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Wer leidet auch schon seit Jahren an Muskelzucken?

B&o]1


@ Oli,

das Zuckspektrum reicht von der halbe Muskel (z.B. Trizep) zuckt einmal leicht, bis einzelne kleine Muskelbündel ein/zweimel kaum wahrnehmbar. An den Waden vereinzelt einzelne Minizucker, so wie wenn mich ein Hamster anstubst.

Ab un zu ziehen sich auch kleine Muskelgruppen zusammen. Z.b. auf einmal zieht es meinen großen Zeh zur seite, da kann ich sogar zuschauen so im sekundentakt. Gar nicht gewusst, dass ich zu derartigen Bewegungen im Stande bin ;-D

Das ist dann aber auch wieder weg.

o*erke$nblom\stexn


Hallo,

jetzt ist es soweit. nachdem ich hier viel rumgelesen habe, schreibe ich nun auch...

bin totmüde (es ist 4 uhr nachts), daher wird es vielleicht ein bisschen konfus.

habe alle symptome von ALS, aber alle EMGs in sämtlichen einrichtungen in letzter zeit unauffällig. war bei sämtlichen top-institutionen (prof. hecht, kaufbeuren, motoneuronenambulanz ulm etc.).

bekomme jetzt aber schon nachts immer öfter schlecht luft und kann daher nicht schlafen. habe muskelzuckungen und muskelschwäche. es zuckt überall (auch in der zunge). habe keinen appetit mehr. die zuckungen bestehen seit mai 2015. seitdem renn ich von einem neurologen zum nächsten. habe eine blutsverwandte (tochter der cousine meiner mutter) die ebenfalls in meinem alter an ALS verstorben ist. hatte vor ausbruch der ALS symptome 17 jahre schweres erschöpfungssymptom/CFS nach EBV-infektion (2001), stress, schlafstörungen (äußerst heftig). bin 44 jahre alt, mutter von zwei mädchen (9, 11 jahre). bin mehr als verzweifelt. 2012 hatte ich schonmal vereinzelte zuckungen, jedoch ohne schwächegefühl. sie legten sich nach kurzer zeit wieder.

die atemnot nachts hat nichts mit panikattacken zu tun, sondern irgendwie hebt sich der brustkorb nicht richtig. oder das zwerchfell.

gestern zuckte zuerst die zunge, danach hatte ich für ein paar minuten das gefühl, nicht mehr richtig sprechen zu können (wie stock in der zunge).

wer von euch kennt dies alles und kann mir irgendwie helfen. bin am ende meiner kräfte.

katja

OBli1C973


@ Katja,

nu erstmal langsam. Zuerst einmal beschreibst du Symptome, die genauso gut von einer Depression / Panikstörung kommen könnten. Wenn Deine Zuckungen von einer ALS kommen würden, müsste nach einem Jahr Zucken eine deutlich sprübare Muskelschwäche / sichtbare Atrophie vorhanden sein. Da sich die ALS von außen nach innen entwickelt, kann es nicht sein, dass die Muskelschwäche zunächst die Atemorgane befällt.

Soweit Du auf die Verwandschaft (Tochter der Cusine Deiner Mutter) verweist, so wäre das für eine familiäre ALS viel zu weit entfernt (idR dominante Vererbung, also ein Elternteil müsste betroffen sein). D.h. das ist für Dein Risiko irrelevant. Mit 44 Jahren bist nicht im tyoischen Erkrankungsalter für die sproadische ALS. Auch wenn es nicht ausgeschlossen ist, so ist es per se sehr unwahrscheinlich. Noch unwahrschinelicher ist, dass es dann noch zugleich mit bulbärsymptomatik und spinaler Version beginnt. Wenn selbst Spezialisten keine Anhaltspunkte für eine ALS finden können (EMG und klinische Untersuchung) spricht alles für eien Somatisierungsstörung oder eine andere nicht so schwerwiegende Erkrankung.

Hast Du es mal mit Antidepressiva versucht? Lass Dich doch diesbezüglich mal von einem Psychiater beraten....

Kopf hoch...

Oli

l7unik7x5


@ Katja

Kann mich Oli nur anschließen. Nach Deiner geschilderten Faktenlage spricht das für irgendeine Störung, aber garnichts für eine ALS. Viele Deiner Symptome sind einigen von uns hier wohlbekannt, werden aber sehr wohl durch die Psyche ausgelöst oder eben durch diese extrem verstärkt. Hatte schon Tage, an denen ich nicht mal leer schlucken konnte. Weiterhin spricht der teilweise Rückgang deiner Symptome für was "gutes" auch wenn alles in allem trotzdem extrem unangenehm und beängstigend ist.

