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Diverse Symptome seit vielen Jahren. Was könnte das sein?

Bve%azxk hat die Diskussion gestartet


Schon seit Jahren habe ich diverse Beschwerden die sich nach und nach immer mehr verschlechtern und auch ausweiten. Ich versuche mich möglichst kurz zu fassen deshalb das Ganze stichpunktartig.

Vor vielen Jahren als Jugendlicher Taubheitsgefühle in der linken Hand zeitgleich tauchten erstmals Lichtblitze bei Anstrengung (Fußball, Sport) und Sonne auf.

Jahre später dann komische Schwäche so dass ich spät Abends auf dem Nachhauseweg plötzlich mehrfach in die Knie gesackt bin. Eine erste notfallmäßige Untersuchung ergab nichts.

Von da an über Wochen zunehmende Symptome, wie Schwindel, Panik.

In der akuten Phase verzerrten sich plötzlich rein optisch die Gesichter anderer in der Fußgängerzone, so dass ich voller Panik mir die Hand vors Gesicht hielt und meine damalige Partnerin darum bat mich aus der Fußgängerzone hinauszuführen. Allerdings wusste ich zu jeder Zeit dass dies nicht real ist. Es war also eine Art optische "Fehlfunktion"

(Diese Halluzinationen waren nur über einige Wochen in dieser Akutphase ein Symptom und tauchten, dann Gott sei Dank nie wieder auf)

Zwischenzeitlich hatte ich wegen dieser und diverser anderer Symptome eine Odyssee von Arztbesuchen hinter mir, auch besuchte ich immer wieder notfallmäßig Notaufnahmen.

Doch da nur standardmäßiges gemacht wurde (kurz abhören usw..) und ich kaum ernst genommen wurde konnte man auch nichts finden.

Bis ich dann nach einigen Wochen, zig Arzt und Krankenhausbesuchen dieser Akutphase in einer Notaufnahme sauer wurde und eine anständige Untersuchung forderte.

Daraufhin kam ein Oberarzt einer Neurologie, eines psychiatrischen Krankenhauses, der zufällig in diesem Hause an diesem Tag einen Vortrag hielt. Er sprach kurz mit mir, testete Reflexe und leuchtete mir mit einer Taschenlampe kurz in die Augen. Daraufhin sagte er. "Irgendetwas stimmt mit ihnen nicht, sie können ihr Gleichgewicht nicht halten"

"Bitte fahren sie sofort nach Hause, packen sie ihre Sachen und kommen sie zu mir in die Klinik und melden sich auf der Neurologie."

"Dort werde ich alle notwenigen neurologischen Untersuchungen für sie vorbereiten und veranlassen"

Dies tat ich. Da dies wie gesagt an sich ein riesiges psychiatrisches Bezirkskrankenhaus war, ließ es sich nicht vermeiden dass ich auch mit Ärzten zu tun bekam die primär alles aus dem psychiatrischen Blickwinkel sahen, Neurologische Station hin oder her.

So kam sofort eine Ärztin die mit mir sprach und alle Anweisungen des Oberarztes ignorierte und mir erst mal harte Psychopharmaka verschrieb. Zu rebellieren machte keinen Sinn, denn das könnte in so einem Haus gefährlich werden. Also tat ich so als würde ich kooperieren, warf die Tabletten aber weg. Dies konnte ich da ich ja auf der Neurologie nicht überwacht wurde. (Ich war einfach nicht damit einverstanden ohne Diagnose irgendetwas auf gut Glück zu schlucken) Während dieser Tage wurde ich aber auch genauer untersucht. So wurde u.a. ein EEG über eine Stunde gemacht, ein Kernspin und eine Lumbalpunktion.

Nach einigen Tagen dann kam die Ärztin zusammen mit dem Oberarzt in mein Zimmer und fing an zu stottern. Sie sagte: ja wissen sie Herr ... wir haben da jetzt doch etwas gefunden dass ihre Symptome erklärt. Ihr Liquor hat positive Banden und erhöhte Zellen enthalten. Im Gehirn haben sie mehrere kleine Närbchen (Läsionen).

