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Wer leidet auch schon seit Jahren an Muskelzucken?

u@jb


@ Oli1973

Lieber Oli,

vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich habe ebenfalls gedacht, dass ALS nicht auf diese Weise anfängt. Allerdings bin ich mir da mittlerweile nicht mehr so sicher. Ich bin einfach ziemlich verzweifelt, da ich jeden Tag merke, wie mir das normale gehen immer schwerer fällt. Meine linke große Zehe lässt sich nicht mehr ordentlich zum Körper ziehen - überhaupt fühlt sich mein linkes Bein immer schwächer an. Zusätzlich schmerzt mir mein linkes Daumengelenk und seit einigen Tagen wird meine Stimme über den Tag immer rauher bzw. schleimiger, sodass ich mich häufig räuspern muss. Zu allem Überdruss dann natürlich noch die Muskelzuckungen, die mich beinahe den ganzen Tag begleiten.

Ich hoffe wirklich sehr, dass es nicht ALS ist - aber so viele Zufälle auf einen Haufen sind schon recht eigenartig. Besorgniserregend finde ich nur die Tatsache, dass die ganze Sache erst vor etwa drei Monaten begonnen hat und ich mich mittlerweile schon so schlecht fühle...

JCova1x4


Hallo,weiß jemand ob das Post-nasal-drip-Syndrom auch ein Symptom der bulbären ALS ist?

lG Jova

o[e(rkRenb^lomhstexn


kann mich jemand beruhigen? Es zuckt an den Augen, die Zunge zuckt wie verrückt und ich kann nicht klar sprechen...Am Freitag meinte die Ärztin in Ulm keine ALS... Wie kann das alles noch sein ??? Ich konnte ihr am Freitag leider kein deutliches Zucken präsentieren.

liebe Grüße an alle

JAova1x4


Wie meinst du,du kannst nicht klar sprechen?Undeutlich oder heiser?

o8erkeOnbloms&tZexn


ich kenne beides, eine zeit lang war ich morgens immer leicht heiser und musste mich häufig räuspern. jetzt ist die zunge irgendwie teilweise wie blockiert und es ist so, als sei man besoffen...jetzt gerade ist das schlimmste wieder vorbei aber die augen zucken noch heftig rum...

OGli19"73


All,

bei ALS wird nie etwas besser - was ausgefallen ist, ist ausgefallen. Wenn es bei Euch immer mal wieder besser wird und dann andere Symptome anfangen ist das doch Beweis genug, oder?

LG

Oli

u)jb


Nachdem sich meine Symptome in den letzten Wochen zusehends verschlechterten, war ich vergangene Woche bei einem ALS-Spezialisten, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Ich berichtete ihm von meinen Muskelzuckungen, den Schmerzen in meinem linken Daumen und Daumenballen sowie meiner Schwäche und den Gefühlsstörungen im linken Fuß/Wade. Zusätzlich habe ich seit einiger Zeit eine heißere Stimme und meine Zunge fühlt sich sehr schwer an. All das habe ich ihm erzählt, er hat sich für das Gespräch ausführlich Zeit genommen.

Danach folgte eine klinische Untersuchung, worauf hin der Neurologe meinte, dass er ALS definitiv ausschließen kann. Er verzichtete auch bewusst auf ein EMG, da er es schlicht für nicht sinnvoll erachtete. Trotz meiner beschriebenen Symptome ist er sich sicher, dass alles in bester Ordnung ist. Er verschrieb mir ein leichtes Antidepressiva, damit ich von meiner ALS-Angst loskomme.

