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Gelähmter Nervus Phrenicus, kein Atmen im Liegen möglich

LhuftliePbhabxer hat die Diskussion gestartet


Guten Tag zusammen,

ich leide seit nun mehr als einem Jahr unter einer Phrenicusparese, die im Gefolge einer neuralgischen Schulteramyotrophie auftrat. Tumor oder sonstige Verletzung des Nervus Phrenicus sind ausgeschlossen worden. Die Symptomatik ist eine extreme Kurzatmigkeit, vor allem problematisch ist mein Unvermögen, im schrägen Sitzen oder Liegen ohne maschinelle Hilfe zu atmen. Das durch die Phrenicusparese erschlaffte Zwerchfell ist dann nicht mehr in der Lage zu verhindern, dass meine Organe nach oben drängen und die Lunge zusammenquetschen. Ich habe ein BIPAP-Gerät zur Beatmung im Liegen zur Verfügung, aber entspannt schlafen ist etwas anderes, und dadurch entsteht natürlich ein nicht unerheblicher Leidensdruck.

Meine Ärzte meinen, es sei wahrscheinlich, dass sich das lege, der Nerv müsse sich neu aufbauen und das dauere mindestens ein Jahr. Gleichzeitig teilt man mir aber mit, dass es sich bei mir um einen extrem seltenen Fall handele und man nicht genau sagen könne, wie es weitergeht.

Deshalb hier einfach mal die Frage: Kennt irgendjemand einen vergleichbaren Fall aus eigener Erfahrung. Wie war der Krankheitsverlauf und kann man irgendwie messen, inwieweit der Nervus Phrenicus am Nachwachsen ist? Und wenn nicht, welche Behandlngsmöglichkeiten gäbe es, die mir zumindest das Atmen im Liegen ermöglichen würden, wenn der Nerv nicht nachwachsen würde (z.B. Zwerchfellraffung). Kann mir jemand einen bestimmten Arzt empfehlen, der damit schon mal zu tun hatte? (Gerne per PM)

Ich bin dankbar für jeden kleinen Hinweis

PS: Ich wohne in der Nähe von Trier

Antworten
F1ranknlin iFranklxin


Hallo Luftliebhaber,

mit großem Interesse habe ich (40 Jahre, Sportler, Nichtraucher) Deinen Beitrag gelesen.

Ich habe leider ähnliche Erfahrungen wie Du gemacht. Da Zwerchfelllähmungen sehr selten zu sein scheinen, kennen sich wohl die wenigsten Ärzte hiermit aus. Folglich stand ich selbst lange Zeit mit meinem nachfolgend beschriebenen Problem ohne professionelle Unterstützung da. Vielleicht kann ich Dich mit meinen nachfolgenden laienhaften Ausführungen etwas unterstützen und / oder selbst gute Tips bekommen:

Im Frühjahr 2012 wurde bei mir ein Zwerchfellhochstand mit Atemnot diagnostiziert. Der Zwerchfallhochstand war auf eine Lähmung des Nervus Phrenicus zurückzuführen. Was die Lähmung verursachte, ist bis heute trotz intensiver Suche ungewiss.

Das hochstehende Zwerchfell führte zu Atemnot, insbesondere bei sportlicher Betätigung und bei vornüber gebeugter Haltung (Schuhe binden etc.).

Der mich in 2012 behandelnde Pneumologe meinte, es gäbe keine Behandlungsmöglichkeit. Ich müsse mich mit der Situation arrangieren. Von einem neuen "Aufbau" des Nerven war nie die Rede.

Da die Atemnot sich im Frühjahr 2013 (zumindest subjektiv) verschlechterte und ich keinen Ausdauersport mehr machen konnte, recherchierte ich im Internet nach einer Behandlungsmethode und wurde fündig.

Die Ärzte der Ruhrlandklinik in Essen (Leitender Oberarzt Herr Dr. Steveling) führen bei Zwerchfellhochständen unter Umständen eine Zwerchfellraffung durch. Nach einwöchiger stationärer Untersuchung in der Ruhrlandklinik entschieden die Ärzte, bei mir eine Zwerchfellraffung durchzuführen. Die Ärzte prognostizierten, dass ich ca. sechs Monate nach der Operation wieder leistungsfähig sein werde. Eine Erfolgsgarantie, dass sich meine Atmung durch die Operation verbessert, gaben mir die Ärzte natürlich nicht. Von einem eigenen "Aufbau" des Neven ohne Operation sprachen die Ärzte nicht.

