» »

und nochmal das Thema Als (Sorry)

SvilklPearxl


Kann auch mit dem trügerischen Gefühl zu tun haben, dass jede Gewissheit besser ist als die Ungewissheit. Und gerade ALS spukt als Schreckgespenst in den Köpfen jüngerer Menschen ebenso herum wie Alzheimer bei den älteren, deshalb vielleicht der Bezug...

BeeauLtifujlDay8x9


Ja aber mit Gewissheit gehts denen beschissen und mit Ungewissheit gehts denen auch beschissen... Man kann machen was man will, sie entscheiden sich fürs negative... Und ALS mutiert hier langsam zur Modekrankheit wie bisher das Burn-Out, Depressionen oder sonst was... Man hört hier nur noch ALS hier, ALS da... Dabei gäbe es 100. von normalen, näherliegenden Sachen was es eigentlich ist...

p)elzktie]r86


Fassen wir mal zusammen, was deine Beschwerden sind.

1. diffuse Zuckungen

2. Bein nachziehen bzw. das Knie knickt ein

3. Schluckstörungen bzw. das Gefühl, dass die Nahrung vor dem Magen steckenbleibt und/oder wiederhochkommt

4. Atrophie des Daumenballens

5. generelle Schwächezustände

6. Panik

1. Sind im Prinzip bedeutungslos, solange nicht andere hart klinische Befunde, die für eine Motorneuronerkrankung sprechen, vorliegen.

2. deine subjektive Beobachtung bzw. dein Empfinden das Bein nahzuziehen bzw. im Knie einzuknicken konnte nicht nur nicht von den Neurologen objektiviert werden, sondern deine Schilderungen weisen eine starke Inkonsistenz der Symptome auf: du knickst mit dem Knie ein ein, aber du annst ohne Probleme die Treppen mit beiden Beinen alterierend hinabsteigen. Das deutet auf eine funktionelle und nicht neurogen bedingte Schwäche hin.

3. Die Beschreibung deutet auf eine tiefe Dysphagie im Rahmen einer gastroenterologischen Problematik. Regurgitation (das Hochwürgen von Nahrung) ist dafür ebenfalls typisch, genauso wie das Fehlen von Verschlucken. Eine neurogene Dysphagie äußert sich vor allem in heftigem, ständigem Verschlucken. Deine Wahrnehmung, dass feste Nahrung in die Nase augestiegen ist, kann nur eine Wahrnehmung sein, da dies physisch nicht möglich ist. Eine gastroenterologische Problematik mit Reflux wäre durchaus bei deiner Geschichte denkbar. Die hohe Dosis der PPIs könnte kontraproduktiv wirken.

4. Eine Atrophie ist völlig unspezifisch im Daumenballen, bei einer leichten "Atrophie" kann es auch einfach anlagebedingt sein.

Auf eine neurologische Erkrankung hinweisend ist vielmehr eine Atrophie zwischen Daumen und Zeigerfinger auf der Außenseite der Hand.

5. eine Asthenie (Schwächegfühl wie bei/nach einer überstandenen Grippe) deutet eher weg von einer neuromuskulären Erkrankung

6. Deine Panik und deine psychische Verfassung sind inadäquat zu dem Grad der objektivierbaren Einschränkungen; deine Fixierung auf ALS ist nicht psychisch gesund.

Welche von diesen Pukten mindert also deine Lebensqualität objektiv am meisten?

Ich würde sagen: 5 und 6. Warum also gehst du diese nicht an, obwohl sie deine Lebensqualität doch am deutlichsten hindern, dich deine Angst lähmt? Was auch immer du körperlich hast (oder nicht hast) - man muss doch bei dem Punkt ansetzen, der die Lebensqualität am deutlichsten mindert?

Deine Daumenballenatrophie, das Nachziehen den Beines (selbst wenn es tatsächlich neurogenen Ursprungs wäre, was nahezu ausgeschlossen ist) - all das "rechtfertigt" nicht dein dramatisches Erleben dieser Beschwerden.

Wenn jemand tatsächlich eine neuromuskuläre Erkrankung hat, dann sind recht schnell eine leichte Daumenatrophie und ein Nachziehen eines Beines nicht die Dinge, die die Lebensqualität mindern und als dramatisch wahrgenommen werden.

Denn objektiv betrachtet ist es so: was tun dir denn Zuckungen? Nichts. Was tut dir eine leichte Daumenatrophie? Genau: nichts.

Was tut dir das Hinterherziehen eines Beines, das jedoch bei schweren Aufgaben wie dem Treppenabsteigen nicht versagt: eigentlich nichts. Das musst du begreifen. Alles ist relativ. Die Tatsache, dass du diese Dinge als so dramatisch wahrnehmen kannst (ja, das ist DEINE Entscheidung), ist fast schon ein hinreichender Beweis dafür, dass du keine neuromuskuläre Erkrankung hast.

DU bist es, die sich die Lebensqualität nimmt, nicht die Beschwerden.

