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Verschlechternde Taubheitsgefühle am ganzen Körper

mmokuls86 hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen!

Ich habe in den letzten eineinhalb Monaten ein ziemliches Durcheinander erlebt und bin extrem verwirrt. Ich bin 27 Jahre alt, weiblich und war eigentlich gerade dabei mir in Dortmund ein Leben aufzubauen. Ich habe den Job bekommen, den ich haben wollte und bin nach jahrelanger Fernbeziehung jetzt vor einem Jahr endlich mit meinem Freund zusammen gezogen. Das wird ein etwas längerer Text, aber kürzer konnte ich mich wirklich nicht fassen :) Es geht um Taubheitsgefühle, die mittlerweile meine gesamte Körperfläche bedecken und konstant schlimmer werden.

Anfang Juni ging es los damit, dass ich eine wie eingeschlafene Stelle an der linken Fußfessel außen direkt oberhalb des Fußes bemerkte. Ein ähnliches Gefühl hatte ich am linken Unterarm an der Unterseite. Das habe ich zunächst auf den tagelangen Durchfall davor geschoben. Ein paar Tage später war das leicht taube Gefühl bis auf die Mitte der Wade vorgestoßen. Die Oberflächensensibilität war noch da, aber die Hautschicht darunter ist irgendwie weniger empfindlich – eben wie eingeschlafen. In den Tagen darauf zog des außen den linken Oberschenkel komplett hoch, zusätzlich kam eine große Stelle zwischen den Schulterblättern. War daraufhin beim Hausarzt, der Blut abnahm (keine Auffälligkeiten, etwas wenig Vitamin B12 aber absolut im Normbereich) und mich zum Neurologen überwies mit dem Verdacht auf Multiple Sklerose. (Ich hatte auch Neuroborreliose im Kopf, da ich 2011 einen Zeckenbiss mit anschließender Wanderröte und Borrelioseinfektion hatte, die mit Antibiotika behandelt wurde. )

Zwei Tage später begann die Taubheit auch am rechten Bein unten außen oberhalb des Fußes und zog hoch. Ich bekam schmerzhafte Verspannungen im Nackenbereich, die Stelle am Rücken breitete sich ins Gesicht aus, ich bekam Panik und ging in die Notaufnahme, wo ich dann stationär aufgenommen wurde. Ich blieb eine Woche dort, in der viele Untersuchungen gemacht wurden. Hier einmal übersichtsartig die Ergebnisse:

- Lumbalpunktion: erhöhte Zellanzahl im Nervenwasser (30), keine oligoklonalen Banden

- MRT Kopf und HWS: keine Auffälligkeiten

- Messung Nervenbahnen (VEP, SEP Tibialis und medianus, MEP Arme): alle Normalbefund

Diagnose: CIS (klinisch isoliertes Syndrom) bei leichter lymphozytärer Pleozytose ohne Hinweis auf eine chronische ZNS-Entzündung

Der Oberarzt meinte bei meiner Entlassung, dass sie nicht wüssten, was sie mit mir machen sollten. Sie hätten jetzt erstmal keine Anzeichen für eine Multiple Sklerose gefunden. Eine Cortison-Stoßtherapie würde er noch nicht empfehlen, weil ich ja keine Lähmungen hätte. Das ganze würde in 2 – 3 Wochen weg sein. Die Assistenzärztin, die mich die ganze Zeit begleitet hatte, meinte dann später noch unter 4 Augen zu mir, dass sie das anders sehen würde und ich mir das mit der Cortison-Stoßtherapie noch einmal überlegen solle, weil es Monate dauern könne bis die Beschwerden weg gingen.

In der Zeit im Krankenhaus breitete sich das Taubheitsgefühl weiter aus auf Kopfhaut und Gesicht, Zunge, Arme, Bauch, Füße, kompletter Rücken, Innenseite der Beine. Ein paar Tage danach folgten die Handflächen, womit dann endgültig meine gesamte Körperfläche betroffen war! Es gibt seitdem keine Vergleichsfläche mehr für mich, an der es sich normal anfühlt. Das war Ende Juni.

