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Wer leidet auch schon seit Jahren an Muskelzucken?

FDiscico


* nicht weiter verrückt.

s^tarb4uckx34


Also mal ganz ehrlich, hier sind unmengen Leute denen es genau so geht wie dir Sparo, aber die sind hier nicht ohne Grund.

Das sind alle Angstpatienten die hier gleichgesinnte suchen um sich zu beruhigen. Bei dir ist aufgrund deiner Symptomatik eine ALS genau so ausgeschlossen wie bei allen anderen hier auch. Und ich finde es mitlerweile unmöglich hier immer öfter solche Berichte zu lesen wie: "Ich habe aber gelesen" "Ich habe einen Bericht über nen kranken gesehen" "Der und der hat ALS und es fing wie folgt an" etc.

Mein Gott jetzt hört auf immer nach so nem Schei** zu suchen und wenn ihr es trotzdem macht, dann behaltet das bitte für euch. Die meissten hier lesen aus gutem Grund solche Dinge nicht und die können es nicht gebrauchen sich durch irgendeine Geschichte aus dem Internet oder Fernsehen die eh viele Sachen dramatisieren verunsichern zu lassen. 99% die sich hier mit diesem Thema befassen, sei es in diesem Forum oder sonst wo anders, sind Angstkrank. Nicht mehr und nicht weniger.

S!ommTerson8ne80


:)= :)= :)=

L#ucix32


Ob das ankommt, bleibt abzuwarten....

Ephemaligeer }Nutazer (#1566775)


Wer es nicht lesen will und verkraftet, soll es doch einfach lassen.

Und immer wieder mit dieser bescheuerten Psychonummer anzufangen, ist auch keinen Deut besser!!!

Das kann ich nämlich nicht mehr lesen...

sAtarb2uckm3x4


Ja dann macht doch was ihr wollt. Dann steigert euch halt rein und habt ALS. Mir ist das egal. Dann nennt diesen Faden um anstatt wer an Jahrenlangen Muskelzucken leidet in ich glaube ich habe ALS weil das Internet es sagt.

SYparxo


Ich will damit niemandem Angst machen, wollte nur meine Angst äußern. Tut mir leid wenn ich jemandem Panik gemacht hab

SMc5hwabrz|waldbute


Jetzt muss ich mich doch mal zu Wort melden und für etwas Ruhe sorgen. Ich bin auch Zucker, habe Muskelschmerzen und krampfartige Beschwerden. Aber ich bin auch Arzt und musste an mir selbst feststellen, wie schwer es ist, objektiv zu bleiben.

Ich habe hier die Geschichte von Heimfeld gelesen, da gibt es einige Parallelen zu mir. Und auch zu Sparos Geschichte gibt es Parallelen. Nochmal kurz meine Story zusammengefasst:

Anfang August 2015 beim Mountain Biken müde gewesen, auf der Abfahrt krampfartige Schmerzen in beiden Händen beim Bremsen. Wadenzucken hatte ich beidseitig nach dem Biken schon immer (mehr als 12 Jahre), aber jetzt ging es nicht mehr weg, es war permanent da. Meine Frau meinte, dass ich es schon vor 2-3 Jahren mal permanent gehabt habe. Gespürt habe ich es übrigens nie, nur gesehen.