Weißt du, was für mich eine Minderung der Lebensqualität aufgrund neurologioscher Beschwerden ist? Auf die Schnelle fallen mir da ein:

- wenn ich mich nicht mehr alleine für meine Körperhygiene sorgen und nicht mehr alleine essen kann

- wenn ich auch sonst nur noch angewiesen bin auf die Hilfe anderer

- wenn ich starke neuropathische Schmerzen habe

- wenn ich nicht mehr sprechen kann

Einige dieser Punkte treffen bereits auf mich zu, aber ich sage dir eins: eine moderate Muskelschwäche der Extremitäten alleine, selbst wenn sie dazu führt, dass man auf Hilfsmittel wie Rollstuhl oder Orthesen angewiesen ist, ist NICHTS, was die Lebensqualität PER SE so drastisch mindert, dass man in eine Verzweiflung fallen müsste, die deiner auch nur annähernd gleichkommt. Es gibt auch viele Menschen mit weniger agressiven, langsam progressiven Muskelerkrankungen, die ihre Leben mit ein paar Adaptionen (körperlicher wie mentaler Art) recht normal gestalten können, wenn sie sich darauf einlassen.

Meine Lebensqualität ist seit einiger Zeit nicht mehr existent, aber ganz gewiss wäre sie das nicht, wenn ich NUR nur eine Muskelschwäche (zum Teil bis zu KG 2) hätte.

m]uhku9h2xk


@ BeautifulDay89

Und ALS mutiert hier langsam zur Modekrankheit wie bisher das Burn-Out, Depressionen oder sonst was... Man hört hier nur noch ALS hier, ALS da...

Hm das sehe ich komplett anders. Die Cold-Water Challenge wollte dass die Krankheit Aufmerksamkeit bekommt. Hat offenbar geklappt :). Mit Modekrankheit hat das aber nichts zu tun, und was sich ein Hypochonder aussucht ist letztendlich doch egal. Wobei logisch gesehen ALS echt doof ist. Damit kann man sich ja gar nicht so richtig bekloppt machen, dass einem eine frühzeitige Erkennung helfen würde, denn wenn man es hat war es das so oder so...

bwlackAandjwhitZe1x989


Pelztier, vielen Dank für deine ausführliche und zusammenfassende Antwort

Das Problem an der ganzen Sache ist einfach dass ich ja quasi auf diese Dinge warte. Ich bin immer noch auf dem Trip ALS haben zu können. Ich kenne Verläufe. Woher soll ich nun wissen ob die Beschwerden von der Psyche kommen oder wirklich körperlich sind ? Ich meine angefangen hat es mit Schwäche und Zuckungen - gegoogelt - ALS. Dann kamen im laufe der Zeit die anderen Beschwerden. Jetzt ist natürlich die Möglichkeit dass es sich aufgrund der Panik und des Lesens "gebildet" hat oder eben dass es einfach zu früh war eine ALS zu diagnostizieren. Eine andere Möglichkeit wäre noch dass es was ganz anderes ist aber ich wüsste nicht wo ich noch hin sollte. Natürlich habe ich eine riesengroße Angst. Allerdings ist für mich nicht geklärt ob es gerechtfertigt ist. Wie würde man den beispielsweise eine Schluckstörung feststellen. Ich meine welche Untersuchung könnte mir denn sagen ob tatsächlich eine Störung da ist ?

Im übrigen Hut ab vor dir !

pPel(ztieVr8x6


eine riesengroße Angst. Allerdings ist für mich nicht geklärt ob es gerechtfertigt ist.

Ich habe nicht den Eindruck, dass du mich wirklich verstehst, wenn ich so etwas lese.

Es geht primär nicht darum, ob deine Angst gerechfertigt ist oder nicht - objektiv betrachtet ist deine Angst zum jetzigen Zeitpunkt nicht gerechtfertigt, du nimmst es subjektiv aber anders wahr.

Aber: Selbst wenn es harte Hinweise für eine neuromuskuläre Erkrankung gäbe, dann wäre der Grad der Ausprägung deiner Angst immer noch das Lebensqualität-mindernde Element und nicht die körperlichen Einschränkungen mit dem Grad der Ausprägung, wie du sie hättest.

Und eine organische Schluckstörung klärt normalerweise der HNO, der dann je nach Befund weiter überweist.

Du könntest evtl aufgrund der Vermutung, dass es eine gastroösophageale Problematik ist, deinen HA um einen Breischluck bitten. Mit der Fragestellung: Achalasie, Reflux z.b. im Rahmen von einer Gleithernie etc pp

E;hemaligenr Nutzeyr (x#469485)


Du hast Deine Symptome ja schon länger. Du warst letzte Woche im Krankenhaus und dort wurde ALS definitiv ausgeschlossen.

Wären Deine Sympome ALS bezogen, hätte man ALS garantiert schon diagnostizieren können.

