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und nochmal das Thema Als (Sorry)

bSlackagndw\hit+e198x9


Ja das ist ja alles gut und schön. Ändert aber nichts an der Tatsache dass ich erst nach den Beschwerden gegoogelt habe u halt andere dazu gekommen sind. Wie es evtl auch bei manchen Erkrankungen sein könnte

Seien sie nun neurologisch oder nicht.

E:hemaYliger NKutz]er (0#4691485x)


Das Problem ist, dass Niemand ganzheitlich schaut. Jeder kocht sein Süppchen und fertig.

Darum schrieb ich ja auch, dass nicht alles psychisch ist, aber wohl Vieles und halt auch einiges durch die Angst verstärkt wird.

Aber von dem ALS-Gedanken solltest Du Dich wirklich verabschieden.

Ich kann Dir aber auch keine Klinik nennen, die wirklich Alle Befunde zusammen ansieht und eben mal ganzheitlich denkt. Es kann ja durchaus sein, dass die vorhandenen Erkrankungen einiges bei Dir auslösen. Also A löst a aus und B löst b aus und das zusammen löst dann c aus usw.

Verstehst Du was ich meine?

Aber trotzdem solltest Du nächste Woche die SD abklären lassen und auch morgen den Psychologentermin warnehmen. Die Therapie kann Dich auf jeden Fall unterstützen.

bBlackan(dwhiite19x89


Ich soll ja morgen die Schilddrüse und alles abklären lassen. Sie hat mir auch eine Klinik genannt. Dort will sie alles hin schicken wenn nichts raus kommt und die machen sich dann ein Gesamt Bild. Ich muss halt morgen früh wieder in die Notaufnahme und soll es abklären lassen. Sie sagt ja auch das geht so nicht weiter. Im Krankenhaus hätten sie eben mehr Dinge abzuklären als wenn ich jetzt zb nur zum Schilddrüsen Arzt gehe. Der findet nichts also würde es immer weiter gehen. Obwohl sie sagte das vom fühlen her meine Schilddrüse schon recht groß wirken würde. Sie konnte eben auch nicht viel sagen weil sie auch nicht weiß was in der Klinik schon gemacht wurde. Sie hat gefragt ob auch auf Zucker und Schilddrüse geschaut wurde im Blut. Das weiß ich eben nicht. Deswegen möchte sie ja den Befund.

poe lzwtiexr86


Ich muss halt morgen früh wieder in die Notaufnahme und soll es abklären lasse

Du MUSST gar nichts außer mental ein Gang zurückschalten. Ganz gewiss jedenfalls NICHT nochmal in die Notfallaufnahme. Ganz abgesehen davon, dass du KEIN verdammter Notfall bist, wäre es sicherlich kontraproduktiv, wenn irgendein Facharzt (noch nicht einmal zwingend ein Neurologe) dann wieder deine Befürchtungen bestätigt ohne weitere Informationen zu haben.

Deine Essprobleme sind hausgemacht; selbst mit einer organisch bedingten Schluckstörung könntest du mehr als zwei Joghurts am Tag essen, wenn du deine Nahrung anpassen würdest und dein Hirn akzeptieren würde, dass du keine neurogen bedingte Schluckstörung haben kannst.

Wo ist also hier ein Notfall gegeben?

Ich warte mit Beschwerden, die tatsächlich schwerwiegend sind, meine drei Monate auf einen Termin, da kannst DU das erst recht.

Ich habe all das, was du offenbar so gerne hättest, nämlich Schwäche, Atrophie, Spastik, neurogene Schluckstörung - und habe trotzdem keine Angst vor ALS, auch wenn ich keine definitive Diagnose habe. Ich kann Angst bei anderen jedoch durchaus ein Stück weit nachvollziehen, aber bei dir ist die Grenze meines Verständnisses aufgrund deines Verhaltens langsam überstiegen.

