» »

MS oder nicht, was denn jetzt?

eardbeeUrfUee79 hat die Diskussion gestartet


Hallo leute!!!

Ich weiß nicht mehr was ich noch machen soll?? Seit fast 9 Jahren geht jetzt schon meine Krankheitsgeschichte und am 19. Mai dachte ich hätte ich endlich Gewissheit aber seit gestern weiss ich gar nicht mehr was ich jetzt eigentlich denken soll war gestern beim Neurologen sollte dahin weil ich eigentlich Medikamente bekommen sollte aber nix war. (am 19.Mai wurde bei mir von einem Speziallisten MS diagnostiziert)......Der Neurologe meint ich sollte nochmal zu einem MS-Zentrum hin um da völlige Gewissheit zu bekommenbekommenIhm wäre die Diagnose von nur einem Arzt zu wenig zu unsicher.....Aber der Haken an der Sache ist ich habe den Termin an einem MS-Zentrum erst am 25.November und bis dahin kann ich nicht warten aber ein Termin eher geht auch nicht was Rät ihr mirWasWas kann ich machen??

LG erdbeerfee79

Antworten
JJoxri


MS ist die Krankheit mit 1000 Gesichtern, d.h. sie zeigt sich bei jedem Patienten anders und ebenso ist der Verlauf bei jedem Patienten anders. Die Diagnose ist sehr schwierig und es dauert meist sehr lang, bis endlich Gewissheit herrscht.

Ich kenne das von meiner Freundin. Bei ihr war es auch über mehrere Jahre ein Hin und Her, bis dann nach all den Jahren (endlich) ganz untrügliche Zeichen nachgewiesen werden konnten (Entzündungsherde im Gehirn). Bis dahin war sie im Ungewissen und sie war, trotz der Diagnose, froh endlich wirklich zu wissen, was los ist.

Und auch erst dann konnte eine Behandlung gestartet werden. Sie bekommt nun schon seit Jahren alle 4 Wochen eine Infusion und damit sind die Schübe ganz gut im Griff. Im Akutfall bekommt sie hochdosiert Cortison.

Ich weiß, dass tröstet und hilft nicht wirklich, aber leider ist der Verlauf typisch. Vielleicht hilft Dir, dass vielleicht doch noch eine klitzekleine Chance besteht, dass es keine MS ist.

Alles Gute für Dich :)_

e0rdbeeOrfzee7x9


Hallo Jori!!

Ich habe leider typische Symtome wie Gesichtsschmerzen in der rechten gesichtshälfte, müdigkeitserscheinungen, erschöpfung und entzündungsherde im gehirn und im rückenmark, vor kurzem hatte ich auch einen schub konnte mich nicht bewegen also lähmungen.....es sieht wohl doch so aus auch laut des speziallisten...

LG erdbeerfee79

l(osgedtretexn


ist denn dein neurologe (wenn er schon das urteil eines spezialisten anzweifelt und weiterhin mit den vielleicht notwendigen medikamenten zuwarten will) nicht fähig, bei einem ms-zentrum einen termin für dich zu erwirken? finde das schon sehr strange, nachdem du doch recht markante symptome hast, noch weiter mit einer möglichen behandlung zuzuwarten.

andere möglichkeit: du rufst selbst in dem ms-zentrum an und schilderst deine lage, sagst, dein neuro starte nicht mit einer behandlung, solange du nicht die bestätigung des ms-zentrums hast. vielleicht klappts dann früher mit dem termin.

dritte variante: geh mit deinen befunden zu einem anderen neurologen, vielleicht sieht der die veranlassung, mit der medikation zu starten.

alles gute für dich!! @:)

und bitte hab nicht zu große angst, wie schon gesagt wurde, ms ist die krankheit mit den tausend gesichern und ok, du hattest laut deinen schilderungen doch schon sehr heftige schübe (gerade deshalb wäre es wichtig, bald mit der behandlung zu beginnen!!!), aber mit einer guten medikation und therapie ist das alles in schach zu halten

eWrdbee8rfee7x9


Hallo Losgetreten!

Ich habe da schon selbst angerufen und trotzdem ist da nix zu machen habe der Dame am Telefon erzählt das ich nicht so lange warten kann. Ich weiss jetzt einfach nicht was ich machen soll ???

S[abrixnaA


Wenn ein MS-Spezialist das sagt, was hat dein Neuro denn da noch für Bedenken? Such dir einen anderen oder geh noch mal zu dem Spezialisten.. konnte der dir nicht sofort ne Basistherapie anbieten?

Wurdest du denn schon mit Cortison behandelt? Also wurde der Schub behandelt?!

Dieses Hin- und Her bis zur Diagnose (oder auch Nicht-Diagnose) ist leider wirklich normal.. bin selbst 5 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt..

Wie geht es dir denn mit der Diagnose?

Liebe Grüße

e?rzdbeerJfee79


Hallo Leute!!

kennt jemand von euch einen guten Neurologen der spezialisiert ist auf MS der nicht so weit weg ist von Hamm??

LG erdbeerfee79

WbolPfgaxng


[[http://www.sauerlandklinik-hachen.de/]]

Wende dich hierhin. Es ist eine Spezialklinik für MS mit viel Erfahrung. Es ist eine Akutklinik, d.h. dein Arzt muss ich akut einweisen, doch was "akut" ist, das entscheidet er. Dann kommst du auch rein. Auch und gerade in frühen Stadien ist es wichtig, rasch und intensiv dagegen anzuarbeiten.

Ein sehr guter MS-Spezialist ist dieser

[[http://www.oberhavel-kliniken.de/cms/front_content.php?idcat=32&idart=125]]

doch er ist weit weg. Ob sich die Anfahrt lohnt, musst du selbst entscheiden.

