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Muskelschwäche, CK-Wert normal .. Kind .. trotzdem muskelkrank?

g}olUdloWcke hat die Diskussion gestartet


Hallo ...

ist jemand unter euch, der Probleme mit den Muskeln hat und der CK-Wert ist ganz normal und dennoch deutet es auf eine Muskelerkrankung hin? Vielleicht beim Kind?

Ich bin jetzt seit 1 1/2 Jahren dabei, herauszufinden, wieso mein CK-Wert und mein CK-MM erhöht ist. Nur leicht, aber dafür ständig. CK doppelt so hoch als Referenzwert und CK-MM = 167 (normal 140). Letztens beim EMG hieß es, es sei kein Bilderbuch-EMG. Es sind gute Werte, grenzwertige Werte und 2 schlechte Werte dabei. Kein Grund eine Biopsie zu veranlassen. Dies geschieht nur, wenn jemand in meiner Familie auch Muskelauffälligkeiten hat. Seit nun mehr 4 Jahren plage ich mich mit einer zunehmenden Muskelschwäche rum, die einfach nicht weggeht. Es nervt. Früher konnte ich z. B. schwimmen. Am WE habe ich grade so eine 25 m Bahn geschafft. Es ist deprimierend.

Da ich bei meinem Sohn seit längerem, eigentlich schon immer Auffälligkeiten beobachte, habe ich den CK-Wert bei ihm bestimmen lassen. Dieser ist aber völlig i. O. (zum Glück!!!). 1,91 (<3,20). CK-MB 0,41 (<0,42). Ich finde es eigenartig, dass dieser Wert so nah am Referenzbereich ist, habe aber auch gelesen, der Wert ist nicht aussagekräftig, wenn CK normal ist. Das ist richtig?

Schon als Kleinkind ist mein Sohn (jetzt 7) ständig hingefallen. Er kam/kommt mir oft sehr ungeschickt vor. Motorische und sprachliche Entwicklungsverzögerung. Er hatte Logopädie/Ergotherapie/Frühförderung, jetzt seit einem 3/4 Jahr Physiotherapie zur Muskelstärkung. Er hat ein stark ausgeprägtes Hohlkreuz und Skoliose + Muskelschwäche. Er knickt mit den Füßen nach innen. Er hat keine richtige Ausdauer, ermüdet schnell, klagt bei Belastung über Herzschmerzen und Herzrasen (wird im Juni abgeklärt). Er nimmt beim Treppensteigen oft die Hände zu Hilfe. Er klagt in beiden Kniekehlen über Schmerzen. Z. B. Zähneputzen ist für ihn auch zu anstrengend, den Arm zu halten. Physiotherapeut meint oft, er hat eine Muskelverkürzung.

Ich sehe mich oft in ihn, aber habe keine richtige Erklärung dafür. Ich dachte immer, meine Muskelschwäche hat irgendetwas mit meiner SD-OP zu tun. Danach gingen die Beschwerden los. Aber wenn ich dann meinen Sohn und mich vergleiche, denke ich manchmal, ich habe ihm etwas vererbt.

Mein anderer Sohn ist orthopädisch auffällig. Rücken, Schultern, sehr steife Haltung, Zehenspitzengang (11 Jahre). Er hat aber Kraft und Ausdauer.

Wo soll ich das denn am besten abklären lassen mit meinem Sohn? Kinderarzt und SPZ meinten immer, sie warten meine Ergebnisse ab, ehe sie etwas unternehmen. Bei mir sagen sie, wenn sie beim Kind nichts finden, untersuchen sie mich nicht weiter.

Kennt jemand die Symptome? Hat jemand eine Idee?

Antworten
_PParsvatix_


Wende dich am besten mit dem Problem an dieses Forum: [[http://forum.dgm.org/]]

Was ich nur merkwürdig finde ist, dass man bei dir keine Muskelbiopsie machen möchte obwohl das EMG auffällig war. Denn nur bei einer Biopsie kann mit hoher Sicherheit festgestellt werden, ob alles in Ordnung ist oder eben nicht. Wo wurde denn das EMG gemacht? In einer Klinik? Wenn ja, war es wenigstens ein Muskelzentrum? Also eine Klinik, die sich auf Muskelerkrankungen spezialisiert hat.

Rnio G1r6andxe


Muskelhypotonie – ich würde mich auch mit der Ursachenliste bei Wikipedia beschäftigen.

[[http://genetik.charite.de/diagnostik/klinische_genetik_genetische_beratung/]]

g@oldloxcke


Ich habe seit 2012 3 x EMG machen lassen. Das 1. wurde an einem Muskel gemacht, wo ich keinerlei Probleme habe. Das war beim Neurologen. Das war okay. Das 2. war auch okay. Auch beim Neurologen. Jetzt war ich direkt im Muskelzentrum in der Uni-Klinik. Sie haben ein EMG am Oberschenkel und eins am Oberarm gemacht. Bei beiden waren grenzwertige Werte, jeweils ein schlechter und gute Werte da. Bei den schlechten hieß es eben immer "einmal ist keinmal". Und sie sagten, dass heutzutage viele Menschen eine Muskelschwäche haben und zu oft eine Muskelbiopsie vorgenommen wird, wo am Ende doch nichts rauskommt. Der Arzt sagt, dass er meinen Befund als normalen Bericht an den hausarzt weitergeben wird. Auffallend fand der Arzt meine Waden. Aber was weiß ich, welchen Umfang sie vor 5 oder 10 Jahren hatten. Letztens hatte ich noch gedacht als ich ein Bild gesehen habe, dass meine Waden sehr mächtig sind und das ja furchtbar aussieht. :-P

Aber ich komme eben nicht weiter.

Danke für die 2 Links!!!

_:ParBvaxti_


Hast du dich 1-2 Wochen vor der Blutuntersuchung irgendwie sportlich betätigt? Weil das kann auch die Werte verfälschen. Ansonsten kann es auch einfach sein, dass du nur deine Kondition etwas aufbauen musst, wenn du, wie oben beschrieben, beim Schwimmen Probleme hast. Ich weiß ja nicht, wie regelmäßig du schwimmst oder überhaupt Sport treibst.

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