Eine Klinik, die einen Fall ganzheitlich betrachtet, ist wünschenswert, gibt es aber so gut wie nicht. Und am absolut unwahrscheinlichsten ist eine neuromuskulären Erkrankung, daher macht es überhaupt keinen Sinn , dass du wieder die Neurologen konsultierst. Alles andere wirst du dort nicht gemacht bekommen. Mir scheint, deine HA hat keine Ahnung, wie es in den Kliniken läuft.

P.s.: welches Zentrum meinte deine HA? Nicht zufällig das Zentrum für seltne Erkrankungen in Marburg? Oder die DKD Wiesbaden?

b*lackan:dwhXite1989


In Marburg bin ich ja in Behandlung im uniklinikum. Da war ich übrigens auf der Neurologie. Da gibt's diesen Dr Schäfer. Ich weiß. Aber der ist total überlaufen

Sie meinte wohl die in Wiesbaden. Ich sag ja auch nicht dass es zwingend neurologisch sein muss aber es ist definitiv so dass das essen stecken bleibt und ich auch total oft husten muss weil mir die spucke hinten irgendwie komisch läuft oder so. Ich kann es gar nicht richtig beschreiben. Aber auch bei ALS ist es ja nicht so dass auf einmal nichts mehr geht. Da steht auch viel von anfänglich stecken bleiben der Nahrung oder häufigem verschlucken. Stecken bleibt es immer. Verschlucken tu ich mich nur an der spucke wenn sie hinten runter läuft. Ich habe ja auch keine Ahnung was es ist.

p/elzt_iexr86


Jetzt wird es lächerlich: du kannst dich nicht an der Spucke verschlucken, wenn du dich bei Nahrung nicht verschluckst. Selbst zu meiner Hochphase, in der ich mich dauernd beim Essen verschluckt habe, habe ich mich nur dann und wann an meiner Spucke verschluckt, aber auch nicht stark.

Und wenn die ALS-Betroffenen im Nachhinein schreiben ihnen sei Nahrung steckengeblieben, dann bezieht sich das mit Sicherheit nicht auf einen Stau in der Speiseröhre, so wie du ihn beschreibst, sondern auf die orapharyngeale Phase.

Und auch die DKD kann nur mit normalem Wasser waschen.

Ich bezweifle, dass die deinen Fall überhaupt annehmen würden, da die Fälle dort nämlich selektieren.

Ich schätze die Neurologen dort so ein, dass sie deinen Fall ablehnen werden. Aber versuchen kannst du es natürlich. Deine HA sollte aber bedenken, dass du einen Facharzt für die Einweisung brauchst.

bpla/ckandJwhiter198x9


Ich habe dir ja schon gesagt dass ich gar nicht sagen kann wo genau es stecken bleibt. Du kennst bestimmt dieses schleim im Hals haben und hoch ziehen. Genau so ziehe ich auch die Nahrung hoch die mir stecken bleibt. Wo genau die dann sitzt kann ich nicht sagen. Sie will mich auch gar nicht explizit zu Neurologen überweisen. Sie sagte nur dass da mehrere Ärzte drauf schauen müssen weil eben jeder Arzt nur sein Gebiet anschaut und vielleicht aus allem ein Gesamtbild ergibt. Es geht ihr ja nicht um ein neurologisches Problem. Sie sagte es könnten Stoffwechsel Störungen, Allergien etc in Betracht kommen. Aber es bringt halt auch nichts von Arzt zu Arzt zu rennen. Ich quäle mich ja auch schon ewig mit dem Magen. Zb grundsätzlich wenn ich liege wird mir übel. Es kann ja sein das alles in allem ein Bild ergibt was auf irgendwas deuten könnte.

bflackandOwhitxe1989


Weisst du ich bin 26. Arbeitsunfähig geschrieben. Meine Tochter zieht sich immer mehr zu meiner Mutter und sogar auf einmal zu ihrem Vater. Ich lauf nur noch nebenbei. Ich würde so gern einfach mit ihr auf den Spielplatz laufen und im Garten toben. So wie letztes Jahr. Aber ich kann nicht und weiß nicht mal warum. Das ist so ermüdend.Ich glaub das kann keiner verstehen der nicht selbst in so einer Situation steckt. Natürlich gibt es Leute denen es schlechter geht aber ich möchte einfach wissen was los ist und ob ich etwas tun kann. Ich bin einfach verzweifelt

Lnu@po749


Die "ganzheitlichste" Klinik in Deinem Fall wäre eine für Psychosomatik.

