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Als- täglich mehr Symptome, keine Diagnose

BNrombeerNküchleWin


omg überlest bitte die Rechtschreibung - hatte erst einen Kaffee :-p

kui*zxm


hier hat auch niemand jahrelang "nur" gezuckt und dann ALS bekommen.

Von jahrelangem Zucken hat ja nie jemand gesprochen. Wenn ihr nie jemanden hattet, der als Erstsymptom Zuckungen bzw. Faszikulationen hattet, dann liegt das vermutlich daran, dass eben Faszikulationen und Zuckungen medizinisch nicht wirklich ernst genommen werden und niemand sich wegen solchen bei Euch in der Ambulanz vorgestellt hat. Hier spricht ja auch niemand davon, dass Faszikulationen als alleiniges Erstsymptom oft vorkommen. Tun sie ja nicht. Es ist eher selten.

Es gibt allerdings Studien, die Faszikulationen als Erstsymptom beziffern. Auch gibt es unzählige Berichte in deutschen und englischen Foren, in denen ALS Betroffene eindeutig von Faszikulationen als ihr damals stattgefundenes Erstsymptom Berichten - und zwar ohne das weitere Symptome zunächst vorhanden waren. Und jetzt sag nicht wieder, dann war es aber keine ALS! Das ist Humbug! :-)

cFhxi


Auch gibt es unzählige Berichte in deutschen und englischen Foren, in denen ALS Betroffene eindeutig von Faszikulationen als ihr damals stattgefundenes Erstsymptom Berichten - und zwar ohne das weitere Symptome zunächst vorhanden waren.

Und die Leute haben nicht nur von Zuckungen berichtet. Die haben auch von Schmerzen hier und da, von husten, schnupfen, Allergien, Bauchschmerzen, Durchfall und ALLEN anderen Symptomen berichtet, die Menschen eben ab und zu haben können. Lediglich auf die Zuckungen wurde sich versteift, weil die eben mit den Muskeln mehr zu tun haben, als Durchfall. Dennoch zucken Milliarden Menschen auf der Welt vor sich hin, ohne jemals an einer ALS zu erkranken. WÜRDE man Zuckungen tatsächlich ernst nehmen, wären alle Menschen auf der Welt ernsthaft erkrankt. Denn jeder Mensch zuckt. Jeden Tag, an mehreren Stellen, mal länger, mal weniger, mal sichtbar, mal nur spürbar, mal heftig, mal schwach. Zuckungen gehören genauso zur ALS, wie eine Erkältung zu HIV.

B;rombePerküyckhlexin


Und jetzt sag nicht wieder, dann war es aber keine ALS! Das ist Humbug! :-)

Ach Schätzchen du musst doch deine Meinung nicht immer mit der Keule unterstützen oder? Wir können uns doch normal unterhalten. ;-)

Im grunde genommen haben wir beide unterschiedliche meinungen und das auszudiskutieren ist müssig, da wir beide nicht von unseren Standpunkten abgehen. ;-D

Das spielt auch keine rolle, da es hier um Sparo's Problem geht, und da muss ich pelztier recht geben. Sparo glaubt einer ausreichend neurologischen Untersuchung bei mehreren Ärzten nicht, aber eine Zweitmeinung bei einem Rheumatologen lässt auf sich warten - und das obwohl der ANA ja sehr für ein solches Problem steht. Und ich habe ihr auch für ihr Zungenproblem geschrieben , das ein Ultraschall nicht ausreichend ist. Wenn sie wirklich gewissheit haben möchte, ist ein Zungen EMG unumgänglich.

kFiPzm


Chi, red' ich eigentlich chinesisch? Es *gibt* Studien darüber! Es gibt Berichte von *Fasszikulationen* als *einziges* Erstsymptom von ALS Erkrankten!

WÜRDE man Zuckungen tatsächlich ernst nehmen, wären alle Menschen auf der Welt ernsthaft erkrankt.

Und genau *das* ist der Grund warum eben niemand in Kliniken mit ausschliesslichen Faszikulationen aufschlägt, weil es eben tausend Gründe für Zuckungen/Faszikulationen geben kann. Das bedeutet im Umkehrschluss aber *nicht*, dass eine ALS sich nicht durchaus zuerst mit Faszikulationen äussern *kann*. Dafür gibt es Belege, Beweise, Menschen, die genau *davon* Berichten, sogar Studien.

K"leineHjexex21


Chi, red' ich eigentlich chinesisch? Es *gibt* Studien darüber! Es gibt Berichte von *Fasszikulationen* als *einziges* Erstsymptom von ALS Erkrankten!

