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Wer leidet auch schon seit Jahren an Muskelzucken?

M)ein sFreundo Harvxey


Faszikuliere seit fast 20 Jahren :(v

Habe alles durch, bis zur MHH Hannover und den dortigen ALS-Spezialisten. Ich lebe noch :)^ ... Ist nicht schlimmer geworden. Ich habe es so akzeptiert, und den Ärztemarathon irgendwann abgebrochen.

S8par=o


Und wie lange hat es bei dir gedauert, bis du aufgegeben hast? Hattest du auch sonst irgendwelche Symptome? Hast du auch dauerhafte faszirkulationen, die immer an einer Stelle sind?

M)ein Fr9eund +Hxarvey


Etwa 2 Jahre habe ich das alles mitgemacht. Faszikulationen hauptsächlich an beiden Waden (heute noch).

Zunge, Augenlid, Nasenflügel ... kenne ich alles. Kribbeln .. Taubheitsgefühle .. eine ganze Litanei. Ich habe gemerkt wie ich dabei war mich hineinzusteigern. Dann habe ich alle Diagnostik abgebrochen. Es ging dann zunehmend besser. Glaubt mir gaaaannnz viel spielt sich echt im Kopf ab.

Taom3x6


Hallo zuckerer,

ich hoffe ich kann mit meinen Beitrag dehnen helfen, die andere mit ihren Beiträgen mir als stillen Leser über die letzten 4 Jahre meines Lebens in diesem Forum auch so toll geholfen haben.

Es war bei mir so schlimm mit der ALS Angst, das ich sogar in den USA und in der Schweiz bei ALS Spezialisten gewesen bin.

In Summe der Jahre kann ich für mich sagen wie machtvoll ein Gehirn und unsere Gedanken sein können. Auf meinen Weg habe ich viele Stationen besucht, leider muss ich sagen das ich besonders viele deutsche Ärtze aufgesucht habe, die mich aufgrund meiner guten privaten Versicherung extrem mit unzähligen und un-nützen Untersuchungen, sagen wir es mal freundlich, benachteiligt haben.

Aber, es gab auch viele tolle Menschen welche mir sehr gut geholfen haben. Einen Teil dieser Erfahrung möchte ich euch und diesen Forum zurück geben, zurück geben an die jenigen welche bereits beim Neurologen waren und die Standard Untersuchungen wie EEG und EMG bereits gemacht haben.

Dabei ist es egal ob der Artzt nett ist oder nicht, seine Aufgabe ist die Standard Untersuchungen des EEG und EMG bei euch vor zu nehmen. Liegt der Bescheid vor euch das der Neurologe sagt das ALS ausgeschlossen ist, könnt ihr den mit anderen Fachleuten klären. Ganz sicher!

Für ALS gibt es direkt einen Marker, also eine eindeutige Diagnose, aber EMG mit den Nadeln ist schon eine sehr gute Method um ALS auszuschließen, und das wollen wir ja alle so oft hören wie wir nur können damit es uns besser geht, zumindestens bis zum nächsten mal wenn das Zucken an einer anderen Stelle auftritt, nicht wahr? Ihr seht, ich weiß wovon ich rede :)

Kommen wir nun zu den Lösungsansatz der mir geholfen hat aus der spirale der ALS heraus zu kommen.

Ich weiß das die oder der jenige schon darauf wartet.

Ihr kennt ja alle die Tests die wir alle machen und ich auch gemacht habe um zu erkennen ob Ihr noch Kraft in den Muskeln habt, oder? Wie z.b. schweres heben von Kästen, Tischen oder sonstiges. Das habe ich nämlich am Anfang der ALS Panik gemacht.

Wie mächtig das Gehirn ist, wollen wir mal doch mal testen. Macht ruhig mal mit :)

Stellt euch folgende Situation vor:

Vor euch liegt eine gelbe Zitrone, aufgeschnitten in zwei hälften. Stellt euch jetzt vor, wie ihr die eine hälfte in die Hand nehmt, macht die Augen zu und beißt mit voller Kraft jetzt in die Zitrone.

Bereit..Jetzt Augen zu und in die Zitrone reinbeißen? JJJETTTZZZTTTT

Fertig?