S)abri,nfaA


Mir wurde von einer MS-Schwester der Neurologe Dr. Kreijenveld in Werl ans Herz gelegt.. war allerdings nie da, weil zu viel Fahrerei.. der soll mega Ahnung haben.

Hachen hat auch einen guten Ruf und die UKM ist ja auch nicht weit..

Viel Erfolg

e_biker+ulxi


Hallo Jori,

ich weiß seit 7.7.2014, dass ich MS habe. Wie lange vorher dass ich es schon hatte, das weiß kein Mensch. Ich hatte im 1ten Halbjahr 2014 schon immer wieder mal das Gefühl, dass es mir einfach schlecht geht, meine Leistungsfähigkeit rapide sinkt. Am Abend ging ich dann etwas früher ins Bett und für den nächsten Tag war ich dann wieder "hergerichtet".

NUR: Um Pfingsten rum hatte ich dann Symptome wie starker Schwindel, so dass ich nicht mehr Rad- und Autofahren konnte, Taubheit am rechten Arm und am rechten Fuß unten und: Ich hatte ein Gefühl wie ein leichten Stromschlag wenn ich den Kopf von oben nach unten senkte. Dies war bemerkbar vom Schädel entlang der Wirbelsäule bis hinunter zum Knie, und zwar Beinrückseite. (Den letzten Punkt bemerkte ich aber schon Ostern etwa). Damit ging ich zum Hausarzt. Und dann ging alles ganz rasch. Ich musste mir eine Radiologie suchen (was einen 3stündigen Telefoniermarathon erforderte). In Schwabmünchen bei Augsburg bekam ich dankenswerter Weise ein paar Tage später einen Termin (das war ein Donnerstag). Am Montag drauf nochmal Gespräch mit dem Hausarzt, am Mittwoch drauf wurde ich im Klinikum Augsburg stationär aufgenommen, weil von Schwabmünchen dringend ein Zweitbefund empfohlen wurde.

Die Diagnose ist sehr schwierig und es dauert meist sehr lang, bis endlich Gewissheit herrscht.

Jetzt kommt der Kern der Sache: EinenTag später, am Donnerstag wurde mir Nervenwasser aus der Wirbelsäule entnommen (nur nebenbei: war bei mir absolut schmerzlos...wirklich. Zuvor hatte ich aber doch "Muffe"). Und soviel ich weiß, ist das so ungefähr die einzigste Möglichkeit, anhand der Viren MS zu diagnostizieren.

Nach etwa 3-4 Tagen wurde mir dann von einer Ärztin beigebracht, was geschehen ist :-( . Ich will dir hiermit nur sagen, wie schnell es gehen kann, wenn Ärzte richtig und schnell zum Wohle des Patienten ragieren.

Sooo, muss jetzt wieder zu meiner Neurologin...mal sehen, wie es weitergeht?

LG ebikeruli

e*rdbee$rfee7x9


Hallo ihr,

Ich war jetzt beim neurologen erst in Hamm der war aber nix er wollte mir nicht helfen und dann im Münster der erste Eindruck war gut nachdem ich aber das zweite mal da war und dem Arzt die neueste CD von meinem Kopf gegeben habe und er nachdem er sie sich angeschaut hat meinte er zu mir eine Therapie wäre laut seiner Meinung nach nicht notwendig und er findet nicht das es MS ist ich sollte aber zur Sicherheit ins MS centrum nach Münster und mich da nochmal untersuchen lassen wo ich einen Termin im November habe. Aber was soll ich glauben und was ist jetzt los?

Swa5b]rinIaA


Was kompliziert...

Warte ab, was die in Münster sagen, die schienen mir sehr kompetent.

Alles Gute

eYrdbe`erfYee7x9


Hallo SabrinaA....

Ich hoffe es habe keine Lust mehr auf das hin und her endlich mal eine richtige Aussage und richtige Gewissheit.Obwohl ich dem Spezialisten schon glaube der kennt sich schließlich damit aus.Meine Symptome passen auch es ist halt alles sehr Ausschlagebend.

":/

misx92


Hattest Du eigentlich eine Lumbalpunktion? LP plus MRT ist eigentlich aussagekräftig. Bei mir war es vor 22 Jahren so, dass beim ersten Schub trotz positiver Befunde nur von einem Verdacht gesprochen wurde. 2 Jahre später kam ich zur Akutbehandlung in die Uniklinik Münster, die sagten mir, sie müssten die Untersuchungen wiederholen. Erst dann wäre der Verdacht bestätigt und ich könnte Medis bekommen. So bekam ich dann 1994 noch vor der offiziellen Zulassung das erste offizielle

MS Medikament. Sie haben damals gesagt, dass man immer das erste Mal von einem Verdacht spricht und erst bei weiteren Schüben die Diagnose bekräftigt wird. Da ich ja den Akutschub hatte, ging es mit nur kurzer Wartezeit. Seit damals spritze ich alle 2 Tage Betaferon, nur unterbrochen von Schwangerschaft und Stillzeit.

Es gibt doch bestimmt eine Selbsthilfegruppe von der DMSG in Deiner Nähe. Die können genau sagen, welcher Arzt MS kompetent ist. In meinem jetzigen 200000 Einwohner Wohnort sind das im Grunde nur 2 Ärzte, die sich wirklich auskennen und auch bereit sind zu verordnen. Viele Neurologen zieren sich sehr mit der Verordnung von Interferonen.

Es wäre gut, wenn Du das irgendwie beschleunigen könntest. Ich bin sehr dankbar, dass ich früh das Betaferon bekam, seitdem hab ich leichtere und ganz wenig Schübe.

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Neurologie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Borreliose


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH