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Als- täglich mehr Symptome, keine Diagnose

kDizxm


Weil in dieser Studie die Patienten NUR BEFRAGT und NICHT UNTERSUCHT wurden!

Natürlich wurden sie nur befragt. Man kann schlecht im nachhinein die Erstsymptomatik untersuchen. Die ALS Betroffenen die an der Studie teilgenommen haben werden sicherlich auch beim Arzt gewesen sein, wo Faszikulationen festgestellt wurden. In deiner Studie wird auch nur auf Daten zugegriffen, die schon vorhanden waren. Diese kommen gerade bei den erst Symptomatiken immer durch Schilderung des Patienten zustande.

Ausserdem geht diese Studie nur bis 10% runter. Sie ist überhaupt nicht granular genug. Stattdessen listet sie so tolle Dinge auf wie Bronchitis, Benommenheit, Schmerzen, Rücken, Schilddrüsenunterfunktion.

stützt dich mal wieder auf EINE veraltete, nicht mal korrekt durchgeführte Studie

Falsch.

dass man solche Aussagen hier moderativ entfernt, weil sie die irrationale Angst von Hypochondern in Bezug auf ALS nur verschlimmert. Ebenso übrigens wie deine ständigen Rechenspiele im ALS-Faden.

Es ist das Neurologie Forum. Es gibt hier in diesem Thread kein Hypochonder. Hier kann man sachlich diskutieren. Wenn Dir das nicht gefällt, dann enthalte Dich der Diskussion. Rechenbeispiele gibt es keine. Eine Prozentangabe ist kein Rechenbeispiel (für manche ist aber selbst das scheinbar schon höhere Mathematik), und selbst diese wurde hier gar nicht gebracht. [...]

cjhxi


Ach komm, [...] Deine Studie ist veraltet, nicht korrekt durchgeführt, deine Infos sind falsch, das sagen und beweisen dir hier etliche Menschen mit deutlich besseren Fachkentnissen, als du sie besitzt. Du kannst rummotzen und [...] Kommentare bringen, so viel du willst. Du wirst dadurch weder glaubhafter noch bekommst du dadurch Recht.

k{i,zxm


Ach komm, [...] Deine Studie ist veraltet, nicht korrekt durchgeführt,

Es ist eine Studie die durch Befragung von ALS Erkrankten zustande kam. Wenn sie mit deutschen medizinischen Studien Regeln nicht konform gehen *sollte*, dann bezieht sich das auf die hiesigen Methoden. Die Studie ist allerdings in einer Muskelambulanz in Kanada entstanden. Ich halte es für eine Unterstellung, dass sie nicht korrekt durchgeführt wurde. Ebenso ist es eine Unterstellung, dass in dieser Studie 750 Patienten allesamt Mist erzählt haben sollen. Ein ALS Patient wird wissen was Faszikulationen sind und wird sich an ihr erstes Auftreten relativ gut errinnern können, wenn alles damit anfing.

deine Infos sind falsch, das sagen und beweisen dir hier etliche Menschen mit deutlich besseren Fachkentnissen, als du sie besitzt.

Diesen kann man also eher trauen wie 750 ALS Kranken, die davon berichteten? Ebenso mehr als den unzähligen Berichten in ALS Betroffenen Foren zufolge?

Du kannst rummotzen und [...] Kommentare bringen, so viel du willst. Du wirst dadurch weder glaubhafter noch bekommst du dadurch Recht.

[...]Du bist unsachlich, [...]

cehxi


Ein ALS Patient wird wissen was Faszikulationen sind und wird sich an ihr erstes Auftreten relativ gut errinnern können, wenn alles damit anfing.

JEDER Mensch hat Faszikulationen. Jeder. JederJederJeder. Manche erinnern sich an ihre Zuckungen, manche nicht. Manche schenken ihnen mehr Aufmerksamkeit, manche weniger.

[...]

Du bist unsachlich, [...]

[...]

S(parxo


Ich denke nicht dass ich mir widerspreche.

Nur weil man eigentlich Problem mit dem t haben müsste, muss das ja nicht gleich jeder haben. Ich bin natürlich offen für andere Ursachen und würde micj freuen, wenn jemand daher kommt und sagt... Deine Symptome passen haargenau auf einen xyz- Mangel... Aber da ich selbst nicht mehr weiß, was all diese Symptome auslöst, habe ich Angst.

Ich bin mit im Klaren darüber, das es lebe KONKRETEN Hinweise auf ALS gibt und sehr froh darüber. Dennoch sind die Symptome da und ich will den Grund jetzt wissen.

