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gleichgesinnte mit essentielem tremor

t(hors^tebn1974 hat die Diskussion gestartet


Hallo

ich suche gleichgesinnte mit einem essentiellem tremor. Wuerd mich gerne mal mit jemandem austauschen und neue erfahrungen sammelm. Waere super wenn sich jemand melden wuerde

gruss thorsten

Antworten
Lpihlxa


Hallo Thorsten,

wenn du magst können wir uns gerne austauschen.

Ich habe seit rund 40 Jahren dieses Zittern, welches sich in den letzten Jahren verschlimmert hat und erst vor gut einem halben Jahr die Diagnose ET bekommen.

Gruß

Lihla

tUhorbste^n197x4


Ist echt keiner mehr da, der sich mal austauschen moechte? Waere so froh mal mit jemandem reden zu koennen dem es genau so geht.

Rjio CGrandxe


Ist doch nichts was das Leben behindert – man muss doch nur auf den richtigen Moment warten, kann mit Atemübungen, Entspannungstechniken und Offenheit gut damit umgehen. Es gibt stoßsichere Handys, bruchsicheres Geschirr und perfektes Licht bei Feinarbeiten.

L-ihxla


@ Rio Grande

Ist nichts was das Leben behindert?!... Na danke, für die Information! Und auch für die Hinweise auf alles andere. Ich wünsch dir nicht das durchzumachen was ich erlebe

K"le:ineHe?xe2x1


@ Rio Grande,

weißt du überhaupt, was ET ist?

Shära;.Finxe


Oh endlich kommt das Thema mal auf :)

ICH ICH ICH - ich leide an ET!

Ich kann ja mal ein bissl was über mich erzählen :) - ich bin 28 Jahre alt und leide an ET.

Angefangen hat es bei mir vor.... mhhhhh 10 Jahren, aber langsam, anfangs nur minimal, so das ich es selbst fast nicht gemerkt habe, von Jahr zu Jahr verschlimmert es sich leider.

Bin ich z.b nervös kann es so schlimm werden das ich weder Stifte halten kann noch fähig bin zu schreiben (Referate oder Dinge vor Publikum wo ich etwas in den Händen halten muss sind HORROR).

Ich übe einen Job aus indem meine Hände im Fokus sind, ich arbeite am Menschen, sie können mir dabei zusehen... das macht mir sehr oft sehr schwer zu schaffen.... Zittern bedeutet eigentlich Nervosität und Schwäche... was soll der Kunde denken wenn ich so extrem zittere ??? ???

Es ist nicht wirklich leicht für mich.... ich kann normal mit meinen Händen arbeiten! Ich habe gelernt feinste Arbeiten auch mit dem Zittern zu können, unter anderem zeichne ich Portraits, das klappt wunderbar.

Trinke ich übrigens Alkohol, auf Festen z.B ist es fast komplett verschwunden.

Das schlimmste an ET ist für mich einfach das es andere Menschen sehen können... und merke ich das es gesehen wird wird es noch um ein tausendfaches schlimmer ....

Erkennt sich jemand wieder?

LG :)z

Szära.FYi?ne


Ist doch nichts was das Leben behindert – man muss doch nur auf den richtigen Moment warten, kann mit Atemübungen, Entspannungstechniken und Offenheit gut damit umgehen.

also mich behindert es schon... wie gesagt ich habe eine Arbeit in der ich eine ruhige Hand brauche und ständig unter Beobachtung von anderen stehe! Das ist oft sehr sehr schwer für mich! Ich schäme mich oft dafür... ich kann ja nicht jedem erklären das ich nicht ständig Angst habe sondern das es bei mir normal so ist...

K\leineHeoxe21


Trinke ich übrigens Alkohol, auf Festen z.B ist es fast komplett verschwunden

Das ist ein typisches Merkmal der Krankheit ;-)

Lhihlxa


@ KleineHexe

ja das stimmt. Habe ich auch immer wieder selbst beobachtet und bringt ja auch leider viele die unter ET leiden dazu immer öfter zu trinken... Alk rächt sich aber, auch wenn nur gelegentlich, meist am nächsten Tag, weil der ET dann verstärkt auftritt

@ Sära.Fine

ja ich denke da finden sich viele drin wieder. Es gab Zeiten da habe ich mich auch geschämt. Menschen denken da ja auch gerne sie hätten einen Alkoholiker oder Drogenabhängigen vor sich. Dann gabs wieder Zeiten da stand ich vor Menschen und es hat mir nichts ausgemacht, eher im Gegenteil.

Ein klein wenig mehr vielleicht zu mir...

Ich bin 52 und kenne es mein Leben lang nicht anders. Es gab gute Phasen und dann wieder schlechtere. Je nachdem wie hoch der Stress war dem ich ausgesetzt war und unter den ich mich auch selbst gesetzt habe.

Angefangen hat der ganze Spuk bei den Händen, wobei ich, wenn ich hochkonzentriert kleinkram machte, die Ruhe in Person war. Die letzten 2-3 Jahre ist auch Oberkörper und Kopf betroffen, was mich schon arg eingeschränkt hat. Unter fremde Menschen gehen etc. daran war gar nicht mehr zu denken.

Dann war ich dieses Jahr im KH auf der neurologischen Station, um andere Krankheiten auszuschließen. Bekam Propranolol, was mir auch Anfangs gut geholfen hat. Hielt aber leider nicht lange an und jetzt nehme ich Primidon in der höchsten von der Neurologin zu verantwortenden Dosis. Damit geht es mir eigentlich recht gut, mal abgesehen von kleineren Schwindelanfällen oder so oder so Leute wie Rio Grande die mich gerade mal wieder auf die Palme bringen ;-)

Zusätzlich leide ich unter einer Fettstoffwechselstörung und meine Leber verzeiht mir das Primidon nicht so ganz. Also kamen nun auch noch weitere Medikamente dazu. Bleibt abzuwarten wie es letztendlich weiter gehen wird

SBära.nFinxe


Ich habe mich natürlich auch schon über mögliche Medikamente informiert... aber NOCH kann ich mit leben und noch möchte ich keine nehmen.

und Kopf betroffen

das ist bei mir auch leicht der Fall, wobei mein Kopf nicht so schnell zittert wie meine Hände, es ist eher ein... Wellenartiges bewegen. Vor allem wenn ich lange gerade sitze und wie jetzt in den Bildschirm vom Pc starre merke ich es.

Ich habe schon Angst was die Zukunft bringt... eine ehemalige Bekannte von mir ist gerade einmal 3 Jahre älter als ich und bei ihr ist es so schlimm an manchen Tagen das sie keine Gabel halten kann oder ihr Dinge einfach aus der Hand fallen....

Ich hoffe ja immernoch das iwan ein stop bei mir eintritt...

Es gibt bestimmt Leute die damit leben können... ich kann es auch, möchte es aber eigentlich nicht, ich empfinde es einfach nicht als "okay" wenn ich mir an einem Tisch mit vielen Personen dreimal überlegen muss ob ich mir jetzt mein Glas vom Tisch nehme oder nicht!

Ich habe gemerkt, bzw vermute ich das der Tremor sicherlich ein Neurologisches Problem ist aber auch viel von der Psyche gesteuert wird, geht es mir richtig gut und fühle ich mich richtig wohl und selbstsicher ist es bei weitem nicht so schlimm!

Bin ich hingegen nervös oder habe Angst ODER Friere... wird das richtig schlimm, wie gesagt ich bin dann noch nicht mal mehr fähig zu schreiben oder etwas festzuhalten ....

Da ist das Zittern aber immer, übrigens am Morgen nach dem aufstehen schlimmer als den rest des Tages, auch wenn ich hart oder schwer mit den Händen gearbeitet habe verschlimmert es sich.

Es tut mir leid Lihla das es bei dir schon so schlimm geworden ist... und wenn ich dann noch lese das du mit schwersten Medikamenten zugeballert wirst um leben zu können verstehe ich das dich der Beitrag von Rio Grande so wütend macht. @:)

tmh}orsten'19%74


Es ist schoen zu lesen, dass man nicht alleine ist mit dem mist.

WQodeh;ouse


Mein Vater (75) hat seit seinem 12. Lebensjahr einen essentiellen Tremor der Hände (hatte seine Mutter wohl auch), der sehr grobschlägig ist. Er verschlimmert sich bei Schmerzen und jeglicher Art von Aufregung.

Leidensdruck und Behinderung im Alltag: Ja, definitiv. Mehr als einmal im Leben wurde ihm deshalb ein Alkoholabusus unterstellt. Feinmotorik hat er gar keine (mehr). Das betrifft so simple Dinge wie Reißverschluss schließen o.ä. Auch essen und trinken sind teilweise sehr erschwert, schreiben kann er fast gar nicht mehr.

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