Dann folgte, wie ich sie nenne, Phase 2, in der die Taubheitsgefühle (angefangen am linken Bein oberhalb des Fußes) anfingen intensiver zu werden mit etwa dem gleichen Verbreitungsgefühl wie davor. Meine Hände und Unterarme fingen an zu schmerzen, insbesondere meine kleinen Finger und die Unterseite der Unterarme. Hinzu kam ein leichtes Schwächegefühl in den Händen. Nach zwei Wochen hatte ich dann genug vom Warten und glücklicherweise auch einen Termin bei einem Neurologen. Der fing dann am 15. Juli eine ambulante Cortison-Stoßtherapie an (4 Tage, 1000 mg Methylprednisolut). Ich wollte die ursprünglich im Krankenhaus machen, aber die meinten, dass ich das mal ambulant machen soll.

Ab dem 4. Tag war ich erstmal ziemlich euphorisiert und entspannt müde :) Ich merkte, wie meine Oberarme irgendwie weicher wurden und dachte " juhu es wirkt". In Kombination mit dem heißen Wetter war mein Kreislauf ziemlich weggeschossen, mein Blutdruck und mein Puls waren ziemlich niedrig, sodass ich keine 100 Meter laufen konnte. Dementsprechend war ich dann auch nicht arbeiten und saß zu Hause rum. Dann merkte ich wie meine Kopfhaut abrupt tauber wurde und mein Gesicht sich anfühlte, als würde mir jemand eine Maske ins Gesicht drücken. Hatte subjektiv das Gefühl mein Gesicht nicht mehr so unter Kontrolle zu haben, sah man aber wohl nicht. Meine Stimmungslage war.... recht panisch. Dann ging nach zwei Tagen das Gefühl am Kopf wieder weg und ich wartete mit freudiger Erwartung auf die versprochene Verbesserung durch das Cortison. Was stattdessen passierte, ist, dass mein Kopf, mein Gesicht, mein Rücken, meine Beine und Arme wieder eine Stufe tauber wurden. Das war am 24. Juli. Seit gestern kommt ein Zucken im linken kleinen Zeh dazu und eine miese Stimmung sondergleichen. Ich war nochmal beim Neurologen, der schlichtweg sagte, dass er keine Ahnung habe, was man jetzt machen könnte, da man anhand der Laborergebnisse und Untersuchungen nicht eindeutig sagen könnte, was es ist und was man dagegen machen könne. Deshalb soll ich weiter abwarten und nächste Woche noch einmal wieder kommen. Wie er dann vorgehen möchte, wusste er noch nicht.

Kurz gesagt werden die Taubheitsgefühle von Anfang an bis jetzt immer intensiver, egal was irgendein Arzt sagt oder macht und ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung, wie das jetzt mit mir weitergehen soll. Es gibt keine Anzeichen dafür, dass das ganze wenigstens aufhört schlechter zu werden. Damit wäre ich ja erstmal zufrieden. Die Verdachtsdiagnose MS ist mir am Anfang ziemlich auf die Leber geschlagen, aber wenn es das denn jetzt wäre, wäre es eine Erleichterung für mich. Diese ständige, quasi tägliche Verschlechterung belastet mich einfach enorm. Ich kann mich an keinen Zustand gewöhnen.

Meine Fragen an euch: Hat irgendjemand ähnliches erfahren? Hat irgendjemand eine Idee, wie ich jetzt vorgehen kann, mal abgesehen von abwarten? An wen ich mich wenden soll? Ich brauche ganz dringend "Strohhalme", an denen ich mich festhalten kann...

Liebe Grüße

mokus86

Antworten
R>i`o [Graxnde


Wenn keiner die Ursache findet muss man selbst mit suchen:

Transverse Myelitis

Neuroborreliose

Glutenunverträglichkeit

Magnesiummangel

Vaskulitis

Nebenschilddrüsenunterfunktion

Medikamentennebenwirkungen

Schwermetallvergiftung – Ansprechpartner hier: Umweltmedizinischen Beratungsstellen

Ging es erst in der neuen Stadt, Wohnung / Arbeitsstelle los?

m-oku>s86


Das sind doch schonmal ein paar Ideen.

