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Freundin hatte Brustkrebs und jetzt Alzheimer mit 44

Alias 714696 hat die Diskussion gestartet


Hallo ihr Lieben,

weiß gar nicht wirklich wie ich anfangen soll und wie ich die Geschichte möglichst kurz halte.

Meine älteste Schulfreundin war schon immer ein Mensch der nicht gut mit Problemen umgehen konnte, seien es die eigenen oder die von anderen. Wirkliche Gespräche über ernstere Themen konnte man nie führen. Das hatte zur Folge, dass ich mich die letzten Jahre auch immer mehr zurückgezogen habe, was aber für uns beide so okay war. Wenn wir uns gesehen haben, hatten wir einen schönen Abend und über meine Probleme, habe ich mit anderen geredet.

Von einer gemeinsamen Freundin (sie sind Arbeitskolleginnen) erfuhr ich irgendwann, dass sie sich irgendwie total verändert habe, sie sei schrill, könnte keinem Gespräch mehr folgen, sie sei anstrengend.

Kurz darauf rief sie mich an und bat um ein Treffen, was eher ungewöhnlich war. Sie teilte mir dabei relativ emotionslos (was aber für sie üblich ist) mit, dass sie Brustkrebs habe. Ich unterstützte sie wie ich konnte, war immer da für sie. Auffällig war, dass sie nie über ihre Krankheit reden wollte, sondern man das Gefühl hatte, sie wollte einfach nur etwas anderes sehen und hören. Sie war auffallend fröhlich, schwelgte in Erinnerungen, wirkte vergesslich was die Gegenwart anging, das schob ich aber auf die Chemo und das Verdrängen. Ich dachte, es sei ihre Art mit allem umzugehen.

Irgendwann wurde sie immer vergesslicher, stelle Fragen immer wieder, schwelgte nur in den Erinnerungen unserer Jugend. Fragte mehrfach am Tag ob ich Zeit hätte, auf ein nein reagierte sie aggressiv, kam trotzdem vorbei oder rief im halb Stunden Takt an, auch bei meinen Eltern.

Es wurde immer schlimmer, sie kümmerte sich nicht mehr um ihre Kinder, ging einfach weg, lies sie vor verschlossener Tür stehen. Ihr Mann und ihre Schwägerin riefen an, es war zu Hause kaum auszuhalten. Sie arbeitete als Frisörin, sehr erfolgreich (hat den Meisterbrief und eine Zusatzausbildung zur Kosmetikerin). Ihr Chef rief an, dass sie die Leute mit halber Farbe auf dem Kopf sitzen lassen würde um rauchen zu gehen. Dass sie ihn einfach ignorieren würde wenn er ihr etwas sagte, dass sie die Haare der Leute in 5 Minuten geschnitten habe und man sie so nicht vor die Tür gehen lassen könne. Er legte ihr Nahe, dass sie sich weiter krankschreiben lassen solle, da er sie so nicht weiter beschäftigen können. Zwischenzeitlich starb ihre Mutter an Leukämie, keine Gefühlsregung, bei der Beerdigung freute sie sich, lachend mich zu sehen.

Der Zustand zu Hause wurde immer schlimmer. Sie lag nur noch auf der Couch, schaute Filme und war daran interessiert Party zu machen und weg von der Familie zu kommen. Auch da dachten wir alle, es sei die Verarbeitung ihrer Krankheit. Die Kinder bekamen Mittags kein Essen mehr und wenn, war der Spinat noch gefroren. Sie wusste nicht, dass ihr Sohn aufs Gymnasium kam. Ihre Tochter hatte bei Whatsup Status Sprüche, wo mir Angst und Bange wurde, sie lachte nur darüber.

Ihr Mann wollte die Kinder schützen, sie haben nur noch geweint und er brachte sie zu ihrem Vater. Auch dort funktionierte das Zusammenleben nicht, es war eine Katastrophe. Irgendwann wusste ihr Mann sich keine Hilfe mehr, sie kam in die Psychiatrie. Dort versäumte sie alle Termine, sagte, dass sie nicht wüsste warum sie überhaupt hier sei. Sie rauchte eine Zigarette nach der anderen (war vorher Nichtraucher), pflegte sich nicht mehr, stellte ständig die gleichen Fragen. Spätestens da hätten wir es wissen müssen…! Irgendwann wurde sie entlassen, man könne nichts mehr für sie tun dort.

