Zyste im Gehirn

27.03.04  20:55

Hallo :-)

ich habe dieses Forum eben erst entdeckt und hoffe, dass mir vielleicht jemand helfen kann...ich habe letzte Woche erfahren, dass ich eine ca. 2 cm große Zyste am Kleinhirn habe, aufgrund der MRT-Bilder wahrscheinlich eine Epidermoidzyste, die angeboren ist. Beschwerden habe ich "eigentlich" keine-zwar habe ich seit Jahren einen unsystematischen Schwankschwindel, der allerdings fast ausschließlich bei psychischem Stress auftritt und ich deshalb vermute, dass es nicht an der Zyste liegen kann.

Naja, ich habe jetzt verschiedene Meinungen eingeholt, der Termin in der Neurochirurgie steht aber noch aus. Die sollen sich das mal angucken. Vielleicht hat jemand von euch ja schonmal so etwas gehabt und kann mir berichten wie es gelaufen ist...das würde mir auf jeden Fall schonmal sehr weiterhelfen.

Ich habe total Angst davor, dass ich vielleicht operiert werden muss und noch viel mehr Angst davor, dass ich nach der OP vielleicht nicht mehr sprechen kann oder sowas...außerdem habe ich auch Angst, wenn ich nicht operiert werden muss, dass ich plötzlich irgenwelche komischen Ausfallerscheinungen kriege, weil das Teil auf einmal gewachsen ist und aufs Gehirn drückt. Ich weiß gar nicht, was ich machen soll...ich denke den ganzen Tag daran und bilde mir schon Beschwerden ein...SCHRECKLICH! Ich weiß ja, es gibt Shclimmeres (das sagte mein Hausarzt...toll, für mich ist es aber im Moment schlimm!)

Viele liebe Grüße,

Jodie (27)

JboNdie

07.04.04  09:04

ich bins nochmal...

Hallo,

auch, wenn mir leider keiner geantwortet hat, muss ich euch nochmal schreiben. Jetzt weiß ich nämlich mehr, wie es mit meiner Zyste weitergehen soll und vielleicht kann mir ja jetzt jemand helfen!?

Also, ich war diese Woche in der neurochirurgischen Ambulanz in Köln-Merheim. Die haben sich das angesehen und wollten es gerne herausoperieren, da man ja nicht weiß, ob es nicht doch weiterwachse. Ich möchte jetzt aber gerne noch eine zweite Meinung einholen und weiß nicht, wo! Weiß den jemand von euch, welche Neurochirurgie in Deutschland (am besten in der Nähe von Köln oder auch Frankfurt a.M.) einen guten Ruf hat? Ich habe gehört, Würzburg soll ganz gut sein ??? Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir weiterhelfen könntet!!

LG, Jodie

P.S. Anderes Thema: @lucylein und alle schwindler: ich leide auch unter dieser Art von Schwindel, es hat bei mir 1996 angefangen, als einige dinge in meinem leben zusammenkamen, mir ging es ein halbes jahr echt besch..., dann habe ich mich aber aufgerafft und etwas dagegen unternommen. die neurologin sagte damals, ich sollte konditionstraining machen, was auch sehr gut geholfen hat. Dann war ich ca. für 7 jahre "schwindelfrei", jetzt-wo ich diese diagnose habe- geht es schonwieder los....lucylein, ich wollte dir nur sagen, dass ich deine beiträge total klasse finde, damit kann man echt was anfangen und du hast ja sooo recht, v.a. mit dem Teufelskreis aus Selbstbeobachtung, Angst, Symptomverstärkung etc...Darauf muss man erstmal kommen! Ich wusste am Anfang gar nicht, was mit mir los war! Aber wenn einem die Problematik bewusst iat, kann man auch was dagegen tun! Du hast sicher vielen phobischen Schwankschwindlern hier sehr geholfen!! Ich hoffe, es geht dir wieder gut :-) Ich wünsche dir und allen anderen alles gute!