Der Wohnungs- und Arbeitswechsel fand im September 2013 statt, die Symptome begannen Anfang Juni 2014.

R2io G=rande


Schimmel

Schädlingsbekämpfungsmittel

Bei der Neuroborreliose kann es auch zu Rückfällen kommen.

m=okusx86


Danke erstmal für deine Antworten. Ich werde Montag bei einer Borrelioseärztin in der Nähe anrufen.

C?lonMdoyHkxe


Polyneuropathie ?

Bquddey200x0


Hallo mokus86,

als ich deinen Eintrag gelesen habe, habe ich mich fast komplett wiedergefunden. Ich bin fast genauso alt wie du, weiblich, lebe in NRW und habe nahezu die gleiche Symptomatik. Der einzige Unterschied ist, dass bei mir aufgrund des Liquorbefundes und der MRT Bilder im Mai 2011 eine MS diagnostiziert wurde, bei der sich aber inzwischen keiner mehr sicher ist, weil die meine Symptome inzwischen überhaupt nicht mehr zu den betreffenden Verlaufsbildern passen. Ich hatte die Taubheit zunächst nur in der rechten Körperhälfte bis hoch zur Schulter. Im Laufe der Jahre hat sie sich auf den gesamten Körper ausgebreitet, sodass es inzwischen keine Stelle an meinem Körper mehr gibt, die sich noch normal anfühlt. Ich habe schon alles mögliche an Medikamenten bekommen und keins hat bisher irgendetwas gebracht, sodass das letzte Krankenhaus mich mit der "Diagnose" Overlap-Syndrom (was so viel heißen soll, wie: entweder ist es etwas das wir nicht kennen oder nicht erkennen, oder es sind mehrere Erkrankungen, die sich überlappen, wir wissen aber auch nicht welche und was wir machen sollen...).

Da es zur Zeit wieder deutlich schlechter geworden ist, sodass ich auch wieder ganz unsicher zu Fuß unterwegs bin, ist meine Verzweiflung momentan wieder recht groß und ich weiß nicht wer wie herausfinden soll, was es denn nun ist. Mehrere Ärzte haben mich schon mit den Worten "komisch", "seltsam", "sehr komplex", "dass ist was für die Universität" bedacht... Toll.

Hat sich denn inzwischen bei dir was neues ergeben?

LG

m.sL92


Ich habe seit 22 Jahren MS und seit vielen Jahren das ständige Kribbeln, meist die komplette linke Seite von Zeh bis halber Kopfhaut. Cortison hilft bei Kribbeln selten.

Ich habe gelernt, damit zu leben. Je weniger ich es beachte, desto weniger ist es spürbar.

Ich hatte bei Diagnosestellung 8 Zellen, bei einer 2. Lumbalpunktion 2 Jahre später über 40.

Gibt es außer MS überhaupt noch andere Krankheiten, bei denen es die erhöhte Zellenanzahl gibt?

Hast du Herde im MRT?

Ich denke schon, dass du ver,utlich MS hast. Die Ärzte wohl auch, weil du die klassische Schubtherapie bekommen hast.

MS, die mit Kribbeln und nicht mit Ausfallerscheinungen anfängt, hat eine besserer Langzeitprognose!!

Ich habe nach wie vor keine Lähmungen.

Es wäre ganz wichtig, eine 2. Meinung (Uniklinik?) einzuholen. Bei MS ist ein früher Interferontherapiebeginn entscheidend zur Verlaufsverlangsamung.

Man kann ganz gut mit MS leben, wenn man die Diagnose erst mal verkraftet hat.