An und für sich klingt das nach tollen Neuigkeiten, allerdings hat es an meiner Gefühlslage leider nichts verändert. Meine körperlichen Probleme werden zusehends mehr, ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass ich mir dieses nur einbilde. Vor allem nicht, da diese alle zu dem von mir gefürchteten Krankheitsbild passen. Deswegen möchte ich auch nicht die Antidepressiva nehmen, da die an meinem körperlichen Zustand wohl nichts ändern werden. Meine Frau ist nach der Diagnose natürlich erleichtert, nur in mir steckt weiter die Angst - nein leider fast schon die Überzeugung - dass es doch ALS sein könnte.

oQerkPenb^lom_stxen


mir geht es ganz genauso...ähnliche symptome, GLEICHE gedanken...

lieber oli, ich danke dir sehr für deine beruhigenden worte. leider hab ich im ALS forum bei mehreren usern gelesen, dass es sehr wohl sein kann, dass die symptome kommen und gehen und es auch verbesserungen geben kann. auch die user dort waren etwas geschockt, dass sie wohl nicht die einzigen sein, bei denen das vor kommt. ca. 4-5 leute mit diagnostizierter ALS haben sich so geäußert.

ein user berichtete sogar, dass ihm dass ein hausarzt das so geschildert hätte, dass es bei der ALS durchaus phasen mit verbesserungen geben kann.

ich habe auch das gefühl, dass es irgendwie "schübe" gibt, die sich partiell aber auch wieder verbessern können.

ujb, hast du probleme mit dem darm??

ich nehme mittlerweile die verordneten antidepressiva ein. bin eigentlich genau aus dem grund wie du dagegen, habe aber mittlerweile gelesen, dass manche antidepressiva durchaus neuroprotektiv sein können (amitriptylin, trazodon...). von daher wage ich einen versuch...lg, oerkenblomsten :)^

u)jb


@ oerkenblomsten

Nein, Probleme mit dem Darm habe ich eigentlich nicht, da ist alles in Ordnung. Ich würde auch nicht von Schüben sprechen, meine Kraftlosigkeit im linken Arm und die Schmerzen im linken Daumen sind eigentlich immer vorhanden. Ebenso wie mein eigenartiges Gefühl im linken Fuß/Wade. Nur das Problem mit der Zunge und der heißeren Stimmer variiert oft von Tag zu Tag und ist nicht immer gleich ausgeprägt.

Was bei mir mal mehr mal weniger ist, sind die Muskelzuckungen, die ich ohne weitere Symptome auch nicht als so schlimm empfinden würde. Aber alles zusammen lässt mich auf keine anderen Gedanken kommen. Vor allem der Daumen kann sicher als Vorbote für einen bevorstehenden Muskelschwund im Handbereich gesehen werden.

Ich will kein Antidepressiva nehmen, da ich wenigstens klar bei Verstand sein möchte. Und nachdem ich mich über die Nebenwirkungen informiert habe, können die nur schlimmer sein als mein derzeitiger Zustand. Ich fühle mich nämlich völlig klar und ohne jeglicher Angstzustände. Aber als rational denkender Mensch gibt es für meine körperlichen Beschwerden keine andere Erklärung als ALS.

Die klinischen Untersuchungen waren vermutlich einfach zu früh. Als Mann anfang 30 sind die Kraftverluste vermutlich noch nicht so augenscheinlich und man kann dies mit anderen Muskeln kompensieren. Da heißt es wohl weiter abwarten, bis die ersten Ausfallserscheinungen dann auch für andere Menschen sichtbar sind. Ich finde es halt einfach schade, dass man bis dahin auf die Psycho-Schiene geschoben wird obwohl man merkt, dass etwas nicht in Ordnung ist.

oSerkFenbloxmsten


ja, den schwindenden daumenballenmuskel hab ich auch. die auf als spezialisierte oberärztin meinte das sei zwar nicht normal, müsse man beobachten ?!?!? aber keine als...häääh

ich will immer die ursachen für das schlamassel herausfinden. hattest du in den letzten jahren wenig sonnenlicht, stress, ebv-infekt ???