Diese Entzündung die sie da im ZNS haben ist schon über dem Zenit. Jetzt geht es ihnen ja besser. Und die Tabletten haben ihnen doch auch gut getan."

Mit diesem unklaren Befund einer nicht genauer definierten Entzündung im ZNS wurde ich einige Tage später entlassen, und sollte mich nach einiger Zeit wieder vorstellen.

Doch schon nach wenigen Tagen kamen die Symptome wieder.

Mit dem Vorbefund des Bezirkskrankenhauses wurde ich in eine städtische Klinik eingeliefert.

Dort kam ich auf die Neurologie und wurde von einem wirklichen guten und wissbegierigen AiPler betreut.

Ich wurde dort so sehr durchgecheckt wie es besser wohl kaum noch geht.(Ich glaube meine Krankenkasse heult heute noch)

Insgesamt befand ich mich über 3 Monate in dieser Klinik. Die Aufenthaltszeit wurde von einem 2 Wöchigen Psychiatrie Aufenthalt zum Ausschluss oder Nachweis eines "primär psychiatrischen Leidens" unterbrochen. Nach zwei Wochen wurde ich wieder zurück überwiesen mit dem Befund "kein primär psychiatrisches Leiden" "psychiatrische Symptome eher organisch begründet".

Als mich dann eines Abends meine liebe Ex Freundin besucht hat, und wir ein wenig im Krankenhaus spazieren gingen bekam ich unten am Aufzug ein ganz komisches Gefühl, das ich nicht einordnen konnte. Ich bekam dadurch Panik und schubste meine Freundin deshalb weg. (Heute weiß ich dass dieses Gefühl eine "Aura" war.)

Irgendwie brachte sie mich oben auf die Station.

Dort begann noch auf dem Gang mein linker Oberarm, wie wild zu zappeln und zucken, ebenso mein Kopf und mein linker Oberkörper.

Ich bekam von den Ärzten sofort Rivotril verabreicht. Nun hatte ich auch noch Epilepsie, komplex fokale Epilepsie, bei der ich bei Bewusstsein war aber nicht sprechen konnte obwohl ich es versuchte.

Wenige Tage zuvor hatte mir der psychiatrische Konsiliardienst zum beruhigen wegen der unklaren Krankheitssituation Tafil gegeben. Das dröhnte mich voll weg. Und ich kann mich erinnern dass ich einmal Nachts aufwachte und mein Arm wie verrückt zappelte. Durch Tafil war ich so benebelt, müde und außer Stande Hilfe zu holen, sprechen konnte ich ja auch nicht.

Am nächsten Tag hatte ich diesen Vorfall verdrängt. Dies war wohl in Wirklichkeit mein erster Anfall.

Nach dem der "offizielle" erste Anfall kam besprachen sich die Ärzte und hielten es für unratsam unter diesen Umständen einer neu aufgetretenen komplex fokalen Epilepsie das Beruhigungsmittel (Tafil) des Psychiaters abzusetzen die Entzugserscheinungen auch nach so kurzer Zeit könnten einen generalisierten (klassischen, großen) epileptischen Anfall auslösen. Also schluckte ich "Tafil" von da an mehrere Jahre in der Anfangsdosis weiter.

Nach mehreren Fehlversuchen mit andern Medikamenten wurde ich wegen der Epilepsie auf Tegretal (Carbamazepin) eingestellt.

Zum Anfallsbrechen nahm ich weiterhin Rivotril.

Es wurden während des Aufenthalts mehrere EEG, Lumbalpunktionen, und Kernspin gemacht.

Die EEG (auch Langzeit) ergaben Epilepsie, die den Läsionen im Kernspin zugeordnet wurden, und die Lumbalpunktionen ergaben anfangs Entzündungswerte und positive Banden, dann negative Banden und entzündliche Zellen, dann im weiteren Verlauf nichts mehr.

Mit einer unklaren Diagnose, einer Krankheit mehr (Epilepsie) und Tabletten wurde ich entlassen.

Doch von da an habe ich immer wieder Probleme mit dem Gleichgewicht und den Muskeln gehabt.