Bprom!beerklücjhlexin


@ Sparo

Ich bin ja immer noch fürs Zungen EMG - dann ist bulbär vom Tisch und deine Sprachprobleme anderer Herkunft. ;-)

Sqpaxro


An wen wende ich mich denn am besten für sowas. Die Neurologen in der Uni machen das nicht.

B7rombee\rküxchlein


An wen wende ich mich denn am besten für sowas. Die Neurologen in der Uni machen das nicht.

Genau das ist das Problem - deine Neuros halten es auf grund deiner Symptomatik nicht für nötig ... was ja eigentlich zeigt, das sie ALS ausschließen. Du kannst dir nur einen niedergelassenen Neuro suchen und drum bitten.

pnelztAier86


@ sparo

also ein Zungen EMG soll ziemlich unangenehm sein.

Jedenfalls würde ich mir das nicht so ohne weiteres machen lassen. Wie wäre es denn, wenn du erst einmal einem Neurologen oder deinem Hausarzt deine Sprachschwierigkeiten zeigst/vorführst? Bei organisch bedingter Dysarthrie ist das ja reproduzierbar.

Außerdem müsste dann eine klinische Schwäche der Zungenmuskulatur vorliegen, und die kann selbst der HA testen: du streckst deine Zunge in voller Länge seitlich in Richtung Backen raus (die Zunge bleibt in der Mundhöhle). dann übt der Arzt Druck auf den Punkt, an dem Zunge die Backe nach außen drückt, aus. Kannst du dem widerstehen, dann hast du keine Schwäche der Zunge. Alternativ kannst du deine Zunge aus der Mundhöhle rausstrecken, und dann erst zur Seite und der Arzt versucht mit Hilfe eines Stäbchens deine Zunge zur Mitte zu drücken.

Zudem kann er sich das Gaumensegel ansehen, wenn du "k" sagst....es sollte sich dann oben oben syymetrisch zurückziehen. Wenn es das nicht tut bzw, sogar absinkt, dann liegt eine Schwäche der betreffende Strukturen vor, die die erschwerte Aussprache von Buchstaben wie k bei Bulbäreparalyse erklärt.

Zudem liegt zu dem Zeitpunkt der Dysarthrie auch meist eine Schluckstörung vor, oder sie entwickelt sich dann zumindest recht schnell danach. Gilt wie gesagt alles nicht nur für ALS, sondern ganz allgemein für das Bild einer Bulbärparalyse.

STp aro


Ich bin so müde von den ganzen arztbesuchen... Ich bekomme jetzt erst Ma höher dosiert Kortison und bete, dass das was bringt. Wenn nicht dann geh ich mit der Zunge zum Hausarzt und suche mir einen Neurologen.

p{el>ztiehr86


Ich bin so müde von den ganzen arztbesuchen...

also jetzt werde ich langsam etwas wütend...soll das ein Witz sein?

Du bist müde von den Arztbesuchen, nach gerade einmal einem halben Jahr?

Kannst du dir nur ansatzweise vorstellen, wie es ist 22 Jahren für die erste Diagnose zu brauchen (Kindheit und Jugend ziemlich im Eimer deswegen, ganz zu schweigen vom jungen-Erwachsenen-Dasein), für die 2. Problematik 3 Jahre, und dann immer noch jede Menge ungeklärte Probleme zu haben?

Du bist also müde, hast kein Boch mehr zum Arzt zu gehen, aber gleichzeitig schiebst du aber Panik? no way, das passt für mich nicht zusammen.

Sgpaxro


Ich werd jetzt erst mal versuchen ob es durch das Kortison besser wird.

Es tut mir sehr leid für dich, dass du so einen Leidensweg durch hast, dennoch erlaubt es dir nicht über mich zu urteilen nur weil ich schon nach einem halben Jahr schon kraftlos bin.

p+elztiQer86


Ich urteile nicht, ich habe nur festgestellt, dass etwas hier nicht zusammenpasst. Kraftlos sein (jeder hat unterscheidliche mentale Grenzen), dann aber nur rumjammern und gleichzeitig Untersuchungen wollen trotz fehlender eindeutiger Befunde, die man dir am besten nachtragen soll. So funktioniert das nicht.

SRpUaro


Wie hast du das denn damals gelöst?

pZelzt>ixer86


Wie hast du das denn damals gelöst?

Ich habe irgendwie durchgehalten, wie jetzt auch (bis jetzt noch). Frage mich nicht wie.

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