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Vestibularisparoxysmie - wer will sich austauschen?

M-aleen#a20x10 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

Nachdem ich seit Jahren an Schwindel leide und durch zig Arztpraxen gelaufen bin habe ich nun endlich eine Diagnose: Vestibularisparoxysmie!

Ich finde im Netz nicht so viel Information... Immer nur eine kurze Beschreibung mit dem Rat zu Tabletten oder OP.

Momentan geht es mir leider auch wieder viel schlechter. Ich habe oft Attacken und was zur Zeit vermehrt dazu kommt ist so eine latente Übelkeit.

Ich bin daher auf der Suche nach Betroffenen die sich austauschen wollen. Vielleicht können wir uns ja gegenseitig ein bisschen helfen mit Tipps oder Parallelen... damit man sich nicht immer so alleine fühlt... was ich grade extrem tue...

Liebe Grüße

Mala @:)

Antworten
Tgeresax1002


Liebe Mala,

ich habe seit 3 Monaten die gleiche Diagnose und nehme Carbamazepin. Damit lassen sich die Attacken einschränken. Weg ist es aber nicht. Ich war bereits bei einem Neurochirurgen der eine OP in Betracht zieht, falls die Medikamente nicht helfen werden. Ich mein ich bin erst 25 :(.

Wer hat denn bei dir die Diagnose gestellt? Und wie geht es dir im Moment? Hast du Dauerbeschwerden oder nur ab und zu? Ich würde dir auf jeden Fall raten das Medikament auszuprobieren. Klar, am Anfang gibt es Nebenwirkungen. Die waren bei mir aber nach 2 Wochen weg. Jeder reagiert anders.

Eine OP ist immer der letzte Weg und eine sichere Diagnose ist nur das Ansprechen audf Carba o.ä..

Ich schlage mich mit diesem SCH*** nun seit über einem Jahr rum. Mache aber das Beste draus und versuche den Alltag so gut wies geht zu bewältigen. Nach einer Ärzteodysse war ich sowieso erst mal froh dass man iwas gefunden hat.

Viele liebe Grüße

Teresa

Mealee_na2x010


Liebe Teresa

vielen Dank für deine Antwort!

Ich schlage mich auch seit Jahren damit rum. Aber mein Schwindel ist total unterschiedlich. Mal ein drehen mal ein schwanken mal benommen oder als Dauerschwanken. Ist das bei dir auch so? Ich lese immer nur was von den Attacken - die ich auch habe - aber die sind zum Glück eher selten und meistens schwach ausgeprägt.

Und was seit ner Woche dazu kommt ist so eine latente Übelkeit... Kennst du das auch?

Ich habe die Diagnose in Sinsheim bekommen. Dort waren einige Untersuchungen auffällig und in einem 2 Jahre alten mrt das ich dabei hatte hat er dann den Gefäss-Nerv-Kontakt gesehen.

Aber es ging alles so schnell an diesem Tag so dass ich jetzt im Nachhinein noch Fragen habe... Und ich kann ja nicht immer hunderte Kilometer fahren.

Das Rezept für das Medikament hat er mir auch gegeben aber die Nebenwirkungen schrecken mich furchtbar ab!

Da nehme ich lieber ein Antidepressivum und versuche so meine Schwindelanfälle angstfrei zu überstehen.

Wie fing es bei dir an? Von jetzt auf gleich oder eher schleichend?

Und wo hast du die Diagnose bekommen?

Ach wie schön du bist 25 Jährchen jung ... Bei mir ging das erst mit über 30 los... Nun bin ich 38 und ziemlich deprimiert mit dem ganzen Mist...

Liebe Grüße aus München

Mala @:)

THerUesaf100x2


Hi Mala,

ich habe die Diagnose ebenfalls in Sinsheim bekommen. Habe erst mal total dran gezweifelt nach der langen Ärztetour und NIE hat jemand diese Vestibularisparoxysmie in Erwägung gezogen.

Also es sind bei mir nich nur Attacken, es ist auch ein ständiges Benommenheitsgefühl gepaart mit Schwindel. Die Attacken konnte ich durch bestimmte Kopfbewegungen auslösen. Schlimm wars auch am PC oder TV (warum auch immer).