Im August 2013 wurde ich in Essen operiert. Das Zwerchfell wurde gerafft und mittels eines Kunststoffnetzes fixiert. Die Zwerchfellraffung verlief laut der Chirurgen komplikationsfrei.

Nach der Operation folgte eine 10-tägige stationäre Behandlung in der Ruhrlandklinik. Die Schmerzen nach der Operation waren extrem stark, obwohl ich starke Schmermittel (Targin 30 mg und Lyrica) bekam. Die ersten fünf Tage nach der Operation konnte ich vor Schmerzen kaum schlafen.

Anschließend nahm ich an einer dreiwöchigen Reha-Maßnahme in der Helios-Klinik Bergisch Land in Wuppertal teil. Tägliche Gymnastik und Atemübungen verbesserten meine Konstitution allmählich.

Der erste Lungenfunktionstest nach der Reha ergab eine größere Leistungsfähigkeit der Lunge im Vergleich zu der Zeit vor der Operation. Luftnot hatte ich seit der Operation nicht mehr.

Für meine Nachbehandlung am Wohnort Düsseldorf fand ich leider keine Ärzte, die sich mit Zwechfellraffungen und dem Heilungsverlauf auskennen. Derzeit begleitet meine Nachbehandlung eine nette, aber mit Zwerchfellraffungen unerfahrene Ärztin. (Wenn mir jemand einen Arzt empfehlen könnte, der sich mit dem Heilungsprozess nach einer Zwerchfellraffung auskennt, wäre ich sehr dankbar!).

Bis Anfang Dezember 2013 ging es mit mir stetig bergauf. Einmal in der Woche mache ich Krankengymnastik. Die Schmerzen im Operationsbereich wurden weniger. Die Spannungen im Bereich der äußeren und inneren Narben verringerten sich, waren aber definitiv noch spürbar und störten mich. Ich konnte ohne Probleme vornüber gebeugt meine Schuhe binden, leichtes Walking-Training durchführen (ca. 30 min am Stück ohne Luftnot), arbeiten (Büroarbeit) etc. Bis Anfang Dezember erschien mir die Operation erfolgreich.

Anfang Dezmber 2013 traten dann große Spannungsschmerzen im Bereich der inneren Operationsnarben auf. Unter Belastung nehmen die Schmerzen zu. Teilweise kann ich leichte Einkaufstüten (Gewicht ca. 3 bis 5 kg) nicht tragen. Es fühlt sich manchmal an, als würde jemand im Bereich meiner Narben einen Gürtel um meinen Thorax schnallen und zuziehen. Luftnot habe ich jedoch nicht.

Ultraschall, Rötgen und CT zeigen keine Auffälligkeiten, die die Spannungen erklären könnten. Insbesondere ist kein Narbenbruch erkennbar. Meine Ärztin ist ratlos. Derzeit suche ich Ärzte, die mir Auskunft über meine Spannungsschmerzen geben können.

Ich wünsche Dir für Deine Gesundung alles Gute und höre gerne Weiteres von Dir.

Franklin Franklin

LFukftlAiebhaxber


Hallo Franklin Franklin,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort! Unsere Fälle sind zwar nur bedingt vergleichbar, da bei Dir die Ursache der Zwerchfellähmung nicht bekannt ist, bei mir schon. Deshalb lassen sich auch eventuelle Besserungschancen besser einschätzen. Der Nervus Phrenicus ist bei mir im Gefolge einer neuralgischen Schulteramyotrophie gelähmt, hier sieht man in der Regelung eine Besserung, dies dauert aber oft deutlich länger als ein Jahr. Aber eine Garantie gibt es eben nicht, auch gibt es vergleichsweise wenige Fälle meiner Art, so dass ich bei fast allen Ärzten nur auf Schulterzucken stosse. Wichtig wäre mir zum Beispiel, inwieweit es Untersuchungsmethoden gibt, die feststellen, inwieweit da "was nachwächst".

Mein Hauptproblem ist, im Liegen überhaupt nicht atmen zu können ohne maschinelle Hilfe...

Deshalb war es für mich wichtig, endlich jemanden gefunden zu haben, der eine Zwerchfellraffung hat durchführen lassen, und von Dir habe ich ja nun auch den Namen eines Arztes, an den ich mich wenden kann, um mich da mal zu informieren. Dafür bin ich Dir sehr dankbar!