Es kamen Schmerzen in beiden Händen im Bereich der Gelenke dazu, die ich so noch nie hatte. Ich belas mich nochmal in der Literatur über Faszikulationen, und nachdem ich alle möglichen Ursachen durch hatte, bekam ich die Zuckungen auch in den beiden Oberschenkeln direkt über dem Knien. Ich konnte mit den Händen, die sehr steif waren, nichts mehr fest anfassen, weil ich direkt krampfartige Schmerzen bekam. Zudem krampfartige Schmerzen in beiden Fußsohlen beim Laufen, diffuse Muskelschmerzen der Oberschenkel und des Beckengürtels. Ich rief einen Neurologen an, um ihn nach seiner Meinung zu fragen, und der ältere Herr meinte, ohne mich gesehen zu haben, dass es schon ALS sein könne, wenigstens aber eine Polyneuropathie. Und dann ging es erst richtig ab, die Angst machte Appetitverlust, Schluckstörung, trockenen Mund. Ich hatte eines Tages bei der Arbeit Taubheit der Haut bis Mitte Unterschenkel beidseitig, sodass ich die Uniklinik aufsuchte. Der Neurologe meinte, das seien benigne Faszis und ich sei vermutlich überarbeitet. Die Gelenk- und Muskelschmerzen gehörten aber nicht dazu, das sei nichts Neurologisches. ALS sei es sehr wahrscheinlich nicht, ebenso wenig MS oder Creutzfeldt Jakob. Im Blut fiel eine CK Erhöhung auf 280 auf, das wurde als gering erhöht, ohne Krankheitswert taxiert. Ich machte wie empfohlen einen Nachuntersuchungstermin bei einer niedergelassenen Neurologin aus, etwa 1 Monat später. Sie untersuchte mich gründlichst, es wurde eine Nervenleitgeschwindigkeitsmessung der Arme und Beine durchgeführt. Ein motorischer Nerv des linken Unterschenkels konnte nicht abgeleitet werden, die Stromstöße merkte ich jedoch deutlich, und nach Korrektur der Elektrode zuckte es in meinem Fuß, obwohl das Gerät nichts anzeigte. Mich beunruhigte dies sehr, es wurde mir jedoch erklärt, dass das je nach Lage des Nerven vorkommen kann und mit ALS sowieso nichts zu tun hätte. Die körperliche Untersuchung war unauffällig. Die Neurologin bescheinigte mir einen hochgradigen Verdacht auf benignes Faszikulieren mit Myopathie (wegen der CK Erhöhung). Nur bei Lähmungserscheinungen solle ich mich wieder melden, dass ein EMG gemacht werden könne. Ansonsten riet sie mir davon ab, da es keine zusätzlichen Erkenntnisse ergäbe. Das alles war im September 2015.

Seither hat so ziemlich jeder meiner Muskeln gezuckt, tageweise, wochenweise, stundenweise. Die Bauchmuskeln hatten wochenlang geschmerzt, die hinteren Oberschenkelmuskeln hatten geschmerzt, die Oberarmmuskeln. Meine rechte Wade war 3 Wochen lang steif, wie aus Beton. Aktuell zucken die Waden und Fußmuskeln, 1-2x/Tag die Oberschenkelmuskeln. Zuckungen kann ich durch schnelle Bewegungen provozieren, heute habe ich einen Aktenordner von oben aus einem Schrank geholt, mich dabei schnell gestreckt, danach zuckte die Rumpfmuskulatur und ich hatte eine Art Muskelkater. Wenn ich meine Ellenbogen in einem bestimmten Winkel auflege, zuckt die Handmuskulatur (dürfte Übererregbarkeit des Ellen-Nerven sein). Wenn ich meine Waden schnell quetsche, fangen sie an zu zucken.

S|ch,warzwPaldVb<uxe


Ich habe seit August fast täglich, mindestens wöchentlich andere Symptome, die letzten beiden Wochen hat zum Beispiel die Gesichtsmuskulatur links neben der Nase gezuckt, nach jedem Gähnen. Das ist jetzt weg, dafür schmerzt jetzt die rechte Schulter. Und bei jedem neuen Symptom frage ich mich, ob es nicht doch was Ernstes sein könnte.