Ich kann mir denken dass dich das abschreckt aber bitte versuche es. Bei mir war der Schwindel durch die Kopfbewegung schon nach einer Tablette weg. Und wenns nichts bringt kannst du es immer noch weglassen. Ich glaube einfach dass man nach so langer zeit nich mehr morgens aufwacht und die ganze Sache ist erledigt, von selbst. Weißt wie ich meine?

Viele Grüße aus Stuttgart

Teresa

TUer9e}sa10+02


Achja und bei mir kam das ganze von heute auf morgen. Und Übelkeit habe ich nur bei den Attacken. Wie war es bei dir?

Mhal_e\ena2x010


Echt? Die Anfälle sind weg? Das freut mich sehr für dich! :)^ Was für Nebenwirkungen musstest du denn dafür in Kauf nehmen? Ich bin schon empfindlich bei Nebenwirkungen. Und ich bekomme auch schnell Panik...

Ach auch in Sinsheim? Ist ja witzig. Ich fand die Diagnose auch erst seltsam aber er hat mir das mrt Bild ausgedruckt und mir die genaue Stelle markiert. Aber wie du sagst ist es seltsam nach all der langen Zeit plötzlich eine Diagnose in der Hand zu halten...

Ich habe die Attacken auch bei kopfbewegungen... Allerdings passiert das spontan und zufällig... Ich könnte jetzt keine spezielle Position einnehmen um den Schwindel gezielt auszulösen. Kannst du das etwa?

(Das war mir tatsächlich nur eine Zeit lang möglich... Da begann immer in Rechtslage oder wenn ich meinen Kopf nach rechts geneigt habe ein schrecklicher drehschwindel mit starker Übelkeit. Aber das ist über einen Zeitraum von ein paar Wochen langsam abgeflaut. In der Zeit konnte ich auch nicht auf der rechten Seite schlafen... Das war schlimm... )

Und dann folgt eben oft die Übelkeit die aber locker ne Stunde oder länger anhalten kann. Das finde ich so unangenehm...

Verspult dich einfach nur das Fernsehen auch manchmal?

Bei kam das auch von heute auf morgen...

Total lästig... Braucht kein Mensch...

Liebe Grüße

Mala

LwuRci32


Habe es auch. Kurze heftige Attacken. Teilweise 20-30 mal am Tag. Allerdings mit Antiepileptika seit 2 Jahren keine Attacken mehr. Effektive Behandlungsmethode war reine Zufall, da ich Epilepsie sowie eine Carbamazepin Allergie habe. Es ging um die Anfälle. Plötzlich waren die VPs weg. Kriege ich sie wieder, weiß ich, dass einen Anfall im Anmarsch ist.

Ursache bei mir ist eine stark deformierte Nerv, der durch die Hirn OPs beschädigt wurde und spinnt. Bin auch auf den Ohr taub. VPs wurde sofort diagnostiziert nach ich endlich darüber geredet habe.

Tjetresa1x002


Hallo Luci,

das hört sich echt beschissen an, wenn man das mal so sagen darf. Das mit dem taub sein ist also durch die OP entstanden?

Tyeres.a1002


Hey Mala,

naja es ist jetzt nich vollkommen weg, aber es ist um das 10fache besser als es beispielsweise im Sommer war. Da war es einfach die Hölle: Dauerschwindel oder Benommenheit mit Druck im Kopf und Attacken.

Also Nebenwirkungen sind vor allem sehr starke Müdigkeit, dann ein zusätzliches anderes benommen sein und es kann auch gut sein dass es KURZZEITIG schlimmer wird. Das sind die ersten zwei Wochen, dann is es aber meistens rum. Du nimmst ja auch nich die volle Dosis, es wird langsam aufdosiert.

Das mit dem Kopfbewegungen war echt ne komische Sache, ich hatte dass immer wenn ich den Kopf nach links drehte und wieder zurück manchmal aber auch wie du sagst ohne bestimmte Richtung. Das ist jetzt vollkommen weg. Mit dem TV habe ich immer noch Probleme und auch am PC da merke ich den Schwindel schon noch manchmal beim Scrollen oder Videos schauen.