Denn ein Dauerzustand ist das Schlafen mit diesem "Atemkompressor" nicht, so wertvoll er auch als Überbrückungshilfe sein mag.

Sollte sich bei mir was tun, werde ich von mir hören lassen. Ebenso interessiert mich natürlich, wie sich Dein Krankheitsverlauf darstellt. Ich wünsche Dir, dass man schnell die Ursache Deiner Schmerzen finden und dies abstellen kann!

Vielen Dank noch mal, einen guten Rutsch in ein gesundes Jahr 2014 und gute Besserung!

e+swixwi


hallo luftliebehaber,

ich habe erst jetzt ihren eintrag gelesen. falls sie wieder einmal reinschauen, ein kurzer beitrag meinerseits. ich habe seit ca. 1 jahr eine einseitige zwerchfelllähmung infolge einer neuraligschen schulteramyotrophie – so wie sie – genauere ursache ist unbekannt. nach einer kurzen ärtzterally bin ich auf der neurologie gelandet, wo die phrenicusparese und die schulteramyotrophie festgestellt wurden. die symptome waren extreme kurzatmigkeit – vor allem bei belastung, kreislauf und blutdruckturbulenzen. schlafen im liegen war möglich, wenn auch mit schwerem atmen. die perspektive war und ist – kann wieder werden, oder auch nicht (der neurologe meinte ja, der lungenfacharzt eher nein). als therapie wurden atemübungen und ausdauersport empfohlen. was anfangs wie blanker hohn klang, erwies sich als durchaus hilfreich. der atemtherapeutin gelang es mithilfe von osteopthischer behandlung und gezielten atemübungen innerhalb weniger wochen blutdruck und kreislauf zu stabilisieren und das atmen zu erleichtern. als ausdauersport intensivierte ich das radfahren, das ich vorher schon gerne gemacht hatte – 4 – 5 x pro woche je ca. 30 – 50 km. zuerst eher zen-mäßig langsam (immer mit pulsuhr und fixer belastungsgrenze), dann schon richtung normal.

trotz zwischenzeitlicher rückschläge (wie wenn man eine reset-taste drückt) ging es doch stets bergauf.

Bei der letzten lungenfachärtzlichen kontrolle im jänner konnte auch der arzt eine deutliche besserung feststellen. der phrenicusnerv ist zwar immer noch gelähmt (positiver snif-test) aber das zwerchfell selber hat sich deutlich abgesenkt und wird beim atmen von der gesunden seite mitbewegt- es atmet zu 30 prozent mit. bei langsamem konzentriertem atmen kann ich die gesammte lunge belüften, und das co2 aus der lunge befördern – keine kopfschmerzen mehr am morgen. meine gesamte lungenfunktion liegt bei ca 120!%.

derzeit habe ich im alltag eigentlich keine gröberen probleme mehr. bei stärkeren belastungen (vor allem das tragen von schwereren gegenständen) und im wasser zeigt es mir schon noch deutlich die grenzen auf.

zur osteopathin gehe ich nach wie vor unterstützend 1x im monat. zusätzlich bin ich in homöopathischer behandlung (hilft vor allem gegen die ungeduld und unterstützt die ausdauer). der milde winter hat für mich sein gutes – ich bin schon wieder mit dem rad unterwegs.

operative eingriffe wie zwerchfellraffung oder phrenicusnervtransplantation (wird in den USA gemacht) sind für mich kein thema mehr.

ich werde weiter die atemübungen machen (2x 20min pro tag) und fest mit dem rad unterwegs sein, auch wenns zeitlich schwierig ist. ob mein phrenicusnerv wieder zu arbeiten beginnt stellt sich nach aussage der neurologen frühestens in 1 -2 jahren heraus. man braucht also sowieso einen langen atem.

ich hoffe, ich konnte ihnen mit meinen schilderungen ein wenig mut machen und ein paar nützliche hinweise geben.