Was recht beeindruckend war: Als das alles begann und der verrückte Neurologe mir telefonisch Angst einjagte, bemerkte ich schon, dass zumindest der Lehrbuchverlauf der ALS nicht mit meinen Symptomen übereinstimmte, und durch Internetrecherche fand ich den englischsprachigen Wikipedia-Eintrag über das BFS. Als ich das so durch las, und damals bis auf ein Symptom alles passte, hab ich gedacht: Das muss es sein. Es kommt aber so in der deutschsprachigen Fachliteratur nicht vor! Ich kannte das nicht, und die Kollegen der Uniklinik wohl auch nicht. Die niedergelassene Neurologin jedoch schon, durfte die Diagnose aber nicht verwenden, da es die in Deutschland offiziell nicht gibt. Deswegen benignes Faszikulieren mit Myopathie als Umschreibung.

Nun, mich schränkt das alles schon sehr ein, zumal ich fast schon Angst vor dem Radfahren habe, da es mir im Herbst Schmerzen und beginnende Krämpfe bereitete. Wenn es dennoch wirklich nur BFS ist, soll es mir schon einmal recht sein, vor allem in Anbetracht meiner beiden kleinen Kinder, aber mein geliebtes Radfahren würde ich doch gerne wieder ausüben können wie früher.

Warum habe ich vermutlich keine ALS? Die Wahrscheinlichkeit für eine ALS ist insgesamt gering, meist sind Männer zwischen 50-70 Jahren betroffen, ca. 2-3 Menschen pro 100.000 Einwohner sollen betroffen sein. Nur 10 % aller Fälle beginnen vor dem vierzigsten Lebensjahr, Schmerzen spielen eigentlich erst spät durch Spastiken eine Rolle. Also wäre die Wahrscheinlichkeit ca. 3:1.000.000. Und wenn man jetzt noch sieht, dass nur etwa 10 % atypisch beginnen sollen, also nicht mit einer Lähmung als Erstsymptom, wird es immer unwahrscheinlicher. Kann das mal jemand meinem Gehirn sagen??

Ob BFS allerdings rein psychisch ist, wage ich auch zu bezweifeln, da in sehr vielen Fällen ein chronisch neurogener Umbau beschrieben wurde. Ich denke jedoch, dass ich BFS haben sollte, es ist die einzige Erkrankung, zu der quasi alle Symptome passen.

Es gibt laut führenden ALS-Spezialisten übrigens eine extrem große Sicherheit, dass nach 8 Monaten mit Zuckungen, aber ohne Lähmung keine ALS vorliegt. Und jetzt seid ihr dran!

LWuci>n;de


Hallo, Ihr Lieben.

Ich hoffe, es ist okay, mich hier mal kurz rein zu hängen. Möchte keinen Faden dazu eröffnen....

Ich versuche, es kurz zu machen.

Mir ist mal Folgendes passiert: Ich hatte den Job gewechselt und wurde zum Einkaufen geschickt. Unterwegs versagten mir die Beine. Ich konnte nicht mehr weiter laufen. Ich bin nicht eingeknickt, sondern ich konnte sie einfach nicht mehr bewegen. Habe mich dann zu einer Bank geschleppt, da 10 Minuten gesessen und dann ging es wieder. Es war wirklich sehr komisch. Eine ganze Zeit später war ich aufgrund diverser Beschwerden (hauptsächlich Migräne mit starker Aura) im KH/Neurologie. Dort kam das Bein-Thema dann auch auf. Ich wurde dort gründlich untersucht (Einweisungsgrund: Ausschluss MS), es wurde MRT gemacht, EMG Beine, EEG, Lumbalpunktion, irgendwas elektroschocktechnisches (Nervenleitgeschwindigkeit?) uvm. Ohne Befund. Bin dann gesund entlassen worden. Beim Blättern in diesem Faden ist mir dann eingefallen, dass damals bei der einfachen neurologischen Untersuchung keine Reflexe (Hammer auf Knie) in den Beinen feststellbar waren. Ich weiss nicht, wie lange die da rumgehämmert haben, es war nichts zu machen. In den Armen war alles okay. Ich habe da gar nicht mehr dran gedacht, es einfach vergessen. Das mit den Beinen ist seither nie wieder vorgekommen (ist ca.15 Jahre her, KH Aufenthalt etwa 10 Jahre). Es hatte sich auch keiner der Ärzte genauer geäussert, im Fahrstuhl zuckte die Neurologin dann nur mit der Schulter und sagte, ich werde gesund entlassen und sie haben keine Erklärung für das Reflex-Problem.