Wenn Ihr das gemacht habt, was ist passiert? War auf einmal ein sauerer Geschmack in euer Mundregion?

Wenn ja, findet ihr das nicht komisch das Ihr gar nicht in die Zitrone gebissen habt und diese Zitrone weder vor euch lag noch ihr in der Realität darauf reingebissen habt?

Es war euer Gehin die euch die Botschaft gegeben hat, das es jetzt sauer ist.

Bei mir war das damals der erste Test beim Pyschologen und hat mich zum umdenken gebracht.

Damit fing alles an auf meinen Weg der Heilung.

Ihr müßt mal versuchen zu überlegen, wann hat es mit den Zuckungen angefangen?

War dort ein Ereignis? Unfall, Trennung, Geldprobleme, andere Krankheit? Es reichen große oder kleine Umstände.

Nehmen wir mal Geldprobleme als Beispiel (ihr könnt jedes andere Problem oder möglich Ursache wählen).

Jetzt nehmen wir Geldprobleme als nicht lösbares Problem. Egal wie sehr Ihr euch anstrengt, das Problem ist nicht zu lösen. Immer und immer wieder denkt Ihr nur noch an dieses Problem, noch mal, es ist egal ob es Geldprobleme sind oder ein Unfall oder ähnliches.

Jetzt klingelt es an eurer Haustür, Ihr schaut durch das Fenster und sehr ein fießes Monster, hässlich, lange Nase, große Zähne..etc..

Ihr würdet dieses Monster niemals in eure Wohnung lassen, oder?

Aber es gibt etwas, was das Monster dabei hat. Nämlich einen schönen Koffer und als Du dann doch die Tür aufmachst, sagt das Monster "Wenn Du mich rein lässt, dann löse ich all deine Probleme weil ich habe alles in meinen Koffer wie z.b. Geld oder ein Wunder-Medikament oder den Ex zurück."

Was machst Du? Du läßt das Monster rein und es breitet sich nach und nach aus.

Jetzt kommt eine Auflösung. Das Monster hat einen anderen Namen. Es heißt "vorgetäuschte ALS Panik".

Immer wenn ich an ALS gedacht habe, also das Monster mal wieder gesagt hat das es alles regelt, habe ich meine anderen Probleme in meinen Fall, extremer beruflicher Stress beiseite gestellt.

Nur so konnte mein Unterbewußtsein dafür sorgen das ich nicht mal an die Arbeit denke und sich mein Gehirn die Ruhe gönnen dies es braucht damit es die ganzen Prozesse steuern kann. Prozesse wie z.b. die Signalverarbeitung für die Impulse der einzelnen Muskelzellen damit diese mit Nährstoffen versorgt werden müssen.

Ihr müßt also euren Weg finden, euch von der Angst vor ALS zu nehmen.

In Summe läuft mein Tag derzeit wie folgt ab.

1) Aufstehen, Frühtücken, danach....

2) 10 Minuten Meditation (fand ich vorher völlig was für Weicheier), ist aber super für den Morgen

3) 30 Minuten Spaziergang (ja, man muss dafür früher aufstehen)

4) Arbeiten bis ca. 12:00

5) 15 Minuten raus gehen, Spaziergang

6) ab 18:00 auf nach Hause

7) 18:30 - 19:30 Yoga zuhause

8) NEVER EVER nach Googeln nach Symptomen (das macht alles Kaputt was Ihr aufgebaut habt)

9) Niemals nach 23:00 noch mal ins Internet (das Licht von Smartphones macht extrem Wach)

10) 23:00 - 23:30 Muskelentspannung nach Jackobsen (kann ich noch mal genauer erklären)

- Wochenende noch ne runde leichten Sport, was einem Spaß macht.

Man muss das alles üben. Besonders Meditieren fand ich extrem schwer zu lernen, es geht aber.

Ihr könnt das auch!!!!!

Liebe Grüße

Tom

S9omm.erso#nnxe80


:)= :)= :)= :)= :)= :)=

SZp<arxo


Tom,

Hattest du auch ne Schwäche irgendwo? Zum Beispiel, dass du etwas festhalten willst und es dir einfach aus der Hand Rutscht?