Die besten wünsche und viel luft

eswiwi

Shuessews WiOcFhtexl


Hallo an alle,

nun möchte ich auch etwas zu der Phrenicusparese beitragen. Seit letztem Jahr im Oktober stellte ich fest, daß ich nach einer Pneumonie (Lungenentzündung) bei Belastung keine Luft mehr bekam. Da ich letztes Jahr auch einen Unfall hatte und mit Krücken laufen musste, hab ich mein Schwimmtraining intensiviert, und kraulte im Sommer 10 km wöchentlich. Das war gar kein Problem. Seit Oktober war ich nun nicht mehr sooft schwimmen, das Freibad war zu und im Hallenbad fehlte mir die Motivation. So schwam ich zuerst eine Weile nicht mehr. Als ich dann nach der Lungenentzündung wieder beginnen wollte, bin ich total erschrocken, weil es nur ganz ganz schlecht möglich war. Ich hab das Gefühl gehabt zu ersticken und in dem Moment wo ich beim Kraulen atmen muss, nicht genügend Luft zu bekommen.

So gingen dann die Untersuchungen los, Lungen CT und HWS CT, im Lungen CT fiel eine Zwergfellhochstand auf, was weiterhin auch nicht dramatisiert wurde.

Ich allerdings erschrak sehr, als ich das Throax Bild das bei dem Lungen CT gemacht wurde, sah.

Mein linker Lungenflügel hatte deutlich an Größe eingebüsst, und ich konnte den Darm sehen, der in den Thorax hineinragte und die Lunge nach oben drückte.

Der Pulmologe sagte dann daß es eine Lähmung sei, und er gar nichts für mich tun könnte. Ich soll ein Jahr abwarten, dann könnte man eventuell eine Zwergfellraffung durchführen. %-|

Naja, da war ich schon sehr verzweifelt.

Mein Hausarzt, der beste Doc den ich kenne, sagte dann wir versuchen Cortison, und ich sagte, ich nehms. Die Nebenwirkungen waren mir egal. Es war ein Versuch und bei einem erneuten Röntgen bild der Lunge sagte er, es sind nun noch 11/2 Querfinger, die die linke Seite höher steht. Ich merke auch daß ich besser atmen kann. Nur weg ist es nicht.

Nun hab ich Akkupunktur ausprobiert, aber das hat nur wirklich meinen Geldbeutel erleichtert. Jetzt gerade mach ich KG und Osteopathie in Verbindung. Hier wird sehr viel gedehnt, und mir werden Übungen gezeigt, wie ich selbst das Zwergfell nach unten ziehen kann.

Eine Ursache der Lähmung wurde nicht gefunden und manche Ärzte versuchen es auf meinen Unfall zu schieben, obwohl ich da gar keine Verletzung am Onberkörper hatte und ja auch im Sommer schwimmen konnte, solange ich das wollte.

Jetzt muss ich noch zum HNO Arzt, der abklären soll, ob ich Schlafapnoe Phasen habe, denn dann wäre ich mit Sauerstoff nachts unterversorgt, und müsste so ein Sauerstoffgerät nachts benutzen, was ich aber gar nicht möchte. Ich hoffe, daß ich das nicht brauche.

Und da mein Bein noch immer durch den Unfall schmerzt, hab ich jetzt angefangen wieder zu radeln, dann fahr ich 20 km und trainiere eben den re. Lungenflügel damit. ;-D

Walken und Schwimmen geht nicht so gut, aber ich werde es immer wieder probieren.

Naja ich hoffe immer noch, daß es doch vielleicht wieder weggeht, in der KG haben sie mehrere Patienten mit Phrenicusparese, alle älter wie ich und bei keinem kam die Funktion des Zwergfells zurück, lediglich die Atemstörungen konnten sie verbessern.

Ich bin mal gespannt wie das ausgeht, und werde von Zeit zu Zeit berichten, ob es etwas neues gibt. Ich weiß nicht ob das jemanden weiter hilft, aber das ist meine Geschichte. Und mit 44 Jahren bin ich viel zu jung für sowas.

Ich wünsch allen viel Geduld und viel Kraft

Suesses Wichtel

kkvs>4x3


Hallo, seit ca. 4 Wochen leide ich unter einer Phrenicus Parese, wahrscheinlich hervorgerufen durch Borelien, die man bei mir festgestellt hat. Ich bekomme im Liegen keine Luft und auch beim Bücken bekomme ich Atemnot.Seit einer Woche schlafe ich jetzt mit einem BIPAP Gerät, auf das man mich im Beatmungszentrum im AK Hamburg eigestellt hat.

Ich wäre dankbar für alles an Informationen was ich bezüglich dieser Krankheit bekommen kann und werde selbst ,wenn sich etwas Neues ergibt, hier alles posten.

