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Zyste im Gehirn

J3odire


Hallo "ich-hier"

du müsstest genauere Angaben machen, dann könnte ich dir eher weiterhelfen, z.B.: welche art von zyste hat dein sohn? (z.B. Arachnoidalzyste, Epidermoidzyste etc.). in welcher lokalisation befindet sich die zyste im gehirn? wie groß ist sie? etc. das steht alles auf dem befundbericht des radiologen. es wäre gut, wenn du dir den besorgen köpnntest.habt ihr euch schon eine zweite, dritte ...meinung eingeholt? ansonsten hat der arzt im allgemeinen schon recht. bei einer zyste besteht erstmal kein grund zur sorge (es sei denn zeigen sich wachstumstendenzen oder die symptome verschlimmern sich), wenn es eindeutig eine zyste ist (das kann man mit MRT aber ziemlich genau diagnostizieren) und sich kein tumorknoten in unmittelbarar nähe befindet. . .mehr kann ich im moment nicht dazu sagen. ich habe selbst eine zyste im gehirn, kann aber ganz gut damit leben, gehe arbeiten und lasse sie regelmäßig per MRT kontrollieren. ich verstehe aber deine sorge, es ist natürlich erstmal ein großer schreck. so ging es mir vor einem jahr auch, aber man gewöhnt sich dran...alles weitere, wenn ich mehr über die zyste deines sohnes weiß!

alles gute und LG

I<ch-h)ier


Fürs erste danke

Vielen Dank, -- wie gesagt, näheres werde ich nach dem 15. Feb. sagen können.

Aber es ist fürs erste schon mal beruhigend, wenn auch Betroffene sagen, dass man damit ganz gut leben kann.

Ich versuche jetzt erst mal, wieder festen Boden unter die Füße zu kriegen und durchzuatmen....

Noch eine Frage, vielleicht auch an diejenigen, die Eltern sind: Sollte ich meinem Sohn von der Diagnose erzählen?

Bisher haben wir ihm nichts gesagt, da er sich bereits sehr mit seinem Herzfehler (von Geburt an, aber inzwischen nicht mehr schlimm, er kann symptomfrei leben) auseinander setzt. Ich kann mir vorstellen, dass er jedes Mal, wenn ihm schwindelig wird, die Panik bekäme.

Ich hatte von einem jungen Mann (oder Frau?- ich weiß nicht mehr) hier gelesen, er/sie habe mit ca. 11 Jahren von seiner Zyste erfahren. Wie ist es ihm/ihr ergangen, würde er/sie es nochmals so früh wissen wollen... interessiert mich sehr.

Oder ist hier nicht der Raum dafür,..., doch, ich denke auch, oder...?

Danke für das Interesse und Zuhören und evtl. Antworten...

JRodixe


Hallo...

um dir die entscheidung ein wenig zu erleichtern, ob du es ihm sagst oder nicht...ich wäre sehr froh, wenn ich davon NICHT wüsste und habe es mit 28 erfahren. andererseits macht sich ein kind mit 10 jahren evtl. nicht so viele gedanken, da es gar nicht so weit informiert ist wie ein erwachsener, d.h. welche symptome überhaupt auftreten können etc... ist er denn sehr ängstlich und macht sich im allgemeinen viele sorgen? wie geht er denn mit dem wissen seinen herzfehler betreffend um?dann würde ich es auf jeden fall nicht sagen! er wird alle symptome, sei es schwindel oder ne erkältung, darauf beziehen und angst bekommen! so wäre es mir jedenfalls ergangen, wenn ich es mit 10 jahren schon erfahren hätte. ich habe mir schon damals immer sehr viele gedanken über krankheiten, symptome etc. gemacht. du kannst dir nicht vorstellen, wie dankbar und froh ich bin, dass ich es erst jetzt erfahren musste!! diese diagnose hat mich schon in gewisser weise verändert, wenn sich auch an den äußeren umständen nichts verändert hat. beruflich habe ich sehr viel mit kindern in diesem alter zu tun und bekomme häufig mit, worunter kinder leiden und was ihnen angst macht. überlegt bitte gut, was ihr macht! wenn weiteres auf ihn zukommt (wie z.B. eine OP), dann müsst ihr natürlich mit ihn drüber sprechen, aber solange er keine beeinträchtigung durch die zyste befürchten muss, warum soll man ihn jetzt schon damit belasten? ich weiß, es ist ne schwere entscheidung! wartet am besten erstmal den 15. ab und seht dann weiter!

alles gute!!

IBch-nhixer


wir werden warten

Ich denke, das werde ich so machen, -- erst den 15. abwarten.

Denn er ist wirklich sehr ängstlich.

Meine Sorge ist nur, dass er mitbekommen, dass uns das Thema beschäftigt und sich nicht ernstgenommen o.ä. fühlen wird.

Wir werden sehen, wenn er uns fragt, können wir ja immer noch antworten und auch sagen, warum wir ihm (noch) nichts davon gesagt haben. Abr ich denke wirklich, dass Kinder die Sorgen der Eltern, auch wenn sie die gut "verstecken", bemerken.

Danke für deine Antworten.

Ich höre übrigens, dass dein Wissen um die Zyste auch dich (noch?) sehr ängstigt. Ist es bei dir auch (noch) so, dass du alle möglichen Symptome auf die Zyste beziehst? Haben dich die Ärzte nicht wirklich beruhigen können? -- es ist jetzt wirklich ein bischen doof, dass ich an dieser Stelle nicht in deine Antworten lesen kann, um zu sehen, was du bereits von dir erzählt hast, also entschuldige meine Frage, wenn sie an der Stelle unpassend ist.

Vielleicht ist das Wissen darum ja auch gerade ein ganz frisches. Vielleicht bis du gerade in ähnlicher Phase wie wir.

Ich hoffe auf jeden Fall, dass das Leben tortz dieser Zyste ein ganz normales, nämlich bei dir deines, und bei uns unser ist und bleibt, ohne sich der "Erkrankung" in irgend einer Weise hingeben zu müssen. Aus ihr (so hoffe ich zumindest zum jetzigen Zeitpunkt) muss ja auch keine Erkrankung werden.

alle guten Wünsche dir

Jkodie


Hallo :-)

ich kann dir ja mal kurz aufschreiben, wie das bei mir alles gelaufen ist, dann ist vielleicht besser zu vestehen, warum ich nun einerseits beruhigt bin, andererseits mich die zyste wie ein dunkler schatten begleitet:

Nach der Diagnose des Radiologen im märz 2004, der mir riet eine neurochirurgische meinung einzuholen, habe ich mich in köln-merheim neurochirurgie vorgestellt. der assistents- und der chefarzt meinten, dass diese zyste raus müsste, da sie ja wahrscheinlich wachsen würde und dann noch mehr symptome machen würde (schwankschwindel hatte ich ja schon, obwohl mir niemand genau sagen konnte, ob der von der zyste kommt...inzwischen habe ich rausgefunden, dass er immer dsann auftritt, wenn ich nervös oder ängstlich bin...also eher phobischer schwindel). außerdem wüsste man ja gar nicht so genau, was es ist. daraufhin war ich sehr verunsichert und habe nochmal mit dem radiologen telefoniert, der mir aber versicherte, dass es sich zumindest um nichts bösartiges handeln würde und ich erstmal abwarten soll und evtl. noch ne zweite oder dritte meinung einholen könnte. ich war dann erstmal bei einer guten neurologin, die nochmal alles komplett neurologisch untersuchte, alles o.B. hirnnervenfunktion, EEG etc...sie hat mich dann wieder etwas beruhigt, indem sie mir sagte, dass man mit sowas gut leben könne, ich solle regelmäßige kontrollen machen und wenn man nach ca. 2 jahren keine wachstumstendenzen feststellen kann, kann man es dabei belassen. ich war dann noch in essen in der neurochirurgie der uniklinik und da waren der assistents- und der oberarzt dergleichen meinung. im allgemeinen ist es so, dass man am gehirn (bei gutartigen tumoren, zysten etc.) erst operiert, wenn man sich einerseits nicht ganz sicher ist, ob es nicht evtl. doch bösartig ist oder wenn man andererseits symptome bekommt, die die lebensqualität stark einschränken. Ich bin inzwischen bestens über meine art der zyste informiert einschließlich sämtlicher hirnnervenfunktionen, deren ausfälle bei wachstum etc...das positive an der sache bisher ist, dass ich seit letztem märz ein kontroll-MRT hatte und sich da keine veränderung gezeigt hat. dementsprechend sind auch keine symptome aufgetreten. die ärzte konnten mich da einerseits schon beruhigen und nachdem ich mich nun selbst so gut informiert habe, kann ich mit meinem eigenen verstand rational beurteilen, dass ich wirklich damit leben kann, WENN sich keine veränderungen ergeben...und da liegt genau das problem! ich weiß halt nicht, wie es weitergehen wird. ich möchte natürlich keine OP, man kann gerade in der lokalisation damit viel schaden anrichten...eine gehirnOP ist nunmal-auch heutzutage noch nicht- kein spaziergang...die nächste kontrolle habe ich mitte märz...ich denke jeden tag daran und habe angst davor, nicht vor der untersuchung oder der röhre, sondern vor dem ergebnis!

übrigens: meine art der Zyste (epidermoid) wächst sehr langsam, manche wachsen auch gar nicht. sie sind wie arachnoidalzysten angeboren, unterscheiden sich aber von diesen durch ihren inhalt.arachnoidalzysten enthalten flüssigkeit, epidermoide eine "cottage cheese" ähliche masse, die aus hautzellen besteht. arachnoidalzysten bleiben übrigens meist so wie sie sind. deshalb wäre es wirklich wichtig zu wissen, was dein sohn denn hat. ist ja noch lange bis zum 15.!

ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!

LG und einen schönen abend.

I3ch-h%ier


Zuversicht

Hallo Jodie,

danke, dass du gibst, auch wenn dir zum Nehmen ist....

du hast mir mit deinen Informationen über dein Wissen und Erleben von/mit dieser Zyste sehr geholfen und fürs Erste auch wirklich beruhigen können.

Ich wünsche dir, dass auch bei dir Ruhe einkehrt und du mit Zuversicht auf den März-MRT-Termin zugehen kannst (ich kenne deine Gefühle und kann sie gut nachvollziehen, so geht es mir jedesmal beim jährlichen Herz-Kontrolltermin meines Sohnes)..., du sagst ja, dass du keinerlei Symptome bemerkst...

Alles Gute, gutes Gefühl und lieber Gruß

Ich-hier

Jao8die


DANKE...

...dir und deinem sohn auch alles, alles gute. meld dich, wenn du mehr weißt oder fragen hast!

LG

IXch-8hiexr


...mach ich gerne

*:)

PgezJxa


"Zysten-Neuling"

Hallo an alle!

Ich habe diese Forum gerade erst entdeckt und mit Interesse durchgelesen.Auf der Suche nach Informationen bin ich, weil gestern bei einer MRT der Halswirbelsäule, sozusagen als zufällige Randerscheinung, eine Zyste entdeckt wurde, die anscheinend auf das Kleinhirn drückt.

Nachdem ich im Januar 2x mit 14tägigem Abstand zusammengeklappt bin, sprich synkopal mit begleitendem erbrechen, wurde ich mehrfach untersucht. EKG+Kreislauf ok, Neurologisch angeblich alles i.O.,nur der Hinweis auf seelische Erkrankung, wie ja wohl bei so vielen von euch. Dann die Idee mit der HWS, evtl. könnte etwas eingeklemmt sein, dann aber dieser Zufallsbefund am Bildrand.

Nun mache ich mir natürlich viele Sorgen, was kommen kann. Eure Beiträge haben mich allerdings jetzt etwas beruhigt, hoffentlich bleibt es dabei. Nächste Woche soll der Kopf in die MRT zur Abklärung, was genau da in meinem Kopf ist.

Ich freue mich auf einen informativen Austausch!

Viel Grüsse erstmal

J'odHixe


Hallo PeJa *:)

dann berichte mal, was genau bei der MRT rausgekommen ist. Sei schonmal beruhigt, dass es nur eine Zyste ist. Natürlich ist es nicht schön, mit dem Wissen leben zu müssen, dass da etwas im Kopf ist, was da nicht hingehört. Aber man kann damit leben, wie du siehst...zumindest so lange sich nix verändert :-). wie alt bist du denn und wie groß ist die Zyste? Hat dein Umkippen etwas mit der Zyste zu tun?

LG

P3eJa


Hi Jodie!

Eigentlich weiss ich noch nichts wirklich genaues. Wie gesagt, es war nur eine zufällige Entdeckung am Bildrand der Aufnahme. Der Radiologe hat mir nur die Bandscheibenprobleme erklärt, die ich in der HWS seit Jahren habe, dass der Verschleiss zwar Verspannungen und Schmerzen hervorruft, aber definitiv nichts mit der Ohnmacht zu tun haben kann. Allerdings würde er dort am Bildrand eine Zyste entdeckt haben, die man aber noch genauer in der MRT untersuchen müsste.Ob die etwas mit dem Umkippen zu tun hat, wüsste er so auch nicht. Mein Hausarzt sagte nach Ansicht der Bilder, er vermutet, dass sie auf das Kleinhirn drückt und somit sehr gut dafür könnte. Nachdem auch alles andere untersucht wurde, ist das auch die einzige Erklärung, die mir einleuchtet. Dass das alles seelisch bedingt ist, wie der Neurologe meint, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen.

Die Größe kann ich auf den Bildern nicht gut einschätzen, die Lage ist an, oder über der oberen Spitze der Wirbelsäule, dort wo wohl das Hirn "dranhängt". So genau kann ich das nicht erkennen, und erklärt hat mir bislang auch keiner etwas.

Bei meiner zweiten "Attacke", waren wir unterwegs und mein Mann musste den Rettungswagen rufen, in dem ich dann noch ein weiteres Mal weggeklappt bin. Eine Nacht war ich zur Überwachung im KH und ich bedauere bitter, dass ich mich am nächsten Tag auf eigene Verantwortung habe entlassen lassen.Es war die Nacht von Freitag auf Samstag (21. auf 22.Jan.) und ich wollte nicht 2 Tage dort rumliegen, ohne das etwas passiert. Das war aber ein Fehler, wie ich erkannt habe, denn seitdem laufe ich von Arzt zu Arzt, die Termine liegen Tage auseinander und nachdem jeder Arzt auf sein Budget schielt, musste ich regelrecht um eine Überweisung zur MRT kämpfen.Wäre ich im KH geblieben, wäre wahrscheinlich innerhalb einer Woche alles erledigt gewesen, nun sind schon 2 Wochen um und die dritte wird auch vergehen, ehe ich genaueres erfahren werde >:(

Aber ich denke, hier bei euch werde ich so manchen Rat bekommen können"

Gruss

JLoSd6iSe


Hallo PeJa,

hier bekommst du auf jeden Fall einen Rat :-)....hast du denn jetzt noch irgendwelche Fragen? Dann ließe sich das mit dem "Rat" ein wenig vereinfachen ;-)...Ansonsten wünsche ich dir ganz viel Glück für die MRT!:)^

LG

PmeJa


Hi Jodie!

Heute habe ich den Bericht vom Radiologen schriftlich vorliegen. Jetzt weiss ich zumindest, dass die Zyste in der Hypophysenfuge liegt. Mein Orthopäde, der den Befund ja bekommen hat, weil es eigentlich nur eine HWS-Untersuchung sein sollte, sprach etwas von "Hormone kontrollieren und dann mit Cortison-Präparaten vorgehen" oder im Ernstfall operieren.

Da lass ich mich jetzt aber erstmal nicht von kirre machen.

Die Stelle ist wohl recht ungünstig, aber noch ist ja nicht geklärt, ob die Zyste überhaupt etwas mit meinen Kollapsen zu tun hatte.

Wie entsteht eine solche Zyste wohl dort?

Termin für die Kopf-MRT ist leider erst der 14.2., da kann ich ja hier noch viel nachlesen ;-D.

Gruss

Peja

Jmodie


nicht kirre machen lassen...

...ist eine super idee :-)...also erstmal kann der orthopäde gar nicht entscheiden, wie so etwas behandelt wird...es ist nunmal überhaupt nicht sein fachgebiet. ich habe noch nie gehört, dass man bei einer zyste hormone kontrollieren lassen müsste. es gibt gutartige tumore, bei denen man das muss, z.B. Prolaktinome, aber ao etwas hast du ja gar nicht. es wäre natürlich noch interessant zu wissen, welche art von zyste es ist und wie groß sie ist. das steht doch sicher auch in dem bericht, oder? viele zysten sind angeboren, d.h. sie enstehen schon, während sich der embryo im mutterleib entwickelt. vielleicht hast du sie schon dein ganzes leben. das kann man aber erst sagen, wenn man genaueres über die art der zyste weiß. operiert werden zysten normalerweise nur dann, wenn sie beschwerden machen, die die lebensqualität deutlich einschränken. ansonsten lässt man sie da, wo sie sind. vielleicht siehst du nochmal in den bericht, ob da ewas von größe etc. drin steht!

LG

PtexJa


..Textausschnitt Befund des Radiologen...

...im mitabgebildeten Teil des Neurocraniums auffällige Zyste caudal der Glandula pinealis anliegend.Freie Darstellung des Aquae ductus cerebri...

...bei rezidivierenden Kollapszuständes wäre eine Abklärung mittels MRT erforderlich.

Mehr steht da nicht. Der Rest ist halt die Beurteilung der Bandscheiben in der HWS.

Glandula pinealis habe ich jetzt bei Google als Zirbeldrüse identifiziert. Der Orthopäde hat auf der Überweisung zur MRT stehen: Zyste in der Hypophysenfuge. Da denke ich mir, sie liegt zwischen Hypophyse und Zirbeldrüse, oder was meinst du?

Peja

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