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Pelziges Gefühl auf rechter Körperhälfte, Neuropathie?

j:axm88


Ja eben, anscheinend ist mein kleiner Kopf dann doch leerer als vermutet, wenn da so viel verschmerzt werden kann. ;-D

Natürlich, irgendwann, vielleicht eher als erwartet, kann ich Pech haben und schwupps hab ich ne doofe Beeinträchtigung. Aber ich kann auch Pech haben, nen schlimmen Unfall haben und dann nur noch im Bett liegen. Meine Mutter hatte vor paar Jahren nen Unfall und kann seitdem nicht mehr gut laufen und ist total eingeschränkt und hat immer Schmerzen. Ich kann die Zeit jetzt nutzen um die jetzige Freiheit noch voll auszukosten, das ist so viel wert. Dafür bin ich dankbar!

Bei dem Radiologen beim Kopf MRT, war bevor ich reinkam, ein Schädel MRT mit nem riesigen Tumor aufgelegt, da dachte ich ohje, sch***, das wars wohl jetzt.. und er dann so "dann machen wir mal Ihre Bilder her, Sie haben einige Entzündungsherde blibla" da war ich glatt erleichtert. Erstens hab ich mir meine Pelzigheit nicht eingebildet und zweitens werd ich nicht daran sterben. Wie es mir psychisch gehen wird, wenn ich tatsächlich schlimm behindert bin, kann ich nicht beurteilen, aber ich hab schon immer in den kleinen Dingen das Glück gesucht und großartige Pläne für die Zukunft hab ich eh nie geschmiedet.

Dennoch hatte ich bislang, vor allem die letzten drei Jahre, ein super Leben und so viel Zufriedenheit in mir, und das lass ich mir jetzt nicht von der Zukunftsangst madig machen.

Außerdem werd ich doch wieder mit einem hormonellen Verhütungsmittel anfangen, diese PMS bzw. Gelbkörperschwäche macht mich fertig und ich finds auch seltsam, dass mein erster Schub genau nachm Eisprung begonnen hat und vorbei war als ich meine Tage bekommen habe. Denke, dass diese hormonellen Schwankungen nicht gut sind und mich innerlich stressen.

Achtest du auf deine Ernährung? Das ist das einzige was mich bei der Recherche echt nervt, dass man kaum noch weiß, was man nun essen soll. Frag mich echt, warum das bislang nicht so gut erforscht wurde und man dauernd was anderes liest. Ich hab mich trotzdem mal zu einer ausgewogeren Ernährung mit wenig Fleisch und viel Gemüse und Fisch umentschieden. Wurde auch mal Zeit, seitdem ich Vollzeit arbeite, hat meine Ernährung echt ein wenig naja gelitten.. ;-D (Kantinenpommes und Schweineschnitzel adé).

j|am88


So hatte den Arzttermin. Der Liquorbefund war positiv, diese Banden sind da usw. Allerdings ist es noch keine eindeutige MS weil die zeitliche Differenz fehlt. Aber in vier Monaten wird ein Kontroll-MRT gemacht und er geht davon aus, dass sich da sicherlich ein weiterer zusätzlicher Herd gebildet hat und man dann von einer gesicherten MS sprechen kann. Wir haben uns gemeinsam auf Copaxone geeingigt. Tecfidera war auch im Gespräch, aber jetzt wird es erstmal die nebenwirkungsfreiere Variante.

Der Neurologe hat sich sehr lang Zeit genommen, fast ne Stunde haben wir geredet. Wobei er schon ein wenig bemängelt hat, dass ich zu viel im Internet schon rumgelesen habe. Was er zwar verstehen könnte, aber das natürlich dazu führt, dass man auch viele Falschinformationen bekommt. Tja, vier Wochen warten ist nun mal ne lange Zeit gewesen^^ Ich hoffe, er hat jetzt nicht den Eindruck, dass ich seine Kompetenzen in Frage stelle. Darum geht es mir gar nicht.. Aber ich bin halt einfach eine die dann alles lesen muss, egal welches Thema. Ansonsten aht er mir angeboten, dass ih mich jederzeit melden kann, vorbei kommen oder anrufen, falls ich Fragen habe.