Gruß kvs43

wBigo10x0


Hallo zusammen, die Beiträge sind nun ja schon einige Zeit her. Ich habe im Februar eine dicke Infektion bekommen, viele Medikamente inklusive Cortison geschluckt und nun hat der Arzt festgestellt, dass das Zwerchfell rechts sich beim Atmen nicht bewegt. Auch er sagte, dass dies seine Zeit bräuchte und Geduld angesagt wäre.

Mich würde interessieren, was die oben eingetragenen Patienten seit ihren Einträgen nun für Erfahrungen gemacht haben.

k'vs4x3


Hallo,

inzwischen hat man auf der Neurologie des UKE in HH festgestellt, daß meine Erkrankung ebenfalls auf eine neuralgische Schulteramyotrophie zurückzuführen ist. Das Ganze begann nach einem fiebrigen Infekt, als dieser abklang bekam ich plötzlich starke Schmerzen in der Schulter, die ca. 8 bis 10 Stunden anhielten. Danach dann plötzlich die Schwierigkeiten beim Atmen, taube Bereiche an Armen und Beinen und Probleme mit dem rechten Arm.

Letzteres hat sich nach Physiotherapie erheblich gebessert. Ansonsten aber hat sich nichts getan. Ich brauche weiterhin das Bipap-Gerät zum Schlafen, ringe nach geringster Anstrengung nach Atem und habe immer noch diese Mißempfindungen an Bauch, Armen und Beinen. Ob es sich bessern wird kann einem natürlich niemand sagen, es wird aber nicht ausgeschlossen. Ein Arzt meinte, er hätte einmal jemanden kennengelernt, der sich von solch einer Erkrankung wieder komplett erholt hätte.

Ich komme eigentlich recht gut klar im Alltag, es sind sehr viele unangenehme Kleinigkeiten mit denen man dauernd zu tun hat, vor allem was das Schlafen mit der Maske betrifft und die fehlende Leistungsfähigkeit. Dabei hatte ich aber immer noch Glück, ich war noch nicht ein einziges Mal erkältet seit ich mich mit dieser Geschichte herumschlage. Allerdings frage ich mich wie mein Körper auf einen Infekt reagieren wird, ob er eine Erkältung noch genauso leicht verkraftet wie vorher!? Schlafen mit Maske bei Husten und Schnupfen halte ich für unmöglich! Inzwischen habe ich große Probleme mit der Lendenwirbelsäule und andauernd stößt man bei der Behandlung auf Schwierigkeiten, weil ich im Liegen nicht genug Luft bekomme. MRT ist z.B. nur unter Narkose möglich oder durch ein Upright MRT, welches es aber nur 4x in Deutschland gibt und die Kasse macht Probleme bei der Kostenübernahme. Auch eine einfache Magenspiegelung ist so nicht mehr möglich! Viele Dinge, die unter normalen Umständen problemlos gemacht werden könnten, sind zumindest nur noch sehr aufwändig durchzuführen.

Inzwischen habe ich für mich entschieden, daß ich auf Besserung warten werde ohne ständig nach Hilfe und Therapiemöglichkeiten zu suchen, damit ich so normal wie nur möglich leben kann, solange denn nicht neue Schwierigkeiten auftauchen.

louftkiIkdus1


Hallo,

ich bin ganz neu hier. m, 60 Jahre

Hatte in 94 eine Neuroborreliose mit anschließender neuralgischen Schulteramyotrophie.

plötzlich nachts starke Schmerzen in der rechten Schulter. Später Lähmungen. Das Schulterblatt stand stark vor. Zwerchfellhochstand re. ohne große Probleme.

Mußte umschulen. Der Deltamuskel bis heute geschädigt.

Im Januar 2015 wieder nachts richtig starke Schmerzen in der Schulter, meist nachts, in Ruhe des Armes, fast 14 Tage. Schmerzmittel halfen fast nicht.

Ohne Muskelschädigung. Dann traten Atemschwierigkeiten bei Belastung (wie schnellem Gehen, Treppensteigen, Tragen von schweren Gegenständen), im Liegen, beim Bücken und im Wasser (wenn das Wasser über der Brust stand) auf. Schwimmen nicht mehr möglich.

Seit Januar 15 in Behandlung beim Lungenfacharzt. Bei CT, Röntgen und Durchleuchten hieß es immer Zwerchfell normal, trotz meinen, von mir vorgetragenen Beschwerden.

Jetzt 1 Jahr später Befund in der DKD Wiesbaden: Phrenicusläsion mit beidseitiger Zwerchfelllähmung.

