» »

Als- täglich mehr Symptome, keine Diagnose

SXommPer67


@ Mazikeen

Dein Onkel ist seit Jahrzehnten schon an ALS erkrankt ??? Da hat er ja einen extrem langsamen Verkauf... Gott sei Dank!

M.aziOkeexn


Er ist jetzt 55 geworden.

Das einzige, was er noch bewegen kann ist seine linke Hand und er kann den Kopf drehen. Sprechen nur bestimmte Laute. Bei ihm hat das früh angefangen, dass er nicht mehr richtig Schlucken konnte und nicht sprechen konnte. Das war eines der "Hauptgründe", wieso er auf eine Nervenerkrankung untersucht wurde.

Erst danach kamen Lähmungserscheinungen. Ist halt bei jedem Menschen anders ...

Daher kann ich es manchmal nicht nachvollziehen, dass Menschen sich partout auf diese Krankheit eingeschossen haben und dann sogar ärztliche Untersuchungsergebnisse anzweifeln.

SDomm~ern67


Darf ich fragen, wie alt er war, als es anfing?

M4azik$exen


Die Diagnose oder dass er "Beschwerden" hatte?

Kurz vor dem 30. Geburtstag fing das an, dass er sich oft verschluckt hatte etc.

Aber die Diagnose wurde erst 3 Jahre später gestellt, weil er halt auch nicht direkt zum Arzt gegangen ist.

Ssomm erx67


Ohaaaa, da war er aber noch sehrlich jung!! 😔

Mcazuikeen


Es gibt jüngere.

Die Hauptsache ist, dass er sich nie hat unterkriegen lassen. Klar verändert so eine Krankheit jemanden.

Aber er hat sich z.B. seinen Sarkasmus bewahrt. Ich kenne nicht, wie er früher war, dafür bin ich zu jung, halt aus Erzählungen.

Aber er ist lebensfroh, genießt viele Dinge und guckt sehr gerne NFL :)

Also lieber beachhouse. Bitte glaub mir und den anderen, dass du dich zu viel dareinsteigerst.

Der Neurologe hätte weitere Untersuchungen veranlasst, wenn er eine Nervenerkrankung (nicht nur ALS, sondern auch eine Ataxie) vermutet hätte.

Rede aber nochmal mit ihm über deine Sorgen - er wird sie dir nehmen.

B]eacshhouXsex83


Das mit deinen Onkel tut mir leid!

Auf meiner Überweisung steht bei Verdacht: myopathie Muskulatur

Und Befund: CPK gelegentlich leicht erhöht. ENG Interferenz etwas flach

Ich finde im Netz nichts darüber. Mir würde ja schon viel helfen, wenn man sagen könnte: Unsicherer Gang und stolpern sowie Muskelschwäche- dann hätte man vor 3 Wochen sicher schon was auf EMG gesehen. Da man schon was messen kann bevor der Mensch es spürt. Ist das so?

MYazi@keexn


Ich finde im Netz nichts darüber.

Was sagt denn der Arzt?

Hast du ihn nicht genau gefragt, oder durchlöchert?

Ich Frage solange nach, bis ich es verstanden habe...

B:eac0hhouKsxe83


Ja das hab ich leider nicht! Bekomm ihn jetzt auch nicht telefonisch zu fassen. Termin erst in vier Wochen.

Aber kann man das nicht so sagen was ich oben als Theorie aufgestellt habe? Also stimmt das oder nicht?

MEazi(keen


Wie gesagt, du wirst dir nen grippalen Infekt eingefangen haben. Dazu kommen noch die kleinsten Sachen, die du aus Angst wahrnimmt, deren aber keine Bedeutung wiegt.

Man hätte damals beim EMG dann schon was gesagt.

Nächstes Mal bitte den Arzt ausführlich befragen, wenn du doch schonmal da bist. Der weiß mehr, als wir.

Du hast also kein ALS und keine Anzeichen auf eine andere Nervenerkrankung :)

OOlib1i973


@ Beachhouse 83,

um die Untersuchungen zu rechtfertigen, die du mit der Überweisung bekommen möchtest MUSS der Arzt eine Verdachtsdiagnose draufschreiben. Wenn er schreiben würde, Verdacht auf Angststörung würdest du aber keine Neuromuskuläre Untersuchung bekommen können. Daher muss er den Verdacht auf eine Myopathie draufschreiben. So ist halt das System und das hat überhaupt gar nichts zu sagen.

Wenn übrigens 83 Dein Geburtsjahr ist und Du keine Eltern mit ALS hast ist es praktisch ausgeschlossen - unter 40 tritt eigentlich ausschließlich die vererbte Form auf (die idR langsam voranschreitet). Neumutationen sind extrem selten.

Auch wenn es schwerfällt: ruhig bleiben!

LG

Oli

Boeachkhous{ex83


Danke Oli, das beruhigt. Du scheinst dich damit aus zu kennen. Ich weiß das ALS sowieso sehr selten Auftritt. Aber es gibt ja doch paar Fälle um die 30ig rum. Siehe Onkel von Mazikeen.

Kann man denn mit den Messungen jetzt generell ALS für die nächsten Jahre ausschließen? Oder ist das nicht möglich?

83 ist übrigens mein Geburtsjahr

MKazivkeexn


[...] - unter 40 tritt eigentlich ausschließlich die vererbte Form auf (die idR langsam voranschreitet). Neumutationen sind extrem selten.

Da der Vater meines Onkels (sind nicht blutsverwandt mit mir, eingeheiratet) auch ALS hatte, wurde mein Onkel so früh krank.

Denke bei dir ist das ausgeschlossen. Wenn du um das 40. Lebensjahr starke Anzeichen wie Schluckbeschwerden, Spasmen oder Bewegungsaussetzer hast, solltest du den Arzt aufsuchen.

O>li19}73


@ Mazikeen,

dann passt das ja (leider für Deinen Onkel) in das Schema. Selbst um die 40 ist die nicht vererbte ALS noch sehr sehr selten. Normalerweise erkranken nur Personen zwischen 50 und 70 mit einem Häufigkeitsgipfel um 65. Je mehr man nach unten bzw. oben von der Altersbandbreite weg ist, desto unwahrscheinlicher ist es.

@ Beachhouse,

nein, es gibt keine Untersuchung die ALS für die Zukunft ausschließen kann. Deshalb eignet sich die Krankheit ja so wunderbar für uns Angstpatienten. Wenn übvrigens die ALS Angst weg ist, bekommst du vllt eine andere Angst - vllt hattest Du vor ALS ja schon andere schlimme Erkrankungen in Deiner Phantasie (so wars bei mir). Du musst einfach lernen, dass es für das Morgen keine absolute Sicherheit gibt.

Bei Deinem Alter und ohne erbliche Vorbelastung gibt es wenn überhaupt statistisch einen Fall in ganz Europa pro Jahr. Es ist 25.000-fach wahrscheinlicher, dass Du in den nächsten 12 Monaten im Straßenverkehr stirbst (ca 25.000 Verkehrstote pro Jahr in Europa) und dennoch hast Du keine Angst davor, auf die Straße zu gehen.

Schlaft gut...

Oli

B?eachUhousex83


Du hast recht Olli,

aber mein linker Unterschenkel wird immer flacher. Sicher das das nichts mit ALS zu tun hat?

Und auch wenn es nur einen in ganz Europa pro Jahr erwischt! Man kann immer die arme Sau sein.

Aber es wurde bei mir ja untersucht. Der flache unterschenkel macht mich aber doch wieder unruhig.

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Neurologie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Borreliose


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH