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Wer leidet auch schon seit Jahren an Muskelzucken?

lSuoniskK7x5


Moin zusammen *:)

Nach nem bescheidenen Wochenstart gehts mit heute relativ gut (man muss MAßstäbe ja ab und an mal anpassen ;-D )

Nach so einem bisschen Stöbern auf den letzten Seiten, habe ich so ein "und täglich grüßt das Murmeltier" Gefühl, ist nicht böse gemeint, mir drängt sich das ja manchmal auch auf, irgendwo weit vorne im Faden geklärten Dinge nochmal bestätigt zu bekommen, also nichts für ungut ;-)

Möche euch allen zur Aufmunterung ein paar Leitsätze aus dem englischsprachigen aboutbfs Forum mitgeben

BFS FAQ:

1. No, that's not bulbar

2. No, the location doesn't matter

3. Yes, we have all had that symptom

4. No, you're not the exception

5. No, that's not ominous

6. No, you don't need an EMG

Schönen Tag @:) *:)

7. Yes, you will be fine

O[li1&973


@ Zierfisch,

jedenfalls für die ALS ist das EMG nicht aussagekräftig.

Auch sind die Aussagen beider Neuros vollkommen ok. Du berichtest das einer von unterschiedlichen Geschwindigkeiten sprach. Wenn aber beide Seiten zwar unterschiedlich aber innerhalb der Norm liegen ist alles ok. Der zweite sprach von einem verlangsamten NLG auf einer Seite. Das ist etwas ganz anderes.

'

Ausserdem ist der Mensch keine Maschine. Es gibt Schwankungen im System, die keinen Krankheitswert haben. Ausserdem gibt es gerade bei NLG's auch gerne mal Messungenauigkeiten (wirklich in genau gleicher Entfernung gemessen?).

Es gibt also keinen Grund zur Beunruhigung.

Oli

OVli1>973


KORREKTUR:

Ich meinte oben das das NLG nicht aussagekräftig ist - EMG natürlich schon - aber es ging ja auch ums NLG...

Z)ierfixsch


Ah okay.

Dann weiß ich Bescheid.

Aber was fuer Krankheiten stehn denn fuer eine Verlangsamung ???

Hab eben die Sprechstundenhilfen angerufen ob meine Blutwerte da sind.

Sie meinte, dass der Arzt mich nachher anrufen würde die Blutwerte seien da.

Was hat das zu bedeuten ??? ??? ??

Slpos<kar


Meine Schmerzen machen mich fertig. In den Händen, Füßen, Gesicht, Zunge. Fühlt sich an wie pochende, dumpfe Nervenschmerzen. Sind nicht immer da.. Springen am Körper herum und bleiben an einer Stelle meist nur ein paar Sekunden....hat das was mit ALS zu tun??

Soommehr@sMonnke80


Gar nix Sposkar ... gar nix ... bei ALS hast du auch keine Schmerzen. .. zumindest nicht am Anfang. .. Ausserdem springt da nichts hin und her ... hast du ein bisschen im ehemaligen Als Faden geschmökert .. ? Dort findest du soviel Antworten. . Auch über die Angst..

S`posxkar


Ich hab so Angst , dass ich mir mit einer Angst noch eine richtige ALS einrede ..die Psyche ist ja so stark und kann "alles".

Vielleicht kommen die Nervenschmerzen von meinem innerlichen Stress. Bin ja seit 4 Monaten unter Dauerstrom...hach!!! Was würde ich dafür geben, dass ich endlich wieder "gesund " bin...lachen kann ...

ZOierfixsch


Kann die Angst sooo gut verstehn

Ich sterbe auch tausend Tode, weil ich nicht weiß, warum meine Nerven auf der einen Seite verlangsamt sind.

Sehe mich leider schon im Rolli. Heul

S#pos+kar


Bei einer ALS ist die NLG nicht verändert , nur im EMG sieht man Veränderungen (oder im MEP ) also, keine Sorgen- alles gut!

Zgier&fisuch


Er rief an.

Vitamine alle okay. Mist.

Hab ihn gefragt was es noch sei.

Er meinte ob ich mal nen D Mangel hatte.

Ja..hatte ich. Hochgradig sogar

Er meinte die linke Seite sei verlangsamt.

Was krass ist, bei meinem Haus und Hof Arzt sagte die Sprechstundenhilfe die rechte Seite sei besser als die linke.