Es bestünde Hoffnung das sich der Nerv innerhalb von 3 Jahren wieder erholt.

Zur Zeit Probleme beim Liegen ein bisschen gebessert, bei Belastung verschlechtert.

Vielleicht hat hier auch jemand ähnliche Probleme.

MfG

luftikus1

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Hallo an alle!

Bin gestern durch Zufall in diesem Forum gelandet. Bei mir war es so, dass nach einer Herz OP im Leipziger Herzzentrum eine linksseitige Zwerchfellähmung auftrat, welche mir unglaublich zu schaffen macht! Ich bekomme oft kaum Luft, kann nicht mehr in Rückenlage schlafen, kann nicht mehr schwimmen und muss eigentlich immer genau in 90 Grad Haltung sitzen, da ich sonst Schwierigkeiten habe. Gleich nach der OP vor etwa einem dreiviertel Jahr trat dieses Phänomen auf und die Ärzteschaft in Leipzig ignoriert es bis jetzt fleißig. Ich war zwar für eine Woche zu einer Nachuntersuchung, dort könnte man allerdings angeblich nichts weiter feststellen. Ich war noch 4 Wochen der OP im Krankenhaus und dort wurden alle Register gezogen. Ich lag im Koma,war an der Herz-Lungenmaschine und und und. Ich konnte nicht ins ct ins MRT usw., da ich nicht mehr liegen konnte. Das hat jeder Arzt mitbekommen. Außerdem hatte ich eine starke Infektion, welche erst mit einem letzten 'Wundermittel' zum Stoppen gebracht werden konnte.

Man ging in Leipzig sogar soweit, zu sagen: Nehmen sie ab, dann ist alles wieder in Ordnung, obwohlich nach den 4 Wochen dort schon sowieso etwa 8 kg abnahm und vor der OP war alles normal bei mir . Ich wiege so ca. 116 kg bei 1,83 m Größe . Die ersten Wochen konnte ich nur im Sitzen schlafen, trotz Beatmungsgerät . Mittlerweile kann ich in Schräglage auf der Seite bei ca. 120 Grad Winkel schlafen, aber weiterhin mit Beatmungsgerät. An Sport jeder Art ist garnicht mehr zu denken, nichtmal ans Radfahren geschweige denn z.B. Sex. Jedenfalls ist das kein Zustand und nun soll ich nochmal einbestellt werden zur Untersuchung. Man spricht nun von Zwerchfellraffung?! Kann jemand etwas dazu sagen? Falls es dazu kommt, wo lässt man das am besten machen? Bei der AHB auf Usedom wurde mir ein Zwerchfellschrittmacher empfohlen. Aber bitte nicht in Leipzig machen lassen, sondern in Hannover wurde mir nahe gelegt. Was nun?

Inzwischen bekomme ich auch kein Geld mehr ALG I ist ausgelaufen und ich weiß nicht, wie es weitergeht. Ich bitte um Rat . Vielen Dank.

AZ.T. Em;los C240#14


Hallo,

im August 2014 hatte ich einen Bandscheibenvorfall in den Segmenten C4/C5 und C5/C6 der Halswirbelsäule. In der Folge wurde dann bei mir zunächst ein Zwerchfellhochstand rechts und 3 Wochen später ein idiopathischer Zwerchfellhochstand beidseitig diagnostiziert.

Die Verdachtsdiagnose "Phrenicusparese?" wurde bei einem Aufenthalt im Krankenhaus Köln-Porz in der Abteilung von Prof. Horlitz gestellt und die Entscheidung die sekundäre Atemmuskulatur mit einem Atemmuskeltrainer zu stärken von Prof. Windisch bei einem ambulanten Termin in der Lungenklinik Köln-Merheim.

Im Laufe der Zeit wurden folgende Indikationen angeführt

- Zwerchfellhochstand bds. ungeklärter Ätiologie, sowie Atelektasen

- Phrenicusparese unklarer Ätiologie

- Dyspnoe, insbesondere in liegender Position

Therapien

****

Training der sekundären Atemmuskulatur:

Atemgymnastik mit dem IMT (inspiratoty muscle trainer; "Threshold PEP") 30 x morgens und 30 x abends mit 10 mmHg beginnend, schrittweise Drucksteigerung um 2 mmHg pro Woche. Innerhalb von 12 Wochen konnte die Inspirations-Kraft von 10 mmHg auf 20 mmHg gesteigert werden.

