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wer kann mir helfen beim Stiff man Syndrom?

L*ACHTAxUBE hat die Diskussion gestartet


Ich war 95+96 vorher in Berlin 2x im KH mit dem Bericht: Spastik in beiden Beinen , woher wusten Sie nicht !? :-/

dann hat man in Berlin-Charite 02 das Stiff man Syndrom fest gestellt ! %:|

meine Frage: ist jemand hier, der es auch hat...damit wir uns austauschen können. ( ich las es durch zufall, das es jemand hat, weiß aber den Namen nicht mehr ) Die Ärzte kennen es kaum ..auch lange kein Neurologe.. da es eine seltene Erkrankung ist. (man sagt: erst nach 30 j) ... %-| Ich war 53j als man es feststellte, aber muste schon mit 47 j in Rente gehen. 1 Baby wenn es hat stirbt den Kindstod , soll es die gleiche Krankheit sein.Wenn es 1 Kind mit 4-7j bekommt, kann es in der Puppertät wieder weg gehen. Bekommst Du es später, bleibt es Dir. So nun hab ich es also..die ??? WOHER kann Dir keiner sagen.!!!! Bei 81 % sieht man es bei bestimmten Blutuntersuchungen,...bei 19 % nicht. Also bei mir sah man es am Blut und den vielen Fragen die man mir stellte, Damit gingen Sie nach Amerika per Internett.Mein Mann ließ sich gleich Scheiden... :)= in Berlin-Charite behandelte man mich mit Diazepam.. langsam mit 10 mg,aber schnell gesteigert, da die Spastik so schlimm war. Nach 7 Wochen war ich bei 120 mg ..und man hätte es weiter gesteigert sagte man mir. Ich wohnte damals noch in Tenerifa, so sagte ich ..in 8 Tagen flieg ich nach Hause. Dort ging ich dann zu meiner Neurologin, die las den Bericht, den ich vorher Übersetzen ließ !

Sie schlug die Hände über den Kopf und sagte: die Krankheit gibt es auch bei uns, nur keiner denkt dran, da Sie so selten ist!! Sie sagte: runter vom Diazepam... ( jede Woche 1 weniger) ohne wird es nicht gehen...40-50 mg werden mir wohl bleiben. Aber Sie gibt mir eine andere Tablette (Gababentin) ist normal für Eppelptiker aber die haben ja auch spastiken. Ich nahm erst am Tag 900 mg am Tag und Sie da, es ging mir viel besser. Nach 14 Tagen mußte ich wieder hin , Sie sah mich laufen und sagte supper, nun nehmen wir das doppelte 1800mg täglich. Leider flog ich dann nach Deutschland zurück...war 1 Kurzschluß.... oder auch Glück..keine Ahnung !?

Jedenfalls zog ich nach Niederbayern wo alle meine Geschwister sind ! die Frauenärztin sschickte mich zur Mamografie , obwohl ich ja erst vor 1 j war ! und dann muste ich zur Biobsie, weil man angeblich was sah ! die 4 Tage bis der Befund kam blieb ich drinn, da man mir nicht den Streß antun wollte , die strecke wieder hin und her zu fahren. Der Befund sagte Krebs! hatte einen supper x:) Statiosarzt, der meinte , wenn ich will, kann ich es mir noch überlegen... er schickt mir auch noch 4 Ärzte, um zu beraten !ich sagte: NEIN, weg damit und zwar sofort auf der stelle. Ich war stocksteif vor spastik...ER pipte nur den Narkose-Arzt an hab unterschrieben und schon war ich im OP. ES ging alles ok..keine Bestrahlung, keine Chemo !