BluddyK2;00x0


Ich habe nicht nur eine Zweit- und Drittmeinung eingeholt (darunter waren auch 2 Unikliniken), sondern ich kann die Meinungen zu meinem Gesundheitszustand schon langsam nicht mehr zählen. Ich renne seit Jahren von einem Arzt zum anderen und nur weil die Ärzte mich mit MS THerapien Therapien, heißt es ja nicht, dass es eine MS ist, da die Therapien mir zumindest bisher gar nichts gebracht haben. Ich hatte auch nicht nur Gefühlsstörungen, sondern saß auch bereits im Rollstuhl.

Ehrlich, ich hätte mir die Diagnose MS auch nicht ausgesucht und ich weiß auch, dass man damit ganz gut leben kann - das Schlimmste daran finde ich, ist die Ungewissheit - aber langsam würde ich mich über eine feststehende Diagnose - was auch immer es dann ist - wirklich freuen. Dann könnte man nämlich vielleicht auch mal gezielter therapieren und nicht so ins Blaue hinein...

Das ist echt zermürbend...

m$okuOs8x6


Also wirklich Erleuchtendes gibt es bei mir nicht. Was meine Taubheitsgefühle angeht, ist mittlerweile die 3. Phase fast komplett über den Körper "gerauscht" und am linken Fuß unten fängt die 4. Phase an. Ich schätze, dass ich ab der 5. Phase nichts mehr spüre. Ich fühle mich recht schnell müde und meine Muskeln schmerzen recht schnell bei Anstrengung (Fahrrad fahren), wo ich jetzt aber nicht zuordnen kann, ob das vom 3 wochenlangen Rumsitzen wegen der Kortisonstoßtherapie oder von den Nebenwirkungen des Gabapentin (später mehr) oder von meiner "Erkrankung" kommt.

Psychisch geht es mir besser, ich bin mittlerweile etwas abgestumpft und verdränge viel. Keine täglichen Heulkrämpfe mehr wie zur Zeit der Kortisontherapie. Das ist schon einmal etwas. Ich dachte wirklich, ich werde verrückt.

Ich war Anfang August bei einem zweiten Neurologen, der sagte, dass sowohl die Diagnose in der Uniklinik (CIS) als auch die Kortison-Stoß-Therapie Mist waren, weil er keinerlei Ansatzpunkte für MS oder CIS sieht (Symptome zunehmende Taubheitsgefühle am ganzen Körper, erhöhte Leukocythenwerte im Liquor, keine Schrankenstörung oder erhöhte Glucose, keine Herde im Gehirn oder HWS). Sein Plan ist jetzt die Symptome zu behandeln, er weiß aber auch nicht, was es ist. Ich bekomme jetzt Gabapentin und da es bislang nichts bewirkt hat, wird die Dosis schön weiter erhöht. Werde davon recht müde und zu Anfang jeder Dosissteigerung etwas benommen, aber es hält sich noch im Rahmen. Viel mehr geht aber wohl nicht als jetzt (300mg-600mg-600mg).

Da er Psychosomatik in den Raum geworfen hat, bin ich zu einem Psychiater mit der Spezialisierung Psychosomatik gegangen. Der sah jetzt aber erstmal in der Art und Verbreitung der Symptome, sowie in meinem Umgang mit dem Ganzen keine Ansatzpunkte für psychische Ursachen. Meine Angst ist und war halt, dass man mich in die Psychosomatikecke steckt, sobald den Ärzten nichts mehr einfällt, es aber sehr wohl noch Möglichkeiten gibt und diese dann ungenutzt bleiben. Auch deswegen dieser Besuch. Wäre mir auch Recht, wenn es etwas psychosomatisches wäre. Dann könnte man wenigstens sinnvoll behandeln.