Ohne Tabletten war es bei mir auch so dass es mal besser mal schlimmer war. Denke das is bei dir auch so? Wie siehts bei dir am PC aus?

Liebe Grüße

Teresa

TReMre0sa100x2


Mama ist es denn rechts oder links? ich habe des links und ich habe immer schon gewusst, das links was nich stimmt, obwohl ich nich wusste was ;-)

T2eresha1b00x2


Mala natürlich, entschuldige

Lduci732


Nee, taub wurde ich langsam durch den Tumor. Das OP hat ihm die Reste gegeben. Bei kalorische Testung reagiert rechts gar nichts mehr.

Bin schon wegen einen Attack vor einer Patienten von meiner Stuhl geknallt. War peinlich.

Kopfbewegung als Auslöser ist relativ typisch. Bei mir hat sich durch Zufall Lamotrigin sich als effektiv erwiesen. Mit Carbamazepin kriege ich Gesichtsschwellung und Atemnot. Auch muss man bei Carbamazepin sichergehen, das man genug Kalzium nimmt. Über Zeit geht es an die Knochensubstanz, da es Kalzium entzieht.

S;teph2i123


Hallo zusammen,

ich habe gestern ebenfalls die Diagnose Vestibularisparoxysmie von der Schwindelambulanz in Sinsheim bekommen. Endlich... Nach zwei Jahren Ärztemarathon! Ich bin erst einmal unfassbar erleichtert.

Von der Möglichkeit allerdings, ein Leben lang die Symptome mit Medikamenten zu maskieren, halte ich auch nicht viel. Ich würde lieber eine Operation in Betracht ziehen. Kennt jemand von euch einen erfahrenen Neurochirurgen, der das operieren kann? Es wäre sehr nett, wenn ihr euch mit mir in Verbindung setzen könntet. Vielleicht erreichen wir zusammen auch mehr als alleine.

Liebe Grüße

Stephi

MAaleeTna201x0


Hey hier tut sich ja was :-) :)^

@ luci

Liebe Luci... Wir haben ja schon geschrieben. Ich hoffe doch dass du den Tumor besiegt hast!

Ich habe nach wie vor Angst davor auch einen Tumor zu haben. Und ich habe überhaupt Angst vor dem ganzen Schwindel. Kriege manchmal regelrechte Panikattacken! Zur Zeit ist es wieder besonders schlimm. Habe daher wieder mit escitalopram gestartet obwohl ich dachte ich hätte diese Angst vor dem Schwindel endlich im Griff... :(v

Yteresa

;-D Wenn du willst bin ich gerne deine Mama ;-)

In Sinsheim sagten sie mir es wäre links... Jedoch habe ich hier nochmal mit der Radiologie gesprochen die damals das mrt gemacht hat und der Radiologe meinte ich hätte es auf beiden Seiten! Aber links ausgeprägter. Toll oder... Damals hat eine Radiologin die Bilder ausgewertet und hat davon gar nichts erwähnt! Dabei hatte ich damals die Untersuchung wegen starken Attacken mit erbrechen! Das hat mich sehr geärgert! Denn ich hätte die Diagnose schon viel früher erhalten können und hätte vielleicht nicht auch noch ne angsterkrankung mit ausgebildet!

Bei mir ist es auch mal besser mal schlechter. An den besseren Tagen atme ich richtig durch und kann das Leben endlich wieder genießen!

Und ja das mit dem scrollen am PC kenne ich auch! Ich hatte es sogar mal beim Sushi essen... Da sass ich direkt am rollenden Band und mir wurde ständig fürchterlich schwindelig davon!

Ich hab momentan leider wieder diesen dauerschwindel mit kurzen Attacken zwischendurch und danach noch Übelkeit :(v

M#a+leeqna2010


Ystephi

Hallo Stephi...

Leider kenne ich keinen Chirurgen. Für mich kommt das auch nicht in Frage. Davor hätte ich zuviel Angst!

Aber halte uns doch auf dem laufenden wie es bei dir weiter geht... Falls du ne op wagst. Nimmst du denn Tabletten? uns wie äußert sich der Schwindel bei dir?

Liebe Grüße

Mala :)*

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