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Als- täglich mehr Symptome, keine Diagnose

EYhemaJligeUr Nutz'er V(#469485)


Wie weit bist Du eigentlich mit der Abklärung bezgl der anfangs mal erwähnten Kollagenose? Was ist jetzt mit dem anfangs so stark erhöhten ANA-Titer?

Warum versteifst Du Dich eigentlich so sehr auf eine neuromuskuläre Erkrankung?

Hast Du Dich heute mal um einen Termin in einer Muskelambulanz gekümmert? Wenn nein, warum nicht? Den Termin kannst Du auch erstmal OHNE Überweisung ausmachen. Musst ja nur sagen, dass der Neurologe eine ausstellt, wenn der Termin steht.

jTessyd-x81


Hat bei eigentlich mal einer, von den Rheumatologen wo du warst die Tender Points getestet? Schon mal Fibromyalgie in Betracht gezogen worden?

Wegen Quensyl, ich habe noch von keinen Gehört, wo Quensyl hilft aber Cortison nicht. Ausgenommen natürlich jemand hat Malaria ;-)

Davon mal angesehen, wird Quensyl selbst wenn eine Kollagenose vorliegt, wo auch Cortison eine Besserung bringt, nicht bei Kollagenosen mit Muskelbeteiligung gegeben. Wird bei Hautbeteiligung ehr angewendet tlw. auch Gelenke.

Neuro erst recht nicht, würde nichts bringen und als NW ist auch gar nicht so selten Parästhesien, Schwindelt, Albträume, Sehstörungen.

Aber dein HA scheint ja zu meinen alles um Rheumathema zu wissen, was sich leider viele HA anziehen.

Daher ist es eigentlich unwichtig, was Rheuma /Klinische Immunologie Fachliteratur zu Therapie und Diagnostik dazu sagt. So ein HA steht ja über alles.

Kann im besten willen nicht nachvollziehen, das bei dir an Kollagenose noch festgehalten wird.

Oder der HA will dir Quensyl verschreiben und es bei dir auf eine Kollagenose schieben, damit du da nicht ständig aufschlägt und nicht weiter meinst seine Neuromuskuläre Erkrankung zu haben.

Rheuma Erkrankung werden ja oft als "lächerlich und harmlos" dagestellt, kann man gern jemand aufdrücken um das der Beruhigt ist. Auch wenn die nicht stimmt.

S.paLrxo


Ich bin in Behandlung beim Rheumatologen und der hat mir Quensyl aufgeschrieben. Ich persönlich glaube nach dem kortidondtoß auch nicht mehr an eine kollagenose und nehme deshalb auch das Quensyl noch nicht. Nächste Woche werde ich ihn nochmal versuchen anzurufen und ihm das mitzuteilen. Es spricht einfach zu viel dagegen. Ja, ich sollte mir schon Mal einen Termin in ner muskelambulanz machen.

Sjpraro


Habe eine Vitalstoffanalyse gemacht und dabei ist rausgekommen, dass ich einen Vitamin b 1 Mangel habe. Außerdem sind alle anderen b Vitamine auch niedrig außer b 12. jetzt Weidlich nicht, ob meine Symptome daher kommen können oder ob der Mangel etwa von reiner Erkrankung der Nerven kommen kann, da man dadurch ölt einem erhöhten Bedarf hat

EKhemalIiger Nut"zer (#469&485)


oder ob der Mangel etwa von reiner Erkrankung der Nerven kommen kann, da man dadurch ölt einem erhöhten Bedarf hat

NEIN, kommt nicht von einer neurol Erkrankung. Neurol. Symptome können durch einen Mangel entstehen, aber ein Mangel entsteht nicht durch diese Symptome.

ich nehme mal an dass das Wort ölt evtl heißen soll.

Es wäre ratsam, die Texte erst zu lesen und dann abzuschicken. Manchmal ist es schwer zu lesen, wenn die Texte vom Handy aus getippt werden und die Autokorrktur bzw Wortergänzung aktiviert ist

Szparxo


Ja, tut mir leid. Hab es manchmal eilig. Also habe einen b1 Mangel, Vitamin c Mangel, und einen Vitamin e Mangel. B6 und b2 sind erniedrigt.

Tunk hab ich auch zu wenig und mein oh Wert im Blut ist zu sauer. Meine leberfette sind auch ziemlich hoch.

Das ist rausgekommen. Dachte halt, da Vitamin b 1 dazu dient Nervenzellen zu regenerieren, habe ich einen erhöhten Bedarf und dadurch den Mangel. Gerade die Werte, die fürs uns wichtig sind, sind auch der Bahn, das ist doch komisch.

S,paro


Sorry, wieder zwei Fehler... Wollte es noch gar nicht abschicken.

Also ich meine dass gerade die werte, die für das ZNS verantwortlich sind, aus der Bahn geraten sind.

E3hemaPl]iger Nu3tzer (#464948x5)


Kann deinen Gedankengang schon verstehen. Ist aber eher oder hauptsächlich ernährungsbedingt.