(Der Test den die Polizei oft macht wenn sie testen wollen ob jemand was genommen hat oder betrunken ist, nämlich auf einer Linie gehen ist mir unmöglich.

Immer wieder Schmerzen und Schwäche am ganzen Körper in den Muskeln.

Ein komisches, (taubes?) Körpergefühl auf der ganzen linken Körperhälfte.

Manchmal bleierne, regelrecht lähmende Müdigkeit.

Eine fortschreitende, starke und stärkere Vergesslichkeit, sowohl im Langzeitgedächtnis als auch im Kurzzeitgedächtnis, beim Schreiben z.B. vergesse ich oft die letzten Buchstaben eines Wortes oder gleich ganze Worte

Teil 1

Antworten
B|eazk


Nach Jahren hatte ich die Schnauze voll von Tafil und Co.

Entgegen ärztlichem Rates und laut deren Aussage "unter Lebensgefahr" schlich ich es eigenständig mit Diazepam Tropfen aus.

Einige Wochen, Monate ging ich durch die Hölle. Aber ich hab es geschafft.

Carbamazepin setzte ich ebenfalls schon davor ab, da ich das Gefühl hatte Herzstolpern davon zu bekommen.

Die Epilepsie ließ auch nach. Es blieb nur manchmal ein ruckartiges Kopf wegzucken.

(Die Chronologie dieses Absatzes muss nicht stimmen)

Machen wir einen weiteren Sprung einige Jahre später.

Mein linkes Bein hatte sich über Wochen so komisch nach innen gedreht.

Bei einer falschen Bewegung oder manchmal auch so bekam ich unten am Fuß so einen komischen Krampf der meinen ganzen Fuß verformte und natürlich auch schmerzhaft war. (zu 90% linker Fuß)

Im laufe der Zeit wurde das wieder besser, aber es ging eben nicht 100%ig wieder weg.

Und nun wieder Jahre später, vor einigen Wochen ein Druckgefühl am linken Oberschenkel.

Ich dachte wieder an alles mögliche (Rücken, Bandscheibe, Zerrung, Thrombose, usw...)

Bis ich dann nach ca. zwei Wochen merkte dass das wieder mal eine "neue" Sache der alten Krankheit ist.

Denn nun bekam ich plötzlich so unglaublich starke Kopfschmerzen dass ich Tramadol Kapseln nehmen musste, nachts schrie, und teilweise mit einem halben Kopfstand versuchte eine wenig zu schlafen. (Früher hatte ich niemals Kopfschmerzen, schon gar nicht über Tage und in der Stärke)

Der Auslöser für die war ein hin und her wechselnder Krampf in den Muskeln (Sehnen) hinten am Nacken und seitlich am Nacken.

Tagelang wusste nicht was ich tun soll um dieses wechselnde und neu aufgetretene krampfen zu lösen.

Auch am ganzen Rücken und Rumpf bekam ich immer mehr Krämpfe und spürte Spannungen,

Manchmal krampfte es auch kurz in den Muskeln der Arme und Beine. Im Gesicht kam es immer wieder, und Gott sei Dank nur kurz, zu starken Schmerzen die sich irgendwie wie Stromstöße anfühlten.

Der Unterschied diesmal: Die Symptome waren hauptsächlich rechts.

Nun nach einigen Wochen entspannt sich alles wieder etwas und dieser Druck im linken Oberschenkel kehrt zurück.

Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich zusammenhängende Symptome habe. Selbst nach all den Jahren sehe ich bei neu auftretenden Symptomen den Zusammenhang nicht immer auf Anhieb, sondern erst nach einigen Tagen wenn die Symptome sich ausweiten und dann klar wird dass ich nicht nur eine "Zerrung" am Oberschenkel habe, sondern wieder mal mein ganzer Körper verrückt spielt.

Drei Sachen stelle ich fest.

Erstens:

Akute Phasen mit Muskelschmerzen, Schwindel, Augenschmerzen (sehe aber gut, obwohl ich das lange nicht mehr gecheckt habe) in letzter Zeit auch immer öfter Krämpfe, manchmal auch Taubheitsgefühle und Kribbeln. Nach einiger Zeit gehen die akuten Symptome zurück, aber eben nicht immer zu 100%. Manches bleibt.

Dann teils lange Pausen dazwischen ohne Akutphase

Zweitens:

Aber auch gleichzeitig eine schleichende fortschreitende Verschlechterung (z.B. extreme Vergesslichkeit, Krämpfe, leichte Gangfehler nach langem gehen) auch ohne Akutphase.

Drittens:

Die Abstände zwischen den Akutphasen haben sich in der letzten Zeit ziemlich verkürzt.

Was könnte das sein?

Hat jemand ähnliches Erlebt?

Was soll ich tun?

Möchte dieses Jahr endgültig eine feste regelmäßige Behandlung erreichen. So zusammengefasst hört es sich vielleicht so an als würde ich immer wieder zu Ärzten gehen. Doch das war nur in der Zeit kurz vor der ersten Lumbalpunktion so. Aktuell meide ich Ärzte und gehe nur mal wegen eines Medikamentes wie wegen der Kopfschmerzen in eine Notfallpraxis ohne jedoch einen Zusammenhang zu erwähnen.

Teil 2

Gruß

L9uci_32


Die Zusammenhang nicht zu erwähnen und keine befunde mitzunehmen ist doof.

Epilepsie geht auch nicht von alleine weg. Es kann plötzlich zu einen Grandmal kommen - Medikamenten abzusetzen, ist äußerst unschlau.

Gibt auch viele andere und nicht nur carbamazepin. Ein ZNS Krankheit in der Maß zu ignorieren ist extrem leichtsinnig.

B'eaxzk


Also ich weiß nicht ob es Wert ist auf so eine Antwort zu reagieren.

Epilepsie geht weg! (kann weg gehen)

Das hab ich doch gesagt, also was soll das heißen es geht nicht von alleine weg, da bin ich nicht der erste und auch nicht der letzte!!

Hatte seit Jahren keinen richtigen Anfall mehr!

Außerdem habe ich den Weg zu dem von dir einfach so dahingesagten "ignorieren" bezeichneten Situation und wie es dazu kam auch ausführlich beschrieben. Im letzten Satz steht dass ich keine Befunde mitnehme, wenn ich wegen Kopfschmerzen zur Notfallpraxis gehe und du machst das zum gesamten Inhalt?

Ich hab mir wirklich viel Mühe gegeben und finde so eine oberflächliche Antwort die sich auf einzelne herausgepickte zusammenhanglose Sätze oder Wörter beruft oder nicht gerade sehr einfühlsam bei so einem Krankheitsbild.

Davor hatte ich Angst, dass ich irgendeiner der nur weil er nichts besseres zu tun hat einfach irgendwas schwafelt mir so den Faden versaut. Ich hab das nicht einfach so hingeschrieben. Mir ist das ernst und mich belastet die Situation sehr.

Ich bitte alle nachfolgenden Schreiberlinge sowohl Luci als auch meine letzte Antworten zu ignorieren.

Auch dich Luci möchte ich bitten hier nicht mehr zu schreiben.

Danke

Luuci\32


Dann geh zum Arzt mit alle Befunde und lass es abklären!

Idiopathische Epilepsien können weggehen, fokal nicht.

Du schreibst über heftige Symptomen und dann am Ende, dass du quasi eine Abklärung behinderst. Was sollte man dann dir raten?

BWeaPzk


Das ist doch quatsch!

Ich schreibe an keiner Stelle dass ich eine Aufklärung behindere.

Hör auf, den Faden in die falsche Richtung zu ziehen

L2u~ci3x2


Wenn ein Arzt nicht genau weiß, was vorher untersucht worden ist mit welchem Ergebnis und ohne die alte MRT Bilder wird es schwierig. Du hast ernstzunehmende Symptomen die intensiv abgeklärt werden sollten.

L{ucxi3x2


Ich habe als "ehemalige" Hirntumorpatientin und übrigens auch Epileptikerin auch meine Kopfschmerzen ("Migräne") getrennt abklären lassen - so ging ein erneuten schnellen Hirntumorwachstum unbemerkt. Dumm gelaufen. Jetzt habe ich den Mist.

