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Morbus Raynaud, system. Kollagenose und Tos

PDasemxa hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

Erstmal hoffe ich, dass ich den Beitrag im richtigen Unterforum geschrieben habe.

Kurz mal zu mir, ich habe mich heute, nachdem ich schon fast alle Beiträge, welche für mich interessant sind durchgelesen habe, endlich mal registriert.

Ich bin 35, komme aus Österreich und laufe seit 2012 so ziemlich allen Ärzten hinterher.

Begonnen hat meine Odyssee mit einem stumpfen Traume der linken Hand, nichts gebrochen, angeblich nur eine Quetschung, auch der Orthopäde konnte nichts an den Bändern und Sehnen feststellen, erst der Neurologe wurde hellhörig, da mein kompletter Arm quasi tot war, doppelt so dick und kein Puls feststellbar.

Ich wurde in die Universitätsklinik in Wien eingewiesen zum Gefäßchirurgen und das 2 Tage vor Weihnachten. ct und MRT, Ultraschall und Röntgen wurde gemacht jedoch ohne Diagnose, stattdessen etliche verschiedene Schmerzmittel und Psychopharmaka. Die Tage/Wochen/Monate darauf wurde ich von einem Arzt zum nächsten gereicht und alle schüttelten den Kopf, bis nach nem knappen Jahr endlich mal die Diagnose Morbus Raynaud auf den Tisch gelegt wurde.

Endlich mal ein Fortschritt, von den Schmerzen abgesehen, da so gut wie keines der Medikamente seine Wirkung zeigte.

Zusätzlich bekam ich immer öfter auch im Ruhezustand Atemnot und Herzrasen, also ab ins nächste Krankenhaus auf die Lungenambulanz und Gefäß/Herzambulanz. Dort wurde das erste Mal Blut abgenommen, sämtliche rheumatischen Krankheiten angesehen, die Lungenfunktion kontrolliert, wo dann rauskam, dass ich an schwerem Asthma und an einem hyperreagiblen Bronchialsystem leide. Ausserdem wurde festgestellt, dass ich 2 Herzklappenfehler habe und meine AnA-Werte im Blut erhöht sind.

Soweit sogut...

Mit der Zeit war ich immer schneller erschöpft, hatte mittlerweile extreme Schmerzen im linken Arm und der Morbus zeigte sich auch von seiner besten Seite, allerdings an beiden Armen.

2012 wurde ich CTS links operiert, jedoch ohne sichtliche Besserung, danach folgten etliche Scalenusblockaden, Schmerztherapien mittels Prostavasin Infusionen, ohne Besserung. Angiographien gabs auch noch 2 zur Sicherheit.

Endlich habe ich dann im 3. Krankenhaus einen Arzt gefunden, welcher mich ernst nahm. Er hat mich als Patientin zur Schmerzkonferenz vorgeladen, wo ca 25 Ärzte aus verschiedenen Fachgebieten teilnahmen. Dann bekam ich endlich meine Diagnosen, systemische Kollagenose eventuell in Verbindung mit Sklerodermie, aber da sind sie sich bis heute noch nicht ganz sicher, Morbus Raynaud und seit Oktober 2015 ist auch das TOS diagnostiziert.

2014 wurde, weil ich es nicht mehr aushielt, von den Schmerzen her und schon bei Tramal mit Höchstdosis angelangt war, eine Denervierung von A. Radialis und A. Ulnaris an beiden Armen gemacht um den Morbus zu lindern, jedoch ebenfalls ohne Erfolg, jetzt seh ich aus wie ein 4-fach Selbstmörder.

Nun stehe ich vor der TOS-OP, angesetzt für Mai und ich muss ehrlich sein, beim Gedanken daran fühl ich mich nicht wohl.

In meinem Umfeld hatte noch niemand nur mit einem der Dinge zu tun, daher kann ich mir schlecht Ratschläge für voher bzw nach der OP holen.

Sicher, die Ärzte sagen einem alles, hab auch echt zwei wahnsinnig kompetente Gefäßchirurgen, einer davon operiert weltweit und ist sehr anerkannt.

Mein Problem an der ganzen Sache ist, dass dies meine erste OP unter Vollnarkose sein wird, davor habe ich etwas Angst, so komplett ausgeliefert zu sein.

Vll kann mir hier jemand, der schon eine TOS-OP hinter sich hat, sagen, wie es in etwa abläuft, bzw wie es euch danach gegangen ist.

Vielen lieben Dank schonmal,

Pasema ;-)

Antworten
F~izzlyzpuxzzly


Systemische Kollagenose, Raynaud....kenne ich mich aus.

Aber was ist TOS und wie soll was operiert werden?

Wie lange nimmst Du schon Tramal?

P1astemxa


TOS = thoracic outlet syndrom, daher dürften die schmerzen in meinen armen kommen, Puls ist nicht mehr tastbar wenn ich die arme über 90 grad anhebe, kein gefühl ist vorhanden.

Im mrt und ultraschall hat man festgestellt, dass mein scalenusmuskel den 5.+6. halsnerv komplett abtrennt, da er ca 4x so dick wie normal ist.

Das soll jetzt operiert werden, zuerst rechts, indem man mir die 1. halsrippe entnimmt.

P;as~emka


Tramal hab ich letztes jahr schon mal knappe 3 monate genommen und jetzt wieder seit ca 5 wochen

F)izzlTypuxzzly


Ich habe mich etwas informiert und weiss nicht, wo ich anfangen soll.

Systemische Kollagenose, Sklerodermie sind als Diagnose nicht gesichert?

Raynaud ist gesichert, und TOS auch!?

Kollagenose, Sklerodermie, Renaud gehören zum Rheumatologischen Bereich, fast immer

wird das eine i V m dem anderen diagnostiziert.

TOS gehört zur Neurologie?


Tramal gehört zu den Opiaten und macht abhängig? Ich frage, weil ich vor über

15 Jahren das mal bekommen, nicht vertragen habe und nach dem Entzug auch nie mehr

eingenommen habe.

Wurde dir auch mit anderen Med. geholfen u. a. auch Cortison? Viele lehnen es sofort ab,

ist aber in extremen Fällen manchmal das sofortige und wirksamste Med. bei Schmerzen,

Entzündungen, diversen ungeklärten Schwellungen.


Zu deiner bevorstehenden Op.

Wenn TOS zur Neurologie gehört, sollten die anderen - teilweise noch nicht gesicherten

Diagnosen (Rheuma) auf jeden Fall berücksichtigt werden.

Vor der Vollnarkose brauchst Du keine Angst haben. Wenn Du dich vom Kopf oder Gefühl her ausgeliefert fühlst, sprich mit einem Psychologen, einer Psychologin. Die sind auch in den Kliniken tätig

und man bekommt auch sehr schnell einen Termin. Frag einfach über die Zentrale des KH nach.

Wenn Du immer noch unsicher bist, verschiebe den OP Termin, wenn möglich.

Wurdest Du denn auch genau über den Ablauf nach der OP informiert, wie es für dich weiter geht?


Ich kann dir über TOS nichts sagen, weil ich mich mit dieser Erkrankung nicht auskenne.

Meine Unterstützung hast Du aber immer, egal um was es geht.

Frage oder schreibe, was dich belastet, was Du wissen möchtest.

Alles Liebe, Mut und Kraft für dich.

Ptarsema


Also, die systemische Kollagenose ist diagnostiziert, sie hatten nur mal den Verdacht auf Sklerodermie, das wurde aber bis jetzt nicht bestätigt.

TOS wird in meinem Fall von einem Orthopäden/Gefäß/Plastischer Chirurg operiert...der Arzt ist in jedem Gebiet Spezialist.

Ich weiß, dass Tramal abhängig macht...gsd wars das erste mal nicht so schlimm

Cortison hab ich auch schon mehrmals bekommen, zuletzt beidseitig letzten Oktober eine ziemlich hohe Dosis bei den Blockaden.

Einem Psychologentermin hab ich schon, in 2 wochen den ersten. Mal sehen, was sie mir sagt.

Im Prinzip hat man mir alles bis ins kleinste Detail erklärt, auch die Komplikationen, also da weiß ich bescheid. Wie es nachher weitergeht, weiß ich im eigentlichen auch. Ca. 1 Woche kh Aufenthalt, danach 6 Wochen absolute Schonung und anschließend 4 wochen Reha.

Vielen lieben Dank für deine Worte

Puastem&a


Ich hab den Beitrag aus dem Grund hier in die Neurologie geschrieben, weil die meisten davon (also bzgl Tos) hier zu finden sind

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