Ich war seitdem bei keiner neurologischen Untersuchung mehr, die Migräne ist relativ gut im Griff,

Kann evtl jemand etwas dazu sagen? Aus welchen Gründen können denn Reflexe nicht vorhanden sein? Kann so etwas zeitweise einfach grundlos auftreten? Ansonsten gibt es nichts an neurologischen Problemen. Muskelzucken dann und wann mal, das habe ich aber noch nie so richtig beachtet und es ist auch nie regelmässig oder so.

Kann man solche Reflexe auch selbst testen? ;-) Und macht das überhaupt Sinn?

LG *:)

S4p1arxo


@ lucinde

Kann sein dass du damals einfach nur angespannt warst. Die Beine müssen zum reflextest locker sein. Du kannst sie selbst testen indem du mit der Handkante gegen dein Knie, unterhalb der Kniescheibe schlägst.

@ Schwarzwaldbue

Ich wünschte, so Statistiken würden mich so beruhigen, wie dich. Ich finde es aber für dass du es und und auch dir selbst vor Augen führst, wie klein die Wahrscheinlichkeit ist dass wir diese Krankheit haben.

Ich weiß nicht ob ich mittlerweile nicht doch Lähmungen habe. Denn wenn ich versuche mit den Schultern zu zucken geht nur noch eine Schulter nach oben und die andere nur, wenn ich ganz arg kompensiere. Ich weiß aber nicht ob mein Körper einfach so ist. Außerdem hab ich ja die Schwäche im Daumen und alles, wie zum Beispiel Aktenordner oder so, rutscht mir aus der Hand.

l$unhi9k7x5


Bei mir hat sich jetzt schon die 3. Woche in Folge eine Besserung ergeben. In der Form, dass die körperlichen Symptome zwar nicht weg sind, aber wesentlich besser, vor allem keine Schmerzen mehr, zumindest nicht in ausgeprägter Form. Für mich passt da die Aussage, das bei uns allen sehr viel vom Kopf, und vor Allem im Laufe der Zeit sehr viel erlerntes vom Kopf dazu kommt. Ich habe ja jetzt seit gut einem Monat psychologische Hilfe, und ich denke, dass dies maßgeblich dazu beiträgt, dass es mir beser geht. Die Symptomatik geht jetzt weitestgehend ohne "heftige" Panikatacken einher, welche bei mir immer dazu geführt haben, dass sich die körperlichen Symptome verstärken, und damit einhergehend auch die psychischen. Ein scheiß Teufelskreis eben.

Ich versuche jetzt alles wieder etwas optimistischer anzugehen, positive Dinge für mich herauszustellen. Dazu zählt bspw. mein, wenn zeitlich möglich, jeden Mittwoch mit meinem Vater geplanten Saunatag einzuhalten, und einfach mal für ein paar Stunden zu entspannen und die Wärme zu genießen, die in meinem Fall positiv auf die körperlichen Symptome wirkt. Möglichst objektiv auch anzuerkennen, dass es auch "gute Phasen" gibt, und es nicht nur kontinuierlich bergab geht. Das ich seit nunmehr gut 3

Jahren klinisch keine Schwäche habe und keine klinisch feststellbaren Artophien. Dass ich objektiv in dem Bereich, wo ich meine Krafttests absolviere, auch einen Kraftzuwachs habe, auch wenn ich mich manchmal zu erschöpft fühle überhaupt Klimmzüge, Kniebeugen oder Liegestütze zu machen, und schon zu Beginn Angst davor habe. Ich denke, wenn eine ALS existieren würde, es schwierig, sprich unmöglich sein sollte, Muskulatur aufzubauen.