Danach Wechsel auf den Atemmuskeltrainer "Power Breath Medic" mit Steigerung des Atemwiderstandes (40x morgens). Hiermit konnte die Inspirationskraft innerhalb von 6 Monaten von Stufe 2 auf Stufe 4,25 gesteigert werden. Nach den 6 Monaten wird das Training noch 1-3x/Woche durchgeführt, um den erreichten Trainingsstand zu halten. Nach 1 Jahr Training mit dem "Power Breath Medic" ist jetzt Stufe 4,75 erreicht. Nach der letzten Visite bei meinem Pulmologen - am 10.05.2016 - wurden die Übungen jetzt abgesetzt.

Reha

- Muskelaufbautraining (Ergometer-Training; an/mit Krafttrainingsgeräten (Schwerpunkt: Schulterbereich))

- Physiotherapie bei Paresen (reflektorische Atemtherapie)

- Individuelle Atemtherapie; Atemtherapiegruppe

Massagen

- Physiotherapeut/ Chiropraktiker

Bewertung

Zu Beginn der Erkrankung äußerten sich die Folgen der Zwerchfelllähmung darin, dass ich in Atemnot geriet, sobald ich gesprochen habe oder etwas schneller gegangen bin. Schlafen in Rückenlage war gar nicht möglich (nachts kann ich nur und ausschließlich in "stabiler Seitenlage" schlafen), oder auch Schwimmen war nicht möglich, da ich gegen den äußeren Wasserdruck nicht anatmen konnte.

Von allen Maßnahmen war das Training mit den Atemmuskeltrainern die Wichtigste, um die Folgen des beidseitigen Zwerchfellhochstandes abzumildern:

Deutliche Verbesserung des Schlafes und der Schlafqualität - zu Beginn der Behandlung wurde der Schlaf 5-6 pro Nacht unterbrochen um aufzustehen und im Stehen mehrmals tief durchzuatmen; jetzt ist die Inspirationskraft ausreichend, um wieder durchschlafen zu können. Heute ist es auch wieder möglich auf dem Rücken zu liegen.

Deutliche Verbesserung der körperlichen Belastbarkeit – zu Anfang reichte die Kraft nur für einen halbstündigen, langsamen Spaziergang; jetzt sind wieder Spaziergänge von >4 Stunden und normalem Tempo möglich; vor dem Ereignis wurde jeden Morgen 15 min auf einer Rudermaschine trainiert (Stufe 7/8); 6 Wochen nach der Phrenicusparese wurde das Training wieder mit Stufe 2/8 begonnen. Heute ist wieder Stufe 7/8 möglich, wenn auch noch mit niedrigerer Frequenz.

Normalisierung des Schlafbedürfnisses – zu Anfang waren selbst bei geringer körperlicher Beanspruchung lange Erholungsphasen notwendig (bis zu 10-12 Stunden Schlaf) – heute hat sich dies wieder auf ca. 6-8 Stunden normalisiert.

Anfang Mai 2016 war es mir dann wieder möglich ein paar (5) Minuten – ohne Luftnot – zu schwimmen (ich habe praktisch noch mal mein "Seepferdchen" gemacht)

Reha - Im Nachhinein ist die Reha die zweitwichtigste therapeutische Maßnahme, um die Folgen abzumildern:

Das Muskelaufbautraining hat das Training mit dem Atemmuskeltrainer unterstützt, da bei dem Krafttraining speziell Übungen gemacht wurden, die den Schulterbereich und den Brustkorb stärkten. Insgesamt hat die Reha deutlich gemacht, dass man deutlich mehr leisten kann, als man sich selbst zutraut – ein positiver psychologischer Effekt.

Die reflektorische Atemtherapie ist eine spezielle Massagetechnik, mit der die verschiedenen Bereiche der Lunge angeregt werden sollen. Hat jedoch leider nicht gereicht, die Phrenicusparese zu überwinden.

Individuelle Atemtherapie und die Atemtherapiegruppe hat verschiedene Techniken gezeigt, mit denen die Atmung beeinflusst werden kann. Einige Übungen werden jetzt noch aktiv angewandt. Besonders hilfreich ist hier das bewusste langsame Ausatmen, das einem das Gefühl der Atemlosigkeit nimmt oder doch deutlich reduziert (auch ein psychologischer Effekt).