Hattest du das zucken ohne Pause?

Hattest du auch Krämpfe?

Was hattest du alles genau?

eYi=keP *gaxme


Sparo:

Das mit deiner Schwaeche das dir einfach sachen aus der Hand fallen ist das bei dir wirklich eine schwaeche oder eher vlt Ungeschicklichkeit weil du vlt so Nervös bist?

Wie ist es bei dir kannst du noch Flaschen auf und richtig fest zudrehen oder etwas lange in die luft halten geht das bei dir noch??

ehikeA game


Was ich noch fragen wollte wenn es sich jetzt wirklich um eine schwere krankheit drehen solte wo muskeln und kraft abbaut dann müsste doch der CK wert im Blut erhöht sein oder??

SDparxo


Muss er nicht.

Naja, Flaschen aufschrauben ist schwer, und wenn ich meine Schuhe anziehe, dann habe ich nicht genug Kraft sie mit dem linken Daumen festzuhalten, und dann Rutsche ich oft ab. Habe auch immer wieder Schmerzen in dem Daumen.

elikes game


Bei mir ist es so das ich die Kraft aufjedenfall habe aber mein Ring und kleiner Finger sich verkrampfen weis aber leider nicht ob das was damit zutun haben kann da die 2 Finger auch nachts wenn ich wach werde Taub sind wie eingeschlafen

l.uFnik7x5


Hallo zusammen erstmal,

ich finde es toll, dass es dieses Forum gibt, und habe schon öfter als Gast vieles gelesen.

Ich habe eine mittlerweile auch schon 3-jährige Leidensgeschichte. Ich fasse mal, soweit es geht, kurz zusammen.

Im Januar 2013 bemekte ich nach einem Spaziergang, den ich wegen gefühlter Beinschwäche abbrechen musste, erstmalig Zuckungen an meiner linken Wade, es waren dies als Wurmartig beschriebenen Bewegungen unter der Haut.

Im Nachgang kann ich als vorausgegangene Phase die Jahre seit 2010 beschreiben. 2010 hatte ich im Frühjahr einen üblen grippalen Infekt, ohne Fieber, aber der hat mich mit Gliederschmezen und Mattheit komplett ausgeschaltet, so wie ich es bis dato nicht kannte. Im Frühjahr 2011 begannen dann grippeartige Gliederschmerzen, die sich über gute 4 Monate hinzogen, auch Aspirin brachte da nur wenig Linderung, was half, war mal ne Flasche Rotwein :-( . Vorausgegangen war im Februar ein subjektives Schwächegefühl während des Skiurlaubs, so dass ich die Piste verlassen musste und meine Freundin mich heim fuhr. Die Ärzte sagten zu den Schmerzen, das es das schonmal gibt, der Zeitraum sei zwar ungewöhnlich, aber weitere Untersuchungen wurden nicht gemacht.

2012 im Frühjahr kamen dann die Gliederschmerzen wieder, auch wieder über einen recht langen Zeitraum, danach ständiger Wechsel, mal waren sie da, mal nicht, sonstige Symptome gab es nicht. Im Sommer 2012 bin ich dann auf der Arbeit vom Rettungswagen abgeholt worden, weil ich Mittags plötzlich das Gefühl hatte, ich kann nicht mehr gehen, meine Beine waren absolut zittrig. Im Krankenhaus wurde ein EKG geschrieben und ich wurde entlassen, mit dem Hinweis, ich solle mehr trinken. Eine Woche vorher hatte ich mit einer Campylobacter Infektion zu tun, evtl. ein Zusammenhang. Die gefühlte Beinschwäche war seit dem immer stark und stets präsent, bis eben im Januar 2013 erstmals die Faszikulationen auftraten.

Die anschließende Odysse über Ärzte, Neurologen, etc. ging bis Mai, bis ein Neurologe, der bich vorher ohne Befund untersucht hatte und mir Johanniskraut empfahl, in die Muskelambulanz des Klinikum Darmstatt überwiesen hat.