Das alles löst zwar nicht mein Problem, dass ich offensichtlich eine organische Ursache habe, aber für mich ist es eben auch schon ein rieeesiger Schritt und absolut wichtig einzusehen, dass ich keine ALS habe. Das sagt sich zwar leichter als getan, aber das ist halt auch ein Lernprozess, der wahrscheinlich mindestens so lange dauert, wie ich mir das ganze antrainiert habe :-(

Vor allem versuche ich gerade bewusst wahrzunehmen, wenn es Situationen gibt, die ich jetzt eigentlich Vermeiden will, und ich mich dann aber versuche zu zwingen (ist manchmal sauschwer), es auch nichts schlimmes gibt, was passiert. Ich sage mir dann "Siehste, is nix passiert, hast alles überstanden, und Du lebst noch" :)^

Ich denke ausreichend trainiert, siollte dieses Erleben auch mittelfristig zur Besserung beitragen.

Habe jetzt für Mitte April nochmal einen Termin in der neurologischen Ambulanz der Uni Bonn, weil ich mir nach 3 Jahren Muskelambulanz Darmstadt nochmal eine weitere Meinung einholen will. Wenn da auch nichts neues rauskommt, ist mein Ziel, das Thema endgültig ad acta zu legen und versuchen hinzunehmen, dass ich da etwas habe, von dem ich womöglich nie sicher wissen werde, was es ist, ob es jemals wieder weg geht, aber das es mich nicht früher von den Socken hauen wird, und ich halt das Beste daraus machen muss. Die letzten 3 Jahre waren schon genug geprägt von verlorner Lebenszeit, in der es aber letztendlich keinerlei "tatsächliche" Ausfälle gab, ausser unnützer Panik, nervenden Schmerzen und Zuckungen und den ewigen Zweifeln. Hätte ich vor 3 Jahren gewusst, dass ich heute immer noch da bin, hätte ich mir das alles schenken können...aber hätte, hätte.. %:|

MNimi9maus5


schwarzwaldbue,

Hast du das in dem englischen bfs forum gelesen,dass viele eine chronisch neurpgenen umbau beschreiben?

Du schreibst,bei dir hst schon jeder muskel gezuckt,teilweise tage-oder wochenlang. Hat es dann bei dir ununterbrochen gezuckt,also ohne unterbrechung? Auch nachts und bei ablenkung?

Mein daumenballenmuskel zuckt immernoch den ganzen liebem langen tag und die Nacht. Egal was ich mache,auch wenn ich abgelenkt bin. War gestern mit ner Freundin beim Sport,war ganz schön anstrengend.... Der Muskel hat aber auch da immer weiter gezuckt. Bin heute nacht mehrmals aufgewacht, und jedesmal habe ich gemerkt,dass der daumenballen zuckt.

Kann denn sowas vom stress oder der psyche kommen?

Bei mir fing das zucken vor fast 5,5 jahren an. Die letzten jahre zuckte es weniger als am anfang. Aber wirklich noch nie hatte ich ein solch derartiges dauerzucken....so langsam verfalle ich echt wieder in panik.

Denn es heißt ja,dass rs vorwiegrnd an den körperenden beginnt,zunächst auf einer seite,wo es sich dann ausbreitet oder auf die andere Seite springt.

Vor drei monaten eröffnete ich diesen faden hier,weil ich das gleiche problem im rechten daumenballen hatte. Es zuckte 2,5 wochen wirklich ohne pause durch. An keinem anderen körperteil hatte ich bisher solches zucken. Ruhe gibt dieser Muskel aber immer noch nicht komplett.

Nun zuckt es seit zwei tagen durchgehend auf der linken seite....soll denn das noch harmlos sein....? :-(

LIucix32


Du hast Muskelzuckungen seit 5.5 Jahren. Es kann nichts gefährliches sein, sonst würdest du jetzt im Rollstuhl sitzen.

MXimimanus5


Aber nach nicht so eine Art von zucken.

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