nicht mehr vertraue.

Lg Basti, der nun irgendwie völlig aus der Bahn ist :°(

Antworten
S=abrTinaxA


Ich hab dir mal eine Nachricht geschrieben ;-D

Kopf hoch! Das Leben geht weiter, auch mit dieser Zicke! ;-)

PPust3eblBumTe65


Es gibt nur wenig Infos darüber und auch keine wirkliche Therapie oder Lösungsansätze.

Mit Physiotherapie läßt sich zumindestens die Motorik der Beine verbessern, so das die Gangsicherheit besser wird. Das habe ich zu mindestens bei meinem PPMS Patienten so erlebt.

FAern>meldexr


Hi Löwenzahn ;-D

bekomme 2mal die Woche Physiotherapie seitdem ich erkrankt bin. Das hilft zumidest gegen die "Steifen" Beine.

Die sind schwergängig und irgendwie wie Blei. Eine weitere Reha hat die Rentenkasse abgelehnt wegen keiner erreichbaren Arbeitskraft oder verbesserung :-(

Jetzt muss ich schauen was ich mache. Momentan helfen nur Gabapentin 600x3 und Palexia 200x2 um die Schmerzen einigermaßen in Griff zu haben. Von Schmerzfrei kann nicht mal ansatzweise geredet werden.

Einen neuen Neurologen habe ich zum November gefunden. Meine jetzige mault wegen jeder Umstellung der Medikamente herum. Sie sagte dann ich soll zum Schmerztherapeuten gehen.

Als ich bei Ihm war kam der folgende aber ehrlich gemeinte Spruch: Sowar was Sie haben, habe ich in 20 Jahren 3 mal gesehen und alle hatten andere Lösungswege.

Er verschrieb mir Palexia nachdem Lyrica, Gabapentin, Tramaldol und Levedopa keine verbesserung zeigten.

Meine Beine verbrennen und bei Kontakt mit Decken,Polster und Kleidung ist es am schlimmsten und die fangen dann noch zusätzlich an zu kribbeln.

Könnt ihr sonst noch was empfehlen?

lg Basti

_nPar@va^tix_


Ist denn mal eine Funikuläre Myelose ausgeschlossen worden? Das ist ebenso eine Entmarkungserkrankung wie MS. Hat auch ziemlich ähnliche Symptome. Kann aber erfolgreich mit Vitamin B 12 Spritzen behandelt werden.

FVernUmeldxer


Hi,

das wurde soweit ausgeschlossen. Es spricht leider alles für die PPMS. Habe bereits 5 Neurologen durch. Nun werde ich mich damit wohl abfinden müssen.

lg Basti, den es heute mal garnicht gut geht (Die Beine sind völlig weich geworden)

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