N/ellx75


Hallo zusammen!

Kann ich Euch mal was fragen? Ich habe links vom linken Knie ein Loch. Ich würde mal sagen, in Höhe des Wadenbeinkopfes. Ich kenne mich mit der Anatomie leider nicht gut aus. Das Loch ist am rechten Bein nicht zu sehen. Wenn das eine Muskelatrophie wäre, würde der Neurologe Auffälligkeiten im EMG sehen. Ich mach mir gerade echt Sorgen. Vielleicht kann mir jemand helfen...?

*:)

bTayaxla


@ Nell,

ich habe vor kurzem genau die gleichen Sorgen mit meiner Delle am Handgelenk durchgemacht, ich fühle mit dir :)

Ich kam auf Folgendes: Wenn das eine Atrophie wäre, würden wir die Schwäche fühlen. Und wenn bei dir schon ein EMG gemacht wurde, ist das doch ohnehin sehr beruhigend.

Meine Knie haben auf beiden Seiten unterschiedliche, sehr sonderbar aussehende Löcher und Dellen, höchstwahrscheinlich schon immer.

Also Kopf hoch! :) Der menschliche Körper ist komisch und unförmig an manchen stellen :D

lMun.ik75


Du bist in der linken Wade stärker trainiert, das habe ich auch, und zwar schon immer. Habe den Ausgleich gemerkt, seit dem ich einbeinige Kniebeugen mache, jetzt habe ich es rechts auch :)^

O_li19x73


@ Nell,

wenn es eine so starke Atrophie wäre (nur mal angenommen), dann müssten die auf jeden Fall gewissen Bewegungen Schwierigkeiten machen. Wenn Du auf beiden Beinen einbeinig hüpfen kannst; Kniebeugen funktionieren und du auch ohne Abstützen mit den Händen aus einem Stuhl aufstehen kannst, dann ist eine Atrophie ausgeschlossen. Denn bei ALS folgt die Atrophie daraus, dass der Muskel nicht mehr angesteuert werden kann und daher verkümmert. Erst ist er aber nicht mehr ansteuerbar, weswegen zuerst Probleme bemerkbar sein müssten. Nur bei Muskeln, die keine typischen Bewegungen steuern, fällt das mal nicht auf. Das sind aber nur sehr kleine Muskeln, bei Deinen solche ein stark sichtbare Delle nicht vorkommen kann....

Mir geht es übrigens genauso, dass ich ständig irgendeine Asymmetrie entdecke und dann Panik schiebe... Gehört zum Krankheitsbild!

Oli

o;erkMennblo>msten


Hallo Lunik und Olli,

ich danke euch von ganzem Herzen für eure aufbauenden, lieben Antworten! DANKE!!!!!!!!!!

Bin allerdings so verbissen in meiner pessimistischen Theorie, dass alles zu spät ist.

Aber ich finde es schön, wie hier alle irgendwie zusammenhalten!!!

Hatte ziemlich Angst, dass ich gleich als Hypochonder beschimpft werde, wenn ich schreibe, dass ich schon viele EMGs habe. Leider misstraue ich dieser ganzen Technik eher als meinem Gefühl. Bin eigentlich ein sachlicher Mensch, der nichts behauptet, wenn er sich nicht sicher ist....

Ja, es heißt wohl Ruhe zu bewahren...Das fällt mir im Moment sehr schwer, hauptsächlich wegen der Kinder. Wenn irgendjemand Nahrungsergänzungsmittelberatung hinsichtlich ALS benötigt, ich habe jetzt seit 11 Monaten recherchiert und kenne ziemlich viel, was eine ALS angeblich verzögern kann. Wenn man dran glaubt ;-) . Es ist mein letzter Glaube und ich klammer mich irgendwie dran.

Also gerne nachfragen...

Für euch alle, alles Gute!!! Ich melde mich wieder.

Meine Hausärztin wollte mich jetzt gleich in Rechts der Isar einweisen, nachdem ich ihr meine Symptome der letzten Tage geschildert habe. Weiß auch nicht, ob das jetzt schon wieder Sinn macht. Wieder ein EMG....?

