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Als- täglich mehr Symptome, keine Diagnose

p%ewlz"tQiGer8x6


Eins vll: ich habe nur noch von Tag zu Tag, meist eher nur von Stunde zu Stunde, machmal nur von Minute zu Minute gelebt. Wie jetzt auch wieder seit 3 Jahren.

Und ich versuche, mich so viel wie möglich abzulenken (was natürlich bei starken Schmerzen nicht mehr geht,aber bei dir sollte das doch drin sein - und das ewige Lesen hier im Forum tut dir vll auch nicht gut)

amlld+aswaslgeht


Pelztier

Heisst das du hast das alles schon seid deiner Kindheit?

S=parxo


Wer hat denn bei dir die Diagnose gestellt? Und was hast du eigentlich?

p-elzt1ier8>6


Ja, eine sehr seltene Erkrankung habe ich seit Kindheit. Es handelt sich hierbei um eine schwere Funktionsstörung des gesamten Magen-Darmtrakts. Ist erst mit 22 nach unzähligen, fast fatalen Fehldiagnosen (wie Anorexie nervosa) im Ausland festgestellt worden (Uniklinik Bologna), bei einem Spezialisten.

Die zweite seltene Erkrankung, eine neurovaskuläre Mikrozirkulationsstörung, die u.a. schwere nicht therapierbare Nervenschmerzen, Hautschäden, massive Ödeme etc verursacht, habe ich mir selbst diagnostiziert. Die habe ich seit Ende 2011.

Und die klassisch-neurologische Symptomatik habe ich erst seit 1,5 Jahren.

Ursache unklar, man vermutet einen neuromuskuläre Systemerkrankung, irgendwie in Verbindung stehend mit der Darmerkrankung, der auch eine neurosmuskuläre Störung (in den Fall der glatten Muskulatur des Darms und der Blase) zugrunde liegt.

Und dann noch seit einiger Zeit hämatologische Veränderungen und Veränderungen in der Gerinnung. Genaueres möchte ich dazu hier öffentlich nicht schreiben, das die Erkrankungen so selten sind, dass ich nicht mehr anonym bleiben würde, würde ich ihre Namen nennen.

SZpaxro


Aha... Dann hast du ja wirklich was durch.

Gleichzeitig zeigt

Es mir aber auch,

Dass es wirklich auch andere seltene Erkrankungen geben kann, und es nicht nur ALS gibt, die solchen Symptomen zugrunde liegen können. Dankesehr

aslld.asLwasg<eht


Also hast du das eine seid Kindesalter und das andere ist dann noch dazu gekommen?

Du bist doch erst 28 Jahre oder

p3ealzt~ier86


Also hast du das eine seid Kindesalter und das andere ist dann noch dazu gekommen?

Du bist doch erst 28 Jahre oder

Zu beidem ja. Werde demnächst 29. Seit 10 Jahren bin ich zuhause, kann keine Ausbildung/Studium machen geschweige denn arbeiten.

cjhi


Leider finden sich ja dort, wo schon etwas nicht in Ordnung ist, ja oft weitere Erkrankungen. Manche bauen auch auf einander auf. Sehr lästig. Bei mir wurde vor vielen Jahren Hashi diagnostiziert. Seit dem wurde auch klar, warum ich zu Gastritis neige, seit Kindesalter. Und es hieß immer, ich hätte nur einen nervösen Magen. Tatsächlich habe ich zu jedem Hashischub, den ich nachvollziehen konnte, auch eine Gastritis bekommen, sodass man von einer Immungastritis sprechen könnte. So weit legt sich halt kaum ein Arzt fest. Andererseits muss ich sagen, ob diese Erkrankung nun einen Namen hat, oder nicht, ändert ja nichts. Es ist nur symptomatisch behandelbar und es lässt sich nicht verhindern. Manchmal ist die Akzeptanz, dass man eben nicht supergesund, aber auch nicht schwer krank ist, der einzige Weg, zum durchhalten. Was ich im übrigen nicht auf Pelztier beziehe. In ihrer Haut möchte ich wirklich um keinen Preis stecken. Nimms mir bitte nicht übel :)_ @:)

p/elztiiexr86


@ sparo:

hier mal ein Video, indem du siehst, wie einfach das Testen der Zungenkraft ist. Das ist das Prozedere, welches ich in einem vorigen Beitrag zu beschreiben versucht habe.

[[https://www.youtube.com/watch?v=U6MmAuzLX3I]]

Außerdem siehst du am Ende auch die relevanten Tests für die Laute, die bei einer Bulbärparalyse oftmals als erstes erschwert zu artikulieren sind.

pVelztfierx86


Zudem kann er sich das Gaumensegel ansehen, wenn du "k" sagst....es sollte sich dann symmetrisch zurückziehen

Huch, gerade nochmal mein Geschriebenes überflogen. Hier sollte es nicht "k" heißen, sondern der Patient sagt dann "ah". aber bei der Artikulation des Ks braucht man auch einen funktionierenden weichen Gaumen.

SjpBaro


Danke für die Tipps... Ich werde mal schauen...


Ich habe beleidigende und OT-Beiträge gelöscht und/oder editiert.

Bitte denkt daran - und das habe ich als Gedankenanstoß erfreulicherweise auch schon hier im Faden gelesen - dass es nicht darum geht, Recht zu haben, sondern darum, der Fadenstarterin zu helfen. Das Runterbeten von (Expertise-)Beweisen halte ich dabei für weniger hilfreich als das Erzählen der eigenen Geschichte und Erfahrungen. Ganz einfach weil es die menschliche(re) Art ist, Wahrheiten zu transportieren, ohne zu verschrecken (Niemand kann behaupten, dass sich Kinder nur an die Lebkuchen oder nur an die Hexe im Ofen erinnern - sie tun beides. Sie beschäftigen sich mit dem, was sie für wichtig halten.).

S8parxo


Mein Wadenmuskulatur zuckt jetzt mittlerweile dauerhaft. Und wenn etwas neben mir auf dem Boden fällt dann zuckt mein rechtes Bein hoch, mein linkes aber nicht. Außerdem wird meine Sprache immer schlechter... S normal sprechen klappt nur noch mit Anstrengung. Kann mir mal einer sagen, was ich jetzt tun soll?

p8el"ztie(r86


schau mal in dein Postfach.

Und wenn etwas neben mir auf dem Boden fällt dann zuckt mein rechtes Bein hoch, mein linkes aber nicht.

Kannst du das besser erklären?

ist es das Geräusch beim Aufprall des Gegenstands, der entscheidend sein könnte?

Was genau passiert dann - was heißt genau: "Bein zuckt hoch"?

B/rombeHerküvchlexin


Was genau passiert dann - was heißt genau: "Bein zuckt hoch"?

Sie erschrickt und zuckt daraufhin zusammen - anders ist das nicht zu erklären.

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