JYo^die

07.04.04  16:46

Hallo Jodie,

ich kann mir gut vorstellen, daß Dich diese Diagnose wieder schwindelig macht und auch ich würde mich möglichst mehmals absichern, bevor ich mir den Kopf operieren lasse.

Leider kann ich dir zu den Kliniken nichts sagen, naja Frankfurt und Mainz sind Uni-Kliniken und auch Heidelberg hat eine berühmte Kopfklinik.

Zu Lucylein muß ich Dir absolut Recht geben, sie hatte haargenau die gleiche Geschichte wie ich und der Austausch mit ihr hat mir auch sehr geholfen. Leider liest man hier immer wieder die selben Geschichten von verzweifelten Schwindlern, die panisch von Arzt zu Arzt rennen, auf der Suche nach einer körperlichen Diagnose.

Naja, Du hast - leider - Deine Diagnose und ich wünsch Dir alles Gute.

Ciao

Lupo

Lqupo0~49

07.04.04  17:59

Hallo Lupo,

danke :-)....ja du hast recht, nach der Diagnose ist mir wieder erst recht schwindelig geworden. Ich weiß halt nicht, ob der Schwindel etwas mit der Zyste zu tun hat oder nicht. Das konnten mir die Ärzte leider auch nicht sagen. Meine Vermutung ist jedoch, dass es trotz der nicht so erfreulichen Diagnose ein phobischer Schwindel ist, da es in bestimmten Situationen viel schlimmer ist (besonders, wenn ich auch noch nervös bin und Angst habe), während ich manchmal gar nichts merke. Der Schwindel belastet mich zur Zeit auch viel mehr als das Wissen, diese Zyste im Kopf zu haben. Klingt echt blöd, aber es ist so. Ich nehme seit heute Johanniskraut. Mal sehen, ob das vielleicht hilft.

LG, Jodie

J~odixe

04.05.04  15:35

Hi,

ich habe so eben deinen Beitrag gelesen. Meine Mutter hat dass gleiche Problem, erst vor einem Monat habe die Ärzte festgestellt dass sie eine Zyste um Hirn hat. Auf den Bildern ist sie so groß wie eine Erdnuß. Meine Mum muss jetzt Tabletten nehmen, sollte die Zyste nicht in einem halben Jahr kleiner werden, müssen sie operieren. Aber sie wird noch einen Spezialisten aufsuchen hier in Berlin. Ich kann verstehen wie du dich fühlst, meiner Mutter ging es nicht anders, weil sie Angst hatte vor der Diagnose. Ich würde mich wieder melden bei dir wenn ich mehr weiß, denn noch in dieser Woche hat sie einen Termin. Bis dahin, halte durch. Es muss schrecklich sein, andauernd schwindelanfälle zu haben und man keine Gewissheit hat!

Gruß

s;orlgsMameto{chtxer

05.05.04  17:14

Hallo sorgsametochter,

schön, dass du mir schreibst. was hast deine mutter denn für eine zyste im gehirn? und wo liegt sie genau? warum muss sie denn tabletten nehmen?? welche? wenn die zyste so KLEIN wie eine erdnuss ist, warum wollen denn die Ärzte dann operieren? da habe ich ganz anderes gehört-vorausgesetzt man ist sich ganz sicher, dass es eine zyste ist.

meinem schwindel gehts zur zeit besser-ich vermute, dass es eher psychische ursachen hat, denn wenn ich stress habe oder angst wirds schlimmer, wenn ich dagegen entspannt bin, ist es viel besser. im urlaub so gut wie weg...naja, trotzdem mache ichmir natürlich sorgen, obwohl mir die neurologin, bei derich letzten freitag war sagte, dass man die epidermoidzyste drinlassen kann, wenn sie keine beschwerden macht und diese in der regel keine wachstumstendenzen zeigen. wegen welcher beschwerden musste denn deine mutter eine MRT machen? würde mich freuen, wenn du dich wieder meldest!

LG, Jodie

Jtodixe

19.05.04  08:34

Zyste im Hirn-Eingriff sinnvoll?

Hallo Jodie, Hallo Sorgsametochter,

da ich seit ca. 2 Wochen weiß, dass ich ebenfalls eine Zyste in der linken Hirnhälfte habe sind Eure Beiträge sehr interessant für mich.

Kurz mein Hintergrund:

Nach zwei Ohnmachtsanfällen mit Verletzungsfolgen im Abstand von 1 1/2 Jahren bin ich jeweils ausführlich kardiologisch untersucht worden, jedoch ohne ernsthaften Befund.

Nun wurde im Rahmen einer neurologischen Untersuchung ein MRT gemacht, bei dem linksseitig eine sehr große Zyste (9 x 8 x 6 cm) gefunden. Auf den Bilder sieht es recht bedrohlich aus, bei manchen Schnitten ist links kaum noch Gehirnsubstanz erkennbar.

Die Ärzte gehen aufgrund meiner uneingeschränkten psychischen Fähigkeiten davon aus, dass die Zyste bereits sehr früh entstanden ist (vor oder während der Geburt) und dass Gehirn sich "an die Räumlichkeiten angepasst hat".

Nach dem Prinzip "Never change a working system" soll im weiteren Verlauf nur beobachtet werden. Ein Eingriff soll erst bei eintretenden Beschwerden erfolgen.

Nun meine Fragen / Bitten an Euch:

Wieso kann ein Eingriff in einer so sensiblen Region sinnvoll sein, wenn doch keine Beschwerden vorliegen, die eindeutig der Zyste zuzuordnen sind ?

Wenn Ihr vertrauenswürdige Fachleute gefunden habt, insbes. im Berliner Raum, sagt mir bitte Bescheid. Glücklich bin ich mit meiner Unwissenheit nicht !

Natürlich habe ich noch mehr fragen, im Moment ist aber noch alles neu für mich, ich will daher nichts überfrachten. Wäre schön, wenn ein Austausch zustande kommen könnte.

Liebe Grüße, Necko

N2ecxko

19.05.04  21:53

Hallo Necko,

wow, deine zyste ist ja wirklich eine sensation (von ihrer größe her gesehen) und du hast keine symptome...wahnsinn! ich denke, du kannst dich über die einschätzung des neurochirurgen freuen. in welcher klinik warst du denn? oder hat dir der neurologe dies mitgeteilt?

ich habe zur zeit auch keine symptome (der schwindel ist wieder weg, dank Johanniskraut-zumindest bilde ich mir ein, dass es hilft ;-)). ich habe heute die meinung eines neurochirurgen mitgeteilt bekommen (per brief, war nicht persönlich dort), der die MRT Bilder gesehen hat. Seiner Meinung nach muss das ding rausoperiert werden, da man ja gar nicht weiß, ob es sich wirklich um eien epidermoidzyste handele...nach meinen Informationen von anderen fachleuten (radiologen und einem anderen neurochirurgen kann man dies aber doch!)...naja, jetzt bin ich wieder etwas verunsichert und weiß nicht, wies weitergehen soll...eigentlich hatte ich mir folgende Strategie überlegt: Nachdem mir mehrere Ärzte erstmal zum "abwarten und kontrollieren" geraten haben, wollte ich es auch so machen. Regelmäßige MRT Kontrollen, wenn es wächst oder wenn ich symptome bekomme, OP, ansonsten drin lassen!! Man kann gerade in diesen Bereichen mehr schaden anrichten als nutzen. "Never change a working system" ist wohl in diesem fall auch sehr zutreffend! der eingriff kann nur dann sinnvoll sein, wenn man sich nicht sicher ist, um welcher Art von Tumor es sich handelt, v.a. wenn es sich dabei evtl. um den verdacht der bösartigkeit handelt. was hast du denn für eine art von zyste (arachnoidalzyste?).

Im berliner Raum weißich nur von einem Professor, der auf Epidermoidzysten spezialisiert ist, was aber sicher nicht heißt, dass er auch Erfahrungen mit anderen Raumforderungen dieser Art hat: Dr. Ramsbacher, Uniklinik Benjamin Franklin, Berlin-Steglitz.

Lass wieder was von dir hören.

Alles Gute,

Jodie

Jtodixe

22.05.04  10:43

Hallo Jodie,

in meinem Fall ist es laut MRT-Bericht - wie Du vermutet hast -

eine Arachnoidalzyste. Offen gesagt ist mir die Klassifizierung

noch relativ fremd.

Für mich standen bisher die Ohnmachtsanfälle (Synkopen) im Vordergrund.

Da kardiologisch nichts gefunden werden konnte, wurden neurologische

Untersuchungen durchgeführt. Die Synkopen könnten einen epileptischen

Hintergrund haben. Dagegen spricht jedoch das unauffällige EEG. Das MRT

sollte dann nur noch als Bestätigung dienen, brachte dann aber den

beschriebenen überraschenden Befund.

Was die Synkopen angeht, sind sie vermutlich indirekte Folgen von beruflichem

Stress. Hier suche ich nach Wegen, durch hinreichenden inneren Abstand die

Dinge nicht so intensiv an mich herankommen zu lassen. Aber das ist ein anderes Thema.

Meine Zyste macht mir im Moment nur indirekt Sorgen. Ich würde gerne

mehr Klarheit darüber erlangen, welche Folgen mir drohen können. Das

aktuell keine Beeinträchtigungen vorliegen, lässt sich zuverlässig nur

von den messbaren Fähigkeiten (kognitive, sensorische, motorische etc.

Fähigkeiten) sagen, aber wie sieht es im Unbewussten aus ?

Ich habe mir einige Bücher über das Gehirn angeschafft, um mir Grundwissen

anzulesen. Vielleicht hast Du Literaturhinweise, insbesondere was Zysten

im Gehirn angeht ? Wie anfangs erwähnt, schon die Klassifizierungen sind mir fremd.

Doch nun zu Dir:

Mein Neurologe hatte mich etwas vor Neurochirurgen gewarnt, da diese

seiner Meinung nach gerne operieren. Außerdem drängen die Rahmenbedingungen

(Abrechnungsmöglichkeiten, Facharztausbildung etc.) eher zum Eingriff.

Mein Aufenthalt in der Kardiologie hat das einmal mehr bestätigt.

Einem ungeheuren apparativen Aufwand stand ein Mangel an Gesprächen gegenüber.

Ausführlich austauschen konnte ich mich nur mit Studenten.

Aber das ist halt nur die erste Meinung eines Nicht-Mediziners,

ich will und kann auf keinen Fall das Urteil eines Fachmannes (-frau) unterhölen.

Daher noch einmal meine Bitte mir zu sagen, wo ich mich zu "unserem" Thema besser informieren kann.

Um Deinen Befund besser zu verstehen würde ich Dir gerne ein paar Fragen stellen:

Was ist eine Epidermoidzyste, wie gefährlich ist diese ?

Wenn es keine Epidermoidzysteist, was könnte es im schlimmen Fall sonst sein ?

Kann die Zyste einen Zusammenhang mit Deinem Schwindel haben, und wenn ja,

wie ist die kausale Kette ?

Du sagst, die Zyste ist am Kleinhirn. Lässt sich daraus ableiten, welche Funktionen

(körperlich, seelisch, geistig) bei einem Wachstum der Zyste als erste gestört wären ?

Wären diese Störungen reversibel ? (Wenn ja, könnte man ja wirklich abwarten und erst nach Eintreten von Störungen operieren)

Das Wachstum der Zyste lässt sich ja im MRT (regelmäßige Messung) beobachten.

Kann der Neurochirurg sagen, warum diese Kontrolle nicht ausreicht ?

Besteht aus irgendeinem Grund Zeitdruck ?

Gibt es außer dem MRT noch irgendeinen Befund / Symptome, der auf die Existenz der Zyste hinweist ?

Ich hoffe, ich bedränge Dich nicht zu sehr mit den vielen Fragen. Ich verstehe sehr gut, dass Dich die neue Meinung verunsichert. Wenn kein unmittelbarer Zeitdruck besteht, dann lass Dir auch keinen aufbauen (lassen). Welche Entscheidung Du auch triffst,

Du solltest sie aus Überzeugung treffen.

Alles Gute,

Necko

N}ecxko

22.05.04  23:32

Hallo Necko,

das sind ja eine menge fragen. wäre es nicht sinnvoller, wenn wir mal telefonieren würden? schick mir deine nummer per mail oder schick mir deine adresse und du bekommst meine nummer. dann kannst du mich mal anrufen (starfish2000@gmx.net).

ich weiß zwar auch erst seit 2 monaten von meinem epidermoid, habe mich inzwischen aber relativ gut informiert.

Im grunde habe ich mich schon entschieden, auch wenn mir die neurochirurgen was anderes raten...leider weiß ich nämlich nicht, ob ich denen vertrauen kann...dein neurologe hat schon irgendwie recht...es interessiert mich aber auch sehr, wie es jetzt bei dir weitergeht. deshalb: lass uns mal reden, wenn du möchtest.

Alles Gute auch für dich,

Jodie

J^o9dixe

09.11.04  15:27

aaah!

AAAAAAAAAAH!!!!!!!!!!!!!!!

also mir wird normalerweise nich schwindlig, aber wenn ich hier die bisherigen Sachen durchles, wirds mir echt schwindlig. und kopfweh. mein gott.

also ich hab auch ne Zyste im Gehirn

Hat mir meine mum mal gesagt als ich ungefähr 11Jahre alt war.

Sie sagte auch, der Arzt hätte gesagt, dass es nich schlimm wäre.

Es wäre eben nur ne mit wasser gefüllte Zyste im Gehirn. aber nichts schlimmes.

ich hab erst seit kurzem bemerkt, dass bei mir hinten am Kopf sowas rauskommt. weiß nich was es is. natürlich is noch die Haut drüber. aber wenn ich drauf drück tuts mehr weh, als an anderen Stellen aufm Kopf. das ist rechts hinten. und links hinten is nämlich nichts. hatte zuerst gedacht es wäre einfach nen Knochen. aber dann müsste der doch auch links so rausstehen.

man kanns nich erkennen, da ja die haare drüber sind. aber ich hab meine Schwester und jetz auch meine Mum fühlen lassen und die habens mir bestätigt, dass da nen Huppel is (is keine Beule! ich hab mich nirgends hingehaun).

Aufjedenfall hab ich dann gleich an die Zyste gedacht.

oooje, und jetz hab ich angst.

vielleicht hat die sich jetz vergrößert und drückt an die Schädelhülle. und deswegen hab ich da jetz sone "Beule".

ich hab für nächsten Montag nen Termin bei meiner Hausärztin ausgemacht. die soll sich das mal anschaun.

aber wie Jodie hab ich voll angst, dass da operiert werden muss :°(

man kann doch nich in nem Gehirn operiern! und dann, mein gott. :-(

ich weiß, ich mach mir jetz schon voll die Sorgen, wo ich noch garnet weiß, was es wirklich is.

Aber... ich hab angst :-(

isses denn nich merkwürdig wenn ausm Schädel ne Beule kommt, die aber nicht durch nen Stoß oder so entstanden is? das kann doch nur diese Zyste sein.

Ich hoffe auf Antwort!

und ich hoff auf Jodie is jetz schon weit gekommen.

HerbeQ

H:eUrbexQ

11.11.04  15:04

@HerbeQ

Hallo!

Hey, ich kann dir versichern, dass dein Knubbel NICHT von dieser Zyste kommt! Mach dir da mal wirklich keine Sorgen!! Deine ZYste ist unter dem Schädelknochen und selbst wenn sie größer geworden sein sollte, sie verdrängt dann Teile des Gehirns, sie kann aber NIEMALS die Schädelknochen verbiegen geschweige denn durch den Knochen nach außen gelangen! was hat denn deine Hausäztin gesagt? Ich kann dir natürlich nicht sagen, um was es sich bei deinem Knubbel handelt, aber die Zyste ist es definitiv nicht!