Ihre Schwiegermutter ist nun am Montag mit ihr und dem Entlassungsbericht in eine Tagesklinik gefahren, da sollte sie sich vorstellen und bekam die Antwort: "Mit Alzheimer sind sie hier falsch". Im Diagnose Schlüssel war das zu erkenne, für einen Laien nur in Ansätzen. Angeblich hat niemand mit den Familienagehörigen gesprochen, ich kann es fast nicht glauben. Die Schwiegermutter fiel aus allen Wolken.

Sie soll jetzt in eine spezielle Wohneinrichtung, es wird Rente beantragt. Auf einmal ist alles klar! Ich fühle mich furchtbar, war ich doch oft einfach nur noch genervt von ihr.

Nun meine Frage:

Was kann man konkret tun? Hat jemand Erfahrungen mit Alzheimer in so jungen Jahren? Welche Art der Förderung gibt es? Wie war der Verlauf? Die Familie ist gnadenlos überfordert. Habe nun schon einiges gelesen, aber was man in so jungen Jahren tun kann, darüber finde ich nicht viel.

Ich danke euch fürs lesen, musste das alles mal rauslassen, auch wenn die Geschichte viel komplexer ist als gerade beschrieben!

Antworten
E|he1malige7r Nutzer O(#46i7193)


Erstmal, tut mir sehr leid für dich und deine Freundin

Wie war der Verlauf?

Hat jetzt schon jemand festgestellt dass es sich definitiv um einen Morbus Alzheimer handelt, oder ist es eventuell eine andere Erkrankung die zur Demenzgruppe (wie auch Mb. Alzheimer) gehört?

Habe nun schon einiges gelesen, aber was man in so jungen Jahren tun kann, darüber finde ich nicht viel.

Naja, der jüngste Alzheimerpatient erkrankte ja mit 27. Im Regelfall erkrankt man, wie deine Freundin auch, nicht so jung. Das ist aber auch nicht wirklich ein Trost.

Leider ist die Studienlage bei den Medikamenten eher dünn. Also es gibt schon was, aber manchmal sind die Ergebnisse entweder umstritten oder es fehlt noch an Erfahrungswerten. Außerdem sind das oft Medikamente, die mit massiven Nebenwirkungen einhergehen. Leider.

Ein Kraut ist bis dato noch nicht wirklich gewachsen.

Je nach Verlauf kann man aber Symptome mindern, die belastend sind (wie zB. Aggressivität) - das ändert aber nichts an der Grundproblematik

Wfaplking2Ghxost


@ Alias 714696

Wurde statt der Alzheimer die Möglichkeit von Hirnmetastasen abgeklärt?

PElac6ebod090x6


Erstmal: mach dir keine Vorwürfe, dass du oder die anderen das nicht erkannt haben.. Das ist absolut normal und ok. Gerade in so jungen Jahren erwartet niemand, dass jemand Alzheimer bekommen könnte, und somit sind auch die "Antennen" dafür nicht ausgefahren wie es vl. bei einer 90 Jährigen wären ;-)

Und auch wenn du es erkannt hättest ist es dein gutes Recht auch mal genervt zu sein, und eben mit der Art des anderen nicht klar zu kommen.

Konkrete Tipps zum Alzheimer in so jungen Jahren kann ich dir leider momentan auch nicht geben. Aber "allgemeine Tipps" in Punkto Alzheimer..

Wichtig ist für deine Freundin und für dich sowie die Familie: ihr dürft euch alle nicht mit der Situation überfordern und zu sehr belasten. Wenn ihr merkt ihr gelangt an eine Grenze, dann holt euch Hilfe.

Das sie in eine spezielle Wohneinrichtung kommt ist schonmal ein guter Ansatz. Ich weiß es mag vl. manchmal so wirken "Wir schieben sie ab.. lassen sie im Stich.. reissen sie aus ihrer gewohnten Umgebung"

Das stimmt so aber nicht..

Dadurch das sie in dieser Wohneinrichtung betreut wird, wird euch ein großes Stück Alltagslast abgenommen und ihr könnt dafür aber die Zeit die ihr mit ihr verbringt bewusster Verbringen und unter weniger "Druck".. vorallem könnt ihr so auch "lernen" diese Zeit als schön zu empfinden und sie schön zu gestalten und seit nicht so schnell genervt..

Ich weiß als "Angehörige/Nahestehende" ist es immer nochmal schlimmer eine lieb gewonnene Person so zu sehen und den geistigen Verfall mit ansehen zu müssen.. vorallem weil man ja weiß wie die Person früher war und immer mehr von dieser Person einfach "ausgelöscht" wird.. das ist hart, und dass muss man erstmal auch lernen für sich selbst anzunehmen und damit umzugehen.. aber auch wenn viel "verloren" geht von der Person die man kannte, irgendwo blitzen immer wieder Momente durch in der man sie zu 100% wieder erkennt.. und sobald ihr alle selbst annehmen könnt, dass sie sich verändert und das aber nicht mehr nur als "Tragödie" seht, je "normaler" es für euch wird desto besser könnt ihr auf sie eingehen und auch ihr damit helfen. Klar geht das nicht von heute auf Morgen, das dauert, und manche schaffen es nie ganz, so eine Situation anzunehmen.. das ist dann eben so, und auch absolut nicht schlimm ;-)

Wichtig für euch ist, dass ihr euch auch drauf einlasst sie dort abzuholen wo sie gerade ist.. sprich: auch wenn sie wirres Zeug spricht, nehmt das Ernst.. das gibt deiner Freundin etwas Sicherheit.

Als ich mein Praktikum im Altersheim gemacht habe, hatte ich eine Bewohnerin die früher Konditorin war.. Sie hatte diese Abläufe so eingeprägt, dass sie oft ihre Semmel ringsum (also außen) mit Marmelade und dann mit Butter eingeschmiert hat, oder ihr Müsli und Joghurt auf den Tisch gekippt hat um es zu kneten.. Was für sie dann das schönste war, wenn irgendjemand ihr gesagt hat, wie toll doch ihre Torte aussieht (Semmel) oder sie gefragt hat was sie uns denn heute wieder für einen Kuchen backen würde (Müsli+Joghurt).. dann ist sie richtig aufgeblüht und hat gestrahlt :-D klar war ne mega Sauerei immer, aber sie war Glücklich, was will man mehr? ;-) --- Das mein ich mit "abholen" wo die Person gerade ist.. ;-)

Im Film Honig im Kopf ist Alzheimer mM sehr treffend beschrieben worden, und ich finde wenn man sich das vor Augen hält und immer wieder in Erinnerung ruft kann man manche Situationen besser verstehen und anders ertragen..

Eben dass diverse Bücher im Bücherregal nach der reiche Umfallen, manche kann man wieder Aufstellen, aber manche bleiben für immer Liegen..

und ich kann dir noch ein ganz gutes Buch nahe legen: "Der alte König in seinem Exil".. ;-)

Aufjedenfall wünsch ich dir und der Familie ganz ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit :)* :)*

S7unflloower_7x3


Ist es definitiv Alzheimer?

Es gibt in seltenen Fällen nämlich auch einen erheblichen kognitiven Abbau nach Chemotherapie ("chemo brain").

Für mein Empfinden wird die Familie zu sehr allein gelassen und fällt durchs Raster (soll in Tagesklinik, die nimmt sie nicht,...). Fazit: Das muss umfassend neurologisch abgeklärt werden! Wissen die Onkologen Bescheid?

Alias 714696


Ich danke euch für eure lieben Worte und Tipps!

Onkologisch wurde alles abgeklärt, MRT war in dieser Hinsicht unauffällig, zeigte aber im vorderen Bereich Auffälligkeiten die auf Demenz hinweisen. Chemobrain hatten wir auch im Verdacht, das wäre es aber angeblich nicht. Weiß jemand ob man das auf dem MRT sehen würde? Ich habe den Bericht leider nie gesehen.

Im Entlassungsbericht der Psychatrie wurde beschrieben, dass diverse Tests auffällig waren, ihre Vergesslichkeit und alle Auffälligkeiten wirden aufgeführt. Darunter standen drei Diagnoseschlüssel. Mit diesem Bericht sind sie in diese Tagesklinik marschiert und die Psychologin dort, sagte es sei Alzheimer . Welche Form etc, keine Ahnung!

Diese Psychologin war auch geschockt, dass niemand mit der Familie gesprochen hat. Sie will sich jetzt wohl alle Befunde besorgen und nächste Woche ist dann ein Termin zu Besprechung.

Seit einem Jahr tingeln wir mit ihr von Arzt zu Arzt und keiner hilft. Die Psychologen der Psychatrie haben einen Antrag bei Gericht gestellt, dass sie einen Betreuer bekommt, da wollte heute jemand zur Begutachtung kommen. Eigentlich sollte sie ja jetzt in der Tagesklinik sein, ist sie aber nicht, allein lassen geht auch nicht. Sie lebt jetzt bei einem gutem Freund in winem Zimmer, der arbeitet von zu Hause aus und hat ein Auge auf sie, aber auch kein Zustand! Sie haben noch eine Neurologische Reha beantragt, die soll Snfang 2016 starten. Ob das der richtige Weg ist, keine Ahnung!

Es muss jetzt ganz klar vorwärts gehen. Für sie, aber auch für uns alle.

Alias 714696


Bite entschuldigt die Fehler, tippe über das Handy

p'elz+tiexr86


Wurde mal ein PET gemacht? wenn nicht, sollte das man mal tun - ist sowohl bzgl. der onkologischen Fragestellungen und der Demenz-Diagnostik zu gebrauchen.

Alias 714696


Ich denke nicht, werde ich mal fragen, danke

Alias 714696


Die Onkologen wissen Bescheid, deshalb war sie dann auch nochmal ein paar Tage zum durchchecken in der Klinik, ohne Befund. Lumbalpunktion hat sie aus Angst vor Spritzen 2 Mal verweigert

mnarip7osa


Alias, das kling tatsächlich alles sehr besorgniserregend, aber nicht unbedingt nach Alzheimer. Wer hat eigentlich diese Diagnose gestellt, und aufgrund welcher Untersuchungen/Tests?

Im Entlassungsbericht der Psychatrie wurde beschrieben, dass diverse Tests auffällig waren, ihre Vergesslichkeit und alle Auffälligkeiten wirden aufgeführt. Darunter standen drei Diagnoseschlüssel. Mit diesem Bericht sind sie in diese Tagesklinik marschiert und die Psychologin dort, sagte es sei Alzheimer .

Deine Freundin sollte dringend neurologisch untersucht werden.

Alias 714696


Soweit ich weiß, wurde das neurologisch abgeklärt, frage aber noch einmal nach. Was meint ihr genau damit? EEG etc wurde auf alle Fälle in der Klinik gemacht.

Das MRT war auffällig und in der psychologischen Klinik wo sie war, wurden diverse Tests durchgeführt, die wohl leichte bis mittlere Auffälligkeiten zeigten. Ein ganz schlechtes Ergebnis erzielte sie allerdings bei dem sogenannten Benton Test und weiter heißt es: deutliche Hinweise, dass bei der Patientin eine erworbene Hirnleistungsstörung vorliegt. Im CT Bericht steht: Auffällig ist eine deutlich asymmetrisch rechtsbetonte Atrophie des Temporallappens, dies könnte neurodegenerativ bedingt sein oder auch einer Atrophie nach limbischer Encephalitis entsprechen. Kein Hinweis auf ein Trauma. Diverse andere Dinge wie Wecker stellen am Handy etc gingen wohl auch nicht und sie hätte viele der Termine nicht wargenommen, zum Teil vergessen, zum Teil verschlafen.

Weiß jemand was ein NKB-Fall ist? Steht hier mehrfach und im Internet konnte ich nichts finden.

Wie die Psychologin nun auf Alzheimer kam, weiß ich auch nicht, ich habe aber auch nicht alle Befunde vorliegen.

Die Familie will jetzt den Termin nächste Woche abwarten und dann mal schauen, was sie weiter vorschlagen. Es sind alle mit den Nerven am Ende und keiner weiß so richtig was man als nächstes tun sollte.