Oft ist es so, dass der eine Nährstoff nicht ohne den anderen Nährstoff verwertet werden kann. Oder z.B. bei einer entzündlichen Darmerkrankung können die Nährstoffe über die Darmschleimhaut nicht gescheit aufgenommen werden.

Wer sich recht gut mit dieser Marterie auskennt ist musicus_65.

schreib ihn einfach mal per PN an. Der kann Dir da bestimmt weiter helfen.

pgelzVtier8x6


Du hast doch dem Kortison von Anfang an keine Chance gegeben, und die Dosis war meiner Erinnerung nach recht gering und die Therapiedauer kurz. Nur, weil man meint, dass sich die Symptome innerhalb der ersten Zeit nach Therapiebehinn verschlechtern, muss das nicht heißen, dass das Medikament Schuld daran ist...

p[elzti>erx86


Was ich auch schon nicht mehr überblicke: gefühlt jammerst du seit einer Ewigkeit über immer schlechter werdende Symptome, größere Einschränkungen (gerade mit dem Sprechen und Schlucken) etc...Aber nach welchem Zeitraum hast du nun genau welche Einschränkungen...?

Ich meine, an diesem Zeitpunkt, sollten die Einschränkungen objektiv fortgeschritten sein, müsstest du dich doch ständig verschlucken, andere müssten eine veränderte Sprache bemerken etc.pp.

Weißt du, ich beobachte nicht dauernd, welche Schwäche wo zunimmt. In den letzten Tagen ist mir plötzlich bewusst geworden, dass es jetzt, wenn ich meinen Oberkörper im Stand nach vorne gebeugt habe oder aus dem Sitzen aufstehen will, nicht mehr ausreicht den Oberkörper mittels einmaligem Abstoßen der Hände von den Oberschenkeln aufzurichten. Nun muss ich zudem auch noch nach dem Abstoßen an mir hochklettern und so den Oberkörper aufrichte. Da aber letzten Ende das Ergebnis ist, dass ich stehe, ist mir diese Entwicklung gar nicht so bewusst gewesen, weil die weitere Einschränkung, die sich daraus ergibt, praktisch nicht sehr groß ist. Ich komme ja zum Stehen. Wenn ich mich jetzt aber darauf versteifen würde, dass eine weitere Progression stattgefunden hat, würde es mir schlechter gehen, obwohl das erreichbare Ergebnis mit ein wenig Nachhilfe dasselbe geblieben ist. Keine Ahnung, ob du verstehst, was ich meine. Vielleicht habe ich es in der Hinsicht "leichter", weil ich noch andere, schwerwiegende Einschränkungen durch andere Erkrankungen habe, so dass die neuromuskuläre Problematik nicht ständig bei mir im Fokus ist und ich mir es gar nicht "leisten" kann mich diesbezüglich ständig zu beobachte. Aber dieses ständige Beobachten, was du zu tun scheinst, kann du dir nicht guttun und ist gepaart mit Panik und Passivität auch nicht sinnvoll bzw. eher das Rezept für's völlige Abdrehen; de facto handelt es sich bei dir momentan allenfalls um geringe Funktionseinschränkungen, die du aber offensichtlich weitaus dramatischer wahrnimmst.

Was ich zudem, wie viele Vorredner auch, nicht vestehe: wenn die Einschränkungen deiner Meinung nach nun objektivierbar sind, dann wäre es ja ein leichtes diese dem Neurologen zu zeigen, und so eine Überiwesung zu bekommen.

Aber dafür müsstest du eben aktiv werden statt dich hier nun auszuheulen.

SJparxo


Ich verstehe.

Habe in der letzten Woche bei allen Neurologen im Umkreis angerufen. Nächstmöglicher Termin ist immer noch im Januar. Solange bleibt mir nichts anderes übrig als zu warten. Oder soll ich in die Notaufnahme Fahren? Seit gestern ist mein großer zeh taub, also pelzig und tut auch weh. Komisch dass das beides zusammen geht.

E!hemaliFgerC Nu1tze!r (#46v9485x)


Du sollst in der Muskelambulanz anrufen und einen Termin dort machen

SEpGarGo


Habe emails mit meinen befunden hingeschrieben. Ich bin nicht untätig.

E^hem1aliger Nwutzer (#46x9485)


Warum weigerst Du Dich so strikt, das Telefon in die Hand zu nehmen und anzurufen? WO ist da das Problem?

Die werden bestimmt nicht die ganzen Befunde durchlesen und Dir dann einen Termin anbieten.

Also nimm das Telefon in die Hand und mach einen Termin.

Das ist doch nun wirklich nicht schwer.

LOucxi32


Wenn die Emails keine Überweisung enthalten, dann werden sie die Befunde nicht lesen. Auch mit Überweisung ist es sehr unwahrscheinlich.

Es gibt einfach keine Zeit Patientenbefunde genau durchzulesen. Meistens ließt man nur die neuersten. Und das ist von bestehende Patienten.

Von wildfremde wird erst recht nichts gelesen. Man ist nicht dafür bezahlt und Patienten haben Vorrang.

Daher ruf an, mache einen Termin und besorg dir eine Überweisung.

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