Übrigens, Hut ab vor allen Beteiligten für Eure Kondition @:)

brlaickanIdwhitNe19x89


Ja natürlich. Da war ich schon mal. Bin selbst dort entlassen worden mit dem Text körperliche Beschwerden sind dringend abzuklären weil ich selbst dort an gewissen Dingen nicht teilnehmen konnte. Diese psychosomatische scheiße hilft mir nicht weiter. Danke trotzdem

pdelzt?ier8x6


Auch an er DKD wird man zunächst einem Fachbereich zugeteilt, und von dort aus ggf an den übrigen Fachbereichen, die noch eine Rolle spielen könnte, vorgestellt.

Ich glaub das kann keiner verstehen der nicht selbst in so einer Situation steckt.

Ahja...sorry, das wird mir jetzt zu blöd hier.

Und btw: ich bin nur drei Jahre älter als du, und habe seit meinem Schulabschluss vor 10 Jahren nichts mehr machen können, auch allein leben funktioniert nicht. Ein Großteil dieser Zeit wusste ich auch auch nicht, was los ist trotz schwerster Symptome und Einschränkungen, und viele Fragen sind immer noch offen...

Und du willst mir allen Ernstes erzählen niemand könne dich hier verstehen, weil man erst einmal selbst so etwas erlebt haben müsse?

bRlackSaRnrdwhibte19_89


Ich glaub nicht dass sich jemand vorstellen kann wie das ist wenn man nicht mal Wäsche gebügelt oder ein Essen auf den Tisch bekommt und man nach dem Spülmaschine ausräumen so fertig wie nach zehn Stunden Arbeit ist. Und das seit Monaten kontinuierlich schlechter. Man kann nichts mehr planen und nur noch tagesform abhängig entscheiden. Und das ohne zu wissen was los ist. Natürlich geht das irgendwann auf die Psyche. Wem bitte nicht. Trotzdem lass ich mir nicht sagen meine kompletten Beschwerden seien psychischer Natur.

b(lackandAwhitex1989


Damit meine ich als letztes dich pelztier. Ich habe schon sehr wohl mitbekommen dass du verdammt eingeschränkt bist. Das war eher auf dieses ausschließlich psychosomatische bezogen was immer wieder rein kommt. Dass du das wohl schon verstehst u in einem gewiss höheren Ausmaß ist mir wirklich bewusst. Ich wollte dich damit gar nicht ansprechen. Ich meine nur dass meine Psyche seinen Teil beiträgt aber sicher nicht verantwortlich ist. Dich meinte ich damit auf keinen Fall sondern diese ständigen Einwürfe von psychosomatisch. Ich habe nie bestritten dass meine Psyche angeknackst ist aber ich kenne mich und meinen Körper und kann somit sagen dass garantiert nicht all meine Beschwerden psychisch sind

b8lack7andw&hi6te198t9


Falls du das auf dich bezogen hast tut es mir leid. Ich wollte dich damit wirklich nicht ansprechen sondern eher klar machen dass meine Beschwerden nicht nur psychisch sind. Ich finde es im übrigen super , dass du trotz deiner Einschränkungen , oder gerade deswegen so hilfsbereit bist. Ich versuche nur einfach klar zu machen dass ich eben nicht nur "voll einen weg" habe

BgeauTtifulDxay89


Du bist selber schuld an deinem miserablen Zustand... Das hast du dir alleine zuzuschreiben... Wach auf und nimm den Finger aus dem Arsch und hör auf hier einen auf Mitleid zu machen... Hier schreiben sich die Leute nur für dich die Finger wund aber du bist beratungsresistent weil du es nicht wahrhaben kannst weil dir sonst die Aufmerksamkeit fehlen würde.... :|N

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