Also komm runter von Deinem Trip.

b]lackan9dwhite1$989


Also mein hno hat mich "leer" schlucken lassen und dabei gefühlt und geschaut. Das heißt er hätte es dabei festgestellt ? Ich hab um halb vier eh einen Termin bei meinem HA. Die weiß ja von dem ganzen spuk noch nicht mal was. Ihr letzter Stand ist dass ich im Oktober in der Klinik war wegen der gastritis. Wie schon gesagt, das Problem ist einfach dass ich auf nächste Symptome warte. Und mir dann selbst nicht trauen kann. Ich denke ich habe zu viel gelesen, daher weiß ich was vor kommt . Ich kann ja selbst nicht mehr definieren was woher kommt. Beispiel ; Speichelfluss durch Schlucklähmung. Ich habe in der Nacht nach dem ich das gelesen habe mein komplettes Kopfkissen voll gesabbert. Im Endeffekt quatsch weil das ja erst kommt wenn kaum noch ein schlucken möglich wäre. Jetzt das schlucken. Es bleibt mir stecken und ich bin alle drei Minuten am husten und räuspern u jedesmal kommt mir schleim und spucke hoch. Gedanke : bekomme ich es nicht mehr richtig runter ? Essen : ich hab um 4 schon angst vor dem Abendessen um 6. Ich sitze dann am Tisch, es bleibt stecken - ich höre auf zu essen. Ich vermeide das essen um überhaupt nicht zu merken dass es stecken bleibt. Mittlerweile bin ich bei 2 Joghurt am tag mit ach und Krach weil ich überhaupt nicht mehr merken will wie es mir stecken bleibt. Es ist ein Teufelskreis.

bIlacka$ndwh<ite19x89


Ja Joker aber angenommen es wäre bulbär. Nur angenommen. Dann hätten sie es nicht im emg gesehen. Ich habe denen jeden Tag gesagt mir bleibt das essen stecken. Es ist ja auch schlechter geworden und nicht besser. Sie fragten ob ich mich verschlucke. Nein, es bleibt stecken. Ok. Das wars. Jetzt bin ich wie gesagt ständig am husten und räuspern um den schleim der mir irgendwo hängt weg zu bekommen weil ich das Gefühl habe sonst zu ersticken.

p0eElztiJerx86


. Es ist ja auch schlechter geworden und nicht besser. Sie fragten ob ich mich verschlucke. Nein, es bleibt stecken.

Nunja, so funktioniert eben unser System. Sie haben die Symptome (Verschlucken) einer neurogenen Dysphagie abgefragt, die du nicht hast. Ein Steckenbleiben in der Speiseröhre, also "kurz vor dem Magen" ist KEIN Symptom einer neurologischen Erkrankung.

Boea|uti4fulDayx89


Langsam wird es lächerlich... Hörst / liest du dir eigentlich selbst zu? Du lässt deine Psyche offenherzig Oberhand gewinnen, du haltest ihr noch die Tür auf... Und suhlst dich in einigen Sätzen echt in deinem Selbstmitleid... Nimm endlich mal dein Leben in die Hand... :-/

EIhemal~igerz Nutzehr (#4694H85)


**gegoogelt - ALS. Dann kamen im laufe der Zeit die anderen Beschwerden. **

Und dann meinst Du wirklich, da könnte was krankhaft sein?

Auch bulbär ist bei Dir absolut ausgeschlossen. Du hast nicht ein einziges bulbäres Symptom. Deine Schluckstörung ist NICHT neurogen. Dein "Gesabber" kommt NUR daher, dass Du Dich weigerst, zu Schlucken. Wie aber bitteschön soll Speichel stecken bleiben? Wie soll Joghurt stecken bleiben?

Das geht nicht. Das kann nicht stecken bleiben. Das entspringt rein Deiner Phantasie.

Aber wenn DU unbedingt glauben willst, Du hättest jetzt über Nacht die bulbäre Form bekommen, dann geh bitte umgehend zum Neurologen, erzähle ihm von Deiner Selbstdiagnose. Er wird dich wohl zurecht nicht ernst nehmen, aber vielleicht kannst Du ihn ja überzeugen, auf eigene Rechnung ein absolut unnötiges Zungenemg zu machen.

Ist teuer, tut schweine weh, aber anscheinend willst Du ja genau DAS haben.

Ernst nehmen, kann man Dich aber inzwischen nicht mehr.

pfelztiGer86


Ja Joker aber angenommen es wäre bulbär.

Du scheinst auf andere Vorschläge wie den Bariumbreischluck auch gar nicht einzugehen. Muss schlimm sein, wenn man solche eine Panik ohne Grund hat. Vor allem auch für die Menschen um dich herum, die die Situation vermutlich noch viel weniger einschätzen können.

B\eautifu1lDa!y8x9


Und nur so by the way: Sabbern tun wir alle im Schlaf wenn wir den Mund offen haben und auf der Seite oder auf dem Bauch pennen... %-|

p.elzti?erx86


Ich habe in der Nacht nach dem ich das gelesen habe mein komplettes Kopfkissen voll gesabbert

Typisch für nächtlichen Reflux. Der bei dir offenbar durch deine Angst zumindest verstärkt wird.

Hinweis

Dieser Faden ist geschlossen, Sie können deshalb nicht mehr antworten. Aber schauen Sie doch in die übrigen Diskussionen des Forums Neurologie oder besuchen Sie eines der anderen Unterforen:

Borreliose


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH