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Wer leidet auch schon seit Jahren an Muskelzucken?

sbtarbuc8k3x4


Ich war insgesamt bei 3 Neuros. Beim ersten habe ich gesagt das ich Angst davor habe. Der hat mich untersucht und gar kein EMG gemacht. Er sagte ich hätte es nicht. Im Bericht stand: eine ALS liegt nicht vor. Die 2. Neuro machte dann ein EMG und ein NLG, beides o.B. Und die sagte das wäre BFS. Und der 3. Neuro machte auch ein EMG und meinte es seien benigne Zuckungen aber in seeeehr seltenen Fällen könnten sowas vorboten sein. Ich solle in 1 Jahr wieder kommen mit der deutlichen Aussage, wenn dort nichts auffällig ist ist die Wahrscheinlichkeit irgendeinmal an der Krankheit zu leiden wieder genau so groß wie bei jedem anderen Menschen auch.

l_unik7x5


@Starbuck :)= genauso habe ich es auch auf dem Schirm.

Eine Anekdote noch...die meisten Internisten haben mir zu Neros gesagt:"Die sind erstlinig wissenschaftlich gepolt und analytisch bestrebt etwas zu identifizieren, dabei gehen sie als Neurologen und für gewöhnlich auch Psychiater, anders als Psychologen, nicht undbedingt immer auf die BEdürfnisse des Patienten ein" Heisst für mich, auch wenn Aussagen kommen wie "Unwahrscheinlich, sieht momentan nicht so aus, müssen wir nochmal kontrollieren, etc" Ist das deren Ablaufplan im Kopf aus rein wissenschaftlicher Sicht. Das man als Patient vielleicht einfach mal hören möchte, wenn es denn so ist, dass man sich aus Sicht des Neurologen keine Sorgen machen sollte, ist eher selten.

Bei meiner letzten Kontrolle kam dann auf mehrmaliges aktives Nachfragen meinerseits: "Was würden Sie an meiner Stelle machen, muss ich mir einen Kopf machen?"

die Antwort:"Ich bin ja nicht in Ihrem Kopf drin, von daher kann ich da so leicht nichts sagen, aber ich denke in meinem Kopf, würde ich mir keine Gedanken machen. Aber das sagt sich so leicht, ich bin ja nicht in Ihrem Kopf"

Also das zeigt glaube ich, worauf ich hinaus will, war wenigstens mal einer, der mir versucht hat zu signalisieren, wie er als Fachmann wahrscheinlich mit meiner Symptomatik umgehen würde, wenn er sie hätte ;-)

s5ta;rbuc`k3x4


Auf jeden Fall haben wir alle keine ALS.

Punkt

lTunui0ke75


Genau :)^ Und statistisch gesehen sind wir ALLE nicht in dem prädestinierten Alter, was es nochmal deutlicher macht, ausserdem sind ebenso statistisch in diesem Faden mehr, als es jährlich weltweit Neuerkrankugen gibt. Summasummarum sollten wir das alle auch versuchen so zu sehen :-D

STommerFs0onne8x0


Im alten ALS Faden findet ihr über 3400 Seiten mit Zuckungen, Kribbeln, Schwäche usw.... kein einziger hatte da ALS!

e.ike gHame


ich muss echt sagen das froh bin hier zusein es tut echt so gut zuwissen das es leute gibt die die gleichen probleme haben....ich haben zum beispiel letztens gemerkt das wenn ich richtig angst habe sich direkt was verkrampft oberschenkel z.b.....es ist sehr schwer mit der angst umzugehen zumal man nicht weis ist es der körper oder die psyche ich denke die psyche spielt zum teil eine sehr große rolle zumal bei mir alles nach der karpaltunnel op angefangen hat wo ich extrem unter angst lag extreme angst und ich muss gestehn das ich hypochhondrisch sehr veranlagt bin denke immer gleich ans schlimmste morgen muss ich zum hausartzt und werde nochmal mit ihm über meine psychische situation reden vlt muss ich in der hinsicht mir hilfe holen

SIpxaro


Ich habe jetzt schon seit einem Jahr Zuckungen. Und habe mir eigentlich Gesagt, dass wenn nach einem Jahr keine Lähmung aufgetreten ist, ich beruhigt sein möchte. Jetzt hab ich Aber die Problemen mit dem schlucken und die Schwäche im Bein, arm und Daumen, die sich zu verschränken schien, seit den ersten Zuckungen und eben das dauerzucken im Bein, was auch erst seit einigen Monaten da ist und meine Angst ist immer noch wie am ersten Tag.... Ist doch verrückt.

Blox1


@ Sparo,

warst Du schon mal in einer Muskelambulanz?

Wenn nicht, dann solltest Du Dich da mal vorstellen.

Wenn Die dann auch nichts finden, dann ist da auch nix.

Ja die Formulierung "zur Zeit" oder "derzeit" etc. ist wohl eine Standardformulierung. Ich verstehe zwa nicht warum, da man MS auch "ausgeschlossen" hat und das bedeutet ja auch nicht, das ich nie mehr MS bekommen kann.

Aber egal ich erinnere mich an die Aussage von meinem Neuro.

Der murmelte beim EMG was von "sieht aus wie aus dem Lehrbuch" und auf mein ALS "winseln" beim Gespräch sagte er" Ihre Motoneuronen sind beide tip top und ich sehe keinerlei Anzeichen für eine ALS" als ich dennoch nachwinselte vielleicht noch nicht sichtbar weil noch zu früh kam die Antwort " auch keine in den Kinderschuhen".

Ich habe dann noch nachgefragt ob er denn ALS Patienten hat? --> Ja, hat er, aber nicht lange dann sind sie leider weg, weggestorben.

Nachdem ich heute auch wieder deutlich besser drauf bin, siehe da es zuckt auch wieder deutlich weniger als gestern (als ich noch im Tief war). :)_

e:ik"e2 g~ame


sparo meine waden zucken 24 std sogar wenn ich schlafe habe ich darum gebeten das mal jemand nachschaut.....ich habe auch oft das gefühl von schwäche steifigkeit und bekomm dann gleich panik dann mache ich diese selbsttests ich weis es ist sehr schwer jeden abend mit dem gedanken ins bett zugehn und morgens steht man damit auf es macht einen wahnsinnig....ich hatte am we ein sehr gutes gespräch mit einer heilpraktikerin die bei uns sehr bekannt ist sie hat mir probiert die ansgt zunehmen.....sie sagte ich soll endlich wieder anfangen zuleben auch mit denen symptomen solange nichts feststeht soll ich endlich leben und wenn es dazu kommen sollte könne man es eh nicht ändern aber dann soll ich mir erst gedanken machen und vorher nicht da es kostbare zeit ist die verloren geht.......sie ist muss ich dazu sagen sehr auf gott und so spezialisert und meint das alles im leben einen sinn hat es gibt menschen die krank sind und 80 jahre alt werden es gibt menschen die 30 sind kerngesund und von jetzt auf gleich sterben mann kann es sich nicht aussuchen...dieses gespräch hatte mir schon ein wenig geholfen....normal müsste jeder hier der die angst hat sagen ich habe keine diagnose und solnage die ich nicht habe muss ich mein leben leben und glauben das ich das nicht habe ich weis aber selbst wie schwer das ist

ldunikx75


Jetzt nochmal eine Frage meinerseits...ich hatte mal berichtet, dass meine Symptome bei Wärme weniger werden, oder sogar soweit verschwinden, dass ich nichts mehr wahrnehme (Beispiel Thermalbad oder Badewanne) geht es jemandem von Euch ähnlich?

Allerdings ist es je nach Tagesform NACH dem Verlassen des warmen Wassers dann um so schlimmer am Zucken...

Und wer von Euch hat schon Borrelien Anikörper igg nachgewiesen bekommen?

Das ist auch noch so eine Hypothese von mir, selbst wenn es schulmedizinisch heisst, wenn Borrelien Anikörper vorhanden sind, ist es auch keine aktive Borreliose mehr. Mittlerweile weiß ich, das es eben nicht so einfach ist, das so klar zu behaupten, weil es eben noch ein riesiges unerforschtes Feld bei dieser Art der Erkrankung gibt. Auch gelesen habe ich, dass Borrelien angeblich Temperaturen über der des Körpers nicht so mögen, was für mich die Wohltat von warmem Wasser erklären könnte.

Jedoch denke ich, dass die Symptome ja organische Reaktionen auf die Schädigung durch Borrelien sind, und die Symptome damit nicht unmittelbar durch Borrelien ausgelöst werden, womit ein unmittelbarer positiver Einfluss von Wärme wohl dann doch irgendwie anders zu Stande kommt ???

Gibt es bei sonst jemandem eindeutige Antikörpernachweise bei denen die Neuros gesagt haben, dass solche Erkrankungen, auch wenn ausgeheilt, vermeintlich in Frage kommen? (Bei mir serologicher Nachweis Liquor und Blut von Campylobakter, Herpes Zoster und eben Borreliose)

s%tarbuhckx34


Ich habe soweit ich weiß keinerlei Antikörper im Blut. Aber denkbar wäre diese These auf jeden Fall.

In der Badewanne muss ich sagen merke ich auch so gut wie nichts. Möglicherweise liegt es daran das sich die Muskeln dort entspannen.

Kann eigentlich jemand von euch diese Zuckungen auch provozieren? Also auslösen? Wenn man zb. gähnt oder sich streckt oder bestimmte Muskeln anspannt?

l0uniku7x5


@ Starbuck

ja, wenn ich mich betätige (also die klassischen Kraftübungen Waden, Beine) kommt unmittelbar danach ein verstärktes Zucken, oder an Tagen, wo es im Gesicht eh auch schon leicht Zuckt, reicht ein Gähnen aus.

Manchmal reicht auch ein Klopfen auf die vermeintlich ruhende Wage, um etwas auszulösen..

s.tarbu5ck3x4


Ja das scheint auch typisch zu sein

Sjpasro


Also wenn ich mich recke und Strecke, dann zuckt es überall. Auch wenn ich niese.

Wie hast du das denn gemacht dass jemand nachts wenn du schläfst bei dir schaut ob es zuckt. Wüsste gern Ma ob es in marode auch zucken würde.

hjeimfxeld


Hallo, zum Thema ...wer leidet schon seit Jahren ....

habe das jetzt seit 10 Jahren ! Wurde mehrfach neurologisch untersucht hatte allerdings mit geringgradig chronisch neurogenen Umbau kein sauberes EMG. Im Bizeps zeigte das EMG deutlich myopathische Veränderungen. Außerdem bis heute ( seit 20 Jahren bekannt ) chronisch erhöhte CK Werte.

Kein Neurologe wollte sich festlegen und so bekam ich lediglich neurologische Verdachtsdiagnosen.

Ich habe damals am extrem Rad gedreht !

Zu den Zuckungen kamen bis ca. 2011 starke Muskel- und Gelenkschmerzen mit Muskelschwäche der Beine, ist seitdem aber rückläufig. Zuckungen sind heute noch vorhanden.

Auf meiner Reise durch diverse Arztpraxen erhielt ich bis heute verschiedene Diagnosen, u.a Borreliose ( Antikörper positiv aktuell aber wieder nicht nachweisbar ), ein chronisches Darmsyndrom ( durchlässiger Darm durch Blutwerte bestätigt ) und habe auch 4 stellige Geldbeträge auf der Suche nach Ursachen verbrannt.

Panische Angst vor ALS habe ich nicht mehr. Man gewöhnt sich irgendwann an den Zustand. Allerdings mache ich mir immer noch meine Gedanken und falle tageweise in tiefe Löcher.

Bin jetzt nicht mehr auf der Suche nach einer Diagnose. Ich will wieder leben, Zeit für andere Dinge nutzen und es kommt was kommt.

Ich kann nur jedem raten, sich, wenn irgendwie möglich, sportlich zu betätigen. Mir hilft es jedenfalls sehr und es lassen sich wirre Gedanken mit dem darauf folgenden Endorphinekick, eine ganze Weile verdrängen.

Trotz des nicht ganz sauberen EMG's damals, ist es mir heute weiterhin möglich längere Strecken zu joggen.

Die Angst raubt Lebenszeit ! Man ist kein Mensch und auch das private Umfeld hat darunter zu leiden. Es ist leicht gesagt, aber ich will nur nochmal appellieren, dass diejenigen welche "nur" Muskelzucken haben ( und das schon längere Zeit ohne nachweisbare neurologische Auffälligkeiten ... Reflexe, EMG etc. ) sich des Lebens freuen sollten. Da ist nichts Schlimmes im Anmarsch !

Es kann aber nicht Schaden, mal einen umfassenden Allergietest v.a auf Lebensmittel machen zu lassen !

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