A9pyrexna


Puh, einerseits finde ich es sehr gut, dass die Ärzte mit dieser Diagnose vorsichtig sind, andererseits heißt es, wieder auf eine gesicherte Diagnose warten.

Und dass du viel im Internet gelesen hast, finde ich sehr verständlich. Ich würde das auch machen. Hat er dir dann wenigstens die für dich relevanten Informationen gegeben?

Und siehst du ihn wegen des Medikamentes auch erst wieder in 4 Monaten und nimmst es soo lange einfach ein?

Wie gehts dir jetzt mit dem Ganzen?

j+am68x8


Ja, er meinte das sei nur ne Formsache mit dem Abwarten und ich solle mir keine Hoffnungen machen auf eine spontane Genesung.

Meinen nächsten Termin hab ich Mitte Oktober bei ihm, wo wir nochmal reden können und er mir das nächste Rezept für dieses Copaxone verschreibt. Da darf ich ihn natürlich auch mit Fragen löchern.

Ich hab mir nen Zettel mit 7 Fragen geschrieben, die ich ihm alle gestellt habe :-D Er kommt mir sehr gut informiert vor und weiß auch von aktuellen Studien usw. Er riet mir auch Vitamin D zusätzlich einzunehmen, weil es da Zusammenhänge mit der Schubhäufigkeit und Vitamin D-Spiegel gibt und ich ein heller Typ bin.

Er meinte auch, ich soll meine "wissenden" Kollegen darum bitten, dass sie dicht halten, damit meine Arbeitskompetenz aufgrund der Krankheit nicht in Frage gestellt wird. Ich arbeite in einer sehr kleinen Branche (...) [auf Userwunsch anonymisiert] und da kennt eigentlich jeder jeden. Naja, ich weiß nicht, mein Arbeitsvertrag läuft jetzt noch ein Jahr und dann hieß es schon, dass ich den unbefristeten bekomme und den will ich auch, weil mir der Job super viel Spaß macht. Aber mich in den Vertrag reinlügen will ich auch nicht... Da bin ich mir noch unsicher.

Mir gehts eigentlich relativ gut, hab wirklich keine Lust nur aufgrund der Diagnose jetzt nur noch in der Ecke zu sitzen. Mein Schub ist vorbei und ich habe keine Beeinträchtigungen davon getragen. Ich werd jetzt nicht davon ausgehen, dass der nächste Schub negativer verlaufen wird. Ich hoff, der lässt auch noch laaange auf sich warten.

A]pyre4na


O.k. also steht die Diagnose dann doch fest. Aber ich finde, dass du eine super Einstellung dazu hast. Ich kenne mich mit MS nicht aus, aber es gibt bei dieser Krankheit anscheinend alles. Von ganz schnell ganz schlimm bis hin zu praktisch nie was. Insofern machst du das wirklich gut.

Das mit der Arbeitsfähigkeit ist in der Tat eine wichtige Sache. Ich habe mit meiner Schwerbehinderung große Einschränkungen und kann vieles nicht mehr normal machen. Daher musste ich sagen, was los ist. Aber es ist in der Tat so - oder zumindest mein Gefühl - dass ich bei Fehlern grundsätzlich Schuld bin. Ich habe mir jetzt vorgenommen, alle Vorgesetztenkontakte (z.B. bei emails) zu dokumentieren. Es ist daher besser, dein Arbeitsumfeld weiß nichts, solange es dir so gut geht und keine Beeinträchtigungen vorhanden sind. Und wenn die Verlängerung ansteht, kannst du das ja relativ kurzfristig entscheiden.

jTam8x8


Ja eben irgendwann kann es mich natürlich erwischen.. natürlich nervt mich das, dass ich vielleicht meine neu gewonnene Unabhängigkeit früher aufgeben muss als mir lieb ist. Halt einfach kaum Kontrolle darüber zu haben, aber wann hat man das schon? Im Leben ist so viel abhängig von Zufällen. Meine Mutter ist aufm Weg zu Arbeit im Winter so schwer ausgerutscht, dass sie arbeitsunfähig wurde, weil sie einfach einmal zufällig ne Eisplatte erwischt hat. Es kann so schnell gehen!

Dafür war mein Glück mir auch ziemlich hold die letzten Jahre, ich werd das schon irgendwie auffangen können. Ich seh das einfach mal so, dass mein "Glücksdepot" nicht durch die Diagnose ins Negative rutscht. Ich hab nachwievor nen tollen Job, nen tollen Partner (auch schon vor der Diagnose^^), gute Freunde, ein für mich interessantes Leben. Ich kann auch jetzt bislang alles machen was ich will, also warum unglücklich ein, da kann ich immer noch ein, wenn es mich treffen sollte.

Also meine Abteilung weiß Bescheid, das ging gar nicht anders, weil ich ja auch erst durch die Arbeitskollegin zum anderen Neurologen bin. Dann noch eine Kollegin aus ner anderen Abteilung, aber sie hat ganz am Anfang meine Symptomatik mitbekommen und pflegt ihren Mann, ich wollte sie nicht anlügen, als sie so explizit gefragt hat. Und mein "bester" Freund aus ner anderen Abteilung weiß es auch, weil wir sehr viel zusammen arbeiten und ich auch viel von ihm weiß. Bislang behandelt mich wirklich keiner anders, ich hab drei (!!) neue Projekte und es ist wirklich genauso wie vorher. Klar meinte meine Kollegen aus der Abteilung, dass ich es sagen soll, falls es mir zu viel wird, aber bislang war das noch nie der Fall :) Morgen werd ich aber trotzdem noch daheim bleiben, einfach noch kurz um das sacken zu lassen und ich muss eh dringend Wäsche waschen :D

A2pyr+ena


Ja es stimmt, dass es einen immer erwischen kann... mit allem möglichen und das Wichtigste dabei ist die eigene Einstellung und die Personen, die einen umgeben. Da sieht es bei dir doch wirklich gut aus. Und ich glaube auch, dass es Menschen gibt, die halt Glückspilze sind und zu denen scheinst du zu gehören. Sie haben selbst in einem blöden Fall noch die beste Sache erwischt.

Was sicher wichtig ist, ist dass du auf deine Energie und Belastbarkeit achtest, denn Stress macht alles schlechter. Wenn deine Kollegen schon so feinfühlig sind, dann nimm' das Angebot ohne schlechtes Gewissen an, wenn du es brauchst. Aber auch das hast du gut im Griff, so wie ich das mit dem Sacken lassen interpretiere :)^ .

ATpy?renxa


Ich bin ab Donnerstag für 10 Tage im Krankenhaus. Wenn das mit dem Internet funktioniert, schaue ich zwischendurch mal in deinen faden.

j8amM88


Ich hoff das auch ganz sehr und wenn nicht, wird es sicherlich irgendeinen Weg geben, damit ich mit der neuen Herausforderung umgehen kann :)

Ja klar,da pass ich schon auf mich auf! Aber ich find meinen Job sehr positiv stressig, viel besser als das lange studieren und Hausarbeiten schreiben^^

Heute hab ich nur so Organisatorisches gemacht, copaxone geholt, mit der Allianz telefoniert, die meinen ich solle ne Pflegebahr versicherung abschließen, da muss ich mich aber erstmal informieren. Und ich hab super gekocht heute, das war schon ganz gut :)

Ich wünsch dir alles gute für deinen Krankenhausaufenthalt, warum bist du dort

ACp]ydr-ena


Ich finde, das alles (und du) hört sich sehr positiv an!

Infos über die Versicherung einzuholen ist sicher gut. Wenn man Bescheid weiß, ist es immer besser.

Ich mache eine stationäre Schmerztherapie, weil ambulant trotz vieler Versuche in verschiedenen Bereichen keine Verbesserungen möglich waren. Aber es ist leider auch nicht klar, ob das was bringt oder ob sie Medis für mich finden, die ich nehmen könnte. Aber wenigstens ist es ein Versuch.

jTamS8x8


Liebe Apyrena, ich hoffe dein Krankenhausaufenthalt bringt etwas!! Ich drücke die Daumen!

