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Als- täglich mehr Symptome, keine Diagnose

LFu[ci3x2


Man muss es so sehen: in der Klinik arbeitet man 8 oder 10 Stunden und hat mit Glück 20 Minuten Pause. Wer will in diese 20 Minuten fremde Befunde durchlesen statt zu essen?

S8parxo


Ich habe in allen muskelambulanzen, die weniger als 4 Stunden Fahrt von mir weg sind, bereits vor Monaten angerufen, über die Hälfte vereinbaren nur einen Termin, wenn die per Email Befunde bekommen, die andern wollen zuerst mit einem behandelnden Arzt reden. Sag mir in welcher muskelambulanz du warst und einfach einen Termin bekommen hast, dann Ruf ich da an.

jsess~y-8x1


über die Hälfte vereinbaren nur einen Termin, wenn die per Email Befunde bekommen

Bist du die sicher, das die meinten das du die Befunde per mail schickst?

Ich kennen den Ablauf so, Arztpraxis ruft da an, dann wird vereinbart das Epikrise und Befunde da hin geschickt werden. Dann wird geprüft, zwecks Termin.

L:u(ci3x2


Charité. Anruf reicht.

Jetzt bin ich bei eine niedergelassene Neurologin für Muskel- und Bewegungsstörungen. Da ebenfalls: Anruf reicht. Termin innerhalb 2 Wochen.

Also schwierig ist es nicht .

LXucdix32


Zudem fast jede Neuro kann Blut abnehmen und EMGs machen. Fallen beide unauffällig aus wird eh meistens nichts mehr gemacht. Wozu dann auch? Biopsie wird nichts zeigen. Höchstens kommt noch ein Lumbalpunktion. Machen auch niedergelassene Neurologen.

Daher versuche Neuros für Bewegungsstörungen. MS, ALS und Dystrophien werden auch von diese Neuros diagnostiziert und behandelt.

LJucri3x2


Ablauf wie Jessy beschreibt, ist relativ üblich da es sehr viele ALS & Co. Ängstler gibt und nur eine begrenzte Anzahl von Termine.

Für Sonderambulanzen brauchst du immer eine spezifische Überseisung der der Termin begründet. Manche nehmen Hausarzt Überweisungen nicht an sondern nur von Fachärzte.

jNes.sy-8x1


Sonderambulanzen brauchst du immer eine spezifische Überseisung der der Termin begründet.

Ich dachte darum ging es hier?

EMP und Co ist doch schon mehrfach bei ihr gemacht worden. Wenn ich das noch richtig in Erinnerung habe, war sie doch schon Stationär in einer Uni Neurologie.

Ljucis32


Wenn das alles schon gelaufen ist, dann ist ein Muskelambulanz sinnlos. Bei muskelerkrankungen schlägt das EMG aus. Wenn es im EMG, Blut und Liquor keine Anzeichen für einen Muskel- oder Nervschädigung gibt, wird ein Muskelambulanz keine weitere Diagnostik betrieben, da es keine neue Erkenntnisse bringen wird und komplett Zeitverschwendung ist.

Ich landete schnell in die Ambulanz da stationär nach Diagnostik wurde es in den Brief stark empfohlen mit Angabe der Telefonnummer.

EihemaDligeAr Nutzer4 (#4694@85)


Sie ist mehrfach durchuntersucht worden das stimmt schon. Aber sie sagt ja, ihr gehe es immer schlechter, die Schwäche, die eigentlich nur von ihr als solche empfunden wird, nimmt immer mehr zu, etc.

Deshalb von mir das Argument, sie solle einen Termin in der Muskelambulanz vereinbaren, damit ihr DORT gesagt wird, dass sie immernoch keine ALS hat.

Ich vermute ja eher, dass hier die psychische Komponente sehr stark MITspielt.

Nicht nur, das ist klar. Es bestehen sicherlich einige Symptome tatsächlich, aber objektiv sicherlich nicht in so starker Ausprägung.

Deshalb ja meine Aussage, wenn die Beschwerden/Symptome objektiv so schlimm sind, wird ihr KEIN Neurologe die Überweisung in die Muskelambulanz verweigern.

Und wenn sie da heute anruft und einen Termin für z.B. Januar vereinbart, dürfte das kein Problem sein, einen Termin zu bekommen.

Anrufen, sagen, dass man z.B. am 4. Januar vom Neurologen die Überweisung erhält und Termin für danach vereinbaren.

Bekommt man die Überweisung dann doch nicht, umgehend anrufen und den Termin absagen.

Ich verstehe hier echt das Problem nicht.

jLess'y-81


Ich dachte immer so welche Spezialambulanzen sind für welche da, wo ein begründete Verdacht besteht bzw. Komplizierte Fall und nicht um ein die ALS zu nehmen ":/ . Darum die Reglung, das nur jemand ein Termin erhält, wenn ein Arzt die Notwendigkeit bescheinigt und die auch die Notwendigkeit Prüfen . Ok wohl falsch verstanden. Dachte nur die haben mit den Komplizierten fällen schon genug zu tun.

pYelgztierx86


Bei muskelerkrankungen schlägt das EMG aus

Nein, nicht unbedingt. In der Regel tut es das, aber so in der Absolutheit formuliert, stimmt es nicht.

Es gibt ein paar Myopathien, bei denen das EMG gerade zu Beginn normal ausfallen kann. Das sind vor allem entzündliche wie metabolische Myopathien.

Ein EMG kann immer viel sicherer einen neuronalen Schaden detektieren als einen primären Muskeldefekt. Die EMG-Befunde bei Myopathien sind i.d. Regel bis auf wenige Ausnahmen (Myotonie)) sehr unspezifisch und im Vergleich mit der Ausprägung der Schwäche eher gering. Dagegen sind Motorneuronerkrankungen bzw. Schädigungen des Axons sehr gut mittels EMG darstellbar, und es lassen sich auch spezifische Befunde (im Sinne des Schädigungsortes, nicht bezogen auf eine bestimmte Erkrankung) erheben.

seymptoxmi


Kann hier einer erklären, was ein chronisch neurogener Umbau im Muskel tatsächlich bedeutet?

L(uci/3x2


"Neurogener Umbau" bedeutet, dass einzelne Abschnitte der Muskulatur, die durch Ausfälle der betreffenden Nerven nicht mehr innerviert werden langsam anfangen das Muskelgewebe in Fett oder Bindegewebe umzubauen.

Also zunehmende Muskelvolum ist nicht Muskel sondern andere Gewebe.

Ist auch als Pseudohyperzrophie bekannt.

Betrifft oft Bandscheibenpatienten.

L8uci[3x2


Ist immer chronisch.

LKucix32


Außer durch OP der Nerv rechtzeitig entlastet werden kann.

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