In meinem Arztbrief steht aber den ich eben holte, dass beides Seitengleich sei.

Er sagte es sei minimal, und Akademisch nicht der Rede Wert, also die Verlangsamung sei kaum der Rede wert.

Was bedeutet das?

Hole mir morgen die Unterlagen dort, bekomme dann den Arztbericht.

ZDierf!iscxh


Sposkar: woher weisst Du das so genau?

S/posk6axr


Hab ich schon oft gelesen . Außerdem müsste man dann ja kein EMG mehr machen ( was angenehmer wäre ;-))

Z=iezrJfiEscxh


Was ich nicht verstehe, das NLG Im August an den Händen nannte sich

MEDIANUS SEP.

Da wurde mir ja gesagt dass der rechte Arm besser sei!!!

Ich frage mich, ob der linke Arm da schon verlangsamt war, also noch im Normbereich, und der rechte einfach nur besser?

Dann: vor ein paar Tage hatte ich eine Untersuchung der Nerven der Beine.

Und links verlangsamt.

Jetzt frage ich mich welche Stelle denn die verlangsamung auslöst?

Rückenmark, oder was ?

Arme können es ja nicht ausgelöst haben, die wurden ja vor paar Tagen nicht gemessen, vor paar Tagen wurden ja die Beine gemessen

Verstehe nix mehr.

O"li19x73


@ Sposkar und Zierfisch,

da es bei euch ja akut ist, mal ein paar harte Fakten zum Thema:

1. Hier hängen ne Menge Leute teilweise seit Jahren rum, die alle unter ähnlichen Symptomen leiden. Bei noch nicht einem einzigen wurde die schreckliche ALS diagnostiziert.

2. Was alle gemeinsam haben ist eine erhöhte Angstneigung. Bereits diese zwei Punkte machen es extrem unwahrscheinlich, dass einer von Euch nun ausgerechnet dass Einhorn ist, dass eine ALS hat / entwickelt (auch wenn auch ich manchmal fürchte ich bin es, aber das geht wahrscheinlich vielen so).

3. ALS fängt nicht mit Zucken oder Schmerzen an, sondern damit, dass etwas nicht mehr funktioniert. Ständiges Stolpern / Fallenlassen von Gegenständen etc wäre ein Indiz, nicht aber Zuckungen ohne eine solche Schwäche. Übrigens bedarf es einer klinischen Schwäche, d.h. es geht praktisch nichts mehr (und nicht, dass man jetzt nur noch 10kg statt früher 15kg heben kann o.ä.).

4. Patienten die wegen Zuckungen ohne weitere Symptome zum Arzt gehen haben eigentlich immer BFS. Daher nehmen die meisten Ärzte solche Patienten auch nur bedingt ernst. Erst Recht, wenn Sie das Wort "Faszikualtion" verwenden, weil der Arzt dann weiß, dass gegoogelt wurde und somit eine erhöhte Gesundheitsangst vorliegt. Ängstlichkeit und Stress sind die Hauptrisikofaktoren für BFS - und die haben wir nun alle hier.

5. ALS beginnt an einer Stelle (meist nur einseitig) und zwar weit außen (Hand / Unterarm oder Fuss / Unterschenkel). Selten bulbär. Ist eine Schwäche da, so ist die nicht tagesformabhängig sondern immer da, wird nie besser, sondern nur schlimmer. Üblicherweise ist als nächstes die gleiche Stelle der anderen Körperhälfte betroffen. Erst danach geht es weiter.

6. ALS schreitet in der Regel sehr schnell voran. Die meisten Patienten sind nach 6 bis 12 Monaten sehr stark eingeschränkt. Das würde man nicht übersehen. Wenn es bei schon eine Weile zuckt u.ä., dann ist es was anderes (wahrscheinlich BFS).

7. Wenn Ihr unter 45 seid und Eure Eltern keine ALS hatten, ist es sowieso wahrscheinlicher im Lotto den Jackpot zu knacken, als an ALS zu erkranken.

8. Eine ALS kann man sich nicht einreden. BFS sind aber zumindest psychisch mit motiviert.

9. Was am ehesten hilf sind Entspannung und Therapie.

10. Ihr habt keine ALS!

Oli

SRpoaskxar


Aber Oli, kommen Nervenschmerzen bei einer ALS nicht vor? Habe sogar Nervenschmerzen auf der Zunge, im Gesicht.

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