Die Studien sind doch völlig überholt und längst widerlegt. Das hatten wir doch schon pn. Es gibt keine Studien. Wenn du eine findest, die aktuell ist, dann schick sie mir pn. Aber aktuell!

SDparso


Strümpfe ist einfacher als Socken, weil ich Probleme mit dem s habe und weniger mit dem St. Außerdem habe ich Probleme mit dem l und r.

Ich habe vom emg keine wirklichen Befunde. Bei einem stand etwas von neurogenen Veränderungen um m. Vastus lateralis rechts von 7 m.v. Und links von keiner maximalen willkürinnervstion. Beim nächsten emg sagte der Untersucher, alles sei in Ordnung, auch wenn er ewig meinen Daumenballen untersucht hatte, weil er meinte da etwas pathologisches zu sehen, es aber dann als endplattenrauschen einstufte. Außerdem machte ein Muskel Geräusche, aus sei er angespannt obwohl er ganz locker war. Der Untersucher sagte dann, ich solle mich entspannen, das war ich aber. Dasselbe passierte mir im folgenden emg. Als ich den Neurologen dann daraufzustellen pathologische ruheaktivität ansprach , sagte er, die Frage sei zu spezifisch. Komisch halt, dass das genau in den Muskeln auftrat, die angespannt waren.

Ich habe versucht, einen Rheumatologen zu finden, der gerade nicht im Urlaub ist, aber einen Termin bekommt man frühestens ab November. Von daher muss ich warten.

Außerdem spricht einiges gegen ein autoimmunes geschehen, wie zum Beispiel ein normaler Crp und ne normale bsg. Dennoch hoffe ich dass es sowas ist.

k7izm


Die Studien sind doch völlig überholt und längst widerlegt. Das hatten wir doch schon pn. Es gibt keine Studien. Wenn du eine findest, die aktuell ist, dann schick sie mir pn. Aber aktuell!

Eine Studie die sich mit der Anamnse und Symptomatik befasst hat soll überholt sein? Warum sollte die überholt sein? Man hat ALS Patienten nach ihrem ersten auffälligem Symptom befragt, was sollte man hier in der Studie falsch getan haben? Hast Du eine andere Studie, die anteilsweise Erstsymptome prozentual bis auf 5% runterbricht?

kRixzm


Diese Studie kann man nicht widerlegen. Und Du hast auch keine die anderes aufzeigt.

K>leicn[eHe&xe21


Weil in dieser Studie die Patienten NUR BEFRAGT und NICHT UNTERSUCHT wurden! Das ist eine rein subjektive Angabe von Symptomen. Es wurde ja nicht mal kontrolliert, ob die Symptome überhaupt klinisch relevant waren. Wer eine Studie heute so durch führt, wird diese nie veröffentlicht bekommen.

Alle neueren Studien führen Faszikulationen oder Zuckungen als Erstsymptom gar nicht mehr auf. Ich hatte dir eine davon geschickt.

cbhi


KleineHexe hat absolut recht. Du, kizm, stützt dich mal wieder auf EINE veraltete, nicht mal korrekt durchgeführte Studie. Deine Aussage über Faszikulationen wird dadurch nicht untermauert und ich vote weiterhin dafür, dass man solche Aussagen hier moderativ entfernt, weil sie die irrationale Angst von Hypochondern in Bezug auf ALS nur verschlimmert. Ebenso übrigens wie deine ständigen Rechenspiele im ALS-Faden.

pXelzgtierx86


Außerdem habe ich Probleme mit dem l und r.

Sag mal, merkst du nicht, dass du dir selbst widersprichst? das ist ja der Grund dafür, dass du mindestens genauso viel Probleme beim Aussprechen von "Strümpfe" haben müsstest wie bei der Artikulation von "Socken".

T is normalerweise ebenflls schwierig zu artikulieren, weshalb deine Behauptung, dass du s besser aussprechen kannst als st, eher schlecht zusamen geht mit deiner Vermutung eine Bulbärparalyse zu entwickeln.

Ich wäre froh gewesen, wenn mir damals jemnd mögliche Differenzialdiagnosen genannt hätte. Du dagegen scheinst ganz versessen darauf zu sein dich auf ALS zu konzentrieren. Selbst wenn es eine Bulbärparalyse wäre (damit sage ich nicht, dass es wahrscheinlich eine ist) - auch die ist NICHT spezifisch für ALS.