Ich hab bislang immer noch nicht mit der Basistherapie angefangen, weil die MS Schwester ne Lungenentzündung hat und sie scheinbar die einzige in ganz München ist :-D Naja das nervt halt schon irgendwie muss ich sagen, das Medikament liegt da jetzt schon zwei Wochen im Kühlschrank -.- und es wird sicherlich noch zwei dauern, bis die Schwester wieder gesund ist..

ansonsten geht es mir gerade echt gut, war zwar erkältet, aber ich fühle mich ganz normal :) Das freut mich jedenfall :)

A`pyOrenxa


Das mit der MS Schwester ist ja doof. Es kann doch nicht sein, dass es da keine Ersatzperson gibt. Vielleicht musst du an eine andere Stelle gehen oder willst du das nicht?

Schön, dass es dir gut geht!!! Ich kann schon verstehen, dass man mit so einer Krankheit immer im Hinterkopf hat: hoffentlich kommt nichts, aber manche MS-Kranke haben jahrelang keine Schübe.

Mein KH-Aufenthalt war gut. Die Ärzte haben mich auf ein ziemlich starkes Schmerzmittel eingestellt, ein Opiat (als Pflaster). Mir ist bewusst, dass das abhängig macht, aber wenn ich damit meinen Alltag und meine Arbeit wieder besser schaffe, nehme ich das gern in Kauf. Es hat nur eine Nebenwirkung (von einigen anderen), die sehr blöd ist. Wenn wir das nicht in den Griff bekommen, muss ich es wieder absetzen. Aber ich denke jetzt mal positiv. Am Mo muss ich in die Praxis, da bespreche ich das mit dem Arzt.

A#pyFrexna


Ich war heute einkaufen und habe immer darauf gewartet, ob es wieder schlimm wird, aber es kam NICHTS!!! Das war ein ganz irres Gefühl.

jGam8x8


MS Schwester kommt jetzt endlich am Donnerstag, da hab ich auch den besseren Spritzrhythmus :)

Ja hilft ja nichts, durch die Angst, es könnte was passieren zu erstarren.

Das einzige was ich wegen der Krankheit nun geändert habe, ist meine Ernährung (weniger Zucker, weniger Fleisch, mehr Fisch und Gemüse) und zum rauchen hab ich auch aufgehört. Das wollte ich schon länger hatte aber nie die richtige Motivation dazu. Jetzt bin ich schon seit fast 2 Monaten rauchfrei :) Ansonsten ist alles beim alten geblieben.

Wie gehts dir denn jetzt so nach der Therapie? Ich hoffe du, dass du nicht zu schnell abhängig wirst und dir das Opiat gut helfen wird! :)

A,p)ynrena


Na zum Glück ist es jetzt bald soweit. Ich bin mal gespannt, wie es dir damit geht.

Natürlich hilft es nichts vor Angst zu erstarren, aber das ist leichter gesagt als getan. Ich finde, dass du das sehr gut machst und eine sehr gute Einstellung dazu hast. Die wird dir sicher helfen.

Toll, dass du mit dem Rauchen aufgehört hast, das ist wirklich für alles schädlich, nicht nur für die MS.

Abhängig werde ich ganz sicher von dem Opiat, das lässt sich nicht vermeiden. Ich werde es voraussichtlich bis Ostern nehmen und dann einen Entzug machen. Da habe ich nämlich zwei Woche frei und muss nicht arbeiten. Der Entzug muss auch ärztlich begleitet werden, denn das kann heftig werden. Aber es geht mir damit momentan viel viel besser, ich quäle mich nicht mehr von früh bis spät um den Tag irgendwie zu überstehen und meine Aufgaben zu schaffen. Natürlich bin ich damit jetzt auch nicht normal belastungsfähig (ich habe auch noch eine zweite chronische Krankheit) und ich bin viel schneller erschöpft als andere, aber trotz allem ist es kein Vergleich zu vorher. Ich bin damit wirklich zufrieden.

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