Massagen: Die Physiotherapie hilft, Verspannungen im Rücken zu lösen und damit auch die Muskulatur im Oberkörper besser zu nutzen. Speziell die "manuelle Therapie" durch einen Chiropraktiker (Physiotherapeut mit chiropraktischer Zusatzausbildung) hat geholfen die Folgen der Atrophie der Schultermuskulatur abzumildern bzw. zu beseitigen.

Die Ergebnisse der Behandlung in Zahlen:

Parameter IVC FEV1 FVCex

01.10.2014 50% 55% 52%

21.10.2014 46% 50% 48%

19.11.2014 54% 57% 57%

15.12.2014 58% 59% 59%

30.03.2015 63% 65% 60%

17.04.2015 64% 60%

10.05.2016 64% 71% 66%

Ich hoffe, dass ich mit diesen Informationen anderen Patienten mit Phrenicusparese etwas helfen kann.

Grüße

A.T. Emlos 2014

S_u!esses_ Wicxhtel


Hallo an alle, ich möchte nun auch mal wieder etwas schreiben. Letzen Donnerstag war ich in UNi Würzburg, Thorax- und Herzchirurgie. Der Doc dort, Dr. Sommer, Oberarzt, ein sehr netter, kann gar nix zu einer Zwergfellraffung sagen, nur soviel, daß er sie machen kann, nichts darüber ob es danach besser wird oder ob sich die Lunge wieder nach unten verlagert. Sie könnte auch oben hängen bleiben, dann würde sich eine Art Höhle bilden.

Und da ich eine Lungenentzündung hatte, kann es auch sein, daß das Zwergfell mit Lunge verwachsen ist, das müsste man dann lösen, und das kann man vorher auch nicht untersuchen, sie sehen es intraoperativ.

Nun ist die Frage, da es niemand gibt den er mir nennen konnte, und ich kann aufgrund meiner Krankenschwesterausbildung sehr genau nachfragen, soll man sich da dann operieren lassen?

Bei mir fing es nach meinem Unfall vor gut 3 Jahren an, seitdem hab ich immer wieder Probleme mit Infektionen der Lunge, 1 Lungenentzündung, deshalb öfter mal Cortison.

Obwohl ich radle, und auch schwimme, wenn ich möchte, krieg ich irgendwie mein Gewicht nicht runter. Ich bin 1.63 m gross und wiege 85 kg, mein Hausarzt, der beste Doc überhaupt, sagt, erst Gewicht runter, sehen wie das ist, und wenn das nicht ausreichend hilft, dann Event. Op.

Aber erstes muss Gewichtsabnahme sein, und da ja jede Körperzelle Sauerstoff braucht, ist es auch logisch, die Zellanzahl zu verringern. Geht es denn noch jemand so? Wäre froh mit jemanden in Kontakt zu kommen, gerne auch über Handy. 015156930099

Wie geht es Euch, gibt es Neuigkeiten? Vielleicht jemand der sich hat raffen lassen? Wünsch Euch allen viel Gesundheit und Durchhaltevermögen. Mir hilft das Forum sehr um zu wissen, daß ich damit nicht alleine bin.

LG

Suesses Wichtel o:)

Z#ufalflsbjek!annts-chaxft


Guten Abend allerseits

Ich bin zufällig auf dieses Forum gestossen, auf der Internetsuche nach Phrenicus Läsion bzw. Zwerchfellhochstand.

Ich möchte nur eben folgenden Link teilen, den ich ebenfalls durch Internetrecherche gefunden habe, und der vielleicht den einen oder anderen interessieren könnte (ich kenne Herrn Dr. Kaufman im Übrigen nicht persönlich und habe auch keinen persönlichen Nutzen durch die Nennung seines oder anderer Namen):

Dr. Matthew Kaufman, MD an der UCLA und in New Jersey (Chirurg, operiert je nach Indikation eben den Phrenicus)

[[http://www.advancedreconstruction.com/phrenic-nerve-program/nerve-decompression-grafting/]]

[[http://plasticsurgery.ucla.edu/body.cfm?id=408]]

Hier werden noch ein Schweizer und ein Österreichischer Chirurg als Gäste beschrieben (Drs. Andres Gohritz und Veith Moser) - also eventuelle europäische Kontakte?

[[https://www.meridianhealth.com/media/press-releases/2013/the-center-for-treatment-of-paralysis-and-reconstructive-nerve-surgery-at-jersey-shore-university-medical-center-to-host-promine.aspx]]

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