liebe grüße,

O>li1;973


@ ujb und oerkenblomsten,

irh lebt in ständiger Selbsttäuschung, nur um Euch gegen alle Meinungen von Fachleuten - auch ALS Spezialisten - einzureden, dass ihr schwer erkrankt seid. Das was gegen eine solche Erkrankung hilft, sind Antidepressiva; aber die willst Du, ujb, nicht nehmen. Ich bin da ehrlich fassungslos. Wenn es so schön ist, in der Angstpsirale zu sein, dann macht ruhig weiter. Von meiner Seite ein letzter Versuch:

1. ujb: obwhl ein ALS Spezialist sich alle Deine Symptome angehört hat und zu der Überzeugung gekommen ist, dass es keine ALS ist schreibtst Du, das rational alles zu ALS passt. Das ist einfach quatsch. Deine Symptome passen überhaupt nicht zu ALS. Diese fängt lateral (wie schon der Name sagt) an und geht immer weiter nach innen. An drei Stellen, beginnt die Krankheit einfahc nicht geichtzeitig.

2. ujb: Mehrere Millionen Deutsche nehmen Antidepressiva - fallen Sie reihenweise wegen Nebenwirkungen um? In den ersten Tagen wirst DU Dich ein wenig komisch fühlen, Du wirst aber ganz schnell bei deutlich mehr Verstand sein, als Du es derzeit bist. Und ganz wichtig: Antidepressiva machen nicht süchtig; wenn es Dir nach einem Monat nicht geholfen hat, kannst Du es ja wieder absetzen. Wieso gehst Du eigentlich zu Ärzten, wenn Du ihnen eh nicht glaubst?

3. oerkenblomsten: bei ALS gehen die Nerven im Muskel unter = sterben ab. Ein abgestorbener Nerv wächst nicht nach. Es ist also ausgeschlossen, dass eine Schwäche wieder besser wird. Abgesehen davon wäre der wichtigste Schritt für Dich, nicht in i irgendwelchen Betroffenforen zu lesen. Das bringt doch einfach nichts.

Im Moment lauft ihr beide in die ganz falsche Richtung!

LG

O

Hjyperixon


oerkenbloomsten

Ich schrieb schon desöfteren in diesen Faden das es hier das Ziel ist an der Angst zu arbeiten und sich nicht an den Symptomen hochzuziehen oder immer wieder nach neuen Symptomen zu suchen oder in anderen Foren zu ergoogeln.

Das Forum hat gewisse Regeln bzgl medizinisch bedenklichen oder gesundheitsgefährdenden Beiträgen oder Verhaltensweisen.

User welche das Forum als Plattform nutzen um ihre Angst auszuleben, alle ärztlichen Untersuchungsergebnisse anzweifeln, nicht anerkennen, keine Hilfe annehmen wollen, drehen sich nur weiter in die Angstspirale hinein und ziehen andere mit.

Angstpatienten können sich hier austauschen, aber unter der Bedingung das eine Krankheitseinsicht besteht, Hilfe in Form einer Therapie gesucht und auch angenommen wird.

Wenn ich das noch richtig in Erinnerung habe hast du kein ALS, sondern eine Paranoia vor ALS und du zweifelst alle EMGS und ärztlichen Untersuchungsergebnisse immer wieder an.

Du warst oft in der ALS-Spezialambulanz in Ulm ohne Diagnose.

Du schriebst:

alle EMGs in sämtlichen einrichtungen in letzter zeit unauffällig. war bei sämtlichen top-institutionen (prof. hecht, kaufbeuren, motoneuronenambulanz ulm etc.).

bin neurologisch x-fach durchgecheckt, aber eine erklärung konnte mir keiner geben. angeblich auch keine ALS, was ich nicht glauben kann.

ich versuche mir ja auch nach wie vor einzureden, dass alles nur psychisch ist...

ich muss sagen, mein ärzte vertrauen hält sich bei dieser sache in grenzen.