ER war noch verkapselt. Ich ging alle 2 j zur Mamografie und das 12 j ... angeblich war es der Streß wegen der Scheidung sagte der Doc...denn es waren 5 Monate nachdem er Sie einreichte. Ich war vor 6j dann nochmal in Mainkhofen, weil ich immer umfiel , da pumpte man mich 5 Tage mit Kortison voll...was ich nicht wuste und man es mir auch nicht sagte...als ich fragte was das ist: sagte die Schwester, weiß Sie nicht ! vom ARZT keine spur. Nach 5 Tagen dann nach Hause. 3 Tage später sah ich irgendwie alles doppelt...also zum Arzt! SAGTE ICH SEH SCHLECHT ! glaube hab eine Bindehaut-entzündung ! ER meinte hab keine ...ok ! :[] nach 3 Tagen wieder zum Arzt! sagte: bin nun 1ne Kuh geworden...trinke 15 l am Tag... :-o ER SAH MICH NUR AN:::ünd holte das Zucker-Meßgerät. Ich hatte 580 Zucker vom Kortison... %-| hätte normal ins KH gehört.! Aber der Doc kam jeden Mittag zu mir..ich schlief sehr viel...der Zucker viel zu langsam.Nach 3 Mon. hatte ich noch 500 und so sagte ER ich muß Spritzen lernen. Also fuhr ich mit meinen SCOOTER zu Ihm. ER mist..und er viel in der Nacht um 50 ER meinte , nein wir Spritzen nicht, er fällt....und richtig, brachten ihn weg.Dann zog ich um..und suchte mir dort einen neuen Arzt, der mußte sich zwar erst einarbeiten in meine Krankheit..aber ER war ok ! ER wollte den richtigen Zucker-Test...mit dem saft aus der Apotheke. na was solls...ich hatte 360 Zucker..jeder viel fast um, denn damit hat keiner gerechnet ! mit Tabletten fingen wir gar nicht an..wusten muß spritzen ! ich hab Ihn soweit gut im Griff...da ich wenig esse, schon seit der Scheidung . Wenn ich Mittag esse steigt er rapide. Also eß ich wie früher 1 Brötchen u. 1 Tasse Kaffe und Abends wenig . Hab ja sowieso nie Hunger , denn die Tabletten nehmen mir das Hunger gefühl.

Nimm aber deswegen nicht ab :-( (( :-(

Ich bin umgezogen in 1 Wohstift da mein Bruder keine Zeit hat, wenn es mir schlecht ging.... ]:D aber das ich krank bin wuste ER vorher, nur meine MIETE war wichtig, nicht ich !

Hier ist man für mich da, wenn ich hilfe brauche..hab 1nen Pieper um den Hals..der mir schon viele gute Dienste leistete .

SO, nun hoffe ich das jemand hier ist, mit dem ich mich austauschen kann ! *:)

sag schon mal lieb danke... :-x

Antworten
S#tiff-PPers<on-Synrdrom


Hallo Lachtaube,

ich habe ihren Beitrag genau gelesen und kann ihnen einige Informationen dazu geben.

Es gibt eine Selbsthilfegruppe < Stiff-man-Syndrom Gesellschaft Deutschland e.V.> es ist die einzige Selbsthilfegruppe in Deutschland und unter

[[www.stiff-man.de]]

können sie sich auf unserer Homepage über die Gruppe und das Krankheitsbild informieren.

Ich wünsche ihnen alles Gute

mit freundlichen Grüßen

U. Metze

L[ACHTkAUxBE


ich kenne all diese Forums ! nur keiner weiß so richtig bescheid. ??? ??? war schon in 6 Krankenhäuser.. :|N hab nun dann die Schn... voll ! ]:D

so, nun geh ich am 17. Sept. das letzte mal für die nächsten 10 jahre ins KH ! wenn man im Internet nix findet..wo denn dann !??...ist ja eigentlich eine Schande, %-| SIE fliegen zum Mond und steken Ihr Geld in ander Länder, nur an UNBEKANNTEN Krankheiten zu forschen,kann man nicht !

Bin ja sowieso mein Doc selber; denn nur ich kenn mich aus !

ich geh jetzt nochmal am 17. Sept. für 5-7 Tage ins KH ...wehe; Sie wollen Versuchskaninchen mit mir spielen...geh ich sofort nach Hause. denn das bin ich seit ich weiß was ich habe ! Und da war ich dann noch ein Symolant...weil keiner wuste was ich habe !

Irgendwann hat man die Schn...voll,... und ich hab Sie voll !

Sie brauchen doch nur ehrlich sein... sagen : tut uns leid, aber wir sind noch nicht weiter gekommen !

Aber das zu sagen, wär ja ein eingeständis. :)=

L>ACHTAUxBE


ich habe auch das stiff person syndrom..haben es 02 bei mir fetgestellt ! ging auch mit 47 j in Rente , denn besser wird es nicht ! ICH war vor 4 mon. nochmal in HEIDELBERG::WO MAN FORSCHT:::nur ist auch nicht man lweiter ! Ich bin auch mein doc selber !WENN DU was wissen willst ruf mich an ..vormittag ab 9 oder so um 18 uhr 08503 76 19 258

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