Dort wurde ambulant alles standardmäßige überprüft, sowie ein EMG geschrieben. Reflexe und sonstige Versuche waren ohe Befund, keine Atrophien oder sonstiges, einzig beim EMG kamen pathologische Spontanaktivitäten in den Waden bds. sowie den Unterarmen heraus. Man besprach dann mit mir für die Folgewoche einen stationären Termin zur Lumbalpunktion. Das Ergebnis war auch ohen Befund, ausser, dass man ein paar Antikörper gefunden hat (Borellien, Herpes Zoster) was ich wohl mal hatte, aber nicht mehr aktiv ist.

Daraufhin wurden noch ein ELG und evozierte Potentiale gemacht, alles auch o.B.

Zur Kontrolle sollte ich aber im Oktober 2013 nochmals zum EMG vorbeischauen, dabei wieder das gleiche Bild, jedoch sagte man mir, ich sei auf einem guten Weg... Kontrolle dann jährlich.

Ich hatte das Gefühl, dass ich danach zumindest lernte, besser mit der Situation umgehen zu können, die gefühlte Schwäche wurde besser, war aber noch da, genauso wie die Zuckungen. 2

2014 Oktober, nächste Kontrolle, diesmal kein EMG nur Tests und Reflexe, alles o.B. Im Dezember dann noch Schlaflabor wg. Verdacht auf Restless Legs, auch o.B.

014/2015 fing ich das Joggen wieder an, und war im Frühsommer sogar wieder auf Strecken um die 15 km unterwegs (hätte ich 2013 nie geglaubt..)

Im November 2015 ging es dann plötzlich von heute auf morgen wieder los, dass die Faszikulationen sich extrem verstärkten (beide Waden und auch bis in die Oberschenkel) eigentlich ein ununterbrochenes kribbeln und Zucken, an anderen Körperstellen spontan aber nicht durchgängig auch mal für ein paar Stunden (Auge, Hand, Schulter, Rücken, Po, etc) und ich habe das gefühl wieder eine erhöhte Krampfneigung zu haben, zum Glück über die gesamte Laufbahn nur erlebt in den Füßen und den Händen, nun auch im rechten Schienenbein, sehr blöd zum Autofahren, da habe ich ständig dieses Gefühl, gleich gehts wieder los.

Im Januar 2016 war ich dann zur nächsten Kontrolle, diesmal wieder EMG, alle Untersuchungen o.B, keine Atrophien, Reflexe normal, EMG wieder mit pathologicher Spontanaktivität. Auszug: "wenige scharfe Kurven, keine Fibrilationen, immer wieder Faszikulationen, bis auf eine einmalige myotone Serie kein richtungsweisender Befund".

Mich macht das ganze Thema langsam mürbe, zumal ich eigentlich 2 Jahre recht gut damit klar kam und ich keine Ahnung habe, wieso sich jetzt irgendwie wieder alles verschlimmert, zusätzlich Schmerzen überall, verspanntheit sowie die Krampfneigung. Ich denke, hoffe, glaube, dass es nun 3 Jahre danach, ohne Kraftverlust und Atrophien wirklich nix schlimmes ist, aber mich bringt es halt zur Verzweiflung, nicht zu wissen, was es ist, und was ich dagegen tun kann. Habe jetzt auch psychologische Hilfe in Anspruch genommen, um irgendwie wenigstens mit den Paniksituationen umgehen zu können.

Freue mich auch über Kommentare zu meinem Beitrag :)z

Grüße,

Lunik

MTimijmaus5


Tom,

Vielen lieben Dank für deinen Beitrag. @:) ____

MsimSihmausx5


Harvey,

Hattest du in den 20 Jahren auch mal zuckfreie Zeiten? Hast oder hattest du auch Krämpfe?

Muimi5mauxs5


Eike,

Bei ALS z.b. ist der CK wert garnicht oder nur gering erhöht.

MhimCimauxs5


lunik,

Wow,da hast du ja auch schon einiges hinter dir.

Du schreibst,du hattest wohl mal eine borellien infektion...kann das nicht der grund für all deine beschwerden sein? Viell.solltest du mal zu einem spezialisten gehen,der sich damit gut ausgennt.

Was sagen denn die Neurologen zu den pathologischen spontanaktivitäten? Das muss doch irgendwo her kommen... .

LG mimi

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