Weißt du: ich habe wohl eine auffällige Zunge, die selbst der letzte Neurologe bemerkte bei einer sehr kurzen Untersuchung (max 3 Minuten für die grobe Austestung von Reflexen, Muskelkraft und er hat mir kurz in den Mund geschaut und die Zungenkraft untersucht), ohne dass ich irgendetwas zu ihm gesagt hätte, weil es für mich wesentlich störendere Beschwerden als seltsame Bewegungen bzw. Zuckungen der Zunge in Ruhe gibt.

Meine Zungenkraft ist leicht reduziert, ich habe Probleme einige Laut schnell hintereinander auszusprechen (die einer großen/normalen Kraft der Zunge bedürfen wie lalalalala oder bei denen das Gaumensegel richtig funktionieren muss wie kakakakakaka etc), aber beim normalen Sprechen keine für mich wahrnehmbaren Probleme.

Ich habe eine leichte Spastik, und zum Teil ausgeprägte Paresen. Trotzdem mache ich mir nicht in die Hose, weil ich weiß, wie groß die Liste der möglichen DD ist. Ich würde nie auf die Idee kommen, nur an ALS zu denken. Weil ich viel Wissen habe und ein ausgeprägtes Bauchgefühl, das aber in vielen Jahren geformt wurde und lernen konnte, bin ich mir eigentlich sogar ziemlich sicher, dass es keine Motorneuronenerkrankung ist. Und das, obwohl die NLG bei mir nicht groß auffällig war...

Und vor allem: Befunde sind nur Befunde. Sie sind nicht wichtig, wenn sie keine klinische Korrelation haben. Und das gilt insbesondere für leichte EMG Veränderungen.

Wegen abnormen Befunden alleine würde ich mir nie Gedanken machen, ich fange mir erst an Gedanken zu machen, wenn Symptome da sind. Schließlich bereitet dir nicht ein Blatt Papier, ein Befund, körperliche Probleme bzw. eine Einschränkung der Lebensqualität, sondern körperliche Symptome. Vll solltest du das mal mehr aus der Richtung versuchen zu sehen.

Wenn man sich wegen Befunden grämt, die keine klinische-objektivierbare Korrelation haben, dann hat man imho schon ein Problem, welches in Richtung Angstproblem geht, auch wenn das natürlich sekundär zu einer tatsächlich bestehenden/sich entwickelnden organischen Erkrankung auftreten kann, die aber in einem anderen Bereich liegt, als man als Angstpatient annimt.

Ich will nicht bestreiten, dass deine Freunde dir sagen, dass du verändert redest. Aber solange man das nicht neurologisch objektivieren kann mit Dysfunktionen der enstprechenden Hirnnerven, muss man auch als mögliche Differentialdiagnose zulassen, dass dein psychischer Druck und die Angst, die du aufgebaut hast, weil natürlich ungeklärte Befunde da sind (wobei - sorry - für mich deine Symptomatik kein Grund zur Panik sein würde, wobei auch die objektive Sichtweise, dass die Symptomatik momentan nicht für ALS spricht, dir natürlich nichts bei deiner Angst bringt), deine Sprechweise sich verändern ließ.

Das ist nichts Ungewöhnliches - jeder kennt es eigentlich, dass sich die Stimme und Sprache leicht verändert, wenn man aufgeregt ist vor einer Präsentation etc...man stottert leichter, auch wenn man sonst nicht dazu neigt etc...

p'elzti(er86


Wer eine Studie heute so durch führt, wird diese nie veröffentlicht bekommen.

Das stimmt allerdings.

Es ist klar, dass Leute im Nachhinein sich an vieles erinnern, was nicht in Verbindung zu dem eigentlichen Ereignis stand oder zum Teil sogar gar nicht stattgefunden hat (sogenannte falsche Erinnerungen), ganz allgemein betrachtet. Z.b. bei der Rekonstruktion von Unfällen und Tathergängen ist das für die Polizei manchmal ein echtes Problem bei Zeugenaussagen. Da werden manchmal unschuldige Leute beschuldigt, weil ein Zeuge fest daran glaubt, dass er ihn gesehen habe, obwohl das nicht der Fall war.

p/eTlztie<r86


Es ist klar

Wollte eigentlich schreiben: es ist erwiesen durch moderne Forschung, dass...

p$elzIt4ierx86


weil natürlich ungeklärte Befunde da sind

sorry, ich hätte das spezifizieren müssen: hiermit meine ich die eklatanten ANA Erhöhungen, NICHT deine neurologischen Befunde.

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