Mich ruft sie seit Tagen an und fragt die gleiche Fragen und ich gebe ihr die gleichen Antworten, es ist alles so traurig und wir haben soviel versucht im letzten Jahr und es wird immer schlimmer und nicht besser.

PQlacrebo0&906


Steht das NKB-Fall in irgend einem Zusammenhang?

Ich hab zwar eine Assoziation mit NKB allerdings bin ich mir da nicht sicher ob das zusammenpassen würde..

Wenn deine Freundin wirklich Alzheimer hat, dann wird auf kurz oder lang nichts besser werden. Es wird Phasen geben in denen sie recht klar ist, viel mitbekommt, fast wie früher ist, aber dann eben auch Phasen mit Desorientierung usw.. Man kann "Alzheimer" noch nicht aufhalten, leider.. und auch gezielt gewisse Sachen "fördern" bringt meist nur mäßigen Erfolg - dahingehend dass eben die Krankheit nicht heilbar oder aufhaltbar ist auf Dauer.

Wie schonmal geschrieben: ist wie ein Bücherregal in dem ab und an mal eine Reihe Bücher umfällt, ein paar lassen sich wieder aufstellen, ein paar bleiben für immer liegen.. Die Bücher stehen synonym eben für ihre Fähigkeiten und ihre "Persönlichkeit"

Vorallem was für deine Freundin wenn sie Alzheimer hat wichtig wäre, wäre ein geregelter Tagesablauf mit Strukturen an denen sie "festhalten" kann sowie schnellstmöglich eine auf Dauer geregelte Wohnsituation, damit sie sich einleben kann, etwas zur ruhe kommt und eben auch Sicherheit durch eine dann "gewohnte" Umgebung bekommt die sich eben nicht verändert..

Je sicherer die Grundstrukturen für sie jeden Tag sind, desto mehr Chancen hat man diverse Bereiche ihrer Fähigkeiten und Persönlichkeit länger zu bewahren.

[[https://www.deutsche-alzheimer.de/unser-service/archiv-alzheimer-info/gedaechtnistraining-fuer-menschen-mit-demenz.html]]

vl. hast du den Link ja selbst schon entdeckt, aber ich find ihn ganz hilfreich, vorallem auch die Buchtipps ;-)

Alias 714696


Nur, als NKB Fall unveränderter Zustand und wird vorerst als NKB Fall weiterbehandelt oder so ähnlich. Weiß aber inzwischen, dass man dem Ehemann wohl mitgeteilt hatte, dass sie ihr in der Klinik nicht weiterhelfen können, da er nicht wusste wohin mit ihr, zu Hause alleine mit den Kindern ging nicht und er war Mitten im Umzug, da hat er wohl gebeten, dass sie vorerst dort bleiben kann und er zahlt es selbst. Kann es das bedeuten?

Ja, es müssen Lösungen her, damit Ruhe einkehrt. Aber dazu brauchen wir erst einmal eine eindeutige Diagnose. Wir warten jetzt mal den Termin nächste Woche ab und schauen dann mal wie es weiter geht.

Herzlichen Dank für den Link. Ich habe mir schon einige Bücher in der Bibliothek besorgt und werde da am Wochenende mal in Ruhe reinschauen.

Xuenobxine


NKB kann für neurologische Komplexbehandlung stehen. Ein Wortungetüm und man sollte den Angehörigen so etwas auch immer erläutern. Ich kann mich irren, weiß aber, dass nach Schlaganfällen sowas stattfinden kann. Und die Ausfälle Deiner Freundin sind ja in jedem Fall im neurologischen Bereich anzusideln.

Nach meiner Meinung kann das aber wirklich auch von der Chemo kommen und muss nicht zwangsweise Alzheimer sein. Die Mutter eines Freundes war nach der Chemo lange Zeit auch schwer durcheinander, das hat sich dann erst nach richtig viel Zeit gebessert.

Wenn sie in der Klinik ist, dann gibts da auch immer einen Sozialdienst, die helfen bei den Fragen, wie solls jetzt weiter gehen. Da würde ich mich unbedingt hinwenden.

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