verbissen in meiner pessimistischen Theorie

Ich möchte dich bitten das du hier in diesem Forum und Faden zusammen mit den anderen an deiner Angst arbeitest und dir auch psychologische Hilfe holst um dich aus dieser Angst vor ALS zu lösen.

ober<kenzbloFmstxen


hallo hyperion,

danke für deinen kommentar, ich weiß ihn richtig einzuschätzen. verstehe auch deine sichtweise.

alle in meinem umfeld denken so, da ja die ärzte sagen, es ist nichts.

dennoch darf man nicht vergessen, dass mittlerweile wissenschaftlich gesichert ist, dass sich diese krankheit über jahre oder sogar jahrzehnte aufbaut. diagnostiziert wird sie jedoch oft erst 3 jahre vor dem tod oder noch später.

da frägt man sich natürlich, ob die ärzte vorboten erkennen.

ich kenne zwei fälle aus dem bekanntenkreis, bei denen die ärzte jahrelang gesagt haben, es ist nichts und erst kurz vor schluss die als diagnostiziert wurde. in einem fall habe ich sogar die medizinischen unterlagen dazu gesehen. erst ein professor aus großhadern hat die krankheit 18 monate vor schluss diagnostiziert, alle anderen ärzte haben 2 jahre lang die als ausgeschlossen. dem vater meines nachbarn wurde jahrelang mehr krankengymnastik und bewegung gegen die muskelschwäche verordnet, bevor ca. 1 jahr vor tod eine als und parkinson diagnostiziert wurde. die spezial-als-einrichtung in münchen hat dies nicht erkannt.

die tochter der cousine meiner mutter ist genau in meinem alter an als gestorben, da hieß es auch monatelang sie hätte nur rückenprobleme. erst die liquoruntersuchtung 18 monate vor dem tod brachte angeblich gewissheit. ich habe auch erhöhte liquorwerte...der eine sagt die erhöhten eiweißwerte kommen von einer undichten blut-hirn-schranke, der nächste sagt, zwei tests haben bewiesen, die blut-hirn-schranke ist dicht, der dritte sagt, das kommt vom bandscheibenvorfall....

aus dem internet kenne ich x solche fälle. wer mag kann "uwe ohmer" googlen. ein sehr sachlicher mensch (elektroingenieur), der über diese fehldiagnose ein absolut lesenswertes buch geschrieben hat, was sich mein professor der immunologie in augsburg gleich bestellt hat, als er einen blick hinein geworfen hatte.

uwe ohmer ist mithilfe der mitochondrienmedizin wieder gesund geworden.

mit 3 betroffen, die muskelschwund an den klassischen stellen und muskelzucken haben, stehe ich in e-mail kontakt.

anhand von fotos konnte ich den drastischen muskelschwund an den füßen und händen, sowie dem daumenballen sehen. auch diese leute gingen ohne die diagnose "muskelschwund" aus der spezialklinik.

in amerika gibt es die rein sprachlich die unterteilung in drei wahrscheinlichkeiten von als. also so in dem sinne "eventuelle als", "wahrscheinliche als" "sichere als"...das hat man hierzulande anscheinend nicht nötig. da heißt es immer nur ja oder nein.

der eine neurologe behauptet bei mir die daumenrille geht wieder weg (ist nicht passiert), der nächste sagt, man soll es beobachten, der andere sagt "bei als sieht das anders aus" und der vierte sagt, ich soll es in münchen im friedrich-baur-institut abklären lassen, da er sich unsicher ist.

mein wunsch ist es, diese krankheit im frühstadium zu erkennen und dann noch rechtzeitig gegenzusteuern. das funktioniert meiner meinung nach, wenn man auf ganz verschiedenen wegen dagegen angeht, da ja mittlerweile auch klar ist, dass bei als ganz viele prozesse aus dem ruder sind (gene, zellenergie, autophagie, nervenwachstum, mitochondrienenergie, circadian clock, darmflora, temperaturhaushalt....).