Dann war ich noch bei einem neuen Allgemeinmediziner, der die Idee von Neurotoxinen hatte und erstmal auf Parasiten und Infektionen getestet hat. War aber auch ohne Befund. Magnesium hat er auch gleich abgeklappert. Auch nichts. Er hält ein weiteres MRT des Gehirns für sinnvoll, da es vllt Myelitis (in der Nähe des Hirnstammes) sein könnte und mein MRT ja Ende Juni war und damit schon etwas länger her ist. Die Diagnose CIS und die Kortisontherapie waren auch nach seiner Meinung ohne jede Grundlage. In den Arztbericht schreibt er natürlich trotzdem wieder schön mögliche psychosomatische Genese ^^

Mein nächster Arzttermin wird sich auf Neuroborreliose beziehen. Ich klappere jetzt einfach alles ab und sammle sämtliche Labor- und Untersuchungsergebnisse.

Ja, es gibt viele Krankheiten außer MS, die eine erhöhte Zellzahl im Liquor hervorrufen. Welche es ist, kann man an der Anzahl, der Art der Zellen und dem Verhältnis zueinander ablesen.

m)okuxs86


... oder eben auch nicht ^^

I6rocx24


wie hoch war denn dein B12 ?

In anderen Ländern liegt der Bereich eines Mangels deutlich höher als in

Deutschland!

Hast du ein Magenproblem bzw nimmst du Omeprazol oder was gegen Magensäure?

m>okgus86


Mein B12 Wert war Ende Juni bei 313. Normbereich wird da bis 211 angezeigt.

Und Magenprobleme habe ich nicht nein, Medikamente nehme ich diesbezüglich auch nicht.

R<ikozxan


Was mir noch einfallen würde, wäre ne Koversionsstörung, zumindest gibts auch da solche Symptome bis zur vollständigen Unbeweglichkeit ist da alles dabei (Taubheit z.b. auch). Hab aber da überhaupt keine Erfahrung nur ne Reportage drüber gesehen. Ist halt mehr dann Richtung psychische Krankheit.

m-okusx86


So eine kleine Aktualisierung. Es hat sich etwas getan.

Ich wurde nochmal auf borreliose getestet, negativ. Ebenso negativ Test auf hashimoto und erneutes MRT vom Kopf.

Meine Beschwerden wurden weiterhin intensiver. Bin bei der fünften taubheitsphase angelangt. Am wenigsten spüre ich an der Stirn. Warm, kalt und schmerzen fangen auch an beeinträchtigt zu werden. Statt gabapentin nehme ich lyrica. Nächster Versuch.

Jetzt zum positiven :) ich habe mir aus Frust im dm Vitamin b12 Tabletten geholt, 30 μg. Hatte früher mal welche mit 20μg genommen ohne Erfolg. Nachdem ich letzten Donnerstag dann diese 30μg Vitamin b12 zu mir genommen hatte, bekam ich ein paar Stunden später erst herzklopfen und dann kribbelte es in den fingern und später auch in den Füßen. Sie fingen unglaublicher Weise an "aufzuwachen". An einen Paar nervensträngen zog sich dieses aufwachen hoch. Nach 30 Minuten war es vorbei. Meine haut wurde wieder tauber. Ich holte mir daraufhin Tabletten mit 1000μg Dosierung. Gleicher Effekt, hielt so ca 3 Stunden. Dann wieder schrittweise zurück zum alten Zustand. Mein Hausarzt spritzt mir jetzt einmal die Woche 1000μg , gestern war das erste mal. Bislang merke ich nichts außer dass mir echt warm ist ^^ ich habe deswegen heute Morgen trotzdem nochmal die Tabletten genommen, einfach weil das Gefühl so schön war wieder wenigstens ansatzweise zu spüren, wie meine Gesichtsmuskeln sich bewegen...

Ich habe von einer Ärztin gehört dass man neurologische Symptomeauch bei einem Vitamin b12 Wert knapp über dem mindestwert haben kann (mein Wert im Juni war 313). Was mich jetzt verwirrt ist, dass Vitamin b12 als Tabletten so schnell aber nur so kurzfristig hilft. Während bei der spritze bislang nichts besser geworden ist. Kann Vitamin b12 vielleicht bei anderen Krankheiten kurzfristig Symptome verursachen ?

Viele Grüße :)

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