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Freizeit mit Epilepsieneigung

fLree&falxl1 hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

schon seit ich sechs bin, besteht bei mir Epilepsieneigung, die jedoch - und trotz auffälligen EEGs - immer als "Panikattacken" behandelt wurde.

Naja, bin damit groß geworden, iwann gewöhnt man sich dran.

Mit 19 hatte ich dann Verdacht auf Temporallappenepi..Neuro: "Ach, bei Ihnen wurde schon mal eine Panikstörung diagnostiziert? Na, dann kommts bestimmt daher..und jedes EEG kann mal auffällig sein (ich hatte noch nie ein unauffälliges)."

Mit 20 bekam ich ein Antiepileptikum (Gabapentin) als Schmerzmittel, drei Wochen später war ich symptomfrei und 2014 war der schönste Sommer meines Lebens, weil ich einfach so viel machen konnte. O-Ton-Ärzte "Krass, da muss doch was Organisches sein"

Leider griff das Gaba nach neun Monaten meinen GI-Trakt an und wurde ausgeschlichen.

Nach und nach kehrten die Symptome zurück.

Im März diesen Jahres hatte ich eine Magenspiegelung, bei der mir 300mg Propofol i.v. und wohl para gespritzt wurden, anschließend hatte ich eine fette Thrombophlebitis, begann beim Einschlafen zu krampfen und hatte anschließend noch eine starke Sinusitis (hab ich sehr häufig, aber DIE war krass).

Naja und das Krampfen blieb. Ich hatte vor knapp drei Monaten auch mega Stress und hab mich quasi immer in den Schlaf gekrampft, teilweise kann ich mich erinnern, teilweise wurde es beobachtet und manchmal merkt man es, wenn man z.B komplett steif aufwacht. Ende April hatte ich einen fokalen und anschließend komplex-fokalen KA, da ich laut Freunden zunehmend somnolent wurde, kam ich ins KH. Weil die meine Vordiagnosen kennen, wurde ich zwar behalten und bekam zwei EEGs (sehr sinnvoll unter Tavor-Einfluss) und am Ende war doch wieder alles "die Psyche" und ein Kaliummangel, den ich mir selber diagnostizieren musste, da er übersehen wurde, anschließend wurde er im Brief nachgetragen. Warum bei meinen "psychogenen" Anfällen ein Antiepileptikum half - das wussten sie auch nicht. Naja, ich reduzierte mein Tun total und behandel(te) mich selbst als wäre ich ein Epileptiker (viel schlafen, essen, trinken, bestimmte Situationen meiden) und es wurde aushaltbarer, wobei die Angst bleibt, wenn man mal sowas erlebt hat.

Als Notmed habe ich immer Tavor expidet 1mg in der Tasche, das wirkt bei mir im Anfangsstadium sehr schnell.

Als die Hitzewelle so krass war, wurde damit dreimal ein beginnender Anfall unterdrückt.

Ich reagiere auf: Sonne (vor allem in nem bestimmten Winkel), Wärme, gelbe Straßenlaternen, Autolichter, grelles Licht (z.B Klassenzimmer oder Zahnarzt), bestimmte ganz starke Flackerlichter, Reizüberflutung (Lärm, viele Menschen usw), Lichtwechsel usw. und das vor allem wenn ich müde oder reizüberflutet bin, es mir zu warm ist oder ich Hunger/Durst hab.

Wie ich reagiere: UNWIRKLICHKEITSGEFÜHL!!, neben mir stehen, Unruhe, Bewegungsdrang, so komische Ausfallschritte, Gang- und Sprachstörung, zittern/krampfen, das in den Augen/im Gesicht beginnt und über Bauch in die Beine geht (laut Zeugen), Schluck- und an-mir-rumzwick-Zwang usw., ich werde auch somnolent, bekomme das meiste um mich rum mit, hab danach aber ne filmrissige Erinnerung.

Ich habe versucht, meinen Alltag zu bremsen; mein Umfeld weiß, wo die Tabletten im Geldbeutel sind usw.

Ich liebe Sommer, aber die Sonne macht mir mein Leben zur Hölle.

Ich hätte so gerne Spaß, aber da is immer der Gedanke im Hinterkopf, was ich machen soll, wenn es wieder passiert...

Trotzdem war ich in dem Sommer schon zweimal baden (mit Freunden und einer Luftmatratze, auf die sie mich legen könnten, wenn..) und ich war schon zweimal in ner Disco (in solchen mit weniger starken Lichteffekten, einer prophylaktischen Tavor und Sonnenbrille - und schön wars trotzdem ;-))

..aber trotzdem...mich ärgert das so...soll jetzt bald nochmal zum Neuro, um mich medikamentös einstellen zu lassen (da ich außerdem noch eine Hirnatrophie und teilweise Seh- und sehr oft Blasenstörungen habe, muss ich vll auch nochmal ganz schauen lassen)..

Gehts hier irgendwem ähnlich, der ein bisschen schreiben will?

Würde mich über Austausch freuen!

LG

Antworten
L*ucix32


Hallo

Tavor braucht einige Minuten zu wirken. Da epileptische, Anfälle in der Regel nur ca. 1 Minute dauern, ist es relativ sinnlos es ständig zu nehmen. Dann hilft es nur gegen Angstzustände oder Migräne.

Bzgl. Reize. Würde Migräne im Betracht gezogen? Die Symptomen passen besser dazu als Epilepsie.

Gabapentin ist auch gegen Migräne effektiv und wird auch als Psychopharmaka eingesetzt - wenig diagnostische Wert.

Wichtig ist der Dauer der Krampfanfälle und wie sie ablaufen. Bei tonisch- clonisch wird auf einem

Schlag alles versteift und nicht eine Körperteil nach den nächsten.

Am sinnvollsten wäre ein Termin in einem Epilepsieambulanz, da es auch Mischungen von epileptische und nicht- epileptische Anfälle gibt. Es ist durchaus möglich beides zu haben.

f"reeHfaxll1


1. Bist du Ärztin oder was?

2. ich nehme Tavor nicht ständig (um Gottes Willen!) und hab außerdem die expidet

3. ich rede hier nicht von Grand-mals, sondern von fokal und komplex-fokal

4. Migräne wurde noch nicht ausgeschlossen, würde ich falls es rauskommt aber natürlich auch behandeln lassen

5. Gabapentin wird in der Psy höchstens noch als Stimmungsstabilisierer eingesetzt, kannst überall nachlesen. Gegen anderes hilft es nicht. Pregabalin schon & falls beim Neuro wieder nur Hickhack rauskommt, dann lass ich mich darauf einstellen, da ist alles dabei

6. Ja, ich lass mich durchchecken. Danke trotzdem für deine Antwort, auch wenn ich das Gefühl habe, du hast meinen Beitrag gar nicht richtig gelesen

7. Auf das Thema "Psyche" reagiere ich deshalb mittlerweile so aggressiv, weil ich seit Jahren in Therapie bin (ich kenne meine Schwachpunkte und habe definitiv keine fehlende Krankheitseinsicht) und dennoch extrem heftig auf Licht usw reagiere. So kann ich z.B nie im Dunkeln Autofahren oder so (im Moment hab ich noch keinen FS) und das schränkt halt schon extrem ein

C+raxky


Ich würde mal den Neuro wechseln o.O So weit ich weiß, gibt es sehr gute Medis, welche die Krämpfe minimieren

f5ree@f}all1


..dazu hab ich mich jetzt auch entschieden.

Termin ist im August..ich hoffe das Beste..

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