es wäre deshalb ganz wichtig, dass die leute, die ernsthaft besorgt sind, wenn beispielsweise die zunge zuckt und danach sprachprobleme auftreten, gliedmaßen schwer oder unbeweglich werden, koordinationsprobleme auftreten, körperpartien leichter einschlafen bzw. taub werden, sich atrophien an schultern, daumenballen, fußrücken, handrücken...bilden, die stimme oft heiser ist, die zunge schwerfällig, die speichelproduktion erhöht ist, die körpertemperatur an händen und füßen erhöht ist, der schlaf-wach-rhythmus gestört ist, erschöpfung, darmentzündung, darmpilz auftreten, die muskeln nach belastung zucken...nicht in die psychoecke geschoben werden!!!!!!

keiner bezweifelt, dass vorangegangene ängste beispielsweise (oder auch viren, vergiftungen...) den zellhaushalt chronisch gestört haben und zerstört haben, aber die körperlichen symptome müssen endlich ernst genommen werden!!!!!!!!!

dazu könnten wir beitragen, wenn wir nicht die berechtigten sorgen einfach verbieten, löschen etc. sondern wir die gemeinsamkeiten erkennen und an die neurologen weitergeben!!!!!

das ist mein wunsch...keine panikmache, sondern zusammenhänge erkennen.

liebe grüße

uxjb


@ Oli1973

Lieber Oli,

vielen Dank für deine Antwort! Sie hat mir gestern wirklich die Augen geöffnet. Du hast vollkommen recht, zwei Spezialisten werden wohl nicht so falsch liegen und müssen sich 100-prozentig sicher sein, ansonsten hätten sie sicher ein EMG gemacht. Ich wäre dann auch vermutlich der erste Mensch, bei dem an drei Stellen gleichzeitig die ALS auftritt, das hat mir auch mein Neurologe so versichert.

Ich bin vermutlich durch Überbeanspruchung und seelisches Ungleichgewicht (der Gesundheitszustand meines Großvaters, der an Demenz leidet, hat sich vor Weihnachten dramatisch verschlechtert) in diese Angstspirale gerutscht. Denn am Anfang hatte ich mit diffusen Bauchschmerzen und Panikattacken zu kämpfen und erst dann hat sich mein Blick quasi auf ALS gerichtet. Ich muss nun versuchen, von diesen dummen Gedanken wieder wegzukommen und ich hoffe, dass mir das schon bald gelingt.

Ich werde von nun an einfach versuchen, die körperlichen Symptome (die vermutlich von der Psyche dennoch hervorgerufen wurden) so gut es geht zu ignorieren. Ich habe gestern auch noch lange mit meiner Frau gesprochen und wir haben entschieden, dass ich bei einem erneuten Rückfall in die Angst sofort mit der Einnahme der Antidepressiva beginne.

Auf jeden Fall vielen Dank für deine Hilfe! Zusätzlich hat mir auch noch Hyperions Antwort an oerkenblomsten geholfen, denn so panisch und verschwörerisch möchte ich nicht weiterleben. Denn selbst falls ALS bei einem selbst irgendwann ausbrechen sollte, möchte ich meine wertvolle Zeit nicht mit solchen Gedanken verschwendet haben!

BOeautif)ulDa)y8B9


@ ujb

Das klingt sehr positiv! Halte genau an diesem letzten Satz fest:

möchte ich meine wertvolle Zeit nicht mit solchen Gedanken verschwendet haben!

Wenn nötig, druck dir diesen Text aus und les ihn durch immer wenn dich die Panik überkommt! Es ist ein sehr guter Ansatz das Leben wieder geniessen zu können und mich freuen deine positiven Zeilen!

Geniesse dein Leben, befasse dich mit Positivem, lass es dir gut gehen, hab Freude am Leben. Das Gehirn ist ein Gewohnheitstier und wird sich ebenfalls nach und nach an die positive Stimmung gewöhnen und es wird dir leichter fallen!

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