Katja

NXelzlx75


Hallo!

Danke für Eure Antworten.

@ lunik:

Ich bin Rechtshänder. Ist dann nicht auch die rechte Seite besser trainiert?

@ Oli:

Das kann ich alles noch. Ich weiß natürlich nicht, was da für Muskeln beim Wadenbeinköpfchen sind. So groß werden die vielleicht nicht sein? ???

*:)

l3unixk75


@ Nell

Normalerweise, ich schätze 99%, sind wir Menschen asymmetrisch, also ist immer die seitenverkehrte andere Extremität die stärkere, ich bin bspw. auch Rechtshänder aber mein linkes Bein ist das Sprungbein.

Und je stärker die Muskeln an einer Stelle sind, desto ausgeprägter ist, insbesondere bei Anspannung, das Relief. Also gut oder besser trainierte Partien geben gerade bei Waden ein teilweise wahrhaftig zerklüftetes Gelände. Ist echt normal, glaub mir :)z

N5ell975


Ich dank Dir, lunik. @:)

*:)

p)eolzt&ie!r8x6


muskelzuckungen und muskelschwäche

Hat die Muskelschwäche ein Neurologe jemals bestätigt? Wenn nicht, handelt es sich nicht um eine Muskelschwäche, sondern höchstens um eine Fatigue.

Das EMG muss bei neuromuskulären Erkrankungen nicht zwangsläufig verändert sein, und kann dagegen verändert sein bei minimalen, nicht relevanten Schäden. Bei Motorneuronerkrankungen dagegen ist es immer verändert, ohne Ausnahme.

Ehrlich gesagt passen die von dir erwähnten Symptome fast alle auf ein CFS/ME. Warum bist du dir so sicher, dass es sich nicht um einen neuerlichen Ausbruch desselben handelt?

die atemnot nachts hat nichts mit panikattacken zu tun, sondern irgendwie hebt sich der brustkorb nicht richtig. oder das zwerchfell.

Das kann man als Betroffener kaum feststellen - jedenfalls nicht, wenn man nicht schon einiges an Fachwissen hat.

Wenn du liegst - wie verhält sich der Bauch bzw. die Brust beim Ein- bzw. Ausatmen?

o(er kenbTloxmsten


Hallo,

danke für Eure Beiträge!! Das CFS (Chronic fatigue syndrome) war irgendwie eine andere Geschichte. Da hatte ich kein Muskelzucken und die Muskelschwäche war anders (wie wenn man Grippe hat). Ich bin zwar auch nicht gut die Treppe hochgekommen aber ich hatte nicht das Gefühl, dass meine Muskeln nicht funktionieren. Jetzt werde ich bei Beanspruchung zittrig, habe mittlerweile auch leichte Krämpfe im Schienbein (z.B. morgens wenn ich aufwache). Die Krämpfe sind neu. Besser gesagt ein Ziehen, Krampf ist e noch nicht. Ausserdem gibt es noch mehr Symptome: Oft schwitze ich nachts stark, ich kann meine Augen auf einmal nicht mehr auf Nahes fokussieren...Andererseits bin ich vorgestern 26km geradelt?! Beim Radfahren merke ich die seltsame Beinschwäche nicht so sehr, wie beim Laufen. Auch feinmotorisch bemerke ich Unsicherheiten (Schnürsenkel, Knöpfe...). Wenn ich nur eine kurze Strecke laufe (bevor die Muskeln warm sind), denke ich, ich brauche gleich einen Rollstuhl...und dann radel ich...?!?!?!!

Ja, der EBV-Titer (Pfeiffersches Drüsenfieber) ist erhöht (254). Sollte wohl selbst bei durchgemachter Infektion unter 100 liegen. Die Atemnot kann auch von herunterhängendem Gaumensegel kommen (daher sprechen ALS-ler ja so nasal irgendwann)

Lieben Gruß und euch allen viel Kraft!!!! Katja

l.uni k75


@ Katja

Jetzt im Ernst, hast Du Dir den Faden von Beginn an durchgelesen?

Viele Deiner Bedenken und Sorgen würden sich damit sehr wahrscheinlich relativieren.

Jetzt Kopf hoch, ich zucke heute auch wieder überall, habe ne steife Zunge und Beulen, wo sie nicht hingehören. Na und? Das war da und ging auch wieder, auch wenns teilweise Monate gedauert hat. Scheisse aber nicht tödlich :)^

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