Deine Schmerzen könnten auch durch angegriffene Hirnnerven bzw. erneute Entzündung entstehen. Daher bitte abklären lassen.

BXeazxk


Das tut mir wirklich leid für dich. Aber ich dachte mir schon dass du wohl irgendeinen bestimmten Grund hast, wenn du so reagierst. U.a. deshalb habe ich so empfindlich reagiert. Ich habe mal an anderer Stelle über meine Ex Beziehung geschrieben und es kam sofort jemand hat mich gleichgestellt mit ihrem Ex Partner, ist auf mich los gegangen und hat mir dadurch den Faden versaut. Bis ich gemerkt was los war, war der Faden eine einzige Themaverfehlung. Ich habe dann den Faden entnervt sich selbst überlassen. Du hast zwar sicherlich auch teilweise recht, vor allem aus deiner zugegeben auch schweren Sicht, aber du musst auch verstehen dass nicht jedes Krankheitsbild dass in gewissen Punkten deinem ähnlich ist, letztendlich auch wirklich deiner Krankheit entspricht.

Ich hoffe jedoch zunächst dass es bei dir noch zu behandeln ist!

L;uci>32


Sagen wir so: 3. OP Versuch ist in ein paar Wochen...

d;ie wTorxte


ich kapier es auch nicht. du hast eine klare diagnose.

sie nicht ernst zu nehmen und die tabletten heimlich nicht nehmen ... muss dir ja sehr wichtig sein die krankheit...

Bteazxk


@ Torte auch auf die Gefahr hin dass ich mich jetzt unbeliebt mache...

Ich weiß ja, mein Posting ist ziemlich lange, und du musst dich ja auch nicht äußern, aber wenn dann passend zum Inhalt, denn dein sehr kurzes Statement zeigt inhaltlich dass du meines nicht wirklich gelesen haben kannst, sondern nur überflogen. Deshalb bitte ich dich klipp und klar, den Faden hier nicht mit Fehlinformationen zu füttern.

Mir ist das Ganze einfach zu wichtig!

B1eazxk


Luci

Alles Gute!

hast du denn auch einen Faden zu deiner Krankheit wo ich mal drin lesen kann?

Lcucix32


Nein. In kurz und knapp: geschlossene Neuralrohr Defekt -> hirngewebefremde Tumoren die nicht aufhören zu wachsen, bilden sich am Hirnstamm und verursachen Inflammationen an Hirnstamm und Nerven. Symptome ähneln in etwa "leichten" einseitigen MS und relativ oft Epilepsie. Kenne Leute mit bis zu 9 Hirn OPs und immer noch Rezidive.

Ich arbeite mit Leute mit ZNS Entzündungen, Epilepsie, Schlaganfall usw. Weiß daher wie wichtig Abklärung ist. Manchmal machen es Patienten zu spät. Daher finde ich deine Kopfschmerzen usw. wichtig abzuklären. Ist auch ein Symptom für Entzündungen im Gehirn und du hattest das ja schon mal.

BReazxk


Hast du denn generalisierte Anfälle?

Was ich ja wirklich höchst interessant finde, ist dass du selbst betroffen bist und gleichzeitig mit anderen betroffenen zusammen arbeitest! Wie darf ich das verstehen? Bist du Ärztin, Psychologin?

Was mich betrifft, werde ich selbstverständlich alles abklären lassen. Deshalb ja dieses Posting wo ich am Schluss auch schreibe, dass ich eine regelmäßige feste Behandlung erreichen möchte.

Nur sind Theorie und Praxis immer zweierlei.

Es ist ja nicht so dass man nun zum Arzt geht und dann wird alles gut. Teilweise muss man gegen Ärzte und Vor(ver)urteile(ungen) kämpfen. Ich habe das am Anfang meiner "Erkrankung" spüren müssen.

Und auch heute, wenn ich zu einem neuen Arzt gehe muss ich mich erst mal durchkämpfen.

(habe den Anfang der Symptome und die "Odyssee" oben im Text beschrieben)

Deine "Tumore" habe ich jetzt im Sinne von Verwachsungen verstanden. Ich hoffe dass das stimmt und du nicht bösartige Tumore meintest!?

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