Nachdem ich mir nun mehrere Meinungen von Ärzten sämtlicher Fachrichtungen u.a. auch einigen Neurochirurgen eingeholt habe, bin ich jetzt auf folgendem Stand: Solange die ZYste nicht wächst und ich keine Symptome habe, wird nichts daran gemacht. Eine OP ist in solchen Fällen nur dann angesagt, wenn die Lebensqualität verbessert werden kann. Da kann bei mir zur Zeit eine OP nur schaden. Also warte ich ab und gehe jedes halbe JAhr zur MRT-Kontrolle! Was hast du für eine Art Zyste (Arachnoidalzyste?), wo liegt sie im Gehirn und wie groß ist sie? Hast du Beschwerden? Wann wurde sie entdeckt und aus welchem Grund?

Alles GUte und liebe Grüße

J~odHixe

19.11.04  14:18

Halloo Jodie!

Danke für deine Antwort!

hatte leider nich früher zeit dir zu antworten :-( tut mir leid :°(

aaalso, joa. das mit dem knuppel war ne einbildung. da is zwar schon einer, aber das kommt net von der zyste. das is bei mir ganz normal. eben wie du sagtest ;-)

ich weiß nich was ich genau für ne zyste im hirn hab. eben eine die mit wasser gefüllt is. aufjedenfall gehts mir gut =)

Ich hoff bei dir bleibts jetz auch so positiv!

Wünsch dir nen schönen Tag!

Gruß,

HerbeQ

H{erbOeQ

20.11.04  10:07

@HerbeQ

Guten Morgen :-)

tja, habe ich dir doch gesagt :-)...ich freue mich, dass es dir gut geht!! Mir geht es auch soweit gut, bis auf die Gedanken, die man sich ab und zu mal darüber macht...aber damit komme ich klar!

Wünsche dir noch ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße

Jkodie

27.01.05  10:37

Panik oder nicht?

Gestern haben wir aufgrund eines MRTs gesagt bekommen, dass unser Sohn (10) eine Zyste im Hirn hat. - Da wir erst dachten, er habe einen Hirntumor, waren wir zuerst recht erleichtert, dass keine Krebs-Behandlungen wie Chemo und OP anstehen... doch lässt uns nicht mehr los, ob wir die Aussage des informierenden Arztes so recht beruhigend annehmen können. "Machen Sie sich keine Sorgen, haben einige, man weiß nicht woher es kommt, aber wenn es wächst, werden sie es merken..."

Unser Sohn bekam das MRT wegen einer allgemeinen (leichten) muskulären Schwäche der linken Seite, die er aber bereits seit der Geburt hat, die sich in letzer Zeit aber auch in der Mundmotorik zeigt. In den letzten zwei Monaten klagte er öfters über Schwindelanfälle.

-- Und genau das macht uns Sorgen!!! - Wie ist das im täglichen Leben/im Straßenverkehr u.a., wenn einen plötzlich Schwindelanfälle plagen... (und gehen die evtl. bis zur Ohnmacht?)

gibt es Maßnahmen vor, bei Beginn, oder während dieser "Anfälle", -- und mit welchen Symptomen ist noch zu rechnen? -

Vor der speziellen Diagnose haben wir bisher nur die Info, dass es eine Zyste (ich meine am Thallamus) sei, ein tiefer informierendes Gespräch wird erst in 3 Wochen, nach noch einigen Untersuchungen (AEP - EEG) beim Neurologen stattfinden.

Die Zeit ist trotz des erstmaligen Durchatmens doch sehr lang bis dahin und wir erhoffen uns weitere Infos oder Erfahrungen von Betroffenen ... können wir wirklich durchatmen, oder ist doch eher Panik angesagt?

Danke schon mal

Ich-hier (mir viel auf die Schnelle nix besseres ein :-) )

I-ch-:hxier

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